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Umfrage zur antihormonellen Therapie des Prostatakrebses

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    Umfrage zur antihormonellen Therapie des Prostatakrebses

    Die Arbeitsgemeinschaft "Prävention und Integrative Onkologie" der Deutschen Krebsgesellschaft führt mit Unterstützung des BPS eine Umfrage zur antihormonellen Therapie des Prostatakrebses durch. Die Studienleitung und der BPS bitten alle Forumsteilnehmer mit einschlägiger Erfahrung, sich an der Umfrage zu beteiligen. Die Teilnahme ist sowohl online als auch offline (auf einem auszudruckenden papiernen Fragebogen) möglich. Weiteres auf der Web-Seite des BPS:


    Ralf

    #2
    Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
    Die Studienleitung und der BPS bitten alle Forumsteilnehmer mit einschlägiger Erfahrung, sich an der Umfrage zu beteiligen.
    Schon erledigt.

    Es ist immer erstaunlich bei solchen Umfragen, wie allgemein die Fragen gehalten sind, und wie wenig die eigene Situation per Ankreuzen wirklichkeitsgetreu dargestellt werden kann. Aber das ist schon OK, denn um ein Ergebnis zu erhalten, kann man ja nicht auf jede Verzettelung unserer ach so vielseitigen Krankheit eingehen.

    Ich wünsche allen derzeitigen AHT-Betroffenen, dass die Therapie den PSA noch lange Zeit untenhalte.

    Let the good times roll!
    Hvielemi
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #3
      Erlederitzt.

      Stimme Hvielemis Bemerkungen voll zu.

      Knut
      Alles bleibt anders

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        #4
        Zitat von Isbjorn
        Erlederitzt.
        Hallo Knut,

        wieder was dazu gelernt: Erlederitzt, was abgekürzt schlicht bedeutet: erledigt=geritzt. Erinnert mich an einen Kurzschriftkonkurrenten anlässlich der Deutschen Meisterschaft in Berlin vor 50 Jahren, der schnallten kreierte, was schnell schalten beinhalten sollte. Aber jetzt bitte nicht noch innerhalb des Änderungszeitraumes das Erlederitzt verbessern. Es passt in unseren meist hektischen Tagesablauf.

        "Wer das Leben auf morgen verschiebt, verpasst seine Premieren"
        (Anke Maggauer-Kirsche)

        Gruß Harald

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          #5
          Hallo, Harald,

          der Begriff ist mir so herausgerutscht, aber er stammt nicht von mir, sondern ich habe ihn geklaut: von Vater Kempowski aus „Tadellöser und Wolff” von besagtem Kempowski. Der hatte noch so manch weitere Begriffe auf Lager, die sich mir ab und zu in Erinnerung bringen, z.B.:

          Klare Sache, und damit hopp.

          Gruß Knut
          Alles bleibt anders

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            #6
            Ich kann den Fragebogen leider nicht ausfüllen, da zu viele Inkonsistenzen bzw. ungenügende Antwortoptionen, bspw:

            19) Ich wurde ausführlich über die Nebenwirkungen aufgeklärt.
            23) In wie weit wurden Sie in die Entscheidung Ihrer Therapie mit einbezogen?
            • Ich habe die Entscheidung alleine getroffen


            Wenn ich die Entscheidung selbst getroffen habe, bin ich für die Gewinnung von Informationen SELBST verantwortlich, das habe ich gemacht, kann es aber nirgends eintragen. Diese Option ist wohl nicht vorgesehen. Bin ich wirklich so ein Exot?

            14) Welche antihormonellen Mittel wurden/werden bei Ihnen eingesetzt bzw. wurden Ihnen vorgeschlagen?

            Da fehlt Enzalutamide und eine Rubrik: Andere, wie bei mir z.B. Estradiol-Patches, Dexamethason, usw.

            15) Bekommen Sie die Therapie…
            • im Rahmen einer intermittierenden Androgenblockade

            31) Haben Sie die Therapie unterbrochen oder planen Sie, sie abzubrechen?

            Wenn ich iADT mache, dann plane ich selbstverständlich es zu unterbrechen. Da fehlt die Option iADT als Unterbrechungsgrund.

            Also, des geht doch noch besser, oder?
            Who'll survive and who will die?
            Up to Kriegsglück to decide

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              #7
              Lieber Andi,

              "nobody is perfekt"

              natürlich bin auch ich über einige Ungereimtheiten gestolpert. Nichtsdestotrotz habe ich die möglichen Antworten vermerkt bzw. auch Passagen ignoriert, weil sie keinen Sinn ergaben.

              "Geduld ist das Vertrauen, dass alles kommt, wenn die Zeit dafür reif ist"
              (Andreas Tenzer)

              Gruß Harald

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                #8
                Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                Wenn ich iADT mache, dann plane ich selbstverständlich es zu unterbrechen. Da fehlt die Option iADT als Unterbrechungsgrund.

                Also, des geht doch noch besser, oder?
                Klar ginge das "besser".
                Ich hab in eine der Leerzeilen hingeschrieben,
                dass der Unterbrechungsgrund die IADT gwesen sei.
                Ausfüllen geht eben auch "besser".

                carpe diem, quam minimum credula postero.
                Hvielemi
                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                  #9
                  Mein lieber Hvielemi,
                  klar ginge immer alles besser. Mir ginge es sicher auch besser, wenn ich mich nicht immer so aufregen würde.

                  Wenn die Fragebögen individuell abgeändert werden (online geht's wohl nicht), was für eine Aussagekraft soll denn dann die statistische Auswertung der Bögen haben? Abgesehen davon, sind die Nebenwirkungen einer ADT ein nicht völlig unerforschter Bereich.
                  Who'll survive and who will die?
                  Up to Kriegsglück to decide

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                    #10
                    Schwamm drüber

                    Tja, lieber Andi

                    hier im Forum bringt nix.
                    Wenn Du dem künftigen Doktor auf die Sprünge helfen möchtest,
                    hilft nur der direkte Kontakt per e-mail.

                    Wenn der Autor online Leerzeilen anbietet, hat er sich vielleicht sogar überlegt,
                    wie er die darin gelieferten Antworten in seine Arbeit einfliessen lassen könne.
                    Statistisch kann er die nicht verarbeiten, aber vielleicht bringt ihm das besonders
                    viele Textzeilen.

                    In der Tat, so ein Fragebogen "ginge besser", aber für die bescheidenen
                    Ansprüche an die ärztliche Doktorwürde wird es wohl reichen.
                    Ob es dann auch irgendwie hilfreich sei für uns Patienten?

                    Schwamm drüber!
                    Hvielemi
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                      #11
                      OK, vielleicht etwas überreagiert - Schwamm drüber!

                      Who'll survive and who will die?
                      Up to Kriegsglück to decide

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                        #12
                        delete all!

                        Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
                        OK, vielleicht etwas überreagiert - Schwamm drüber!


                        So ein iPad mit Touchscreen sieht nicht viel anders aus, nur sagt man nicht mehr
                        "Schwamm drüber", sondern ganz neudeutsch "delete all".

                        Hvielemi
                        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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