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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Auch mich hat`s erwischt



kem072
12.01.2015, 15:39
Hallo,
vor ca. drei Wochen hat`s mich also auch erwischt.
Die Historie ist im Profil nachzulesen.
Drei Wochen schlecht geschlafen, viel nachgelesen, viel angehört, ...
Für die Besprechung vor der Bestrahlung wäre es toll positive Meinung und Erfahrungen von Betroffenen zu erhalten.
Letztlich bin ich für jeden Rat dankbar.
Danke

Hartmut S
12.01.2015, 16:25
Hallo Kem007, - (ein Name wäre hilfreich),
<o:p></o:p>
ich möchte dich nun nicht mit einem „Herzlich Willkommen“ begrüßen.
Wir freuen uns aber, dass du zu uns gefunden hast.
<o:p></o:p>
PSA Wert 12,89 und Glasson 9 passen nicht so richtig zusammen.
Wir werden deine History einmal genau anschauen.
Danach werden sich die Forum Mitglieder hier bei dir melden.

Erst eimal Ruhe bewahren, und versuchen wieder zu schlafen.
<o:p></o:p>
Gruss
Hartmut

lumberjack
12.01.2015, 17:03
PSA Wert 12,89 und Glasson 9 passen nicht so richtig zusammen.


Warum?

Hallo Unsterblicher,

Bei der Verdoppelungszeit fürchte ich das schon.


Jack

kem072
12.01.2015, 17:27
Hallo Hartmut,
Zunächst natürlich vielen Dank.
007 ist falsch, heißt 072.
Nachzutragen sind noch die heutigen Werte: PSA am 12.01.15: 1,9 (was erwartet wurde)
gamma-gt erheblich gesunken (um 40 %) auf 155
Beste Grüße
Thilo

WernerE
12.01.2015, 19:57
Hallo zusammen,

also ich werde aus dem PSA-Verlauf nicht schlau. Dümpelt jahrelang bei leichter Steigung nahezu unverändert vor sich hin und verdoppelt sich dann in 2014 innerhalb von 8 Monaten. So ein Gleason 9 kommt doch nicht von Heute auf Morgen. Aber ich denke, dass unsere Experten sich auch noch äußern werden. Aber sorry: Ich weiß nicht einmal, warum der Gamma-GT-Wert (ist doch Leber, oder?) in dem Zusammenhang gesunken ist.

Viele Grüße

WernerE

lumberjack
12.01.2015, 21:46
Hallo Thilo,

wenn du deine Daten in http://de.myprostate.eu/?req=home hinterlegst (idealerweise unter dem gleichen Namen wie hier im Forum), ist das für die Beurteilung deines Krankheitsverlaufs hilfreich.


Jack

kem072
14.01.2015, 19:59
Hallo Jack,
bitte um Erklärung - ich verstehe es nicht.
Danke
Thilo

lumberjack
14.01.2015, 21:54
Hallo Thilo,

die Site myprostate.eu hat ein ebenfalls Betroffener ins Leben gerufen. Sie dient u. a. dazu, die eigenen Prostatakrebs-Daten einheitlich zu erfassen. Darüber hinaus kannst du Bewertungen abgeben und Berichte erfassen. Interessant für dich ist wahrscheinlich der (Langzeit-)PSA-Verlauf. Die Verdoppelungszeit wird automatisch errechnet und grafisch angezeigt. Die entsprechenden Therapieen werden ebenfalls in die Darstellung eingebunden, so dass ihre Wirkung anschaulich dargestellt wird.

Die meisten erfahrenen Forum-Nutzer haben ebenfalls dort ihre "PK-Geschichte" gespeichert und den Link dazu hier im Profil hinterlegt. Es macht eine Beurteilung deiner Werte und Entwicklung einfacher. Im Gegensatz dazu ist jedes hier im Forum hinterlegte Profil (insbesondere die Erfassung der PSA-Werte) sehr individuell, hat ein anderes Format und wahrscheinlich sind auch die Vorstellungen von Übersichtlichkeit sehr unterschiedlich ... ;-)

Bei myprostate.eu gibt es auch verschiedene Auswahl- und Filtermöglichkeiten, die spezielle Entwicklungen und wirksame Therapieen hervorheben können. Vergleiche dich jedoch nicht zu sehr mit anderen: jede Entwicklung mit ihren unterschiedlichsten Vorraussetzungen ist anders. Das Gleiche gilt auch für die Auswahl und das Anschlagen der Therapien.

Ich wünsche dir für die anstehenden Entscheidungen alles Gute!

Jack

Hvielemi
14.01.2015, 23:07
also ich werde aus dem PSA-Verlauf nicht schlau. Dümpelt jahrelang bei leichter Steigung nahezu unverändert vor sich hin und verdoppelt sich dann in 2014 innerhalb von 8 Monaten. So ein Gleason 9 kommt doch nicht von Heute auf Morgen.

Nein, so ein Gleason-Score 10 (in 2 Stanzen) wächst über Jahre heran,
wie jeder Tumor, aus DER einen Zelle, die einst ausser Kontrolle geriet.
Eine einzelne Zelle, aber auch 10 Verdoppelungen später rund 1000
Zellen und weitere 10 Verdoppelungen später eine Million Zellen geben
nur ein äusserst geringes PSA-Signal. Dieses kann vor dem Hintergrund
des Grundrauschens um 3.5ml schlicht nicht gesehen werden.
Erst, wenn nach 10 weiteren Verdoppelungen der Tumormasse (eine
Milliarde Zellen) die Werte rund 1 bis 2ng/ml übersteigen, kann dieses
erkannt werden, indem der Gesamt-PSA nicht mehr dümpelt, sondern steigt.
Ist der PSA des Tumors mal deutlich grösser als das frühere Dümpeln, wird
das PSA-PCa massgebend. Die wahre Verdoppelungszeit des Tumors wird
nun sichtbar. Vorliegend werden das wenige Monate sein.
Siehe dazu Beispiel [3] (http://up.picr.de/15636769pi.png) PSA-Verlaufsanalyse, erläutert in Was ist PSA-Alert? (http://www.myprostate.eu/upload/document/2_127fa22c9ea0e8d17e40018987061948.pdf).


PSA Wert 12,89 und Glasson 9 passen nicht so richtig zusammen.
Doch, das passt sehr gut. Einige Monate früher waren es vielleicht 2.0,
in einigen Monaten würde es ohne Therapie das Doppelte sein, und dann,
in etwa gleicher Zeit wieder das Doppelte. Aber es war wohl von den ersten
paar Zellen weg ein Gleason-Score 4+5 oder 5+5 und bleibt ein GS10.

Das Gleason-Score benennt in Etwa die Aggressivität des Krebses.
Eine einmalige PSA-Messung hingegen gibt Auskunft, wieviel von diesem
aggressiven Zeug derzeit vorliege.
Misst man mehrfach, zeigt sich die oben beschriebene Entwicklung.
Die Verdoppelungszeit wiederum ist auch ein Mass für die Aggressivität.
Allerdings erst, wenn diese deutlich in Erscheinung tritt gegenüber dem
Grundrauschen, das vorliegend jahrelange um 3.5 dümpelte.


@Thilo
Es ist gut, dass Du die beschriebene PSA-Entwicklung mit Enantone
unterbrochen hast. Ich wünsche Dir Erfolg mit der kommenden
Strahlentherapie, auch wenn der durch die Androgendeprivation nicht
direkt am PSA ablesbar sein wird.

Carpe diem!
Konrad

kem072
29.07.2015, 22:22
Nach der percutanen Strahlentherapie und der AHB (meine PK-Historie mit aktuellen Werten habe ich ergänzt) erhielt ich heute meine dritte Spritze (Trenantone).
Was kann ich als Betroffener nach rund einem halben Jahr feststellen?
*Nach der Diagnose PCA fühlt man sich trotz vieler Möglichkeiten, Informationen, Gespräche, ... doch allein gelassen. Auch hier im Forum werden - so habe ich es beim Lesen immer wieder fstgestellt - nicht die Alternativen behandelt, sondern die OP favorisiert. (Dat Ding muß raus) In meinem Fall entsprach die "Vorab-Absprache" zwischen Haus-Urologen und Bestrahler sicher nicht den Kriterien eines zertifizierten Prostatazentrums. Die bereits begonnene Therapie wurde in einer "prätherapeutischen Tumorkonferenz" auch so festgelegt. Da fühlt man sich als Betroffener doch etwas verschaukelt. Auch die eingeholte Zweitmeinung hat eigentlich nur mehr Verwirrung/Verunsicherung verursacht. Was würde ich heute anders machen? Wahrscheinlich würden sich die gleichen Fehler wiederholen. Es gibt halt keinen absolut vergleichbaren Fall - und das muß man auch erst lernen.
*Bei der Bestrahlung an sich und mit der täglichen Kontrolle/Ausrichtung fühlte mich in guten Händen und hatte volles Vertrauen.
*A H B Das Lernen, die Krankheit zu verstehen und mit ihr zu leben bedarf eines Reifeprozesses und da hat die Klinik in Freiburg einen guten Beitrag geliefert.
*Nebenwirkungen Ganz ohne Belastung ist auch die Strahlentherapie natürlich nicht. Das Brennen beim Wasserlassen und auch die zeitweise Müdigkeit waren mit Ende der Bestrahlung ebenfalls beendet. Der Darm hat bei mir wohl etwas mehr abbekommen. Sog. imperativer Stuhldrang (auch heute nach 4 Monaten nach Bestrahlungsende) ist sehr lästig.
Erhebliche Nebenwirkungen zeigen sich durch die Drei-Monats-Spritze (Trenantone). Die Hitzewallungen und Schweißausbrüche sind erheblich und erschweren den Tagesablauf erheblich. Die Therapien mit Salvysat (Salbei) und Equinovo (Selen) brachten keinen Erfolg. Hier wäre ich froh, wenn davon ebenfalls Betroffene Tipps geben könnten.

LowRoad
30.07.2015, 10:41
...Hier wäre ich froh, wenn davon ebenfalls Betroffene Tipps geben könnten.

Kem,
ist dazu nicht schon sehr viel geschrieben worden – auch hier im Forum? Ich denke ja, und du wirst es finden, wenn du auf die Suche gehst.

Das Problem, was ich dabei immer wieder sehe, ist nicht das WAS, sondern das WER. Will sagen, wer verschreibt mir die entsprechenden Medikamente? Unsere Urologen sind schon sehr vertraut mit der Testosteronentzugstherapie (ADT), kennen auch die entsprechenden Nebenwirkungen. In der Minimierung dieser Nebenwirkungen sind sie aber gänzlich ungeübt und zeigen auch deshalb wenig Interesse dies zu ihrer Kernkompetenz zu machen. Dieses Verhalten zu überwinden ist ein längerer Prozess mit offenem Ausgang.

Ich hatte meinen Urologen auch irgendwann soweit überredet, dass er mir mit einigem Kopfschütteln die gewünschten Medikamente verschrieb. Mit Erfolg, wie ich meine. Trotz ADT3 habe ich keine Hitzewallungen, keine Brustschmerzen, keine Gewichtszunahme, schlafe wie ein Stein, usw. Aktuell mit einem Hämoglobinwert von 14.5g/dl fällt auch das tägliche Fahrradfahren leicht. Was nur beispielhaft sein soll, denn es gibt für das Management der ADT induzierten Nebenwirkungen kein Patentrezept!

Wolfjanz
30.07.2015, 12:56
Zitat Lowroad:
"...
Ich hatte meinen Urologen auch irgendwann soweit überredet, dass er mir mit einigem Kopfschütteln die gewünschten Medikamente verschrieb.
..."

Was waren denn das für Medikamente, Andi?

Danke im voraus für eine Antwort!

Gruss,
Elmo Elmsteiner

klaus42
30.07.2015, 17:46
Ich schließe mich meinem Vorschreiber komplett an mit der Frage, um welche Medikamente bzw. Wirkstoffe handelt es sich hierbei, die die LHRH-Therapie derartig erträglich machen, wobei mir schon klar ist, dass es bei der Androgendeprivation kein Patentrezept gibt.
Danke !
MfG
klaus

WernerE
30.07.2015, 17:59
Hallo Kem072,

willst Du denn irgendwann einmal schauen, was die Strahlentherapie gebracht hat? Mit der ADT wird das im Verborgenen bleiben.

Viele Grüße

WernerE

kem072
31.07.2015, 09:36
Hallo zusammen,
und danke für die Reaktionen und Entschuldigung für vergessene Anrede und Gruß bei meinem letzten Beitrag. (Da war ich einfach einen Maus-Klick zu schnell)
Ich recherchiere öfters im Forum, aber Hinweise bezüglich Minderung der Nebenwirkungen von Trenantone habe ich nicht gefunden. LowRoad hat natürlich recht. Die, die das Medikament verschreiben, kennen kein Gegenmittel. Hausarzt verweist an Urologen und der kennt auch kein Mittel und kann nur Tipps geben. (z.B. Ich habe einen Patienten der nimmt Equinovo und berichtet von Linderung)
Selbstverständlich kann man gegen bekannte Nebenwirkungen was unternehmen. Nach dem Hinweis auf mögliche Gewichtszunahme habe ich mein Trainingsprogramm um 50 % erhöht. Grundsätzlich ist Sport hilfreich - aber eben nicht gegen Hitzewallungen.
Und da wäre halt ein Tipp - auf Grund eigener Erfahrung - hilfreich. Natürlich in Kenntnis davon, dass es kein Allgemeinhilfsmittel gibt.
Zur Frage von WernerE: In drei Jahren, nach Abschluss der ADT. Erst dann ist der endgültige Therapieerfolg beurteilbar. Dass durch die Hormonbehandlung der wahre PSA-Verlauf maskiert wird, ist zweifelsohne belastend.
Viele Grüße
Thilo

Hvielemi
06.09.2015, 21:27
... gegen Hitzewallungen.
Und da wäre halt ein Tipp - auf Grund eigener Erfahrung - hilfreich. Natürlich in Kenntnis davon, dass es kein Allgemeinhilfsmittel gibt.

Ich zieh das wieder mal hoch, nachdem ich zufällig auf diese unbeantwortete Frage gestossen bin.
Ein Forist, der sehr lange mit unothodoxen Mitteln seinen PCa kontrollieren konnte, hat mir Östrogen-Pflästerhen empfohlen oder so was Ähnliches (Hab leider die genaue Bezeichnung nicht parat, war es Estradiol?).
Geholfen hat es MIR nicht, aber ich hab mir dafür trotz bestrahlten Brustdrüsen krasse Berührungsempfindlichkeit
der leicht gewachsenen Brüste eingehandelt. Nach dem Entfernen der Pflaster und gründlich Abputzen der hormonhaltigen Kleberreste mit Testbenzin hat sich das in wenigen Tagen wieder normalisiert, obwohl ich damals Lucrin (=Trenantone) UND Casodex bekommen hatte.
Dem Bericht des besagten Foristen, es habe IHM sehr geholfen, schenke ich dennoch uneingeschränkt Vertrauen.
Mir wurde schon früher mal ein pflanzliches Östrogenähnliches Zeug empfohlen. Wirkung ebenso Null wie die Nebenwirkungen.

Nun schwitz ich halt, aber vielleicht hilft dieses Hormonzeugs nicht nur denen, die es mir empfohlen hatten, sondern auch Dir?

Hinterher ist man klüger.
Konrad

Schairermax
07.09.2015, 09:58
Guten Tag,
ich heisse Max ( schairermax ) und wohne in Spanien.
Gegen Hitzewallungen verschrieb mir mein Urologe Androcur 50 mg ( Ciproteron ) 2 Tabletten/Tag.
Die Tabletten nehmen bis sie wirken, danach Pause bis die Hitzewallungen wieder einsetzen.
Bei mir hat das gewirkt.
Mit vielen Grüssen
Max

LowRoad
07.09.2015, 11:20
Das Thema: "wie reduziere ich die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs" ist so alt, tausendmal durchgekaut und besprochen. Bringt es was, es nochmal aufzukochen? Ich weiß es auch nicht. Beitragen möchte ich zumindest ein Video von Dr. Scholz vom April 2015: "Hormone Therapy for Prostate Cancer - The Latest Thinking", veröffentlicht in der recht gut sortierten PCA Video Bibliothek der Prostatakrebs Selbsthilfegruppe aus Orange County (http://www.prostateforum.org/) California, die btw. erfrischend aktiv und nicht nur Altentreff ist. Bei etwa 22:30 wird folgendes Bild gezeigt:

http://up.picr.de/23043127xj.jpg

poliol
24.09.2015, 10:56
Hallo Max,
hier in der Umgebung( Javea) kenne ich nur Dr.Keul.
Kannst Du noch einen anderen Urologen empfehlen?
Viele Grüße
poliol

Schairermax
24.09.2015, 11:39
Hallo Poliol,
Da ist Dr. Lapuerta. Arbeitet fuer die Social und Adeslas. Er ist Spanier und sehr gut.
Kontakt am besten bei der Klinik von Adeslas gegenüber vom Supermarkt el Dia. Name der Klinik weiss ich im Moment nicht, da ich in den Ferien bin.
Mit vielen Gruessen
Max

poliol
24.09.2015, 12:50
Hallo Max,
danke für die Info. und schöne Ferien noch.
poliol