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Wird es doch noch ernst für mich???

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    Wird es doch noch ernst für mich???

    Hallo Forum!

    Ich habe wiederholt darüber berichtet, dass mich mein Allgemeinzustand wesentlich mehr belastet als die Tatsache, dass seit 03/11 ein biochemisches Rezidiv nach IMRT in 2004 vorliegt. Ich vertrat bisher die Ansicht, dass mir in meinem Alter (demnächst 85!) von Seiten des PK mit größter Wahrscheinlichkeit keine wirkliche Gefahr mehr droht. Die Leitlinien unterstützen diese Strategie mit der Empfehlung, bei einer Lebenserwartung unter 10 Jahren nichts zu unternehmen.

    Ausgeprägte Schwächezustände betreffen nicht nur die Beine, (welche durch eine lange bestehende PNP vorgeschädigt sind) sondern den ganzen Körper. Koordinationsstörungen, Stand- und Gangunsicherheit sowie ein erhöhtes Sturzrisiko sind die Folge. Die Schwäche schreitet weiter fort, erschwert die Bewältigung des Alltags und macht einfachste Verrichtungen zum Problem.

    Lange habe ich eine Sarkopenie (vornehme Umschreibung für Altersschwäche) dafür verantwortlich gemacht, von der mehr als 50% der über Achtzigjährigen betroffen sein sollen.
    Das Zusammenwirken von Defiziten in den Bereichen Ernährung, Stoffwechsel, Nerven- und Hormonsystem könnte ein Erklärung liefern.

    Mein PSA - Wert macht ab Mitte 13 unverständliche Sprünge, welche eine verlässliche Langzeitkontrolle über die PSA - Verdoppelungszeit (die vorher im Schnitt 30 Monate u. länger betrug) nicht zulassen.

    01.07.13 6,25
    08.10.13 7.86
    19.11.13 7.14
    09.01.14 7.14
    04.04.14 6.96
    10.07.14 8.77
    04.08.14 9.78

    Plötzlich taucht eine neue Hypothese auf.....

    Sowohl mein Urologe wie auch meine Hausärztin (beide sehr engagiert!) schließen die Möglichkeit nicht aus, dass eine erneute Aktivität des Tumors die Schwächezustände des Körpers verursachen und der PSA - Wert möglicherweise sogar die wahre Entwicklung verschleiern könnte.

    Lt. Wikipedia ist die Tumor - Kachexie ein komplexes Stoffwechsel-Syndrom, das durch eine chronische Erkrankung bedingt ist und durch den Verlust an Muskelmasse, mit oder ohne Verlust an Körperfett, charakterisiert ist. Appetitlosigkeit, Entzündungen, Insulinresistenz und ein erhöhter Abbau von Muskelproteinen sind häufige Begleiterscheinungen einer Kachexie, die in jedem Stadium der Krebserkrankung auftreten kann.

    (Ich habe nicht nennenswert an Gewicht, jedoch massiv an Muskelmasse verloren,
    leide nicht an Appetitlosigkeit, esse jedoch deutlich weniger und habe seit 3 Monaten eine schmerzhafte Gelenkentzündung).

    Folgende Fragen drängen sich auf:

    Welche Erklärung könnte es für die Sprünge des PSA - Wertes geben?

    Ist der PSA - Wert einer bestrahlten Prostata ein zuverlässiger Maßstab?

    Ist es denkbar, dass sich die Progression nach Jahren plötzlich so stark ändert?

    Besteht die Möglichkeit, dass die Krebszellen in einem Maß entarten, dass der PSA - Verlauf kein relevanter Parameter mehr ist?

    Welche Möglichkeiten gibt es, die Situation einzuordnen?


    Danke für Meinungen, Informationen, Erfahrungen.

    Helmut

    #2
    Hallo Helmut

    Zunächst einmal mein Respekt für Deinen äußerst eloquenten und sachlich formulierten Beitrag.

    Dies zeigt mir, dass sich Deine geistige Regsamkeit noch in einem ausgezeichneten Zustand befindet und Du Dir zumindest darüber keine Sorgen machen mußt. Ich kenne eine Vielzahl von Personen unter 30, viele mit (Berliner) Abitur, einige im Studium; die würden das in dieser Form nicht auf die Reihe bekommen. Dies vorweg.

    Meine Meinung zu Deiner Situation :

    Das, was Du als Sprünge bezeichnest, würde ich lediglich als leichte Abweichungen bezeichnen, die völlig normal sind und dem Umstand geschuldet sein könnten, dass Du Deine Prostata noch hast. Dies bedeutet, dass ein Teil Deines PSA-Wertes sicherlich nicht krebsbedingt ist; nicht nur Du bist 85 Jahre alt, sondern Deine Prostata auch.

    Die Frage wäre nun, wie hoch dieser Anteil sein könnte. Nehmen wir mal an, dieser Anteil würde mindestens 2-3 ng/ml betragen, dann wäre der krebsbedingte Anteil etwa bei 7 ng/ml, eher weniger, Ich bin, wie Du vielleicht weisst, schon einige Jahre hier im Forum aktiv, mir ist aber kein einziger Fall bekannt, der in diesem niedrigen Bereich Symptome erzeugt hat. Im übrigen halte ich den PSA-Wert durchaus für einen halbwegs verläßlichen Marker, auch in Deiner speziellen Situation.

    Ein aussergewöhnlicher Progress ist mir eigentlich nicht ersichtlich; wärst Du 25 Jahre jünger hätte man sogar im letzten Jahr eine Salvage-OP in Erwägung ziehen können. Selbst zum jetzigen Zeitpunkt ist nicht einmal sicher, dass bereits eine Streuung in die LK eingesetzt hat.

    Kurz gesagt, werter Helmut, bei diesen niedrigen Werten ist für mich kaum vorstellbar, dass Dein geschilderter Zustand in kausalem Zusammenhang mit Deiner Prostataerkrankung steht. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass möglicherweise eine noch nicht bekannte Ursache dahinter steckt oder in der Tat Dein schon recht hohes Alter an der Entwicklung massgeblich beteiligt ist. Man sollte auch davon ausgehen, dass sich dieser Prozess mit steigenden Lebensalter immer rasanter vollzieht. An dieser Tatsache dürfte man kaum vorbei kommen.

    Ich bin zwar mehr als 30 Jahre jünger, gehe seit 1977 regelmäßig ins Fitness-Studio, aber auch ich muss in letzter Zeit feststellen, dass ich die Intensität steigern muss, um die vorhandene Muskulatur zu halten. Dies ist mir vor 10 Jahren noch leichter gefallen.

    In den letzten Jahren habe ich bewußt auf fast alle Milchprodukte verzichtet und mich überwiegend mit pflanzlicher Kost und wenig Fleisch ernährt. Bekanntermaßen ist Eiweiss ein wesentlicher Bestandteil, um Muskelmasse aufzubauen bzw. zu erhalten. Ich habe mir daher kürzlich ein aspartamfreies Proteinpulver zugelegt, um möglichen Mangelerscheinungen, z. B. Rückgang der Muskelmasse, entgegen zu wirken. Allerdings sollten ungefähr 2-3 Teelöffel pro Tag genügen, da eine Überdosierung auch schädliche Nebenwirkungen haben könnte. Vielleicht kann dies, zumindest als Versuch, eine Option für Dich darstellen

    Obwohl eigentlich topfit hatte ich bei mir nach dem Verzicht auf Milchprodukte eine unerklärliche (Herz)-Schwäche festgestellt. Meine Vermutung auf Kalziummangel bestätigte sich, nachdem diese nach sporadischer Einnahme von Ergänzungsmitteln wieder völlig verschwanden. Manchmal sind die Ursachen ganz banal.

    Mehr fällt mir leider nicht ein; ich bin mir allerdings sicher, dass Du letztendlich selbst zu der Erkenntnis kommst, dass die Gnade des hohen Alter durchaus seine Tücken hat......

    Ein schönes Wochenende

    Gruss

    Kommentar


      #3
      Zitat von helmut (i) Beitrag anzeigen
      Hallo Forum!

      Ich habe wiederholt darüber berichtet, dass mich mein Allgemeinzustand wesentlich mehr belastet als die Tatsache, dass seit 03/11 ein biochemisches Rezidiv nach IMRT in 2004 vorliegt. Ich vertrat bisher die Ansicht, dass mir in meinem Alter (demnächst 85!) von Seiten des PK mit größter Wahrscheinlichkeit keine wirkliche Gefahr mehr droht. Die Leitlinien unterstützen diese Strategie mit der Empfehlung, bei einer Lebenserwartung unter 10 Jahren nichts zu unternehmen.

      Plötzlich taucht eine neue Hypothese auf.....

      Sowohl mein Urologe wie auch meine Hausärztin (beide sehr engagiert!) schließen die Möglichkeit nicht aus, dass eine erneute Aktivität des Tumors die Schwächezustände des Körpers verursachen und der PSA - Wert möglicherweise sogar die wahre Entwicklung verschleiern könnte.

      Besteht die Möglichkeit, dass die Krebszellen in einem Maß entarten, dass der PSA - Verlauf kein relevanter Parameter mehr ist?

      Welche Möglichkeiten gibt es, die Situation einzuordnen?
      Lieber Helmut

      Natürlich erscheint ein langsam wachsendes PCa-Reziv verdächtig, wenn der Allgemeinzustand nachlässt, selbst im hohen Alter.
      Auch die Entkoppelung der Tumorprogression vom PSA-Verlauf gibt es. So wurde ich neulich auf die Diskrepanz zwischen niedrigem PSA und doch recht erheblichem radiologischem Nachweis von Lymphknoten- Metastasen hingewiesen. Doch fand dies in einem kastrationsresistenten Scenario statt.

      Für Dich sehe ich - bitte die orange Zeile in meiner Signatur beachten - zwei im Grunde einfache Wege, den vermuteten Zusammenhang zwischen verschlechterndem Allgemeinzustand und der befürchteten Krebsprogression zu untersuchen:


      1. Den versuchsweisen Wiedereinstieg in die AHT, zunächst wohl mit einem Einmonatsdepot jenes Medikamentes, das sich bereits früher während der DHB als verträglich erwiesen hatte. Im besten Fall würde durch die Reduktion der Krebsaktivität eine Besserung eintreten, die die Dir wohlbekannten Nebenwirkung der AHT überwöge.

      2. Nachschau halten, ob, wo und wieviel Krebs vorhanden sei mithilfe eines PSMA-PET/CT.
      Wäre es übermässig viel, käme wohl ebenfalls eine AHT in Frage, oder gar "PSMA-Theranostics", was ich als die gegenwärtig am wenigsten belastende Therapie zur Tumormassenreduktion einschätze. Bei den gehabten Verdoppelungszeiten von drei Jahren sollte dies auch nachhaltig sein.

      Die Reise nach Heidelberg ist nicht weit, die PET-Untersuchung ist zwar langwierig, die "Röhre" etwas eng, ansonsten aber wenig belastend, und das Ergebnis selbst für Laien leicht zu lesen [4].


      Ob diese Ansätze hilfreich seien, weiss man, wie immer in diesem trügerischen PCa-Geschäft erst hinterher ...

      Carpe diem!
      Hvielemi / Konrad
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

      Kommentar


        #4
        Hallo Reinhold!

        Danke für Deine engagierte (und schmeichelhafte) Stellungnahme. Es ist sicher ein Vorteil, wenn der Kopf noch einigermaßen funktioniert, aber manchmal könnte es auch einfacher sein, die Realität nicht so bewusst wahrzunehmen!

        Der Versuch, mit einer Ernährungsumstellung zu reagieren, ist insofern fragwürdig, als die Empfehlungen für Krebs (ketogen) und Sarkopenie (Proteine) sich teilweise widersprechen.

        Die "Gnade des hohen Alters" hat schon Loriot als "einzige Zumutung" bezeichnet!


        Hallo Konrad!

        Auch Dir Dank für Deine konkreten Vorschläge.
        Eine AHT als Test zu beginnen, ist sicher eine gangbare Option; allerdings denke ich, dass 4 Wochen hierfür zu wenig sind. Außerdem sehe ich für mich lediglich eine sequentielle Androgenblockade als Option, denn ich kann mir eine weitere Schwächung durch Testosteron - Entzug nicht leisten.

        Für eine aufwändige Diagnostik sehe ich wenig Sinn, weil sie (für mich) zu keiner gangbaren Therapieoption (außer AHT) führen würde.

        Ich werde über meine Überlegungen weiter berichten.

        Viele Grüße
        Helmut

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          #5
          Lieber Helmut,

          nachdem Du den Zustand Deines Körpers, angelehnt an Loriot, eine einzige Zumutung bezeichnest, bleibt Dir nur die bisherigen Erkenntnisse der Wissenschaft über die Sarkopenie in allen Umfängen auszuschöpfen. Der Abbau der Zytokine, welche als Ursache der Sarkopenie genannt werden, lässt sich scheinbar nur durch die Erhöhung der Eiweiszufuhr (1g/kg Körpergewicht), der Substitution von Kalzium und Vit D3 und dem Training der Muskulatur erreichen. Dass letzteres nur in freier Natur Sinn macht, versteht sich von selbst.

          Dabei würde ich keinen einzigen Gedanken an den in mir weitestgehend ruhenden Tumor verschwenden, auch den Gedanken an eine tumorinduzierte Kachexie würde ich verwerfen, weil jede Art möglicher Tumorbehandlung die aktive Betätigung der Muskulatur einschränken und den Umbau in Körperfett fördern würde.

          Mein Vater erklärte mir als 75jähriger, kurz nachdem meine Mutter gestorben war, er sei nun in die masochistische Phase des Lebens eingetreten, weil er sich täglich peinigen müsse einfache Tätigkeiten des Alltags zu bewältigen. Vielleicht gelang es ihm durch seinen Galgenhumor das schöne Alter von 88 Jahren zu erreichen.

          Herzliche Grüße
          Heribert

          Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
          myProstate.eu
          Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
          Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



          (Luciano de Crescenzo)

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            #6
            Lieber Heribert!

            Herzlichen Dank für Deine Stellungnahme, die mir besonders wertvoll ist, weil ich weiß, dass Du ein breitgefächertes medizinisches Wissen hast. Dein Hinweis auf die Bedeutung der Zytokine zeigt mir Wissenslücken auf; ich bin wohl gelegentlich auf den Begriff im Zusammenhang mit Sarkopenie und Kachexie gestoßen, habe ihn aber nicht näher beachtet.

            Wenn ich jetzt Folgendes lese:

            Definition
            Zytokine sind vom menschlichen Körper produzierte regulatorische Eiweiße (Peptide), die der Steuerung der Immunantwort dienen. Sie werden von Makrophagen, B-Lymphozyten, T-Lymphozyten, natürlichen Killerzellen (NKs) und Fibroblasten gebildet.

            Physiologie
            Zytokine entfalten eine autokrine, parakrine und endokrine Wirkung, die in der Bildung sehr komplexer homöostatischer Netzwerke mündet

            und die weitere Klassifikation betrachte, so beschleicht mich eine dunkle Ahnung, wie komplex die Welt der Proteine ist.

            Kennst Du Texte, die den Zusammenhang mit Sarkopenie etwas deutlicher machen?

            Die Empfehlung Eiweiß - Substitution habe ich in Form von Trinknahrung ohne sichtbares Ergebnis bereits versucht. Allerdings war die Dosierung geringer. Die Suche nach einem geeigneten Präparat ist nicht ganz einfach; es wird eine Unmenge im Bereich Bodybuilding angeboten, aber ist hier die gewünschte Qualität gewährleistet?

            Die weitere Empfehlung - körperliches Training - versuche ich seit langem, konsequent umzusetzen. Seit 14 Jahren Fitness - Studio, Krankengymnastik und (fast) tägliche häusliche Gymnastik konnten den Muskelabbau sicher verzögern, aber nicht vermeiden. Ohne diese intensiven Bemühungen säße ich vermutlich bereits im Rollstuhl. Der Aussage, Muskeln ließen sich in jedem Alter noch aufbauen, stehe ich skeptisch gegenüber. Es gibt auch Aussagen, dass dies nur bis zu einem bestimmten Level möglich ist und alle weiteren Bemühungen vergeblich bleiben.

            Die von meiner Hausärztin erwähnte Hypothese, es könne bereits ein Anorexie-Kachexie-Syndrom vorliegen, ist m.E. hinfällig. Wichtige Kriterien wären Appetitlosigkeit, starke Gewichtsabnahme, BMI < 20 und reduzierte Werte von Hämoglobin, Albumin und CRP.
            Keines dieser Kriterien trifft für mich zu.

            Anders verhält es sich mit dem Paraneoplastischen Syndrom, über welches ich hier bereits berichtet habe.
            (Ich bin im übrigen etwas verwundert, dass diese nicht seltene Begleiterscheinung bisher im Forum so wenig beachtet wurde!)

            Darüber lese ich Folgendes:

            Paraneoplastische Syndrome (PNS) sind schwere Tumorbegleiterkrankungen, die jedoch leicht übersehen werden, da die Tumorbekämpfung im Vordergrund steht.

            Paraneoplastische Antikörper können dem Tumornachweis bis zu 5 Jahren vorausgehen.

            PNS werden durch Autoimmunreaktionen gegen Proteine verursacht, die normalerweise ausschließlich im Nervensystem vorkommen, im Zuge der Entartung jedoch auch von Tumorzellen gebildet werden.

            Als die häufigste paraneoplastische Manifestation wird die sensomotorische PNP benannt.
            Im weiteren Verlauf treten auch Störungen des vegetativen Nervensystems auf.


            Ich habe die Diagnose PNS als Ursache meiner Polyneuropathie (PNP) lange als Verlegenheits - Diagnose betrachtet, da es Hunderte von verschiedenen Ursachen gibt und die PNP bereits vor Diagnose des Prostatakarzinoms auftrat.

            Die obigen Fakten scheinen meine Skepsis mindestens teilweise zu entkräften.

            Im Rückblick muss ich bestätigen, dass der langfristige Verlauf von PK und PNP gewisse Parallelen aufweist.

            Damit erhöht sich auch die Wahrscheinlichkeit, dass eine Progression des PK auch eine Progression der PNP verursacht und meine erbärmlichen Schwächezustände verstärkt.


            So stehe ich mit der Frage "Tumor bekämpfen oder nicht" wohl vor der Wahl zwischen Pest und Cholera!

            Für jede weitere Information bzw. Meinung bin ich dankbar.

            Viele Grüße
            Helmut

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