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Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

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    Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPS

    Hallo, Mitpatienten

    Der Bericht auf der BPS-Hompage über die Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2013 des BPs ist eine Zumutung und ein Affront für den intelligenten Leser.
    Ich war bei der Versammlung nicht dabei. Vielleicht gibt es ein nur intern verteiltes ausführlicheres Papier. Aber wenn es so abgelaufen ist wie hier http://www.prostatakrebs-bps.de/inde...872&Itemid=260 im Download beschrieben, dann war die Versammlung nicht mehr als eine Inszenierung, die mich an so manche Aktionärsversammlung erinnert: ein opulentes Mahl, ein Präsent für die Damen, ein geschönter Bericht über das vergangene Geschäftsjahr, optimistischer Ausblick auf die Zukunft, ein Fachvortrag mit Fragen und Diskussion, dann bleibt möglichst wenig Zeit für substanzielle Fragen und die Abstimmung.
    Die Mitgliederversammlung ist laut Satzung das oberste Organ des Vereins. Der strukturelle Fehler ist nur, dass der Vorstand die Regie schreibt.
    Das Gesagte gilt aber nur mehrheitlich und allgemein. Im Einzelfall, z.B. bei der Mitgliederversammlung des BPS, kann das natürlich ganz anders ablaufen sein.

    Prof. Dr. Dr. h.c. Manfred Wirth ist Funktionär bei der Deutschen Krebshilfe, im Beirat Krebshilfe-Organisationen, was ihn wahrscheinlich gegenüber seinen Arztkollegen und hinsichtlich seiner Zuwendung zu Patienten besonders abhebt und für die Wil-de-Jongh-Medaille qualifiziert. Ob er bei der Erarbeitung der S-3-Leitlinie eine besonders progressive Position vertreten hat, kann ich nicht sagen. Die DNA-Zytometrie ist jedenfalls nicht als zusätzliche Methode der Diagnostik in die Leitlinie aufgenommen worden.
    Herr Prof. Dr. Louis Denis hat 50 Bücher geschrieben, hat 300 wissenschaftliche Artikel editiert, war Funktionsträger in einer langen Liste von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen. Müsste für eine "Ehrenmitgliedschaft" nicht noch etwas Konkreteres da sein?
    Die Sitzungen der Landes- und Regionalverbände suggerieren einen Aktionismus, der uns Krebspatienten gar nichts bringt. Diese überregionalen Verbände sind für eine Vertretung unserer Interessen völlig überflüssig, wirken bei den SHGs, wo die patientennahe Arbeit gemacht wird, nur störend und reglementierend , blähen die BPS-Organisation unnötig auf, kosten zudem Geld und verringern dadurch noch mehr als bisher schon geschehen die Abhängigkeit des BPS vom Geldgeber.
    Nein, lieber Unbekannter, der Du diesen Bericht geschrieben hast. Wir sind im Wahljahr. Da heisst das Motto: Klartext reden! Kante zeigen!. Bitte, schreib nie wieder Jubelberichte!

    Gruß, Reinardo

    #2
    Reinardo,
    erwartest Du da nicht zu viel vom BPS?
    Meine Erfahrung mit den Selbsthilfegruppen ist, dass man sich eher auf Neubetroffene konzentriert. Medizinische Fachvorträge sind schauerlich - schöne Ablenkung vom Tagestrott. Wir, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind, und mit zunehmend aggressiver agierenden Gespenstern umgehen müssen, können naturgemäß, von denen die die Geisterbahn wieder verlassen haben, wenig Hilfe erwarten. Dafür wurde ja so ein Verein gegründet, der momentan in Kempten tagt…

    Das die Aussendarstellung etwas, sagen wir mal, holprig daherkommt, hat auch der BPS erkannt, denn man sucht einen "Mitarbeiter/in Öffentlichkeitsarbeit (in Teilzeit, 50 %, unbefristet)." Reinardo, kannst Dich ja bewerben
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

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      #3
      Zitat von Reinardo
      Nein, lieber Unbekannter, der Du diesen Bericht geschrieben hast. Wir sind im Wahljahr. Da heisst das Motto: Klartext reden! Kante zeigen!. Bitte, schreib nie wieder Jubelberichte!
      Lieber Reinhard,

      wenn ich auch Deinen diversen Kritiken zu allem, was den BPS und die Deutsche Krebshilfe betrifft, nicht immer zuzustimmen vermochte, möchte ich mich in der Tat jedoch mit dem letzten Satz Deiner Threaderöffnung solidarisieren.

      Zitat von LowRoad
      Meine Erfahrung mit den Selbsthilfegruppen ist, dass man sich eher auf Neubetroffene konzentriert.
      Lieber Andi,

      so klare Worte aus Deiner Feder, einer Feder die doch eher die Bestrebungen des AK FPK favorisiert.

      Zitat von LowRoad
      Wir, die in der Geisterbahn stecken geblieben sind, und mit zunehmend aggressiver agierenden Gespenstern umgehen müssen, können naturgemäß, von denen die die Geisterbahn wieder verlassen haben, wenig Hilfe erwarten.
      Deutlicher, lieber Andi, konnte man das nicht zum Ausdruck bringen.

      Welch hehre Gedankengänge, Erwartungen, eher noch Hoffnungen erfüllten mich damals, als ich die nachfolgenden Beiträge verfasste:





      Inzwischen hat meine Begeisterung einen argen Dämpfer bekommen. Immer mehr konnte ich mich besonders im letzten Jahr des Eindrucks nicht erwehren, dass manche Abläufe blockiert bzw. mehr noch nach Gutsherrenart vom Tisch gewischt wurden. Zum Threadthema selbst könnte ich aus eigener Erfahrung hinzufügen "Außer Spesen nichts gewesen". Was ist denn außer ein paar Vorträgen mit reichlich bekanntem Inhalt schlußendlich als Fazit vorzuweisen?

      Warum gelingt es einem so mächtigen Selbsthilfeverbund, wie es der BPS so gern sein möchte, und der das Screening lebhaft unterstützt, denn nicht endlich, dass die GKV den Bluttest zur PSA-Bestimmung kostendeckend übernehmen?

      "Erfahrung ist wie eine Laterne am Rücken. Sie beleuchtet immer nur das Stück des Weges, das wir bereits hinter uns haben"
      (Konfuzius)

      Gruß Harald

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        #4
        Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
        Warum gelingt es einem so mächtigen Selbsthilfeverbund, wie es der BPS so gern sein möchte, und der das Screening lebhaft unterstützt, denn nicht endlich, dass die GKV den Bluttest zur PSA-Bestimmung kostendeckend übernehmen?
        Entschuldige, Harald, aber das ist doch eine Phantasterei. Die FDA hat gerade dem PSA-Test die Nützlichkeit abgesprochen, die medizinalen Verfasser der S3-Leitlinie drücken sich um eine klare Aussage zum PSA-Test, und dem BPS soll es gelingen, die GKVn von dessen Nützlichkeit zu überzeugen, die doch froh sind, ihn nicht bezahlen zu müssen? Wie soll das denn gehen? Jeden Tag ein diesbezüglicher Anruf beim G-BA, bis die GKVn kapitulieren??

        Ralf

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          #5
          Zitat von RalfDm
          Entschuldige, Harald, aber das ist doch eine Phantasterei. Die FDA hat gerade dem PSA-Test die Nützlichkeit abgesprochen, die medizinalen Verfasser der S3-Leitlinie drücken sich um eine klare Aussage zum PSA-Test, und dem BPS soll es gelingen, die GKVn von dessen Nützlichkeit zu überzeugen, die doch froh sind, ihn nicht bezahlen zu müssen?
          Lieber Ralf,

          hab Dank, dass Du mich auf die aktuelle Situation noch einmal hingewiesen hast, die mir durchaus bekannt war und ist. Widersprüchlicher kann es doch bei diesem oft um den heißen Brei herumdiskutierten Thema nicht ablaufen.

          Siehe hierzu auch diese Einblendung auf der Homepage des BPS.

          Wenn das PSA als Tumormarker nicht in Frage kommt, weil es eben kein solcher ist, darf man sich aber sicher fragen, warum dieser Blutwert bis heute als erstes Indiz nach vorgenommener Tastuntersuchung und Ultraschall für ein mögliches PCa dient. Es wäre dann doch eher angebracht, vorab schon Werte wie CEA, PAP, NSE, CGA feststellen zu lassen. Das könnte wohl sicher auch ein Thema für die nächste Runde der Aktualisierung der S3-Leitlinien für PCa sein.

          "Das Recht auf Dummheit gehört zur Garantie der freien Entfaltung der Persönlichkeit"
          (Mark Twain)

          Gruß Harald

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            #6
            Lieber Reinardo,


            warum arbeitest Du Dich so furchtbar ab am BPS und seinen Aktivitäten? Was erwartest Du von einem Verein, der versucht, auf Augenhöhe mit den Professores zu agieren?


            Ich weiß wie Ärzte unter sich von Selbshilfegruppen sprechen, nicht alle, aber jedenfalls die Mehrzahl: Mehr oder weniger herablassend. Daß Professor Dr. undsoweiter der Selbsthilfe (Laien!) auf Augenhöhe gegenübertritt... Du glaubst doch auch nicht an den Weihnachtsmann.


            Das beste am BPS ist, daß er uns Betroffenen mit diesem Forum eine Infrastruktur zur Diskussion auf Augenhöhe ermöglicht, wobei mir auch die Mediziner, die hier mitmachen, sehr willkommen sind. Tut mir leid für die, die beim BPS viel Zeit und Herzblut investieren, aber dessen Politik und Verlautbarungen und Meetings sind mir ziemlich wurscht.
            Gruß, Rastaman

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              #7
              Ihr lieben Betroffenen,
              wenn ich das hier so lese, kann ich nur sagen:
              statt so tolle "Berichte" zu schreiben, solltet Ihr Euch engagieren - durch tätige Mitarbeit, Mitentscheiden usw.
              Oder sind Euch 800 Stunden im Jahr zu viel?

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                #8
                Mein lieber Ingo,
                Du bist ja nun einer, der die Geisterbahn verlassen durfte, Glückwunsch! Ob Du daher der Richtige bist die Therapiesituation von Patienten in palliativem Setting zu beurteilen, glaube ich eher nicht. Nur weil wir uns nicht so wohlgemut an Vebrüderungsaktionen mit der Leitlinien-Ärzteschaft beteiligen, sind wir mitnichten untätig. Ich selbst habe auch schon mal einen Versuch gestartet mich in meiner SHG zu engagieren, wurde aber abgewiesen.
                Who'll survive and who will die?
                Up to Kriegsglück to decide

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                  #9
                  Ingo,

                  ich hab es befürchtet, daß die, die mit zweifellos guten Absichten im BPS mitarbeiten, sich von meiner flapsigen Bemerkung auf den Schlips getreten fühlen. Tut mir leid, ich wollte da keinen verletzen. Ich habe es einfach nicht so mit Vereinen.

                  Betrachte es einfach als Reaktion auf Reinardo, der sich immer und immer wieder an der Aktivitäten des BPS reibt, und dabei, wie ich finde, Zeit und Lebensenergie verschwendet.
                  Gruß, Rastaman

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                    #10
                    Lieber Ingo,

                    Du hast hier schon einmal in einem Thread, an dem sich sogar noch Günter Feick beteiligte, schlichtend eingegriffen bzw. Deinen Unmut kund getan. Es ist nun mal in einem Forum mit so unterschiedlicher Diskussionskultur nicht auszuschließen, dass eher Banalitäten ausgetauscht werden, als das Betroffenen wirklich gute Ratschläge erteilt werden. Wenn es Reinardo und nun auch mich manchmal juckt, den Finger in irgendeine möglicherweise doch mißratene Aktion zu stecken, solltest Du das großzügig gelassen überlesen, was Dich stört. Die unzähligen, nicht aktiven Mitleser werden auch nicht umhin kommen, Priortäten zu setzen und einfach gewisse Beiträge schlicht ignorieren, wie ich das bei bestimmten Usern eh schon praktiziere. Dank Holgers Software wird mir das Lesen solcher Beiträge sogar erspart.

                    "Alle Wesen erstreben das Gute, doch nicht alle erkennen das Wahre"
                    (Thomas von Aquin)

                    Gruß Harald

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                      #11
                      Zitat von Harald_1933 Beitrag anzeigen
                      Wenn das PSA als Tumormarker nicht in Frage kommt, weil es eben kein solcher ist, darf man sich aber sicher fragen, warum dieser Blutwert bis heute als erstes Indiz nach vorgenommener Tastuntersuchung und Ultraschall für ein mögliches PCa dient. Es wäre dann doch eher angebracht, vorab schon Werte wie CEA, PAP, NSE, CGA feststellen zu lassen.
                      Hallo Harald,

                      Du schriebst in Deinem ursprünglichen Beitrag vom PSA-Test im Zusammenhang mit einem Screening. Darauf habe ich geantwortet. Den PSA-Test nach einem durch verdächtige DRU sich ergebenden konkreten Verdacht und im Rahmen einer Verlaufskontrolle nach "definitiver Therapie" stellt niemand in Abrede, und die Kassen bezahlen den PSA-Test in diesen Fällen – kein Grund also, sich zu beschweren oder vom BPS diesbezügliche Aktivität zu fordern. Du wirfst aber beides (Früherkennung/Screening und Verdachtsverstärkung bzw. Verlaufskontrolle) in einen Topf, jedenfalls verstehe ich Deinen Beitrag so.

                      In Sachen CEA, PAP, NSE, CGA ist bei vielen niedergelassenen Ärzten sicher noch Aufklärungsarbeit zu leisten – jedenfalls habe ich diesen Eindruck – die diese Tests kaum kennen, geschweige denn bei berechtigter Gelegenheit durchführen.

                      Ralf

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                        #12
                        Zitat von RalfDm
                        Den PSA-Test nach einem durch verdächtige DRU sich ergebenden konkreten Verdacht und im Rahmen einer Verlaufskontrolle nach "definitiver Therapie" stellt niemand in Abrede, und die Kassen bezahlen den PSA-Test in diesen Fällen
                        Dem wird nicht widersprochen. Der normale Untersuchungsablauf bei einer selbst anberaumten Vorsorgeuntersuchung sollte mit der Blutabnahme beginnen, weil eine andere Reihenfolge den ersten PSA-Wert verfälschen würde. Kaum vorzustellen, dass nun ein Urologe seinen Patienten vorab befragen würde, ob er nicht vielleicht mit dem Fahrrad gekommen sei oder seiner Frau zuvor noch einen Gutenmorgengenuß habe zuteil werden lassen, was einer exakten PSA-Messung auch zuwiderlaufen würde. Aber das war ja nicht meine Einlassung. Pardon für diese trotzdem nicht ganz unberechtigte Abschweifung vom Thema. Es ging mir auch um die Patienten - dazu zählte auch ich mal - die vor lauter Unruhe, Hektik oder Ungeduld wöchentlich mehrfach PSA-Befunde ermitteln ließen. Ich entlaste hiermit den BPS von dem Vorwurf in Sachen PSA-Ermittlung, aus welchen Motiven der Patienten heraus auch immer, nichts unternommen zu haben, dass diese Betroffenen die Kosten für diese Befundermittlung nicht selbst zu berappen haben.

                        "Fast jeder Arzt hat eine Lieblingsdiagnose. Es gehört für ihn Überwindung dazu, sie nicht zu stellen"
                        (Marcel Proust)

                        Gruß Harald

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                          #13
                          Lieber Rastamann:-

                          Um meinen Unmut über den BPS zu verstehen, musst Du Dir auch einmal diesen Thread durchlesen: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...akarzinom-quot. Völlig ausgenommen von jeder meiner Kritik ist auch das Forum, welches seit Anbeginn wegen seines hohen Niveaus in gutem Ruf steht und innerhalb des BPS ein wichtiges Element darstellt. In früheren Zeiten dienten die Diskussionen im Forum dem früheren Vorstand sogar als "brainstorming unit" und waren auch inspirierend für die Verbandspolitik
                          Wenn nun aber einer, der offenbar dem BPS angehört oder nahe steht, über die Jahresversammlung des Vereins berichtet, der in der Öffentlichkeit und gegenüber einer mehr als konservativen Ärzteschaft vorgibt, meine Interessen als einschlägig von fortgeschrittenem Prostatakrebs Betroffener zu vertreten, dann erwarte ich einen Bericht, der mich redlich informiert, oder man soll es lassen.
                          In einem solchen Bericht über die Jahresversammlung, die laut Satzung ganz wichtige Aufgaben hat, müsste doch mindestens stehen: die im Laufe des Geschäftsjahres verfolgten und erreichten Ziele, also ein Rechenschaftsbericht, die Schwierigkeiten, denen sich der Verein gegenüber sieht, welche Fragen und Probleme diskutiert wurden, welche Punkte zur Abstimmung standen und mit welcher Mehrheit der Vorstand gewählt wurde, bzw. ob andere Mitglieder alternativ zur Wahl gestanden haben. Auch gehört in einen solchen Bericht etwas über die Finanzen, sofern darüber gesprochen und entschieden wurde.
                          Mir fällt noch vieles ein, was ich Dir schreiben könnte, aber für heute soll es genug sein.

                          Gruß, Reinardo

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von Reinardo Beitrag anzeigen
                            In einem solchen Bericht über die Jahresversammlung, die laut Satzung ganz wichtige Aufgaben hat, müsste doch mindestens stehen: die im Laufe des Geschäftsjahres verfolgten und erreichten Ziele, also ein Rechenschaftsbericht, die Schwierigkeiten, denen sich der Verein gegenüber sieht, welche Fragen und Probleme diskutiert wurden, welche Punkte zur Abstimmung standen und mit welcher Mehrheit der Vorstand gewählt wurde, bzw. ob andere Mitglieder alternativ zur Wahl gestanden haben. Auch gehört in einen solchen Bericht etwas über die Finanzen, sofern darüber gesprochen und entschieden wurde.
                            Hallo Reinardo,

                            seit diesem Beitrag vom 20.11.2010 warte ich darauf, dass Du mir erläuterst, woraus – außer aus Deiner Neugier – Du als Nichtmitglied des BPS den Anspruch ableitest, über solche Dinge im Detail unterrichtet zu werden, die teilweise Interna des BPS darstellen.

                            Mitglieder des BPS sind gemäß Satzung die Selbsthilfegruppen, die bei den Mitgliederversammlungen durch ihre Leiter bzw. deren Stellvertreter vertreten werden.

                            Ralf

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Ralph:-

                              Es ist gut, dass Du fuer Mitleser meinen Beitrag vom 20.11.2010 noch einmal aufrufst, denn meine damaligen Kommentierungen gelten ja auch fuer den letztveroeffentlichten Geschaeftsbericht. Du magst mit all Deinen formalen Einwaendungen Recht haben, aber wenn ein Geschaeftsbericht oder ein Bericht ueber die Jahresversammlung veroeffentlicht wird, dann muss man den (leider wenigen) Lesern auch das Recht zugestehen, ihn zu kommentieren. So ist das nun mal in einer demokratischen, frei sein wollenden Gesellschaft.
                              Vielleicht darf ich auch noch etwas Grundsaetzlicheres sagen. Der BPS wird nicht muede, bei jeder sich bietenden Gelegenheit im Namen von uns an Prostatakrebs erkrankten Patienten zu sprechen und gibt vor, unsere Interessen zu vertreten. Ich frage mich manchmal, woher der Verband diese Legitimation herleitet, denn als Patient bin ich nie befragt worden, was ich denke und ich kann Dir auch sagen, dass der Verband mit seinen Aktivitaeten meine Interessen im fortgeschrittenen Status nicht vertritt, weil meine Sorgen und Noete als gesetzlich Versicherter ganz andere sind als was ich in den BPS-Verlautbarungen lese. Weil andere gleicherweise Betroffene aehnlich empfinden, wurde kuerzlich ja sogar ein neuer Verein gegruendet. Dass es auch fuer die Anliegen der insignifikant Betroffenen an Verstaendnis und Unterstuetzung fehlt, zeigt doch der Parallelthread ueber die PROKO-Studie.
                              Was ist denn aus dem Verband nach der Uebernahme der Verantwortung durch Guenter Feick geworden? Wo sind die Grundsaetze? Wo die Visionen? Muendige Patienten wollte man einst schaffen, die "auf Augenhoehe" den Urologten gegenueber stehen und eigenverantwortlich sich fuer eine Therapie entscheiden. So etwa hat es Uwe Peters doch geschrieben. Und was ist dann geworden? IN PREFERE wird der Patient zum unmuendigen Objekt degradiert, wo ein Zufallsgenerator die Therapie bestimmen soll. Es wird jetzt doch nur noch alles abgehakt und durchgewunken, was von der DGU kommt.
                              Denke darueber, was Du willst. Die mehr als 90% Kassenpatienten muessen aufgrund der Machtkonstellationen sich eben damit abfinden, dass sie im System die Verlierer sind. Aber gesagt werden wird es wohl noch duerfen.

                              Reinardo

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