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Das NCT Heidelberg wird als erste onkologische Klinik in Deutschland „selbsthilfefreu

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    Das NCT Heidelberg wird als erste onkologische Klinik in Deutschland „selbsthilfefreu

    Hallo:-

    Der Texter dieser Veröffentlichung auf der homepage des BPS http://www.prostatakrebs-bps.de/inde...712&Itemid=260 ist zweifelsohne ein Virtuose im Schreiben von Sonntags- und Werbereden und es ist nicht verwunderlich, dass auch Harald-33 dem Charm so vieler schöner Worte erlegen ist. Gerne würde ich die Identität des Mannes erfahren, der für die "Selbsthilfe" so gut schreiben kann. Vielleicht outet er sich. Einer von uns kann es nicht sein, denn so schöne, den harmonischen Bogen zwischen Ärzteschaft und Selbsthilfe spannende Worte hat noch keiner der hier Schreibenden verfasst..
    Mit dem Inhalt des Berichts ist das allerdings eine andere Sache. Ich sehe da nur eine Verbrüderungsorgie, bei der ich mich frage, wem sie nützt. Es wird hier auch das Selbstverständnis der "Selbsthilfe" hinterfragt. Ist "Selbsthilfe" die Gewerkschaft der Patienten gegenüber der Ärzteschaft , oder ist "Selbsthilfe" die Layenorganisation der Urologie, wie es eine solche in der katholischen Kirche gibt? Zu unabhängiger Beratung bedarf es einer gewissen Distanz zwischen den Parteien. Aus Sicht der Ärzte können die engen Kontakte zur "Selbsthilfe" nur Vorteile beim Gewinnen neuer Patienten bringen. In der Klinik selbst sind die Leute von der Selbsthilfe lästig und verursachen Verwaltungsarbeit. Aus Sicht der Patienten sieht man einen Klüngel zwische Ärzten und Beratern. Da wäre ich als Neubetroffener misstrauisch. Und wie in der großen Politik wird über die wirklichen Probleme nicht gesprochen und schon gar nicht sich gestritten.

    Reinardo

    #2
    Lieber Reinardo,

    da ich der Verantwortliche bin, der diese Kooperation in die Wege geleitet hat, den ganzen Prozess begleiten konnte und letztendlich auch meine Unterschrift unter diesen Vertrag gesetzt habe, möchte ich dir hier antworten:

    Du kotzst mich hier an!

    Muss man Alles schlecht machen? Alles zerreden? Nur mies, nur kotz? Ist Jeder, der mir einem verantwortlichen Arzt redet, gleich verbrüdert? Gibt es nur schwarz oder weiß?

    Ich tu hier was und sitze nicht in Spanien in der Sonne.

    Ich habe Distanz und werde diese auch behalten. Aber ahnungslos daher reden, bringt uns auch nicht weiter.

    Huckk, ich habe gesprochen!!!!!!!!!

    Günter Kupke
    Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.
    "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
    Johann Wolfgang von Goethe

    Meine Geschichte unter myProstate

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      #3
      Lieber Günter:-

      dass ich Dich "ankotze", ist ganz in Ordnung. Uns trennen in unseren Ansichten Welten und ich begänne an mir zu zweifeln, wenn es anders wäre.

      Ich sitze auch nicht in Spanien in der Sonne, sondern quäle mich zur Zeit in Berlin mit Beschwerden durch den Tag und mache mir Gedanken und Sorgen, wie es weitergehen soll. Meine Situation ist weit entfernt von der heilen Welt, die Du und Harald mit Euren Beiträgen hier im Forum den Mitlesern vorgaukelt, und mir und gleichermaßen von fortgeschrittenem, metastasierten Krebs Betroffenen helfen die hektischen und mit vielen, vielen schönen Worten begleiteten Aktivitäten, über die ich tagein tagaus in den Verlautbarungen auf der BPS Website lesen kann, gar nichts, denn sie gehen an den erlebten Problemen und an den Realitäten unseres Gesundheitssystems vorbei.

      Ich will hier keine Abhandlung schreiben über die Mängel des Systems und über die Unzulänglichkeiten der Behandlung. Darüber habe ich in anderen Beiträgen berichtet und Andere haben darüber schon viel besser geschrieben als ich. Dir und Harald möchte ich nur raten: Macht nicht soviel Wind. Wahre Hilfe geschieht ohne viel Worte.

      Reinardo

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        #4
        Hallo Reinardo,

        das Du unter Beschwerden leidest tut mir leid. Aber vielleicht bist Du mit Deinem unorthodoxen Behandlungsweg nicht ganz unschuldig an Deiner Situation!

        Gruß

        Hansjörg Burger

        Kommentar


          #5
          Hallo Reinardo,

          Du hast mich zwar nicht um meine Meinung gefragt, aber ich muss BurgerH recht geben. Du hast jeden ausgelacht, der sich operieren hat lassen und Deinen Behandlungsweg als allein gültigen Weg beschrieben. Ich hoffe sehr für Dich, dass Du Deine Beschwerden in den Griff bekommst, obwohl Du sicherlich auch Deinen Beitrag dazu geleistet hast. Ich habe mich zur RPE entschieden und lebe heute sehr glücklich mit meiner Entscheidung, da ich keinerlei Beschwerden habe.

          Gruß
          Siegfried

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            #6
            Babylonische Berechnungen

            Zitat von Siegfried51 Beitrag anzeigen
            Du hast jeden ausgelacht, der sich operieren hat lassen und Deinen Behandlungsweg als allein gültigen Weg beschrieben.
            Ich weiss gar nicht, was so falsch sein sollte an dem Weg, den Reinardo gegangen ist.
            Schliesslich hat er die Krebsdiagnose um viele Jahre überlebt und dabei ein hohes Alter erreicht.
            Dass Du, Siegfried, nach der RPE beschwerdefrei lebst, ist ja fein, aber keine Garantie dafür,
            dass es Reinardo ohne Prostata heut besser gehen würde, als es real mit Prostata tut.

            Zitat von Horaz
            Tu ne quaesieris (scire nefas) quem mihi, quem tibi
            finem di dederint, Leuconoe, nec Babylonios
            temptaris numeros. Ut melius quicquid erit pati!


            Frage nicht (denn eine Antwort ist unmöglich), welches Ende die Götter mir, welches sie dir,
            Leukonoe, zugedacht haben, und versuche dich nicht an babylonischen Berechnungen!
            Wie viel besser ist es doch, was immer kommen wird, zu ertragen!
            Carpe diem!
            Hvielemi


            PS:
            Hier geht es um Selbsthilfe.
            Das Aufeinander-Rumhacken ist bestimmt nicht hilfreich.
            Wir sollten darauf verzichten können.
            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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              #7
              Hallo
              Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
              Ich weiss gar nicht, was so falsch sein sollte an dem Weg, den Reinardo gegangen ist.
              Schliesslich hat er die Krebsdiagnose um viele Jahre überlebt und dabei ein hohes Alter erreicht.
              Dass Du, Siegfried, nach der RPE beschwerdefrei lebst, ist ja fein, aber keine Garantie dafür,
              dass es Reinardo ohne Prostata heut besser gehen würde, als es real mit Prostata tut.
              Alles Andere wäre Kaffeesatzleserei

              Zitat von Hvielemi
              PS:
              Hier geht es um Selbsthilfe.
              Das Aufeinander-Rumhacken ist bestimmt nicht hilfreich.
              Wir sollten darauf verzichten können.
              Dabei muss erlaubt sein, dass man sich beim Niveau mancher reißerisch aufgepeppter Artikel, ähnlich der, der Bildzeitung, am liebsten übergeben möchte. Und wenn dann Ausdrücke wie "Du kostzt mich an" entstehen, muss dem Verursacher der Artikel wohl die nötige Sachlichkeit abhanden gekommen sein.

              Wir befinden uns in der Plauderecke, in der auch das angesprochen werden darf, was mit Selbsthilfe nur am Rande zu tun hat und grundsätzlich, wie alle Beiträge einfach ignoriert werden kann. Nötigenfalls auch über die Ignorierfunktion der Forum-Software.

              Und nicht vergessen, bei direkter Sonneneinstrahlung, Kopfbedeckung nutzen.
              Hochsommerliche Grüße
              Heribert
              Zuletzt geändert von Heribert; 18.07.2013, 09:29. Grund: Formulierungen

              Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
              myProstate.eu
              Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
              Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



              (Luciano de Crescenzo)

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                #8
                Hallo Siegfried:-

                Nein, so ist es nicht. Ich war in den ersten Jahren in der SHG Koblenz bei Christian Ligensa, der mit DHBler und Operierte am gleichen Tag aber zu getrennten Zeiten zusammentraf. Dieses wegen der unterschiedlichen Problematik, aber auch um keine Streitigkeit aufkommen zu lassen. In beiden Fraktionen gab (und gibt) es schließlich Betonköpfe. Wir hielten die DHB zwar für die überlegene Option, aber ausgelacht wurde niemand, allenfalls wegen der Folgen bzgl. Impotenz und Inkontinenz bedauert. Man muss auch daran erinnern, dass die sog. kurativen Therapien damals noch recht krude waren. Die Bestrahlungstechniken waren ungenau und vor nervschonenden Operationen wurde in Deutschland gewarnt mit dem Argument, sie würden das Rezidivrisiko erhöhen. Kaum ein Operateur hatte damit Erfahrung.
                Was nun meinen "unorthodoxebn Behandlungsweg" (Burger) betrifft, so sei gesagt, dass die Dreifache Hormonblockade nach Leibowitz nichts anderes ist als eine ADT3, wie sie von deutschen Privatärzten aus der Schule von Steven B. Strum praktiziert wird, lediglich begrenzt auf 13 Monate zwecks Vermeidung irreversibler Schäden. Danach wird abgewartet, wie der PSA sich entwickelt. Das ist nichts anderes als der Beginn einer regulären intermittierenden Hormonblockade. Die Abweichungen zur "erlaubten" Schulmedizin sind also gering und rechtfertigen keineswegs die Aufregung, die hier im Forum entsteht, wenn Leibowitz beim Namen genannt wird. Der Fehler in meiner Therapie lag nicht ln der DHB sondern war viel später, als ich mich aus gewissen Gründen nicht entschließen konnte, eine Folgetherapie zu machen, obgleich die Notwendigkeit hierfür erkennbar war. Ich bin dabei, aus meinen Tagebuch-Notizen das Wesentliche zu kopieren und mein Profil zu vervollständigen. Das werde ich dann auch auf Grundlage der von mir gelesen Lehrbücher (Strum, Walsh, Tribukait) kommentieren.

                Gruß Reinardo

                P.S. Heribert. Der fragliche Artikel von Günter liest sich, als hätte man mit dem Vertrag beim NCI einen Stern vom Himmel geholt. Etwas bescheidener formuliert hätte ich ihn zwar auch für eine Luftnummer gehalten, aber ihn hier nicht kommentiert. Gruß

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                  #9
                  Reinardo,

                  Du wirst Dich bestimmt an unsere sehr kontroversen Diskussionen über die DHB im alten Forum erinnern!!

                  Ich war immer totaler Gegner der DHB'ler, weil diese auch hilfesuchenden Neubetroffenen unabhängig vom Alter suggerierten, dass die DHB als Erstbehandlung heilen kann!! Auch jüngeren Betroffenen, bei denen nach allen Ausgangswerten noch gute Heilungschancen durch eine lokale Behandlung bestanden, wurden damals fahrlässigerweise eingeredet, dass die DHB eine prima Alternative wäre zu RPE oder Bestrahlung und Heilung bringen kann.
                  Dagegen hatte ich damals vehement protestiert!

                  Wenn Du jetzt schreibst

                  Was nun meinen "unorthodoxebn Behandlungsweg" (Burger) betrifft, so sei gesagt, dass die Dreifache Hormonblockade nach Leibowitz nichts anderes ist als eine ADT3, wie sie von deutschen Privatärzten aus der Schule von Steven B. Strum praktiziert wird, lediglich begrenzt auf 13 Monate zwecks Vermeidung irreversibler Schäden. Danach wird abgewartet, wie der PSA sich entwickelt. Das ist nichts anderes als der Beginn einer regulären intermittierenden Hormonblockade. Die Abweichungen zur "erlaubten" Schulmedizin sind also gering und rechtfertigen keineswegs die Aufregung, die hier im Forum entsteht, wenn Leibowitz beim Namen genannt wird.
                  so ist das vollkommen falsch!!! Eine DHB war per Definition eine ERSTBEHANDLUNG und hatte mit ADT3 nicht das geringste zu tun!! ADT3 ist normalerweise keine Erstbehandlung - vor allem nicht bei Niedrig-Risiko Patienten.

                  Hier zu Deiner Erinnerung ein Zitat von Dieter Voland (einer der DHB "Spezialisten") aus dem Jahr 2006:_

                  Die DHB ist lt. Dr. Leibowitz geeignet als alleinige Therapie bei niedrigem und mittlerem Ausgangsrisiko.
                  Niedriges Risiko definiert er als PSA bis 10; GS bis 6;
                  Mittleres Risiko definiert er als PSA 10 bis 20; GS 7 (3+4);
                  Und diese Aussage hat für alle Altersgruppen gegolten!

                  Übrigens, wenn Du schon Strum erwähnst, so wäre der Hinweis fair gewesen, dass er auch festgestellt hat, dass ADT3 besonders gut wirkt bei Patienten, die schon ein RPE hinter sich haben.

                  Ich hatte eigentlich schon seit langem fest vor, nie wieder (vor allem nicht mit Dir) über DHB zu fabulieren.

                  Aber jetzt muss ich Deine Erinnerung doch ein bischen auffrischen!

                  Klaus
                  -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                  Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Heribert Beitrag anzeigen
                    Und wenn dann Ausdrücke wie "Du kostzt mich an" entstehen, muss dem Verursacher der Artikel wohl die nötige Sachlichkeit abhanden gekommen sein.
                    Lieber Heribert

                    "Du kotzt mich an" ist schon nicht die feine Art, und was diesen Ausdruck auslöste war eher mühsam, aber das war nicht, was meine Intervention auslöste.
                    Sondern die Art, einem Mitbetroffenen seine vermeintlich "falschen" Therapieentscheide vorzuhalten UND dann noch mit Häme nachzutreten.
                    Das ging mir zu weit, ich bitte um Verständnis dafür.

                    Hvielemi
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                      #11
                      Hallo Klaus:-

                      An unsere früheren Streitereien im Forum denke ich auch oft zurück, besonders wenn es um die Hormontherapie geht. Mit Deinen Beiträgen hast Du mich oft an meine Grenzen gebracht und mich gezwungen, immer wieder über meine Position nachzudenken. Das war schon fast ein Glaubenskrieg. Aber schön, dass es immer sachlich geblieben ist. Und das bedeutet, dass man zurückblickt wie auf einen harten aber fairen Fechtkampf. So habe ich das jedenfalls in Erinnerung.
                      In Deinem Beitrag definierst Du die DHB von Leibowitz ganz richtig. Ich hatte das nur in Bezug auf die zur Anwendung kommenden Medikamente gesehen.
                      Nun hoffe ich, dass Du nach langzeitiger Hormontherapie einmal wieder über Deine Erfahrungen und über die Perspektive berichtest, wie Du sie siehst. Du bist ja noch jünger als ich, lebst noch nicht "auf Bonusmeilen" (ein Begriff von Lowroad). Da hast Du noch Zukunft.

                      Gruß, Reinardo

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                        #12
                        Hallo Reinardo,

                        ein tolles Erlebnis, dass wir einmal einer Meinung sind!!

                        Deinen Hinweis über meine Erfahrungen und Perspektiven nach "langzeitiger Hormontherapie" zu berichten, werde ich in einem neuen thread unter dem Titel "Ist es Zyflamend....?" aufnehmen.

                        Ich habe einige interessante neueste Hinweise (von renommierten Instituten/Forschern) gefunden, dass Zyflamend, das ich seit 12 Jahren (!) täglich schlucke wesentlich dazu beiträgt, dass mein PK auch nach der 3. Intermittierungspause immer noch sehr hormonsensibel ist. So war z.B. die Steilheit meines PSA Abfalls nach Beginn der 3. AHT grösser als bei der ersten obwohl die erste AHT eine ADT3 war und die letzte nur eine einfache war (nur Eligard).

                        Einzelheiten demnächst!

                        Grüsse......Klaus
                        -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
                        Bericht in Myprostate.eu: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=69&page=report

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                          #13
                          Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen

                          .... Hier geht es um Selbsthilfe.
                          Das Aufeinander-Rumhacken ist bestimmt nicht hilfreich.
                          Wir sollten darauf verzichten können....



                          Mir ist schon vor meiner Anmeldung hier aufgefallen, das es (wie eben in so vielen Foren, völlig themenunabhängig) "Fraktionen" zu geben scheint.
                          Das hat auch (s)einen Reiz, schlicht weil man dadurch lernen kann seine Perspektive mal zu überdenken, zu hinterfragen. Die vielen Blickwinkel die es auf dieses hochkomplexe Krankheitsbild gibt, zeigen doch letzlich nur Eines, es gibt keine sichere, unbestrittene Therapie, nur "Wahrscheinlichkeiten". Die gegen (und mit)einander auf und abzurechnen ist EIN Sinn eines solchen Forums. Und wenn man sich mal, vermutlich schlechtem Nervenkostüm ob "schwieriger" gesundheitlicher Lage geschuldet, etwas härter angeht oder gar im Ton vergreift, mei ... letztlich sollte es ein Mann in unserem Alter immer wieder schaffen die Kurve zu bekommen. Auch nach ausführlicher Lektüre hier kann ich kein "BERUFSARSCHLOCH" erkennen. Die Menschen hier sind unterschiedlichen Alters und Schicht, kein Wunder, das es gegenläufige Ansichten gibt, ebenso rhetorisch geschicktere und weniger schreibfitte Bürger. Das spielt natürlich ein sehr große Rolle im Verständnis.

                          Ich endecke hier vom einfachen, schlichten Geist bis zum (Hobby)philosophen alles, es gibt die extrovertierte Variante Mensch ebenso wie die verschlossenere Ausführung (schade um die vielen Meinungen die gar nicht erst geäußert werden da zu "schüchtern"). So wie im Alltag können wir auch hier uns streiten und wieder vetragen, einzig eines sollte doch einen Unterschied machen, da draussen stehen wir in einem knochenharten Wettbewerb, hier verfolgen im Grundsatz das Gleiche. Alleine dieser Umstand sollte genügen immer wieder das gleiche Ende des Seils zu suchen und zu finden.

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                            #14
                            Wie so vieles, so ist auch dies nicht richtig:

                            Der fragliche Artikel von Günter liest sich, als hätte man mit dem Vertrag beim NCI einen Stern vom Himmel geholt. Etwas bescheidener formuliert hätte ich ihn zwar auch für eine Luftnummer gehalten, aber ihn hier nicht kommentiert.
                            Nur um korrekt zu sein:

                            "Der fragliche Artikel" ist nicht von mir. Der Autor ist mir auch unbekannt.

                            Günter
                            "Es ist nicht genug zu wissen, man muss auch anwenden; es ist nicht genug zu wollen, man muss auch tun"
                            Johann Wolfgang von Goethe

                            Meine Geschichte unter myProstate

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