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BCRA 1 / BCRA 2 Test -Ratschlag erwünscht

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    BCRA 1 / BCRA 2 Test -Ratschlag erwünscht

    Ich möchte hier mal kurz meinen Fall schildern.

    Ich bin über 50 Jahre alt und mir wurden auf Grund einer schweren Infektion beide Hoden entfernt. Zum einen haben Voruntersuchungen gezeigt, dass die infizierten Hoden ihre komplette Funktion eingestellt haben und sich in der der anschließenden pathologischen Untersuchung gezeigt hat, dass das Hodengewebe schon nicht mehr "normal" war.


    Ich bekomme seit dieser Zeit in regelmäßigen Abständen Nebido gespritzt. Das ist alle soweit in Ordnung.
    In unserer Familie sind mein Opa sowie mein Vater schon an Prostatakrebs verstorben, jeweils in einem Alter von 55-59 Jahren.
    Bei meinem älteren Bruder wurde letztes Jahr auf Grund von Gewebeveränderungen die Prostata entfernt.
    Meine Prostat habe ich untersuchen lassen. Hierbei wurde eine deutliche Vergrößerung festgestellt aber soweit noch keine Anomalien im Gewebe. Auf Grund der familiären Vorbelastung habe ich ein Gen-Test BCRA 1 und BRA2 machen lassen. Der Test zeigt auf dem 13 und 17 Chromosom genetische Veränderungen, die einen Prostatakrebs begünstigen.


    Hier nun meine Frage:


    Würde es Sinn machen meine Prostata jetzt schon entfernen zu lassen, bevor sich Krebs nachweisen lässt?? In Anbetracht meiner Zeugungsunfähigkeit und meinem vorliegenden Gen-Befund denke ich über diesen Schritt nach. Zumal ich nicht genau einschätzen kann ob die Hormonsubstitution mit Nebido die Sache nicht auch noch beschleunigen kann.
    Würde ein Urologe so einer Operation zustimmen, wenn noch kein Krebs nachweisbar ist. Immerhin ist der Operation nicht gerade eine leichte Sache.
    Vielleicht hat hier jemand einen guten Rat für mich.

    #2
    Moin,

    die Frage sollte eher ein Urologe/Fachmann beantworten.

    Ich persönlich würde diese OP (und die damit verbundenen möglichen Nebenwirkungen in Kauf nehmen) definitiv nicht ohne Not durchführen lassen.

    Wenn eine genetische Disposition besteht, dann würde ich eher engmaschig überwachen lassen....

    Gruß

    Uwe
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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      #3
      Hallo Andreas,

      Auf Grund der familiären Vorbelastung habe ich ein Gen-Test BCRA 1 und BRA2 machen lassen. Der Test zeigt auf dem 13 und 17 Chromosom genetische Veränderungen, die einen Prostatakrebs begünstigen.
      Zuerst einmal Respekt, dass die Bestimmung dieser beiden Marker - bei DNA Mutation - überhaupt jemand in die Wege geleitet hat.
      Eine genetische Veränderung ist noch keine Mutation, die zwangsläufig zum Tumor führt. Bei Fortschreiten der Veränderung ja.
      Die genetische Vorbelastung soll bei Brustkrebs - familiär - 10-15 % ausmachen. Damit würden dann ca. 80% auf andere Einflussfaktoren entfallen. ( Z.B.Umwelt, Lebensweise u.a. )

      Wenn sich die Chromosomenveränderungen weiter fortsetzen, würde ich persönlich eine minimal invasive Therapie vorziehen. Das wäre keine RPE, sondern eine evtl. Hifu.
      Vitamin D, Selen und Vitamin A = Retinsäure können nachweislich auch helfen. Evtl. wäre auch dem Hormonhaushalt aufgrund der veränderten Situation Beachtung zu schenken.

      Gruss
      Hans-J.
      Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

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        #4
        B r c a 1 - b r c a 2

        Hallo Andreas,
        ich will versuchen dir hier auch noch ein bisschen Erklärung anzubieten. Zuerst zu den Grundlagen, die dir wahrscheinlich vertraut sind, aber für die Mitleser evt. von Interesse:

        BRCA1/2 Mutationen sind eines der gefürchtetsten Anomalien bei Frauen, entwickelt sie doch bei entsprechenden Befunden bei ihnen in ca. 80% der Fälle ein aggressiver Brustkrebs. Eine prophylaktische Mastektomie wird gelegentlich angedacht, wird aber wegen der Nebenwirkungen kontrovers diskutiert. Reicht nicht vielleicht auch ein straffes Früherkennungsprogramm, und/oder eine Brustkrebsprävention mit Estrogen Modulatoren (SERM) wie z.B. Tamoxifen aus?

        Bei Männern ist die Prädisposition bei vorhandener BRCA1/2 Mutation an Prostatakrebs zu erkranken ebenfalls erhöht[1].

        RISK OF BRCA1 AND BRCA2 MUTATION CARRIERS
        FOR DEVELOPING CANCER[%] Cancer BRCA1 BRCA2
        Breast cancer (women) 80-85 80-85
        Breast cancer (men) - 6
        Ovarian cancer 45-60 25-30
        Prostate cancer 15 20
        Other cancer increased 25
        Eine andere Untersuchung, veröffentlicht im BJC[2] kommt zu etwas geringer Raten von knapp 10%. Bedeutet, bis zu 20% der BRCA1/2 Mutationsträger erkranken während ihres Lebens an Prostatakrebs! Nicht gerade wenig, aber doch wohl zu wenig um da gleich eine, wie von dir vorgeschlagene, prophylaktische Prostatektomie vorzunehmen.

        Das Problem ist, dass BRCA1/2 Mutationsträger eine eher aggressive, invasive Erkrankung in untypisch jungen Jahren entwickeln, die oft tödlich verläuft[4].

        The survival experience of the BRCA2 carriers is almost universally poor,” the authors write, “as only 26% of the known carriers were alive 10 years after diagnosis and 4% were alive at 15 years
        Aktuell laufen Studien in den USA, wo Mutationsträgern ein PARP Inhibitor (BMN-673) als Langzeittherapie angeboten wird. Ich kenne zwei Mitbetroffene, die bisher ganz gut damit fahren, aber das sollte natürlich nicht Ziel sein, sondern Früherkennung im Fokus stehen.

        BTW: bei BRCA1/2 Mutationsträgern besteht auch ein erhöhtes Risiko für Brustkrebs[3]!
        Patients with BRCA2 mutations are at increased risk of developing both prostate and breast cancer. Family history should be carefully reviewed in order to identify patients eligible for BRCA1 and BRCA2 genetic testing...
        Mein Fazit:
        Früherkennung ganz straff durchführen. PSA Wert alle 6 Monate. Bei Verdacht ein multiparametrischen MRT Scan durchführen lassen. Biopsie und definitive Therapie aber erst nach Bedarf.

        Aktive Prävention durch Nahrungs(ergänzungs)mittel sind bei allen möglichen Krebserkrankungen, wie Lungen- und Darmkrebs sicher sinnvoll. Bei Prostatakrebs bisher eher weniger wirksam. Ob die irgendeinen Einfluss auf einen durch BRCA1/2 Mutation verursachten Krebs haben ist völlig offen. Gesunde Ernährung, nicht rauchen, wenig Alkohol, BMI <=25, normale Vitamin-D Level und sportliche Aktivität sollten für jeden Menschen vorteilhaft sein, doch wie man immer wieder erkennen muss, doch sehr schwer zu erreichen.

        Chemoprävention mit einem DHT Blocker (z.B. Dutasteride) wäre möglich, aber wenn dein DHT Wert eher im Normbereich liegt, keine Option denke ich. Hohe DHT Werte erkennt man oft an früher Glatzenbildung!

        !! Andreas, bitte betrachte dies als meine persönliche Meinung ohne Zusicherung der Vollständigkeit, Korrektheit bzw. Anwendbarkeit zu einem bestimmten Zwecke. !!

        --------------------------------------------
        [1]: bioscientia, Genetic Testing for Hereditary Breast and Ovarian Cancer
        [2]: Leongamornlert, Germline BRCA1 mutations increase prostate cancer risk
        [3]: Panchal, Breast cancer in a BRCA2 mutation carrier with a history of prostate cancer
        [4]: Dobson, Prostate cancer patients with BRCA2 mutation face poor survival
        Who'll survive and who will die?
        Up to Kriegsglück to decide

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          #5
          Vielen Dank LowRoad für die rein wissenschaftliche Aufarbeitung eines sensiblen Themas. Hierüber hatten wir ja auch schon an anderer Stelle und in anderem Zusammenhang in diesem Forum kontrovers diskutiert.

          Wenn man die rein wissenschaftliche Aufarbeitung betrachtet, kann man auch ganz leicht erkennen, dass eine prophylaktische RPX ein Kunstfehler darstellt, da er gegen die Ethik der Ärzte verstoßen würde. Es wird schwierig sein in Deutschland einen Operateur zu finden der diesen Weg unterstützt.

          Grundsatz der hippokratischen Tradition ist "Primum non nocere" - zuerst einmal nicht schaden. Im Falle einer prophylaktischen RPX wäre primär der Schaden (wg. der Nebenwirkungen) höher als der Nutzen. Anders gestaltet sich dies bei der prophylaktischen weiblichen Mastektomie, da hier ein wesentlich höhers Risiko bei vorgenannter Genmutation besteht. Auch sind die Nebenwirkungen als geringer einzustufen.

          Früherkennung ganz straff durchführen. PSA Wert alle 6 Monate. Bei Verdacht ein multiparametrischen MRT Scan durchführen lassen. Biopsie und definitive Therapie aber erst nach Bedarf.
          Ist deshalb auch aus dieser Sichtweise der einzig gangbare Weg.

          Tom

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            #6
            Vielen Dank für die Informationen und Ratschläge. Ich musste hier auch erst einmal ein paar Begriffe selber googlen.
            Ich weis nicht ob ein DHT Wert bei mir überhaupt bestimmt werden kann. Durch die Ablatio Testis beidseitig und die Hormonsubstitution wird mein Testosteronspiegel "künstlich" reguliert. Deshalb weis ich nicht in wie weit ein für mich erhöhtes Risiko besteht, bei vorliegenden Nachweis eine Genmutation! So weit ich informiert bin,wirkt ja gerade ein hoher Testosteronspiegel sich negativ auf Prostatakrebs aus. In meinem Fall ist ja auf Grund meiner Zeugungsunfähigkeit ja nicht mehr all zu viel zu zerstören und ehrlich gesagt auf das Nebido würde ich ungern verzichten! Die PSA-Werte werden jetzt schon alle 6 Monate kontrolliert und sind soweit OK. Mich macht nur unsicher ob man wirklich abwarten sollte bis sich überhaupt Krebs bildet oder lieber in meinem Fall präventiv vorgeht. Hier würde man zunächst ja auch im "gesunden" Gewebe operieren und entsprechend könnte ich mir vorstellen wäre die OP einfacher und auch die Verletzungsgefahr der Nervenstränge, die nunmal für eine Erektion benötigt werden,geringer!
            Andreas

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              #7
              Zitat von Andreas Sch Beitrag anzeigen
              Hier würde man zunächst ja auch im "gesunden" Gewebe operieren und entsprechend könnte ich mir vorstellen wäre die OP einfacher und auch die Verletzungsgefahr der Nervenstränge, die nunmal für eine Erektion benötigt werden,geringer!
              Hallo Andreas,

              die OP wird dadurch nicht einfacher. Bei einer RPX wird ja die komplette Prostata entfernt. Die Gefahr einer Nervenschädigung nimmt zu wenn eine Kapselüberschreitung statt gefunden hat, dies könnte bei einer evtl. prophylaktischen RPX ausgechlossen werden. Dennoch besteht bei jeder RPX die Möglichkeit der Nervenschädigung, da ja auch noch die individuelle Anatomie eine Rolle spielt.

              Sicherlich sind deine Randbedingungen grenzwertig. Aber durch engmaschige Kontrolle bist du definitiv nicht schlecht beraten. Ein Prostatakrebs wächst nicht explosionsartig. Es bleibt dir immer genügend Zeit zu intervenieren, vorausgesetzt es würde sich tatsächlich eine oraganische Veränderung zeigen.

              Tom

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                #8
                Da bei mir die genetische Veranlagung wohl recht wahrscheinlich ist, das bei mir der Prostatakrebs auftritt, mache ich mir auch Gedanken über die künstliche Zufuhr von Testosteron in Form meiner dreimonatigen Nebido-Spritze.
                Da die Hormongabe unmittelbar nach meiner Kastration begonnen wurde, habe ich den Ausfall des Testosteron körperlich nicht zu spüren bekommen. Ich überlege ob ich diese Nebido-Spritzen einfach weglassen kann, um damit vielleicht den Risikofaktor zu senken. Mir ist klar das ich ohne Nebido mit "Nebenwirkungen" rechnen muss. Hier die Frage, wie schlimm sind diese Nebenwirkungen! Sind sie erträglich! Gibt es hier auch Männer, die entweder operativ oder chemisch "kastriert" wurden und mir hier Informationen und Tipps geben könnten.
                Mein Urologe hat zu mir gesagt, dass wenn Krebs bei mir ausbrechen würde wahrscheinlich die Nebido-Spritze abgesetzt werden müsste. Das Problem ist, das ich diese Gedanken nicht mehr aus dem Kopf bekomme und ich mich sicherer fühlen würde wenn die Prostata nicht mehr vorhanden wäre. Mein Urologe vertritt hier auch die Meinung es abzuwarten. Ich fühle mich dabei nicht so gut.

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                  #9
                  Hallo,
                  ich weis das ich noch nicht zu denjenigen gehöre die schon mit Prostata-Krebs kämpfen und entsprechend andere Ängste ausstehen müssen als mein Gedanke an einer Präventivmaßnahme. Trotz allem habe ich hier gehofft ein paar mehr Stimmen zu meinem Thema zu hören bzw zu lesen! Das Thema beschäftigt mich schon sehr. Mir geht es auch darum zu verstehen, welche Folgen die Entfernung der Prostata dann tatsächlich sind! Ein Arzt sieht das sicher anders als ein Betroffener. Ich habe natürlich die Fragen auch, wie ist es danach? Wie lange bin ich inkontinent! Kann ich vorher schon etwas tun um die Inkontinenz zu mildern oder erst gar nicht zu bekommen. Wie gehe ich damit um, wenn bei der OP die Nerven beschädigt werden und eine Erektion nicht mehr funktioniert. Gibt es hier Männer in meinem Alter, die mit solchen Problemen schon kämpfen und mir sagen können wie sie damit umgehen? Wie schon geschrieben, bin ich ja auch schon "leicht" lediert. Aber durch das Nebido habe ich keine "Ausfallerscheinungen". Da ja oftmals eine Hormonbehandlung mit der Bekämpfung des Prostata-Krebses einhergeht würde ich gerne erfahren, welche Auswirkungen sich hier tatsächlich einstellen und wie man damit umgeht. Sicher, ich könnte die Spritzen erst einmal absetzen um zu sehen wie es wirkt. Vielleicht werde ich es auch machen. Ich weis nur nicht wie lange man das Medikament absetzen muss um eine Wirkung zu spüren. Ich würde mich über ein paar Beiträge sehr freuen. Auch gerne als persönliche Nachricht! LG Andreas

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                    #10
                    Zitat von Andreas Sch Beitrag anzeigen
                    Hallo,
                    ich weis das ich noch nicht zu denjenigen gehöre die schon mit Prostata-Krebs kämpfen und entsprechend andere Ängste ausstehen müssen als mein Gedanke an einer Präventivmaßnahme. Trotz allem habe ich hier gehofft ein paar mehr Stimmen zu meinem Thema zu hören bzw zu lesen! Das Thema beschäftigt mich schon sehr. Mir geht es auch darum zu verstehen, welche Folgen die Entfernung der Prostata dann tatsächlich sind!
                    Hallo Andreas Sch,

                    zum einen solltest Du Deine Einstellung zum PCa, welchen Du de facto nicht hast, ändern. "kämpfen" ist hier weniger angebracht, ein "konstruktives Auseinandersetzen" mit dem Tumor und seinen individuellen, adäquaten Therapieoptionen- sollte es mal für Dich relevant werden, was ich nicht hoffe- wäre die bessere Einstellung.

                    Zum anderen bist Du darüber erstaunt, dass keine von Dir zu erwartende Resonanz auf Deinen Eingangsthread erfolgt ist. Eigentlich logisch, denn in diesem Forum befinden sich nun mal PCa-Betroffene, und keine User welche im Vorfeld Dispositionen in ihrem Erbgut zu einem möglichen Ca-Geschehen erfahren möchten, eine rein statistische Wahrscheinlichkeitsaussage evaluiert durch einen PCRA 1 / BCRA 2-Test.

                    Zu Deinen restlichen Fragen, Deinen unberechtigten Ängsten, siehe bitte unten in meiner Signatur die drei entsprechenden Links. Darin findest Du die Antworten.

                    Gruß Helmut

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                      #11
                      Hallo Andreas,

                      was erhoffst du dir bei einer prophylaktischen RPX? Welche Ziele verfolgst du außer der inneren Angst nachzugeben ein Prostatakarzinom zu bekommen? Du kannst für alle Widrigkeiten im Leben keine Maßnahmen ergreifen die dich vor allem bewahren. Unter diesem Aspekt dürftest du nicht einmal mehr aus dem Haus, geschweige denn Auto fahren.

                      Wenn die Angst dich zu sehr belastet würde ich es auf anderer Ebene mit professioneller Hilfe versuchen. Ich denke einfach bei dir hat sich so eine Art BIID (Body Integrity Identity Disorder) entwickelt. Vielleicht wird es der Grund sein warum du hier wenig Feedback bekommst.

                      Andreas, lebe einfach das Leben und warte ab wie es sich weiter entwickelt. In Bezug auf einen Prostatakrebs bleibe bei einer engmaschiges Kontrolle und reagiere dann wenn es erforderlich wird.

                      Tom

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                        #12
                        Moin Andreas,

                        meine beiden Vorschreiber haben eigentlich schon alles geschrieben.....leben und engmaschig überwachen....

                        Wenn Du Dir belastbare Antworten erhoffst, welche Nebenwirkungen genau bei Dir auftreten werden, wenn Du dich propyhlaktisch einer RPE unterziehst (vorausgesetzt, Du findest einen Operateur, der dazu bereit ist), kann Dir das keiner beantworten. Alle Nebenwirkungen, die Du aufgezählt hast können in unterschiedlicher Ausprägung auftreten, müssen aber nicht....oder nur teilweise - sorry, das ist Spekulation.

                        Jeder Fall ist anders...da helfen dir Wahrscheinlichkeiten nicht weiter.

                        Und warum sich mit den eventuellen Folgen einer AHT auseinandersetzen, wenn die Notwendigkeit dieser überhaupt nicht zur Debatte steht ? Wenn Du Erfahrungen betroffener hierzu lesen möchtest, gibt es im Forum genug Stoff dazu....auch hier wieder - jeder reagiert anders....

                        Grüße

                        Uwe
                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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