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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : "Erster Rat 2.0" ist online



RalfDm
15.01.2014, 18:06
Vor ziemlich genau einem Jahr nahm ich meinen Text "Bei mir wurde Prostatakrebs festgestellt – was nun? Geschrieben von einem Betroffenen für Betroffene" aus dem Netz, weil er einer gründlichen Überarbeitung – Entrümpelung, Fehlerbeseitigung und Aktualisierung – bedurfte. Dann verließ mich die Motivation. Sie kam erst kürzlich zurück, und ich habe diesen Zustand ausgenutzt, um das zu tun, was ich mir vorgenommen und vorgestellt hatte. Das Ergebnis ist jetzt online (http://www.prostatakrebse.de/informationen/pdf/Erster%20Rat.pdf).

Wie auch früher schon bin ich an Kommentaren und Verbesserungsvorschlägen interessiert.

Ralf

Harald_1933
15.01.2014, 21:39
Hallo Ralf,

der Text "Erster Rat2.0" unter dem ansprechenden Titel Bei mir wurde Prostatakrebs festgestellt – was nun?
wäre es wert, als gedruckte Broschüre zur Verfügung zu stehen. Der BPS würde sicher einem Sponsoren dazu verhelfen können, Anerkennung und Aufmerksamkeit dafür zu bekommen. Immerhin sind es die gesammelten ganz persönlichen Aufzeichnungen eines Betroffenen.



]Dieser Text ist als reine Information für Prostatakrebspatienten und deren Angehörige zu verstehen und gibt ganz allein nur meine persönliche Meinung wieder. Er soll keine Empfehlung für oder gegen eine bestimmte Behandlungsform oder für oder gegen ein bestimmtes Medikament darstellen und kann auf keinen Fall die Beratung durch einen Arzt und das Gespräch mit ihm ersetzen.

Dieser Hinweis ist wohl bei einem von einem medizinischen Laien trotz inzwischen umfangreicher Kenntnis von unzähligen Zusammenhängen Prostatakrebs betreffend verfassten Ratgeber unumgänglich geworden, um möglichen Anfechtungen von vorn herein aus dem Wege zu gehen.

In absehbarer Zeit wirst Du wohl das Thema Fokale Therapie, obwohl machbar, aber noch nicht genügend validiert, hinzufügen müssen.

"Gedächtnisschwund mit zunehmendem Alter ist kein Grund zur Sorge - es sei denn, Ihr Arzt leidet daran"
(Steve Martin)

Gruß Harald

RalfDm
15.01.2014, 23:36
In absehbarer Zeit wirst Du wohl das Thema Fokale Therapie, obwohl machbar, aber noch nicht genügend validiert, hinzufügen müssen.
Danke für den Hinweis, Harald. Ich wusste noch, dass es darüber mal etwas im Forum gegeben hatte, aber mir fiel der Begriff nicht mehr ein. Solange erst eine Studie läuft und das Verfahren nicht allgemein angeboten wird, ist es zu früh, das in meinen Text aufzunehmen, aber ich habe zur Erinnerung einen diesbezüglichen Kommentar in meinen Originaltext eingefügt (das ist der, aus dem dann die PDF-Datei entsteht).

Ralf

WernerE
16.01.2014, 11:49
Hallo Ralf,

vielen Dank für die ausgezeichnete Ausarbeitung. Nun hat man die gesamte Bandbreite gut verständlich in einem Werk. Bitte entschuldige an dieser Stelle eine Detailfrage: Auch Du schreibst, wie ich nun schon mehrfach gehört habe, dass Du auf die Einnahme von Selen verzichtest. Was veranlasst Dich dazu?

Viele Grüße

Werner

Rastaman
16.01.2014, 16:39
Ralf,

ich habe mir gestern und heute die Zeit genommen, Deinen Ersten Rat 2.0 von vorn bis hinten durchzulesen.
Das ist eine unheimlich gründliche und umfassende Arbeit. Ich habe früher mal IT-Handbücher geschrieben und kann den Aufwand für sowas ein wenig abschätzen. Danke dafür. Ich schätze mal, daß wir damit ein Referenzwerk haben, auf das wir viele "Neue" bei ihren unvermeidlichen Anfängerfragen hinweisen können.

W.Rellok
16.01.2014, 18:09
Hallo Ralf,
Eine wahrlich meisterhafte Darstellung des heutigen Wissens - soweit er den Patienten interessiert - ist dein "Erster Rat 2.0".
Dankbar habe ich den klaren und deshalb so verständlichen Text durchgearbeitet. Hut ab!

Eine kleine orthographische Korrektur. S. 18 unter 6.12 muss es korrekt heißen: Perineum, weil ja auch perineal.


Deutlich seltener, und meist nur, wenn besonde- re Gründe dafür sprechen, wird vom Damm (dem "Perinäum", das ist die Körperregion zwi- schen Hodensack und After) her operiert ("peri- neale radikale Prostatektomie"), z. B. beim Vorhandensein eines bei einer Bruchoperation unter die Bauchdecke implantierten Netzes, das beim Bauchschnitt im Weg wäre.

Zur Frage der sowieso obsoleten Prostataausschabung lese ich ungern von der Sache mit den Krebszellen, die aus dem Verband gelöst werden könnten. Geschieht das dann auch bei der Biopsie in dem Maße, daß sich möglicherweise ein Betroffener gegen eine Biopsie entscheiden könnte ?


Beim Ausschaben wird der Chirurg immer einen mehr oder weniger breiten Randbe- zirk innerhalb der Prostata übriglassen, um nicht versehentlich die Kapsel zu durchstoßen. Gera- de in diesem Restgewebe können die Krebsher- de aber stecken. Ferner ist das Risiko hoch, dass durch den Eingriff in erheblicher Anzahl Krebszellen aus ihrem Verband gelöst und in den Blutkreislauf geschwemmt


Winfried

RalfDm
17.01.2014, 10:11
der Text wäre es wert, als gedruckte Broschüre zur Verfügung zu stehen. Der BPS würde sicher einem Sponsoren dazu verhelfen können, Anerkennung und Aufmerksamkeit dafür zu bekommen. Immerhin sind es die gesammelten ganz persönlichen Aufzeichnungen eines Betroffenen.
Hallo Harald,

Dein Vorschlag ehrt mich zwar, aber das ist gerade nicht Sinn der Sache. Einen als PDF-Datei vorliegenden Text kann ich schnell bearbeiten und aktualisiert wieder ins Netz stellen. Ein gedruckter Text ist dagegen statisch, kann bereits nach kurzer Zeit aufgrund neuer Erkenntnisse veraltet sein und liegt dann wie ein Ziegelstein im Regal.



Zitat von RalfDm Dieser Text ist als reine Information für Prostatakrebspatienten und deren Angehörige zu verstehen und gibt ganz allein nur meine persönliche Meinung wieder. Er soll keine Empfehlung für oder gegen eine bestimmte Behandlungsform oder für oder gegen ein bestimmtes Medikament darstellen und kann auf keinen Fall die Beratung durch einen Arzt und das Gespräch mit ihm ersetzen.

Dieser Hinweis ist wohl bei einem von einem medizinischen Laien trotz inzwischen umfangreicher Kenntnis von unzähligen Zusammenhängen Prostatakrebs betreffend verfassten Ratgeber unumgänglich geworden, um möglichen Anfechtungen von vorn herein aus dem Wege zu gehen.
Nicht unbedingt. Der Hinweis ist zwar einerseits eine rechtliche Absicherung (jedenfalls hoffe ich, dass er dafür ausreichend ist), aber er soll auch dazu dienen, dass der Leser meinen Text richtig einordnen kann. Ich bin mir bewusst, nicht im Besitz der absoluten Wahrheit zu sein, ich kann mich allenfalls bemühen, ihr nahe zu kommen.


Auch Du schreibst, wie ich nun schon mehrfach gehört habe, dass Du auf die Einnahme von Selen verzichtest. Was veranlasst Dich dazu?
Eigentlich zwei Gründe: a) Die Studienlage ist widersprüchlich. b) Ich glaube (siehe meinen vorstehenden Kommentar), dass Selen mehr eine Bedeutung bei der Vorbeugung (also tatsächlich im Sinne einer Vorsorge) vor der Erkrankung als bei ihrer Behandlung hat – dann ist das Kind schon in den Brunnen gefallen.


Ich schätze mal, daß wir damit ein Referenzwerk haben, auf das wir viele "Neue" bei ihren unvermeidlichen Anfängerfragen hinweisen können.
Genau dafür ist es gedacht, und hoffentlich wird es für diesen Zweck genutzt. Ich werde Holger noch bitten, ihn den "Wichtigen Links" hinzuzufügen – hoffentlich wird mir das nicht als Überheblichkeit ausgelegt.


Eine kleine orthographische Korrektur. S. 18 unter 6.12 muss es korrekt heißen: Perineum, weil ja auch perineal.
Zur Frage der sowieso obsoleten Prostataausschabung lese ich ungern von der Sache mit den Krebszellen, die aus dem Verband gelöst werden könnten. Geschieht das dann auch bei der Biopsie in dem Maße, daß sich möglicherweise ein Betroffener gegen eine Biopsie entscheiden könnte ?
Danke für den Hinweis, Winfried, und auch für die Blumen. Ich habe noch einen zweiten orthographischen Fehler gefunden: "Triathlon" schreibt man mit -th-. Beides habe ich im Manuskript bereits korrigiert, und da ich schon wieder ein wenig weiteren Text im Hinterkopf habe, wird es demnächst einen "Ersten Rat 2.01" geben.

Mein Text hat bei der Zielgruppe bestimmt eine Schnittmenge mit der der Patientenratgeber I und II. Aber die empfinde ich als zu "geschäftsmäßig" und zu wenig empathisch, und in ihnen sind auch nicht die vielen kleinen Hinweise enthalten, die ich für wichtig halte, die dem "Einsteiger" den Umgang mit der Erkrankung ein wenig erleichtern sollen, die er selten bis nie von seinem Urologen erfahren wird und die ich darum gesammelt und in meinen Text eingebaut habe, wie – als nur ein Beispiel – den, dass die GKVn im Rahmen der Reha ggf. auch eine gewisse Anzahl von Trainingseinheiten in einem Fitnessstudie erstatten. Ich habe das selbst erst kürzlich gelernt. Im Übrigen gilt für die Patientenratgeber, was ich oben über den Nachteil gedruckter Werke schrieb.

Ralf

Harald_1933
17.01.2014, 10:36
Einen als PDF-Datei vorliegenden Text kann ich schnell bearbeiten und aktualisiert wieder ins Netz stellen. Ein gedruckter Text ist dagegen statisch, kann bereits nach kurzer Zeit aufgrund neuer Erkenntnisse veraltet sein und liegt dann wie ein Ziegelstein im Regal.

Hallo Ralf,

wie wahr wohl. Es waren die freien Textspalten für Notizen, die mich an eine Broschüre denken ließen. Aber man kann ja auch in einer pdf-Datei für sich selbst Notizen verewigen.

"Was Du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es dir - für immer"
(Konfuzius)

Gruß Harald

helmut.a.g.
17.01.2014, 12:35
@RalfDm:

Gerade bin ich mit dem lesen "Erster Rat 2.0" fertig geworden. Der vorausgegangen "Ovation" kann ich mich nur anschliessen. Sehr beeindruckt und überrascht zugleich waren die Anmerkungen für die Voraussetzungen von "AA" und "AS"-Strategien. Das Aufzeigen der PSA-Dynamik, eine Grundvorausetzung, mit all seinen Parametern und dessen Risiken, vor allem des "sampling errors" von Stanzbiopsien.
Deine Hinweise zu NEM`s und vieles mehr, Anmerkungen einer komplementären Komponente, wie z. B. der Zahnstatus.

Sorry, habe es Dir nicht wirklich zugetraut, dachte immer Du seist ein dogmatischer Vertreter der Schulmedizin, ganz im Sinne der S3-Leitlinie und den "blauen Ratgeber."

Das einzige was mir nebenbei aufgefallen ist, ist ein Satz auf Seite 11 (Metastasierung)
"Es bedeutet in keiner Weise in in kürze zu vollst"r"eckendes Todesurteil" rot sollte korrigiert werden.

Gruß Helmut

RalfDm
17.01.2014, 18:29
Hallo Helmut,

danke für den Hinweis auf die Tippfehler. Ich selbst habe noch weitere gefunden, wie "Errektion" — Arrrgh! Alle Korrekturen sind in die Version 2.0.1 eingeflossen, die seit eben online ist, sowie ein neuer Hauptabschnitt 13 über das Recht auf Einsicht in die eigene Krankenakte. Auch dies ist ein Thema, das kürzlich hier im Forum zur Sprache kam und zu dem es sich lohnt, Klarheit herzustellen. Ich habe immer wieder Betroffene an der Hotline, die von ihrem Arzt keinen pathologischen Befund bekamen und gar nicht wussten, dass sie darauf einen gesetzlichen Anspruch haben. Damit hat der Doc dann die Deutungshoheit über die weitere Behandlung.

Zum Thema Schulmedizin: Dann hast Du mich wohl falsch eingeschätzt. Ich bin kein blinder Verfechter der Schulmedizin, aber auch niemand, dem sich schon die Nackenhaare sträuben, wenn er das Wort nur hört. In der S3-Leitlinie, die ja die Quintessenz der derzeitigen Schulmedizin darstellt, ist zu jedem Abschnitt klar dargestellt, aufgrund welcher Studien, Überlegungen und/oder Abwägungen eine bestimmte Empfehlung formuliert wurde. Dies abzulehnen bedarf schon guter und starker Argumente.

Der Hotline-Beratung liegt die S3-Leitlinie zugrunde. Anders kann das auch gar nicht funktionieren. Würden die im Auftrag des BPS handelnden Berater im Widerspruch zur Leitlinie beraten, würde der BPS seine mühsam errungene Glaubwürdigkeit und Reputation aufs Spiel setzen.

Ralf

helmut.a.g.
17.01.2014, 19:04
@RalfDm:

Deine Ausführung zu den S3-Leitlinien sind mir klar und haben auch ihre absolute Berechtigung, dem ist auch nichts entgegenzusetzen.
Nach ca. 6-jähriger Auseinandersetzung des PCa`s komme auch ich so langsam zu der Erkenntnis,(das Leben ist nunmal ein Lernprozess) dass beide Wege, der komplementärmedizinische sowohl auch der schulmedizinische (ausser RPE natürlich), im Einklang stehen sollten. Eine Interaktion von beiden. Gut finde ich, dass Du gerade die umstrittene AS-Strategie prägnant dargestellt hast mit seinen Vor- und Nachteilen, sowie die irreversiblen Nebenwirkungen bei den s. g. invasiven Therapien welche all zu gerne und zu oft von Ärzten verschwiegen werden.
Einfach neutral und sachlich dargestellt. Der Leser kann nun ohne vorgegebne Direktive entscheiden.
Das war immer mein Anliegen an das Forum.

Hoffentlich wird es auch von den "vielen Alt- und Neuschreibern" hier im Forum gelesen, aber vor allem von den "Neuzugängen:"

Gruß Helmut