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Männer gesucht, die Erfahrung mit Firmagon® (Degarelix) haben

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    Männer gesucht, die Erfahrung mit Firmagon® (Degarelix) haben

    Gestern erreichte mich die folgende E-Mail:

    "Gern möchten wir Patienten zu einem 45minütigem Telefongespräch einladen, welche das Hormonpräparat Degarelix (Firmagon) aktuell erhalten bzw. in der Vergangenheit erhalten haben. Wir werden mit den Patienten über deren Erfahrungen mit dem Präparat sprechen. Wir führen solche Gespräche, damit der Hersteller die Sicht der Patienten besser kennenlernen kann. Jeder Teilnehmer erhält eine Aufwandsentschädigung von 80 €. Diese kann als Scheck, per Überweisung oder als Amazongutschein ausgezahlt werden.

    Da die Gespräche noch im Januar stattfinden, würden wir uns sehr über Ihre Rückmeldung freuen.

    Ansprechpartner für dieses Projekt sind Nicole Petersohn & Tobias Basedow. Erreichbar sind wir über Email (pharma-consult-petersohn@email.de) oder über die Telefonnummer 0221-54819828 (auch AB), sowie mobil unter 0221-97133094.

    Wir freuen uns sehr über ihre Rückmeldung!

    Nicole Petersohn und Tobias Basedow

    pharmazeutische Marktforschung Petersohn
    Graf-Adolf-Str. 8
    51065 Köln"

    Auf Rückfrage teilte mir Frau Petersohn noch folgendes mit:

    "Die Firmagon-Aktion ist zeitlich limitiert (läuft bis etwa 05. Februar), die Patienten können sich zwischen 8h morgens und 22h abends bei uns melden."

    Da dies ein - gelinde gesagt - ungewöhnliches Angebot ist, habe ich bezüglich seiner Seriosität recherchiert. Die pharmazeutische Marktforschung in Köln führt die Befragung für die Firma Global Perspectives durch, die wiederum von der Firma Ferring, dem Hersteller von Firmagon®, beauftragt wurde. Dies wurde mir von einem Vertreter von Global Perspectives per E-Mail bestätigt. Trotzdem kann ich natürlich keinerlei Garantie dafür übernehmen.

    Also Männer mit Firmagon®-Erfahrung, überlegt Euch, ob Ihr über Eure Erfahrung Auskunft geben und dies vergütet bekommen möchtet! Ich selbst habe keine Erfahrung mit dem Präparat.

    Ralf

    #2
    Bisher haben sich auf diesen Aufruf hin erst vier Männer gemeldet. Es haben doch bestimmt mehr von Euch eigene Erfahrung mit Degarelix und sind bereit, sich dazu befragen zu lassen und dafür 80,- € zu kassieren?!

    Ralf

    Kommentar


      #3
      Ich habe gestern einer ähnlichen Befragung zu Xtandi geantwortet.
      Schien mir seriös, Kontakt war via myprostate.eu,
      die € 80 leite ich weiter an eine Hilfsorganisation.
      Bezüglich meiner wenig erfreulichen Erfahrung mit
      Degarelix lass ich mich auch noch befragen.

      Hvielemi
      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

      Kommentar


        #4
        Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
        Bisher haben sich auf diesen Aufruf hin erst vier Männer gemeldet. Es haben doch bestimmt mehr von Euch eigene Erfahrung mit Degarelix und sind bereit, sich dazu befragen zu lassen und dafür 80,- € zu kassieren?!

        Ralf
        Hallo Ralf,

        ich könnte auch teilnehmen, werde es aber aus Protest nicht machen. Für wen soll das hilfreich sein? Ich vermute, letztlich soll diese Befragung die Schwachpunkte des Produkts ausmerzen und den Umsatz steigern.

        Aus Protest deshalb:

        Du erinnerst Dich sicherlich an Deinen Aufruf vom 26.06.2013 an der "Online-Befragung zum Eruieren der Möglichkeiten u. Grenzen der Selbsthilfe". Dabei herausgekommen sind zwei Statements von renommierten Ärzten, die die Arbeit und das Wirken des Forums negativ darstellen und es verunglimpfen.

        Du hast in dem Thread am 18.11.2014, Beitrag 19, geschrieben, das Du in dieser Angelegenheit aktiv wirst. Bis heute habe ich weder von Dir noch von Günter Feig eine Stellungnahme im Forum gelesen, aus der Euer Engagement bzw. Euer Befremden in dieser Angelegenheit zu Ausdruck gebracht wird.

        Ist noch eine Erklärung von Euch zu erwarten oder wird dieser unglaubliche Vorgang einfach totgeschwiegen?

        Also, lieber Ralf, warum, bitte, sollte einem Aufruf Folge geleistet werden, bei dem jetzt sogar Geld angeboten wird?

        MalteR

        Kommentar


          #5
          Hallo Malte,

          Zitat von MalteR Beitrag anzeigen
          Für wen soll das hilfreich sein? Ich vermute, letztlich soll diese Befragung die Schwachpunkte des Produkts ausmerzen und den Umsatz steigern.
          Für wen es hilfreich sein soll, wenn der Hersteller sein Produkt verbessert und Schwachpunkte ausmerzt??? Ich finde, dass dies eine sehr merkwürdige Frage ist. Dass der Hersteller damit seinen Umsatz steigert, wäre für mich als Firmagon-Benutzer zweitrangig.
          Zitat von MalteR Beitrag anzeigen
          Du erinnerst Dich sicherlich an Deinen Aufruf vom 26.06.2013 an der "Online-Befragung zum Eruieren der Möglichkeiten u. Grenzen der Selbsthilfe". Dabei herausgekommen sind zwei Statements von renommierten Ärzten, die die Arbeit und das Wirken des Forums negativ darstellen und es verunglimpfen.

          Du hast in dem Thread am 18.11.2014, Beitrag 19, geschrieben, das Du in dieser Angelegenheit aktiv wirst. Bis heute habe ich weder von Dir noch von Günter Feig eine Stellungnahme im Forum gelesen, aus der Euer Engagement bzw. Euer Befremden in dieser Angelegenheit zu Ausdruck gebracht wird.

          Ist noch eine Erklärung von Euch zu erwarten oder wird dieser unglaubliche Vorgang einfach totgeschwiegen?
          Hier muss ich ein eigenes Versäumnis einräumen. Ich hatte einen Text für die BPS-HP vorbereitet, in dem ich mich ähnlich kritisch zu dem Studienergebnis äußerte. Bevor ich ihn online stellte, wollte ich den Autoren Gelegenheit geben, auf die Kritik zu antworten. Das ist nach einer Weile tatsächlich geschehen. Inzwischen hatte ich aber eine Menge anderer Baustellen und habe das Einbinden dieser Antwort in meinen Text vor mir her geschoben, bis ich nicht mehr daran dachte. Ich werde das nachholen, komme aber weder heute noch morgen dazu - es gibt halt noch andere Dinge im Leben als dieses Forum und die BPS-HP.
          Zitat von MalteR Beitrag anzeigen
          Also, lieber Ralf, warum, bitte, sollte einem Aufruf Folge geleistet werden, bei dem jetzt sogar Geld angeboten wird?
          Ich verstehe die Frage, ehrlich gesagt, immer noch nicht. Du kannst es ja wie Konrad halten und das Geld für einen guten Zweck spenden.

          Ralf

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            #6
            Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
            Hallo Malte,

            Ich verstehe die Frage, ehrlich gesagt, immer noch nicht. Du kannst es ja wie Konrad halten und das Geld für einen guten Zweck spenden.

            Ralf
            Hallo Ralf,

            dann werde ich versuchen, meine Bedenken etwas präziser zu formulieren.

            1. Was nützen mir € 80.00, wenn ich am Ende nicht sehen kann, wie die Ergebnisse der Befragung "interpretiert" werden. Bei einem 45 minütigem Telefongespräch weiß
            zumindest ich spätestens nach der Frage 15 nicht mehr, wie die erste lautete. Wie kann ich da meine Antworten reflektieren?

            2. Ich kenne mehrere Betroffene bei denen das Medikament nur sehr kurze Zeit wirksam war. Dazu gehöre ich auch.

            3. Warum versucht die Firma - die das Medikament ja ausführlich in entsprechenden Studien ausgetestet hat - nun mittels des Lockmittels Geld, ihr Produkt ins Gespräch
            zu bringen?
            Stimmt die Absatzmenge nicht mit den Erwartungen überein?
            Gibt es Probleme, die der Öffentlichkeit bisher verschwiegen wurden? (Man muss sich ja nur Xgeva ansehen, um zu sehen was da plötzlich passiert kann.)

            4. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass etwas nicht stimmt, wenn diese Befragung mit Geld gepuscht werden muss! Natürlich kann ich nicht beurteilen, ob die anderen
            Betroffenen nur die Dauer des Gespräches schreckt oder ob sie mit meinem Bauchgefühl übereinstimmen. Ich möchte mich einfach nicht mehr vor den Pharmakarren
            spannen lassen.

            Lieber Ralf, verstehe dass bitte nicht als eine persönliche Animosität, denn ich weiß Dein Engagement insgesamt sehr, sehr zu schätzen.

            MalteR

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              #7
              RE: Männer gesucht, die Erfahrung mit Firmagon® (Degarelix) haben

              Oft werden solche Umfragen geführt, um die Wirksamkeit eines Medikamentes gegenüber den Versicherern zu dokumentieren / zu vertreten, zu rechtfertigen.

              Jeder Hersteller versucht den Umsatz zu steigern.
              Solange es nicht auf unsere Kosten geht, ist das doch ok.
              Die Pharma-Industrie braucht Gelder, um weiter zu forschen.
              Wo ist das Problem? Das kann doch für uns nur gut sein.
              Klar will auch der Hersteller verdienen.


              Dieses sind meine Gedankengänge dazu als Laie.
              Sorry, wenn ich die Expertenrunde gestört habe.
              Ich mache es hin- u. wieder gerne . . . *g*

              Gruss
              Hartmut
              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                #8
                Zitat von MalteR Beitrag anzeigen
                Bei einem 45 minütigem Telefongespräch weiß
                zumindest ich spätestens nach der Frage 15 nicht mehr, wie die erste lautete. Wie kann ich da meine Antworten reflektieren?
                Ich hab zwar die Degarelix-befragung nicht mitgemacht, weil nun doch schon genug Interviews durchgeführt werden konnten. Aber das wird ähnlich gehen wie die Xtanti-Befragung:
                DieFragen nach Wirkungen, Nebenwirkungen, Erwartungen und deren Erfüllung etc. werden jeweils mehrfach in verschiedenem Kontext gestellt. Das ist zwar langweilig für Berfragten und Befrager, erlaubt aber, die Konsistenz und damit Verwertbarkeit der Antworten zu prüfen. Da brauchst Du gar nichts zu "reflektieren", es sei denn Du wollest die Antworten gezielt manipulieren. Wozu?
                2. Ich kenne mehrere Betroffene bei denen das Medikament nur sehr kurze Zeit wirksam war. Dazu gehöre ich auch.
                Auch das interessiert den Hersteller. Warum sollte der sich immer nur auf den Datenfluss von Ärzten und Spitälern verlassen und nicht auch die Patienten befragen? Schließlich geht es um uns.

                3. ...
                Gibt es Probleme, die der Öffentlichkeit bisher verschwiegen wurden? (Man muss sich ja nur Xgeva ansehen, um zu sehen was da plötzlich passiert kann.)
                Was ist falsch daran, wenn ein Pharmaunternehmen Produktbeobachtung betreibt?
                Xgevia wurde nicht mehr ausgeliefert, weil eine Trübung festgestellt worden war.
                Eine Patientenbefragung würde höchstens die Not der Betroffenen zu Tage fördern,
                aber die war ja bekannt in dem Moment, als die Qualitätskontrolle zuschnappte.

                4. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass etwas nicht stimmt, wenn diese Befragung mit Geld gepuscht werden muss!
                Da stimmt Alles:
                Die suchen Patienten, die eine Stunde ihres kurzen Lebens investieren, dem Hersteller ihres Medikamentes die Patientensicht zu zeigen. Eine Stunde, die dem Pharmaunternehmen genau € 80.- wert ist. Niemand muss irgendwas und die Befragung kann jederzeit abgebrochen werden.
                Wer zu Verschwörungstheorien neigt oder Datenschutzbedenken hat, lässt das einfach bleiben.

                Ich hab schlechte Erfahrungen gemacht mit Degarelix und zur Alternative gegriffen und hätte das gerne mitgeteilt und hab gemischte Erfahrungen gemacht mit Xtandi, und habe das gerne mitgeteilt. Eine Alternative dazu gibt esderzeit nicht. Vielleicht hilft das ja nicht nur dem Pharmaunternehmen, noch mehr Geld zu machen, sondern auch, das Produkt besser zu machen, den Beipackzettel anzupassen (z.B. Injektionsgeschwindigkeit von Degarelix reduzieren?), letztlich die Therapie zu verbessern.

                So schlimm?

                Hvielemi
                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                  #9
                  Hallo und schönen Abend,

                  ich denke jeder sollte das für sich entscheiden. Ein für und wider wird es immer geben. Denn wenn sich ein Medikament durch solche Befragungen sicherer - besser - oder auch verträglichen machen lässt um so besser, dann lass ich mich gern ( als Betroffener der das Medikament recht neu bekommen hat ) vor diesen Karren der Verbesserung spannen.

                  Denn es ist doch so das an den Betroffenen heute, gelernt wird was an den Betroffenen später besser gemacht werden kann. Dieses Potential sollte nicht verschenkt werden.

                  Grüsse aus Berlin
                  Veit
                  -------------------------------------------------------------------
                  meine gesamten Werte:
                  http://de.myprostate.eu/?req=user&id=401&page=report
                  -------------------------------------------------------------------

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo @all

                    Als mehr oder minder Schwerbetroffene, welche die weiterführende ADT mit Degarelix benötigen, ist jegliche Verbesserung zur Minimierung von Nebenwirkungen willkommen.
                    Hier werden sicherlich viele zustimmen.


                    Kritisch zu hinterfragen sind die im Vorlauf zur erteilten Zulassung gemachten Studien und Nachweise/Gutachten usw. welche zur Zulassungserteilung an bestimmte Kriterien gebunden sind.

                    Letztlich soll ja nicht nur der Nutzen nachgewiesen, sondern auch die Nebenwirkungen für den Betroffenen klar werden.
                    Wer nimmt hier die Interessen der Betroffenen wahr?


                    Wenn jetzt über den Hersteller die Betroffenen angesprochen werden - über eine zielführende Plattform - um weitere persönliche Erfahrungen usw. usw. auszuloten, teile ich Maltes kritische Bemerkungen, dass evtl. irgendwelche Informationen bei der Zulassung die nötige Reife haben vermissen lassen.

                    Der Betroffene muß sich darauf verlassen können, dass er ein ausgereiftes Produkt vom Hersteller für seine Therapie erhält und die Nebenwirkungen gering.

                    Reifen und Nachbessern kann man sicher, jedoch die Fragen die diese Aktion aufwirft sollten auch kritisch gesehen werden.


                    Dieses schmälert in keiner Weise den guten Willen derjenigen, die ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen für diejenigen die später davon einen Nutzen ziehen können.


                    Gruss
                    Hans-J.
                    Mein PK Verlauf unter: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=96

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von Hans-J.
                      Wenn jetzt über den Hersteller die Betroffenen angesprochen werden - über eine zielführende Plattform - um weitere persönliche Erfahrungen usw. usw. auszuloten, teile ich Maltes kritische Bemerkungen, dass evtl. irgendwelche Informationen bei der Zulassung die nötige Reife haben vermissen lassen.
                      Einerseits wird bemängelt, wenn marktreife Medikamente, die z.B. in den USA getestet wurden noch eine erhebliche Zeit brauchen um bei uns die Freigabe zu erlangen, wenn dann andererseits ein zugelassenes Medikament noch auf weitere Wirkungen/Nebenwirkungen nachverfolgt wird, weil bei den Phase III Studien nicht alle individuellen Gegebenheiten, wie z.B. Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, berücksichtigt werden konnten, tut man sich schwer. - Oder wie ist die Diskussion zu verstehen?

                      Heribert

                      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                      myProstate.eu
                      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                      (Luciano de Crescenzo)

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Forumsfreunde,

                        so ganz kann ich die Aufregung über eine Herstellerbefragung nicht nachvollziehen. Ich denke, es ist richtig, einem Hersteller Rückmeldungen zu seinem "Produkt" zu geben ...auch wenn es sich um Medikamente handelt. Produktbeobachtungen machen viele Hersteller. Nicht nur im medizinischen Bereich, sondern auch in anderen Bereichen z.B. Maschinenbau, Autohersteller oder Elektrotechnik.

                        Deshalb habe ich bei der Befragung zu Firmagon mitgemacht. Das Gespräch lief in absolut professioneller und angenehmer Weise ab. Der Gewinn für mich war, dass ich manches erstmals seit Beginn meiner Erkrankung verbalisieren musste und von mir selber überrascht war, wie ich es dann ausgedrückt habe. (Vielleicht sollte ich doch einmal zu einem Psychoonkologen gehen?)

                        Im Übrigen kann ich Hvielemi nur Recht geben: Jeder kann ja selbst entscheiden, ob er teilnehmen will oder nicht.

                        Ich wünsche allen niedrige PSA-Werte und ein schönes (Rest)-Wochenende.

                        Wolfgang

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