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    Ein interessantes Umfrageergebnis des SWOG Teams, auf das Tony Crispino heute im "Prostate Cancer Advocates Forum" hingewiesen hat. 1400 Krebsbetroffene wurden befragt, davon waren 32.4% Prostatakrebs Betroffene, aber schaut es euch selbst an...

    Was wünschen sich die Patienten:

    1. Fakten über ihre Krebserkrankung
    2. Informationen zum Behandlungsplan, den Behandlungsplänen
    3. Studienergebnisse in verständlicher Sprache
    4. Erkennen, wo es klinische Studien gibt, für die man einschlussfähig wäre


    Hier offenbaren sich Informationsdefizite in zwei Bereichen, die es so wohl auch in Deutschland gibt. Gerade für fortgeschrittene Patienten wird es immer wichtiger, wo es geeignete Studien für sie gibt. Leider hinkt Deutschland da noch etwas hinterher. Ich hatte gestern mal in den Studienregistern geschaut, wie viele offene Studien es für metastasierten Prostatakrebs in den USA und Deutschland gibt:

    USA: 737
    DE: 38
    Who'll survive and who will die?
    Up to Kriegsglück to decide

    #2
    Korrektur der Zahlen

    Bitte um Entschuldigung, irgendwie habe ich mich beim Suchen der Studien total vertan, hier die korrigierten Zahlen:

    Land ges. Studien davon nicht Pharma
    USA: 148 90
    DE: 15 3
    UK: 25
    FR: 28
    IT: 8
    ESP: 12
    klingt doch schon plausibler. Günter, Dank für die Rückfrage!

    Deutschland:
    NCT01715285 Janssen Research & Development, LLC
    NCT01794793 Novartis
    NCT01779479 German Breast Group (warum das bei PCA erscheint, weiß ich nicht)
    NCT02111577 Sotio a.s.
    NCT01732549 Ipsen
    NCT01867710 Janssen Pharmaceutica N.V., Belgium
    NCT01517802 Janssen Research & Development, LLC
    NCT02043678 Bayer
    NCT01772004 EMD Serono
    NCT01459653 Sandoz
    NCT01538316 University of Hohenheim
    NCT01849471 University of Erlangen-Nürnberg Medical School
    NCT01614002 Onkovis GmbH
    NCT01126749 Eisai Inc.
    NCT01585727 Johannes Gutenberg University Mainz

    Also doch 3 Eigenstudien in Deutschland, WOW! In den USA immerhin 90 von 148 Studien (NIH, Other U.S. Federal Agency, Individual, University, Organization,...)!

    Quelle: ClinicalTrials.gov -> metastatic prostate cancer + recruiting
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      #3
      Hallo Andi,

      die Wunschliste liest sich doch eigentlich recht bescheiden.

      Aber die neben stehende Frage: "Identifizierst du dich selbst als Krebsüberlebender?" "Do you identify yourself as cancer survivor?"

      Haben 62% mit ja und 38% mit nein beantwortet.

      Nachfolgend einige Begründungen von denen, die mit nein geantwortet hatten. If no, please explain: (415 responses)

      I don’t use the word survivor, because I’ve had a re-occurrence. I’ve had friends who “survived” breast cancer and declared cancer
      free, only to have it come back and take their lives. I feel we will always be fighting once we’ve been treated, we think about it every day, with every ache and pain. When people ask me about it, I just say I’m happy and working to stay healthy.

      Not yet. I haven’t hit the 5 yr mark.

      When it’s a logical part of a conversation, I will identify myself as such. Otherwise, I don’t talk about having had cancer.

      I’m not in denial, I simply feel cancer was one of many events in my life, but it doesn’t define who I am or how I live my life.

      I am living with cancer. others are living with other challenges.....

      we are ALL living some sort of challenge, be it medical, financial, etc....

      so, “survivor” should not be limited to one aspect of our lives...

      I haven’t thought of it that way as I am only in what my doctor just called a stable situation.

      Maybe if my m-spike was 0 then I may consider myself a survivor. Since having myeloma means having a relapse (or many) at some point I don’t think of myself as a survivor. After writing all this I guess I am a survivor.

      It’s a disease, not an identity. People aren’t “diabetes survivors” or even “lupus survivors” or “MS survivors. Sounds heroic. I’m not heroic.

      "Wer mit sich selbst in Frieden leben will, muss sich so akzeptieren, wie er ist"
      (Selma Lagerlöf)

      Gruß Harald

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        #4
        Hi Harald,
        danke für die Ergänzung, die ganze Geschichte bietet sicherlich mehr als die reinen Studienzahlen, die das nur abrunden sollten.

        BTW: It’s a disease, not an identity. gefällt mir am besten!
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          #5
          Nun isses passiert

          Die U.S. Food & Drug Administration (FDA) hat ein neues onkologisches Medikament, hier Ceritinib (Zykadia®), aufgrund einer einzelnen Phase-I Studie mit 163 Patienten zugelassen. Das ich sowas noch erleben darf!

          Wie konnte es dazu kommen? Es handelt sich um Medikament für nicht kleinzelligen Lungenkrebs (NSCLC), welcher eine spezielle GEN Mutation (ALK-positive) besitzen muss. Hierfür war bisher nur ein wirksames Medikament verfügbar, so dass schon ein hoher Druck auf der Entwicklung ruhte. Dem Hersteller von Ceritinib (Novartis) wurde aufgetragen weitere Verlaufsstudien zur besseren Beurteilung des Wirkungs-Nebenwirkungsprofils zu unternehmen.

          Nun darf man dies nicht mit Prostatakrebs gleichsetzen, wo es glücklicherweise noch ein paar mehr Optionen gibt, aber wenn ich hier mal an kleinzelligen Prostatakrebs denke, sind wir in einer ähnlichen Situation. Vielleicht ergibt sich aus der Kombination von Biomarkern und einer zielgerichteten Therapie nicht nur eine therapeutische Möglichkeit, sondern auch eine die Zulassungswege abzukürzen. Das wäre mal mein Wunsch für die Zukunft!
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            #6
            Moin,

            ist dieses Medikament als letzter Versuch für die Betroffenen zu werten ? Ansonsten fände ich es recht risikobehaftet, nach einer Studie mit nur 163 Patienten eine Zulassung zu erteilen.
            Nicht umsonst dürfte der Hersteller ja zu weiteren Verlaufsstudien aufgefordert sein....Nebenwirkungen treten ja u.U. auch erst bei längerer Einnahme auf.

            Bin nicht so im Thema, was die Vorraussetzungen für Zulassungen anbelangt, bitte also um Nachsicht, falls die Fragestellung "unsinnig" ist...

            Gruß

            Uwe
            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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