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War/ist diese Therapie richtig? - Nebenerscheinungen/-wirkungen lindern

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    War/ist diese Therapie richtig? - Nebenerscheinungen/-wirkungen lindern

    Hallo in die Runde.
    Ich, wir sind erst seit einem Tag hier online.
    Warum?
    1.) Weil wir einfach unsicher sind, ob der eingeschlagene Weg der richtige war - vor allem was man jetzt nach ersten Recherchen dazu liest. Denn ich bin der Meinung, dass die Aufklärung durch den Urologen sehr dürftig war und er vielleicht das "Allheilmittel/-therapie" verordnet hat. Dabei aber vielleicht den Menschen, den Mann vergessen hat?
    2.) Die Nebenerscheinungen/-wirkungen sehr zu spüren sind und wir uns schon lang die Frage stellen, ist das so wie es ist normal – oder nicht? Was können wir tun, um dies zu lindern oder?
    3.) Kann während dieser derzeitigen Therapie (Hormon) unterbrochen und eine andere eingeschlagen werden?
    4.) Was müssen wir theor. vom Urologen an Informationen (Zahlen-Daten-Fakten) an die Hand bekommen haben? Das einzige ist ein klappbares Kärtchen der Therapietermine mit einem Wert drin und mehr nicht ... wenn ich mitunter die vielen Informationen aus anderen Beiträgen lese, was die User darüber wissen ...

    Ich bin die Lebensgefährtin von Julius (66) - wir suchen Antworten auf diese zum Teil quälenden Fragen und hoffen, hier Tipps, Hinweise und einen Austausch zu finden.
    In diesem Frühjahr hatte ich ihm einen Besuch beim Urologen empfohlen. Es war auch seine 1. Untersuchung!!!! in dieser Art. Grund war eigentlich ein ganz anderer. Die Sexualität war immer noch frisch und lebendig, doch mitunter war die Erregung mit einem Mal vorbei. Zum Teil war dann am nächsten Tag auch ein Druck/Schmerz im Unterleib zu spüren.
    Allerdings war das Ergebnis niederschmetternd. Verdacht auf Prostata, was nach einer weiteren Untersuchung/Probe bestätigt wurde. Erst mussten 6 Wochen lang Pillen (Bicalutin 50mg) abends eingenommen werden und seit März bekommt er diese Spritzen in den Bauch. Zwischendurch wurde wegen der Schmerzen/dem Ziehen in den Knochen und Gelenken auch ein MRT durchgeführt. Ohne Befund. Mittlerweile die dritte Therapie mit den folgenden Nebenwirkungen:
    • Schon bei der ersten war rund um den Einstich eine Handteller große rote heiße Fläche mit Juckreiz und Verhärtung. Sicher auch eine allergische Reaktion. Auch diese sei normal bei Nachfrage beim Urologen.
    • Dann stellten die sich schon durch den Arzt angekündigten Hitzewallungen ein.
    • Und weitere: Schlaflosigkeit, Kribbeln unter der Haut – so dass sogar die Schlafdecke als unangenehm empfunden wird.
    • Schmerzen in den Knochen und Gelenken, generelles Unwohlsein/neben sich stehen, kaputt sein, ein Gefühl wie „gefangen in der eigenen Haut sein“.
    • Nachts mal mehr und weniger Wasser lassen müssen.
    • Mittlerweile 12 Kilo Gewichtszunahme.
    • Und er hatte jetzt einmal das Gefühl kurzzeitig das Wasser nicht halten zu können. War noch rechtzeitig. Auch auf diese mögliche Nebenwirkung wurde nicht genannt. Diese haben wir jetzt erst bei Recherchen gelesen.

    Ich erlebe mit, wie ein großer, lebenslustiger, lebenshungriger Mann ganz klein wird und „eingeht“. Dazu kommt natürlich auch ein wichtiger Punkt die Impotenz. Wenige Zeit nach der 1./2. Spritze war hier die Veränderung zu bemerken. Erst kaum/keine Erektion mehr, mittlerweile gar keine Erregung mehr. Zu allem anderen kommt dies noch hinzu und macht ihn psychisch sehr zu schaffen.

    Wir danken für mögliche Tipps, Hinweise und Empfehlungen.
    Grüße
    Julius und Ines

    #2
    Moin,
    ich hoffe vor Einsatz der Hormonblockade (habt ihr dem zugestimmt ?) wurde ein Prostata Karzinom ordentlich diagnostiziert. Dazu gehört PSA Werte einschl. Verlauf, Stanzbiopsie und pathologische Bewertung der entnommenen Gewebeproben. Daraus kommt eine TNM Bewertung und ein sog. Gleason Score der die Aggressivität des Karzinoms umschreibt das sind zwei Werte verbunden durch ein + Zeichen z.B. 3+3 =6.
    Das wäre das Minimum an Diagnostik man könnte fraglos hier auch mehr tun. Nach so einem Krebsdiagnosegespräch ( hat das bei Euch stattgefunden ? ) stehen im Regelfall erst mal Therapien mit Heilansatz an, als da wären unter Vorbedingungen AS (aktive Beobachtung) oder LDR Brachy (seeds Behandlung) perkutane Bestrahlung (Strahlentherapie von außen) und Operation (Entfernung der Prostata samt Lymphknoten. Nur wenn diese alle nicht machbar sind (Grund ? sollte Euch schon genannt worden sein) oder wenn der Betroffene das ausdrücklich nicht will kann eine Hormonblockade dann aber nur palliativ (aufschiebend) das Mittel der Wahl sein.
    Den obigen Ausführungen ist hinsichtlich dieser genannten Standardvorgehensweise (leitlinienkonform) leider nichts entnehmbar. Insoweit ist es schwierig bis fast unmöglich auf der aktuellen Informationsbasis durch Euch Hinweise zu geben.
    Gruss aus Tornesch
    Guenther
    SHG Prostatakrebs Pinneberg
    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
    Serve To Lead

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      #3
      Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
      Moin,
      ich hoffe vor Einsatz der Hormonblockade (habt ihr dem zugestimmt ?) wurde ein Prostata Karzinom ordentlich diagnostiziert. Dazu gehört PSA Werte einschl. Verlauf, Stanzbiopsie und pathologische Bewertung der entnommenen Gewebeproben. Daraus kommt eine TNM Bewertung und ein sog. Gleason Score der die Aggressivität des Karzinoms umschreibt das sind zwei Werte verbunden durch ein + Zeichen z.B. 3+3 =6.
      Das wäre das Minimum an Diagnostik man könnte fraglos hier auch mehr tun. Nach so einem Krebsdiagnosegespräch ( hat das bei Euch stattgefunden ? ) stehen im Regelfall erst mal Therapien mit Heilansatz an, als da wären unter Vorbedingungen AS (aktive Beobachtung) oder LDR Brachy (seeds Behandlung) perkutane Bestrahlung (Strahlentherapie von außen) und Operation (Entfernung der Prostata samt Lymphknoten. Nur wenn diese alle nicht machbar sind (Grund ? sollte Euch schon genannt worden sein) oder wenn der Betroffene das ausdrücklich nicht will kann eine Hormonblockade dann aber nur palliativ (aufschiebend) das Mittel der Wahl sein.
      Den obigen Ausführungen ist hinsichtlich dieser genannten Standardvorgehensweise (leitlinienkonform) leider nichts entnehmbar. Insoweit ist es schwierig bis fast unmöglich auf der aktuellen Informationsbasis durch Euch Hinweise zu geben.
      Moin, moin. Danke für die Antwort. Ich werde die unklaren Punkte hinterfragen und mich zeitnah melden. Gruß, Ines

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        #4
        Zitat von itzi1506 Beitrag anzeigen
        klappbares Kärtchen der Therapietermine mit einem Wert drin und mehr nicht ...
        Liebe Ines und Julius

        Genau diesen Wert, den PSA müssen wir wissen!
        War der in den Hunderten, ist auch nach allen möglichen Abklärungen, Biopsien und Bildern
        höchst unwahrscheinlich, dass eine andere Therapie als die Androgendeprivation (ADT)
        im Raume stehen würde.
        Liegt der Wert aber unter, naja, 25, maximal 100 ng/ml, wäre noch sehr viel Diagnostik
        zu leisten, bis ein Therapieentscheid gefällt werden könnte.

        Falls es denn wirklich so war, wie beschrieben, hat der Onkel Doktor dir
        die Spritze reingehauen, ohne Euch darüber aufzuklären, dass er dich damit für die
        jeweils nächsten drei Monate chemisch kastriere, mit den beschriebenen, durchaus
        typischen Folgen. Das wäre eine Unerhörtheit, die ich als Körperverletzung einstufe.
        Aber das gibt sich wieder, wenn man die Therapie unter- oder abbricht.
        Nur dass dann der Krebs wieder wächst.

        Ich gehe jetzt nicht auf Details ein, wass der Onkel alles falsch gemacht habe,
        aber wenn das nur annähernd so war, wie geschildert, gibt es auch im Nachbar-
        dorf einen Urologen. Julius, Du brauchst eine ordentliche Beratung, Diagnostik
        und in der Folge auch Therapie! Wenn es dann wieder auf die ADT rauskommen
        sollte, kann ich nur dazu sagen, Du seiest nicht der einzige. Willkommen im Klub.

        Also lasst uns bitte diesen PSA-Wert wissen und auch später gemessene, die
        typischerweise sehr viel geringer sein sollten. VOR der nächsten Spritze den
        neuen Arzt aufsuchen und fragen, ob es schon Zeit sei für eine Therapie-
        unterbrechung, 'intermittierende Androgendeprivation' (IADT) genannt.

        Carpe diem!
        Hvielemi / Konrad
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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          #5
          Hallo und guten Abend,

          wir sitzen hier und haben gerade die Beiträge gemeinsam gelesen. Vielen Dank dafür.
          Julius bestätigt, dass die obige Schilderung so stimmt.

          Nach herausziehen des "Kärtchens" - was der Prostata-Pass ist (sorry, aber es sind so viele Informationen derzeit), können wir nun auch den Wert nennen. Bei den drei Terminen wo es eine Depot Spritze gab (03.03, 10.06., 01.09.) steht nur beim mittleren Termin ein Wert drin. Dieser ist 50,3 .
          Und nun?
          Theoretisch ist der Wert unter 100 ...

          Noch ein ergänzender Punkt: vor der ersten Spritze, aber während der Tabletteneinnahme wurden Proben aus der Prostata entnommen, die positiv waren und daraufhin ist die Empfehlung/Entscheidung vom Arzt zu dieser Therapie gefallen. Hm, ganz schwach erinnern wir uns auch an einen Merkzettel - wahrscheinlich war das die Art Belehrung vor der Therapie, wo auch die Nebenwirkung Hitzewallungen, Schlaflosigkeit drin standen. Aber das ganze Ausmaß nicht. Leider haben wir keine Kopie. Irgendwie schon etwas blauäugig. Aber eben einfach auf einen Facharzt verlassen und nicht in Frage gestellt ...

          Günter aus Tornesch, leider können wir sehr wenig mit den doch fachspezifischen Schlagworten anfangen. Die Begriffe hat Julius noch nie gehört ...

          Grüße
          Julius und Ines

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            #6
            Zitat von itzi1506 Beitrag anzeigen
            Die Begriffe hat Julius noch nie gehört ...
            Hallo Ines und Julius,

            mit den Begriffen solltet Ihr Euch vertraut machen, denn das Thema wird Euch für längere Zeit erhalten bleiben. Dafür gibt es diese Liste:



            Und das notwendige Einsteigerwissen gibt es gebündelt hier:



            Zu beiden Dateien wird es am 1.11. Updates geben.

            Ralf

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              #7
              Zitat von itzi1506 Beitrag anzeigen
              ein Wert drin. Dieser ist 50,3 .
              Und nun?
              Theoretisch ist der Wert unter 100 ...

              Noch ein ergänzender Punkt: vor der ersten Spritze, aber während der Tabletteneinnahme wurden Proben aus der Prostata entnommen, die positiv waren
              Ok, das klingt nun schon viel klarer.
              Julius ging also zum Urologen, der nahm Blut und bestimmte den PSA-Wert.
              Der wiederum war wohl horrend hoch, dass der Uro umgehend die
              Einleitung der ADT mit Bicalutamid vorschlug und dann, einige Tage
              später die erste Spritze gab.
              Drei Monate später lag der PSA bei 50, und der Uro gab die zweite Spritze.
              Hätte die Therapie nicht angeschlagen, hätte er das nicht getan, also ist
              der PSA wohl schon erheblich gesunken, und er wird noch weiter sinken,
              wohl noch viel weiter. Das Ziel der in diesem Szenario einzig richtigen
              Therapie ist es, den PSA-Wert unter 1 ng/ml zu drücken.

              Auch wenn Julius jetzt unter den Nebenwirkungen leidet, gibt es kaum
              eine Alternative. Vielleicht kann er, wenn der PSA unten ist, versuchen,
              diesen mit dem etwas nebenwirkungsärmeren Bicalutamid (Anti-Hormon-
              Therapie AHT) anstelle der Spritze (ADT) unten zu halten?

              Auch könnte eine andere Spritze die Nebebwirkungen senken, z.B.
              diese Rötung an der Einstichstelle. Ich musste mal drei Monate
              täglich erbrechen, was sich mit einem anderem Produkt dann
              wieder besserte.

              Ines, so, wie Du den Fall jetzt darstellst, war es allerhöchste Zeit, dass
              Du Julius zum Uro geschickt hattest. Der hat wohl nichts falsch gemacht,
              aber, wie es scheint, viel zu wenig deutlich aufgeklärt. Einen Zettel mitgeben
              ist ungenügend.
              "Wir" hier im Forum könnten noch mehr dazu sagen, wenn wir den PSA
              jenes denkwürdigen Tages hätten, an dem Julius das erste mal den
              Uro aufgesucht hatten, und natürlich auch künftige Werte, denn so eine
              ADT/ AHT kann jahrelang den Krebs aufhalten. Immerhin das.

              Carpe diem! (Nimm den Tag!)
              Hvielemi/Konrad
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                #8
                Hallo Julius und Ines,

                von der Entnahme der Prostata-Proben (Biopsie) muss es ein Ergebnis geben: Gleason-Score, vermutete Tumorausbreitung, Anzahl der positiven Stanzen... Wenn Ihr das Ergebnis nicht habt, holt es Euch vom Urologen und stellt es hier ein. Das ist ganz wichtig, damit die Forumsexperten den Fortschritt der Krankheit erkennen und geeignete Maßnahmen vorschlagen können.

                Viele Grüße

                WernerE

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                  #9
                  Moin
                  Konrad und Werner haben an sich bereits auf die Schwachpunkte hingewiesen. Wenn ich hier als Patienten auf Augenhöhe was ausrichten wollt dann sucht Euch Hilfe, ein Beispiel wäre
                  Gruss aus Tornesch
                  Guenther
                  SHG Prostatakrebs Pinneberg
                  Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
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                    #10
                    Hallo Ralf, das ist ja toll! Vielen Dank.
                    Schauen wir uns an ...
                    Grüße von Julius und Ines

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                      #11
                      Moin Guenther, vielen Dank für den Link und die erneuten Hinweise! Wir werden uns intensiv damit befassen und uns zeitnah melden ... und die kommende Woche den Uro mit einem anderen Termin verbinden, um mehr Daten und Infos zu erhalten.

                      Stürmische Grüße aus dem Norden
                      J + I

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                        #12
                        Hallo Konrad,

                        wir sind so dankbar über die Informationen!
                        Wie gerade erwähnt werden wir Anfang der kommenden Woche auch zum Uro gehen und die Daten erfragen. Sollten wir "nur" nach dem Basiswert fragen oder gibt es weitere konkrete Fragen/Formulierungen die wir stellen sollten? Danke und Grüße, Juge und Ines

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                          #13
                          Moin Ines,

                          stürmisch war es hier im südlichen SH auch. An Fragen für den Uro
                          jeden PSA mit Erfassungsdatum in der Vergangenheit den ihr kriegen könnt je mehr und je längere die Periode desto besser
                          jede Information zur Stanzbiopsie (Gewebeproben) speziell hier sollte an sich ein Pathologiebericht vorhanden sein
                          Gruss aus Tornesch
                          Guenther
                          SHG Prostatakrebs Pinneberg
                          Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                          Serve To Lead

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                            #14
                            Zitat von itzi1506 Beitrag anzeigen
                            Schauen wir uns an ...
                            Hallo Julius und Ines,

                            dann schaut Euch auch noch dies an:



                            Ralf

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                              #15
                              Hormonblockade - Dank an den Übersetzer!

                              Hallo Ralf,

                              Dank für den erneuten Hinweis auf

                              Sehr gute Übersetzung! Auch in Deiner Übersetzung bleibt der bestimmende Charakter einer wissenschaftlichen Arbeit im angloamerikanischen Bereich erhalten: für den Laien verständliche und nachvollziehbare Aussagen.

                              Im aktuellen Fall möchte ich auf die Zusammenfassung hinweisen, da nicht jeder Leser die Erfahrung unserer Forumsexperten hat und beim Wort "Hormonblockade" sich möglicherweise verirrt.

                              Schlussfolgerungen
                              Eine Hormonblockade ist viel wirksamer und viel weniger toxisch als die meisten
                              Formen von Chemotherapien gegen Krebs. Die Nebenwirkungen einer HB-Behandlung
                              können für jeden individuellen Patienten durch die Wahl der richtigen Art und des
                              richtigen Umfangs der verabreichten Hormonblockade minimiert werden. Durch Vorbereitetsein
                              auf die möglichen Nebenwirkungen einer HB lassen sich fast immer das
                              Entstehen von ernsthaften oder langwierigen Toxizitäten vermeiden.
                              Winfried

                              Kommentar

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