PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verlustangst nicht mehr auszuhalten..



vinozette
18.10.2006, 15:24
Liebe Forumsmitglieder,

ich beobachte diese Seite nun seit fast 2 Jahren.

Kurz zur Geschichte (wobei ich anmerken will, dass ich all diese Werte jetzt nicht im Kopf habe):

Mein Mann, 57 Jahre alt, hatte vor 15 Jahren einen verkapselten Nierentumor, der in letzter Sekunde entdeckt und samt einer Niere entfernt worden ist.

13 Jahre Ruhe.

Dez 2004 (eine der Routineuntersuchungen) wird ein PSA-Wert von 4,7 festgestellt und wegen der Vorgeschichte sofort biopsiert.

Diagnose: PK

Februar 05 wird die Prostata entfernt, nervenschonend. Und bei der Untersuchung der Prostata wird festgestellt, dass der Tumor nicht über die Aussenhaut gekommen ist, aber wohl sehr aggressiv war. (Ich glaube, Stufe 7 oder so)

Große Freude bei mir (im 7ten Monat schwanger) und meinem Mann, weil wir gedacht haben, damit ist das Ding erledigt.

Folgeprobleme: Inkontinenz & Impotenz machten meinem Mann zunächst psychisch sehr zu schaffen, aber durch viel Zureden, Mutmachen und Therapiemöglichkeiten herausfinden, war er wieder zu motivieren und die Folgen verschwanden.

Bei einer der vielen Nachuntersuchungen wurde im August 2006 festgestellt, dass der PSA_Wert seit der OP wieder kontinuierlich anstieg. (Nun 1,7)
Sein Urologe hat ihn darauf hin zur Strahlentherapie geschickt, diese haben ein Coline PAD gemacht und das Ergebnis kommt am Freitag diese Woche.

Also nach fast 2 Jahren stehen wir wieder vor dem Krebs und diesmal ohne die große Hoffnung, alles könne noch geheilt werden.

Der Schmerz bringt mich um, ich fühle mich verloren. Weiss nicht, wie ich das meinem kleinen Sohn (15 Monate) mal beibringen soll.

(Ich bin 24.)

Ich will nicht, dass diese wunderbaren Menschen leiden müssen. Mein Sohn soll seinen Vater nicht verlieren und mein Mann soll nicht von einem Krebs niedergezwungen werden mit Schmerzen und Leid.

Seid der 1. Diagnose kämpfe ich jeden Tag gegen den Gedanken "heut passiert das große Unglück, heut kommt die schlechte Nachricht".

Ich kann diese Verzweiflung, Schlaflosigkeit und Sorgen, diese nicht mehr vorhandene Zukunftsplanung usw. nicht mehr aushalten.

Aber ich weiss, zu wissen, was kommen kann oder was im Durchschnitt passiert, hilft mir beim Verarbeiten.

Daher möchte ich euch fragen:

1. Ist der bisherige Gang zu den Ärzten der Richtige?
(Wir sind im Moment im Krankenhaus Rechts der Isar/München)

2. Wo gibt es die besten Ärzte?

3. Wenn die PAD ergibt, dass er Metastasen hat, wie lang kann er tatsächlich noch mit den Therapien leben?

4. Wie läuft die Endphase bei diesem Tumor ab, mit welchen Problemen, Leiden etc. muss man rechnen?

5. Kann er noch geheilt werden, wenn der Tumor lokal ist?

Ich weiss, dass man keine Prognose im Einzelfall geben kann, aber mir geht es um Erfahrungswerte, vor allem was Lebenserwartung und Heilungschancen angeht.

Es wäre gut, wenn man mal einen Überblick über den Krankheitsverlauf von Anfang bis jeweils Ende (Tod oder Heilung) hätte.


Ich hoffe, ihr könnt einige meiner Fragen beantworten.

vinozette

Andrea
18.10.2006, 17:20
Hallo Vinozette,

bin grad auf der Arbeit, daher kann ich nur kurz antworten:

Leider kann man nie genau sagen, wie sich der Krebs im Körper eines Menschen entwickelt. Daher ist es auch nicht möglich, einen genauen Heilplan zu erstellen. Wichtig ist, dass man nie versuchen sollte, sich mit den einfachsten Therapien abzufinden. Lies meine Seite! Es ist wichtig, immer mehrere Meinungen einzuholen. Der Krebs sollte, wenn er erst einmal da ist und war, nie aus den Augen verloren werden.

Auch ich leide im Moment sehr stark und habe unglaubliche Verlustängste um meinen Vater. Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und sei immer guten Mutes. Die Hoffnung aufzugeben, wäre das Schlimmste. Bau deine Familie auf, so gut wie du es kannst.

Liebe Grüße Andrea

Gerd Unterstenhöfer
18.10.2006, 17:41
Liebe Vinozette,

ich bin mir sicher, dass Du Dir viel zu viele Sorgen machst.

Ich bin vor mehr als 11 Jahren prostatektomiert worden und hatte weit schlechtere Ausgangswerte als Dein Mann.

Die vielen Fragen die Du hast, kann man im Gespräch sicherlich besser klären. Wenn Du magst, kannst Du mich gerne anrufen.

Herzliche Grüße

Gerd

Gerd Unterstenhöfer
Leiter der SHG Prostatakrebs Uwe Peters, Rhein-Main
06252 727 69 und ab morgen nachmittag 0731 385 344

jürgvw
18.10.2006, 22:51
Hallo vinozette

auf eine Deiner Fragen kann ich antworten. Meine Diagnose bekam ich im September 2000, und zwar PK mit Metastasen. Heute, sechs Jahre später, bin ich immer noch fit. Also: So schlimm es auf den ersten Blick aussieht: Es gibt heute Möglichkeiten, einen metastasierten PK über Jahre in Schach zu halten. Wichtig ist es aber, keine überstürzten Entscheide zu treffen, sondern sich eine möglichst exakte Diagniose zu sichern.

Möchtest Du mehr über meine Geschichte und meine Therapien wissen: Mail an jvw@bluewin.ch genügt.

Alles Gute wünscht Deinem Mann

Jürg

Patrick
18.10.2006, 23:04
Hallo Vinozette,

dein Schreiben treibt mir etwas die Tränen in die Augen denn in so in etwa
wie es dir wohl gerade geht muss es meiner Frau gegangen sein als ich ihr sagte das ich Krebs habe.

Aber... bitte mach dir wirklich nicht soviele Sorgen ( ich weiss das hört sich jetzt so Phrasenhaft an - man kann diesbezüglich wohl nicht abschalten, und die Vorgeschichte deines Mannes trägt wohl auch dazu bei )

Aber wie hier schon geschrieben wurde:
a) muss keine Verschlimmerung eingetreten sein
b) müssen keine Metastasen vorliegen
c) gibt es mittlerweile viele Methoden um ein Rezidiv zu bekämpfen bzw.
in Schach zu halten.

Ich bin sicher das für euch aufgrund der vielen Möglichkeiten die ganze Situation gut ausgehen wird und du noch eine Menge Zeit mit deinem Mann und er mit seinem Sohn verbringen wirst !

Dafür wünsche ich euch alles erdenklich Gute !

Patrick

vinozette
19.10.2006, 13:34
Liebe Mitglieder, die ihr so einfühlsam auf meinen Schmerz geantwortet habt.
Das hat wirklich gut getan.
Ich habe mit Fachantworten gerechnet, aber dass ihr so viel Wärme zu vermitteln wisst, ist wunderbar.

Ich habe fast wieder ein bisschen Hoffnung. :-)

Warten wir erst einmal morgen ab. Freitag der 13. war ja letzte Woche...vielleicht ist das ein gutes Zeichen, dass wir den Termin morgen erst haben.

Aber gerade das ist es natürlich, was einen auch belastet, die Hoffnung, die so schnell wieder eingerissen werden kann. Von jetzt auf gleich.

Und wenn es metastasierter Krebs ist, ist es fast egal, wie lang mein Mann durchhält, am Ende steht der Schlimmste aller Kämpfe. Der Todeskampf. Und ich wünsch mir einfach aus tiefsten Herzen: Bitte nicht diesem Menschen diese Art Leid.

Habt ihr auch manchmal das Gefühl, dass die schlechten bösartigen Menschen ewig leben, obwohl sie saufen, rauchen und sich gehen lassen. Und die Guten, warmherzigen Menschen trifft es?

Ich finde das eine sonderbare Form der natürlichen Selektion..

Ich werde euch morgen mehr zu berichten wissen.

Liebe Grüße aus einer bösen Zeit,

vinozette

Patrick
19.10.2006, 23:08
Hallo Vinozette,

möchte dir noch einmal antworten und ggf. kann ich dir ein klein wenig Hoffnung machen.

Du schreibst, das bei deinem Mann lange nach der RPE ein PSA-Wert von 1,7
ermittelt wurde.
Nun bedeutet das aber noch nicht das der Krebs metastiert hat ! Es kann sich
um ein Lokalrezidiv im Bereich der Prostataloge ( dort wo die Prostata ursprünglich saß ) handeln. Es können aber bereits vor der OP Mikrometastasen vorhanden gewesen sein die nun aktiv werden bzw. geworden sind.
Aus diesem Grunde hat man deinen Mann nun zu einem Cholin-PET CT geschickt. Ein Verfahren bei dem man eine radioaktiv angereicherte Zuckerlösung in die Blutbahn einbringt und auf die die Tumorzellen gerade beim Prostatakarzinom sehr stark reagieren sprich diese Lösung aufnehmen und es so im Bildgebenden Verfahren gut nachzuweisen ist.

D.h. im Klartext die Ärzte deines Mannes wollen nun schauen wo sitzt der
"Angreifer".
Wenn dies erkannt ist kann behandelt werden und glaub mir es gibt genügend Behandlungsmöglichkeiten. So stehen deinem Mann noch alle möglichkeiten der Strahlentherapie offen die nun auch bestimmt die erste Wahl sein wird. Diese Behandlung hat das Ziel kurativ sprich mit dem Endziel Heilung anzutreten.
Dann bleiben auch noch die diversen Arten der Hormonbehandlung die das Tumorwachstum eindämmen sollen und dies auch t.w. für sehr sehr lange Zeit können.
Über Chemo will ich nicht sprechen aber auch diese Möglichkeit bleibt noch.

Aber sprech du bitte nicht von Ende und Todeskampf. Der Kampf gegen den Krebs wird auch im Kopf ausgetragen und den solltet ihr euch beide, schon im Interesse eures Kindes freihalten.

Ich verstehe allerdings nicht warum dein Mann das Ergebnis des PET-CT nicht sofort bekommen hat !? Bei mir stand diese Untersuchung auch einmal an da ich nach einem PSA-Anstieg um über 100 % sehr Unruhig war.. bei mir war es aber nur der PSA-Bounce nach der Strahlentherapie. Ich hätte aber das Ergebnis des PET-CT sofort bekommen.

Wartet das Ergebnis ab.. es wird zwar bestimmt Nichts sein was zu Jubelstürmen Anlass sein wird aber ihr wisst dann wo "der Feind" steckt und
könnt gegen ihn vorgehen. Sprecht dann mit den behandelnden Ärzten, Informiert euch und geht es an.

Viel viel Glück und Erfolg dabei !

Patrick

vinozette
20.10.2006, 09:33
Huhu ihr Lieben,

im Moment warte ich darauf, dass mein Mann endlich mit dem Ergebnis nach Hause kommt.

Aber mal eine Frage:

Kann mir jemand eine einleuchtende Antwort darauf geben, warum diese PET nicht schon vor der Entfernung der Prostata gemacht worden ist?

Damit hätte doch unter Umständen die Entfernung samt Folgen vermieden werden können, oder man hätte sehen können, ob der Krebs die Prostata schon verlassen hat bzw. nervenschonend nicht mehr in Frage gekommen wäre.

Ok. Anruf meines Mannes: Ein Lymphknoten ist betroffen. Der soll bestrahlt werden und er muss jetzt 1000 Zettel ausfüllen.

Gute oder schlechte Nachricht?

LG

Claudia

Patrick
20.10.2006, 10:00
HI,

leider sind selbst die besten Diagnostikverfahren nicht 100%tig, d.h. es muß schon ein gewisses "Zellvolumen" vorhanden sein das in der Bildgebung darstellbar ist.
Wird eine solche Darstellung vor der OP gemacht könnte man - meistens
nur - so wie mal ein Arzt zu mir sagte " eine leuchtende Prostata sehen.. und das darin ein Tumor ist wissen wir ja "

Die Ärzte können eigentlich ganz gut beurteilen ob ein Tumor bereits durch die Kapsel durchgebrochen ist oder nicht. In diesem Falle wird dann meist
sowieso auf die OP verzichtet.

Zum Standart bei der ProstataOP gehört eigentlich auch das vor bzw. während der OP die Lymphknoten im Becken entnommen und im Schnellschnittverfahren auf Metastasen überprüft werden. Ist dies der Fall
wird eigentlich in 95 % der Fälle die OP nicht durchgeführt.

Ich VERMUTE mal ( bin ja medizinischer Laie ) das sich bei deinem Mann
vor der OP schon Mikrometastasen in diesem Lymphknoten befunden haben.
Nun hat man sie erkannt und sie werden mit einer Strahlentherapie behandelt und es gibt sehr gute Heilungschancen. Einzelheiten dazu wird euch euer behandelnder Arzt mitteilen.

Bzgl. der Frage ob Lymphknotenbefall Gute oder Schlechte Nachricht ist
möchte ich dir sagen.
Ein Tumorbefund kann nie eine gute Nachricht sein ! Aber du kannst mir glauben, es gibt eine ganze Menge viel viel schlimmerer Befunde !

Dein Mann hat gute Chancen vollständig geheilt zu werden ! Und daran solltet ihr jetzt fest glauben und euer Leben danach ausrichten.
Die Strahlentherapie ist bestimmt nicht einfach, aber und da kann ich aus eigener Erfahrung sprechen, es gibt Schlimmeres. Bedingt durch die heutige Technologie sind die Nebenwirkungen wirklich Überschaubar und die Bestrahlung selbst ist für viele Patienten nur noch eine geringe Belastung.
Ich hatte das Glück absolut keine Nebenwirkungen zu haben und wünsche deinem Mann das gleiche !

Viele Grüße

P.

WinfriedW
22.10.2006, 19:43
...
Wird eine solche Darstellung vor der OP gemacht könnte man - meistens
nur - so wie mal ein Arzt zu mir sagte " eine leuchtende Prostata sehen.. und das darin ein Tumor ist wissen wir ja "
...

Insbesondere das "nur" würde ich so nicht unterschreiben!



...
Ist dies der Fall wird eigentlich in 95 % der Fälle die OP nicht durchgeführt.
...

Auch da bin ich mir nicht sicher, ob das der aktuelle Stand ist!

Man schaue auf Gerd Unterstenhöfer (http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=768). Der wurde vor 11 Jahren mit PSA 82; T4; G3b operiert und lebt immer noch. Stellt sich die Frage, wie es ihm ohne RPE heute gehen würde. Es gibt eine wachsende Zahl Urologen, die glauben, dass Prostatakrebspatienten auch in fortgeschrittenen Stadien von der RPE profitieren.



...
Bedingt durch die heutige Technologie sind die Nebenwirkungen wirklich Überschaubar
...

Überschaubar - und mal ehrlich, was macht die Potenz?

WW