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Protonentherapie das Für und Wider -- Reaktionen auf die Sendungen

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    Protonentherapie das Für und Wider -- Reaktionen auf die Sendungen

    Hallo,
    zu meinem Beitrag im Thread http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?8242-MDR-Plusminus-Sendung-im-Januar-%FCber-Protonen-Kosten%FCbernahme

    gab es eine Online Kritik, nachzulesen unter http://www.huffingtonpost.de/nathan-...b_4652584.html

    hierzu nun eine Stellungnahme;

    Sehr geehrter Herrr Dr. Warszawski,
    zu Ihrem Artikel mit der starken Überschrift "Rolls-Royce für jeden! Umsonst!" haben sich bisher offenbar weder
    die von Ihnen heftig gescholtenen Journalisten der ARD-Plusminus-Sendung vom 22.01.2014 noch die angeblich
    zu teure „ambulante Münchner Arztpraxis“ für Protonentherapie geäußert. Vielleicht interessieren sich die Leser
    der Huffington Post jedoch dafür, welche Erfahrungen wir, die beiden von Plusminus in dieser Praxis interviewten
    Patienten, nicht nur mit unseren Krankenkassen, sondern auch mit dieser angeblich "neuesten und teuersten
    Therapie" selbst gemacht haben:
    Vorab können wir versichern, dass wir uns nach dem jeweils unerfreulichen Biopsie-Ergebnis "Prostatakrebs"
    keineswegs auf der Suche nach einem "Rolls-Royce“, möglichst „umsonst!" begeben haben. Vielmehr begaben
    wir uns - jeweils unabhängig voneinander schon Ende 2010 bzw. Anfang 2013 – im Internet auf die Suche nach
    Alternativen zu einer baldigen Operation, zu der uns der jeweils behandelnde Urologe geraten und dabei auch auf
    die Risiken von Inkontinenz und Impotenz hingewiesen hatte. Zwar erfuhren wir, dass es zur Vermeidung dieser
    Risiken auch noch verschiedenen Bestrahlungsmöglichkeiten gäbe, die aber wiederum andere Risiken hätten. Um
    über die jeweiligen Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungsmethoden mit den jeweiligen Fachärzten
    möglichst "auf gleicher Augenhöhe" sprechen und dann entscheiden zu können, mussten wir uns als medizinische
    Laien also erst einmal im Internet und sonstigen Veröffentlichungen selbst genauestens informieren.
    Bei diesen Internetrecherchen stießen wir - wie gesagt, unabhängig voneinander - nicht nur auf die umfangreichen
    Veröffentlichungen der von Ihnen erwähnten „Münchner Arztpraxis“ unter www.rptc.de, sondern auch auf die
    heftigen Kontroversen, die schon seit Jahren von Befürwortern und Gegnern der dort auch Prostatapatienten
    angebotenen Protonentherapie insbesondere im Internetforum www.prostatakrebs-bps.de ausgetragen wurden.
    Gegenüber diesen eher verwirrenden Aussagen wiesen jedoch die ausführlich mit Fakten unterlegten
    Patientenberichte über die Protonentherapie unter www.myprostate.eu fast durchweg positive Ergebnisse aus,
    insbesondere konstant sinkende und niedrig bleibende PSA-Werte der Patienten, während über Zweit- oder
    Drittbehandlungen wegen erneuter Erkrankungen (Rezidive o.ä.) bei der Protonentherapie – im Unterschied zu
    den anderen Therapien - nichts berichtet wurde.
    Auf diese positiven, auch durch langjährige Erfahrungen aus den USA bestätigten Ergebnisse angesprochen
    zeigten die von uns konsultierten Urologen und Strahlentherapeuten erstaunliche Unkenntnis oder auch
    vehemente Ablehnung der Protonentherapie; jedoch konnten sie außer den uns aus den Foren schon bekannten
    Pauschalurteilen wie "noch experimentell", "nicht leitliniengerecht" oder "zu teuer" in unseren konkreten Fällen
    keine medizinisch konkreten Einwendungen vorbringen, die uns gegen eine Protonentherapie zugunsten einer
    Operation oder herkömmlichen Röntgenbestrahlung hätten überzeugen können.
    Selbstverständlich sind wir bei unseren Recherchen auch dem jetzt wieder in Ihrem Artikel gegen die
    Protonentherapie angeführte Einwand nachgegangen, dass wegen der "extrem hohen Genauigkeit der
    Energieabgabe" bei der Prostata evt. keine genügend hohe Randdosis erreicht werden könne. Dazu wurde uns
    jedoch nachgewiesen, dass auch bei der Protonentherapie immer ein gewisser Sicherheitssaum rund um die
    Prostata mitbestrahlt wird, im Bedarfsfall auch evt. bereit krebsbetroffene Lymphbereiche. Dass dazu vorher die
    Prostata durch einen Rektalballon fixiert und bei der Bestrahlung mittels eingesetzter Goldmarker mm-genau
    angepeilt wird, schien den anderen, von uns konsultierten Strahlentherapeuten ebenso unbekannt zu sein wie die
    Möglichkeit, evt. Strahlenbelastungen der Darmwand mittels eines Abstandhalters ("Spacers") zu vermeiden.
    Nach alldem drängte (und drängt) sich uns leider der Eindruck auf, dass bei der durchgängigen Ablehnung der
    "neuen und zu teuren" Protonentherapie durch Urologen und Strahlentherapeuten sowie deren Verbände, aber
    auch zahlreichen Krankenkassen und -versicherungen massive Lobbyinteressen zu ihrer "Besitzstandswahrung"
    im Spiel sind. Offenbar fürchtet man in den Kliniken um genügende Fallzahlen für die dort bereits zahlreich
    installierten, in ihrer Gesamtheit sicher viel teureren DaVinci-Roboter und großen Rundum-Bestrahlungsgeräte.
    In diesem Zusammenhang fanden (und finden) wir es auch erstaunlich, dass die Protonentherapie für
    Prostatapatienten in der privat finanzierten „Münchner Arztpraxis“ als angeblich "wenig geeignet" und "zu teuer"
    kritisiert wird, nicht aber die vergleichbare Protonentherapie an der mit Steuergeldern errichteten und betriebenen
    Heidelberger Uni-Klinik, nur weil dort weniger Prostata-Patienten für klinischen Studien besonders ausgewählt
    werden. Dies bestätigt ja auch deren Pressesprecherin in ihrem Kommentar zu Ihrem Artikel und weist darauf hin,
    dass es auch dort Verträge mit Krankenkassen gibt; diese übernehmen also ebenfalls die – im Vergleich zu denen
    in München sicher nicht niedrigeren – Behandlungskosten, die für Privatpatienten bei Chefarztbehandlung in
    Heidelberg übrigens noch deutlich höher liegen sollen als in der privaten „Münchner Arztpraxis“.
    Jedenfalls haben wir uns bei unserer schließlich für die Protonentherapie in München getroffenen Entscheidung
    nicht - wie Sie befürchten - von "neuen teuren Bestrahlungsgeräten blenden" oder von "Hochglanzpapier"
    beeindrucken lassen, sondern nur von der Überzeugungskraft der Argumente unserer ärztlichen Gesprächspartner
    und deren bisherigen Behandlungsergebnisse.
    Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen spielte in unseren Fällen nicht die entscheidende Rolle, da wir
    von der Überlegenheit der Protonentherapie und unserem damit begründeten Kostenübernahmeanspruch
    überzeugt waren. In dem einen Fall erübrigte sich dieses Thema erfreulicherweise von vorn herein, weil die
    Kosten durch die SBK aufgrund der Rahmenverträge mit zahlreichen BKKs und der AOK Bayern völlig
    problemlos übernommen wurden. In dem anderen Fall zeigte sich dessen BKK bedauerlicherweise nicht als
    kooperationsbereit; jedoch war der Patient glücklicherweise in der Lage - was natürlich nicht die Regel ist - die
    Kosten vorzufinanzieren, um sie dann bei seiner BKK einzuklagen. Rückblickend wäre es wohl geschickter
    gewesen, vor Behandlungsbeginn einfach die Kasse zu wechseln.
    Gelinde gesagt unverständlich erscheint uns Ihre Unterstellung gegenüber der patientenfreundlichen SBK, dass
    "deren Muttergesellschaft (Siemens) die Protonentherapie-Geräte für Deutschland herstellt. Denn sämtliche
    Insider wissen, dass Siemens sich nach früheren Versuchen mit solchen Geräten längst aus diesem schwierigen
    Markt zurückgezogen hat, also gar kein Interesse daran haben kann, etwa über ihre BKK die Protonentherapie
    zum eigenen wirtschaftliches Vorteil zu fördern. Hinzu kommt, dass in der „Münchner Arztpraxis“ nicht Siemens,
    sondern ein amerikanischer Hersteller beauftragt wurde.
    Auch Ihre Behauptung, dass die Protonentherapie eine "äußerst teure und zeitaufwendige" Strahlenbehandlung
    sei, "die 4x mehr kostet als eine aufwendige Strahlenbehandlung mit Photonen", vetmag nicht zu überzeugen.
    Denn sie verkennt, dass eine den Patienten - wie Sie selbst zugeben - stärker belastende Photonen-(=Röntgen-)
    Therapie bisher mindestens 40 Bestrahlungen erfordert, die kaum belastende Protonentherapie jedoch "nur" 21
    Bestrahlungen. Hinzu kommen noch die weiteren, auch in unseren Interviews erwähnten Ersparnisse von Reha,
    Nach- und Folgebehandlungen etc, die dem Patienten jedenfalls nach einer OP drohen. Wenn die „Münchner
    Arztpraxis“ ihre Bestrahlungsdauer bei Prostatapatienten in Kürze auf nur noch 5 Tage reduzieren kann, wie dies
    anderwärts offenbar schon erfolgreich praktiziert wird, wäre das natürlich ein zusätzlicher enormer Zeit- und
    Kostenvorteil sowohl für die Patienten wie auch die Praxis und bietet entsprechend auch Preissenkungspotentiale
    zugunsten der Kassen und Privatzahler.
    Wenn Sie in diesem Zusammenhang meinen, dass der in der Sendung gezeigte PSA-Werte des einen Patienten
    von 0,94 ng/ml "gegen eine komplette Heilung des Krebses sprechen" würde, so dürfte dies eine etwas voreilige
    Diagnose sein. Denn Sie als Strahlentherapeut hätten selbst erkennen können, dass dieser PSA-Wert erst wenige
    Monate nach Abschluss der Protonentherapie von Mai 2013 gemessen sein konnte, also noch gar nicht das
    "Endergebnis" des bis zu 3 Jahren andauernden Zell-Erneuerungsprozesses sein kann. Inzwischen liegt er bei
    diesem Patienten schon bei 0,69 ng/ml und bei dem anderen, schon vor 3 Jahren therapierten Patienten inzwischen
    konstant bei 0,3 ng/ml. An der Nachhaltigkeit des Heilungserfolgs kann also kein ernsthafter Zweifel bestehen.
    Jedenfalls können wir nur dankbar dafür sein, dass hier ein erfolgreicher Münchner Chirurg, obwohl er "kein
    Strahlentherapeut, Onkologe oder Urologe" ist, wie Sie meinen, monieren zu müssen, offenbar aus Überzeugung
    eine solch aufwändige Klinik für Protonentherapie auf eigene Kosten und Risiken hingestellt hat und trotz aller
    Anfeindungen „der Konkurrenz“ betreibt. Hierüber wurde in der Plusminus-Sendung korrekt berichtet, sodass
    Ihre Unterstellung, es seien ohne Rücksicht auf "Geld, Macht oder Einfluss" medizinische Aussagen nicht kritisch
    "nach ihrem Nutzen und wem sie nutzen hinterfragt" worden, wohl eher auf Sie selbst zurückfällt.
    Deshalb können wir nach alldem auch Ihrem Schlusssatz "Den guten Jourmalismus erkennt man daran, dass
    fachmännisch recherchiert und objektiv berichtet wird", nur entgegenhalten: "Den guten Strahlentherapeuten
    erkennt man daran, dass er sich nicht mit polemischen Artikeln der Einsicht widersetzt, dass "das Bessere nun mal
    der Feind des Guten" ist. Hiervon können Sie und die Leser sich noch in einer weiteren Sendung über die
    Protonentherapiepie in der MDR Umschau am 18.02. um 20:15 überzeugen.



    Diese Information für diejenigen auch, die sich per PN an mich gewandt haben bzgl. der Protonentherapie und den Erfahrungen mit dem PCa.

    Liebe Grüsse
    Carmen
    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=441

    #2
    Hallo Forenbenutzer,
    ich finde es schon erstaunlich, das sich bis heute offenbar niemand mehr im Forum zu dem hoch aktuellen Thema meldet, weder in den Beiträgen zur Sendung MDR /Plusminus im Januar über Protonen und deren Kostenübernahme noch auf die Sendung am 18.2. Es gibt doch sicher noch einige Patienten, die sich mit Protonen haben behandeln lassen und deren Erfahrung und Verlauf lohnenswert wäre hier niederzuschreiben. So langsam habe ich den Verdacht, dass es sich um einen Boykott handelt gegenüber des bereits seit Jahren existenten Bestrahlungszentrum in München, bzw. Protonentherapie überhaupt.

    Ich verstehe ebenfalls nicht, warum die seit Jahrzehnten im Ausland und in Deutschland seit 2009 so erfolgreiche - nun auch in Heidelberg - eingesetzte Protonentheapie bei PCa noch bis 2018 erprobt werden muss, bevor sie endlich allgemein zugelassen wird. Ist es so, dass man solange noch ohne Rücksicht auf die Patienten und deren mitbetroffenen Frauen die lästige Konkurrenz vom Hals hält, um noch möglichst viel an anderen Therapien zu verdienen, um sie dann abzuschreiben?
    Mit kommt es so vor, als hätten die Patienten, welche die Protonentherapie sowohl im Ausland wie auch in Deutschland nutzten, hier kein Gehör mehr. Vielleicht ist es aber auch so, dass es ihnen so gut geht, dass sie alles wieder vergessen haben?
    Sorry, ich wollte das einfach nur mal loswerden, denn für alle diejenigen, die noch auf den Behandlungskosten sitzen und klagen, wäre der rege Austausch sicherlich hilfreich. Und das sind nicht Wenige. Auch um den anderen Patienten, Mut zu machen, sich auch diese Therapieform zu überlegen, wären weitreichende und positive Informationen sicherlich von Bedeutung. In Myprostate gibt es viele Protonenfälle, aber hier sehe ich nur 2-3 davon.

    Carmen

    Hie noch einml der Link der letzten Sendung.

    http://www.mdr.de/mediathek/fernsehen/a-z/umschau102_letter-U_zc-6e982065_zs-dea15b49.html


    http://www.myprostate.eu/?req=user&id=441

    Kommentar


      #3
      Verteilproblem von knappen Ressourcen

      Hier der direkte Link zur Sendung vom 18.02.2014 betr.
      Kostenübernahme bei Protonentherapie gegen Krebs.



      In der Sendung wird gesagt, dass Rolf keine RPE wollte,
      weil er sich vor Impotenz und Inkontinenz fürchtete.
      Davor fürchten sich ALLE Prostatakrebsbetroffenen.
      Viele wählen daher die Photonen-Bestrahlung und fürchten
      sich dann eben auch noch vor Darmschwierigkeiten.
      Für Rolf gab es diese Alternative nicht wegen der Darm-OP.

      Wenn es denn wirklich so wäre, dass die Protonentherapie (PT)
      eine deutlich geringere Inzidenz solcher Nebenwirkungen
      hätte (Ich weiss es nicht), müssten diejenigen, die einen der
      zunächst noch wenigen Protonentherapieplätze ergattern,
      von denjenigen, die keinen bekommen, die massiven
      Mehrkosten über die Kassen finanziert bekommen.
      Da besteht ein Verteilproblem von knappen Ressourcen.

      Solange zur Protonentherapie keine gesicherten Erkenntnisse
      vorliegen, sehe ich keinen Grund, warum die Kassen eine solche
      Therapie bezahlen sollten, wenn es Alternativen gibt, seien
      dies Photonen-Bestrahlung, Seeds, RPE oder sonst was.

      Über den Stand der Forschung zur Protonentherapie des
      Prostatakrebses schreibt Dr. Ralf Schneider vom PSI dies:






      Mit den europaweit erweiterten Kapazitäten rückt nun auch
      der Prostatakrebs (wieder) in den Fokus der PT-Forschung.
      Es ist m.E. sinnvoll, die Ergebnisse abzuwarten, bevor dann die
      Protonen-Therapie von den Kassen in jenen Fällen bezahlt wird,
      in denen ein klarer Vorteil der PT evident ist.
      Die PT wird auch kostengünstiger werden durch miniaturisierte
      supraleitende Zyklotrone und mittelfristig wohl die Linearbeschleuniger
      ablösen, wie diese einst die Kobalt- und Cäsiumstrahler abgelöst hatten.
      Doch das ist Zukunftsmusik.

      Noch gilt, dass nicht wer am lautesten ruft, recht hat,
      sondern wer besser heilt. Letzteres ist noch nachzuweisen.

      Carpe diem!
      Hvielemi
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

      Kommentar


        #4
        @Eheweib.

        Ich hatte zwar am 18. 02. MDR-Umschau um 20:15 eingeschaltet, aber ausser, "aus dem Tierreich etc." war nichts von dem anversierten Beitrag zu sehen. Nach ca. 45 Minuten habe ich das TV ausgeschaltet.
        Die mangelnde Resonanz sesultiert zu einem daraus, meine Sicht der Dinge, dass der Eingangstext mühsam zu lesen ist, lang, und inhaltlich nichts Neues. Weiterhin schließe ich mich der Meinung meinem Vorschreiber Konrad (Hvielemi) an.
        Zum anderen ist das Kosten-Nutzen Verhälnis zu alternativen Strahlentherapien, wie z. B. Seeds, oder die IMRT/IGMR etc., in Betracht zu ziehen. Gleiches Ergebnis geringere Kosten. Weiterhin ist hier im Forum die PT schon öfters diskutiert worden z. B. "Loma Linda/USA", siehe Forumsextrakte, Therapien.
        Und was die lokalen Therapieoptionen betrifft, werden diese zumeist nur bei einem GS von 6, 7a, durchgeführt und möglichst bei einem tPSA von < = 10 ng/ml. Unter diesen Voraussetzungen schnitt die "LDR" ( low dose brachytherapie ) am besten ab.
        Ausnahme bei höheren Gleason Score´s ist die IMRT / IGMR mit Einbeziehung der Lymphabzugswege, oder die RPE zur "Tumormassenreduzierung."
        Selbst Prof. Debus, DKFZ-Heidelberg, therapiert das PCa mit der PT nach den o. g. Einschlusskriterien. Für diese besteht aber auch die Option des "active surveillance" (AS).

        Gruß Helmut

        Kommentar

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