Protonenbestrahlung als Erstbehandlung - wie ich sie erlebe.

[Gast]

Liebe Mitglieder des Prostata Diskussionsforum
ich bin 60 Jahre alt mein PSA Wert betrug 5,0 vor der Prostata Biopsie.
Nach der Prostata Biopsie mit 12 Stanzen habe ich folgende Diagnose bekommen:
***genaue Diagnose entfernt***
Diesen Hochrisiko Tumor hatte weder mein Urologe noch ich erwartet das war eine harte Diagnose.
Weitere Diagnostik:
***genaue Diagnose entfernt***
Das sind gute Befunde ich war sehr froh darüber.

Mein Urologe geht von einem lokal begrenzten high Risiko Karzinom aus.
Er hat mir die Operation empfohlen.
Nach einigen Gesprächen mit dem ***Name des Instituts entfernt*** und dem Studium der Leitlinien für Prostata High Risiko Tumore
habe mich für die Protonen Strahlentherapie mit gleichzeitiger Hormontherapie Dauer 3 Jahre entschieden.
Mir ist das Risiko zu groß bei einer OP mit 60 Jahren dauerhaft impotent und inkontinent zu werden.
Ich werde mit LHRH-Analoga Pamorelin (Wirkstoff: Triptorelin) 3-Monats-Depotspritze mindestens 2 Jahre
und am Anfang Bicalutamid 50mg für 30 Tage behandelt
Nach etwa 8 Wochen (Prostata soll bis dahin geschrumpft werden) begann die Protonen Strahlentherapie im ***Name des Instituts entfernt***.
Nach der Bestrahlungsplanung und dem Lagerungs CT wurden 37 Fraktionen mit 2 Gray
insgesamt 74 Gray festgelegt.
Die genaue Lagerung wird mit einem Röntgen Körper Scan Gerät und danach täglich mit dem In-room CT gewährleistet. Zur Verringerung der Nebenwirkungen im Darmbereich wird täglich ein Ballon in den Rektum eingeführt was sehr unangenehm ist.
Ich werde täglich einmal von rechts oben danach von links oben bestrahlt.
Ich habe jetzt täglich (außer Wochenende) 27 Protonen Bestrahlungen bekommen.
Die ersten drei Wochen hatte ich keine Nebenwirkungen.
Danach habe ich vermehrten Harndrang mit Brennen beim Wasserlassen und nachts vermehrte Anstrengung zur Blasenentleerung. Behandlung mit Tamsulosin und gegen die Schmerzen Diclofenac. Leider bestehen diese „klassischen Nebenwirkungen“ weiter und haben sich nicht gebessert. Nach den Bestrahlungen fühle ich mich müde matt und antriebslos. Jetzt habe ich noch 10 Bestrahlungen vor mir. Es ist eine sehr lange Zeit ich werde täglich mit der Taxe in die Klinik und zurück gefahren.
So einfach und „easy“ wie es Kurt Krüger in seinem sehr guten Erfahrungsbericht über seine Behandlung in Loma Linda schreibt empfinde ich die Bestrahlung mit Protonen nicht.
Ich würde mich freuen wenn andere Mitglieder dieses Forums mir ihre Erfahrungen bei der Protonen Bestrahlung mitteilen würden. Ich finde selten Berichte über die Erstbehandlung mit Protonen.

[Harald_1933]

Hallo Biker,

vielen Dank für Deinen interessanten Bericht, der sicher Neubetroffenen wichtige Hinweise für zukünftige Therapieplanungen bietet. Ich wünsche Dir, dass die noch kommenden Nachuntersuchungen Deinen wohl berechtigten Optimismus bestätigen.

Den folgenden Textauszug aus dieser Veröffentlichung, sollte man aber auch aufmerksam lesen. Bei Dir waren, wie Du selbst indirekt festgestellt hast, die Kriterien erfüllt:

Um geeignete Patienten zu finden, nimmt ab dem 25. August ein zentraler Ansprechpartner der „Universitäts Protonen Therapie Dresden“ (UPTD) seine Arbeit auf. Über eine Telefon-Hotline und per E-Mail können sich an der Behandlung Interessierte über die Chancen informieren, in eine Studie eingeschlossen zu werden. Grundbedingung ist dabei, dass das Tumorleiden zuvor von Experten als heilbar eingeschätzt wurde.

"Die Weisheit eines Menschen misst man nicht nach seinen Erfahrungen, sondern nach seiner Fähigkeit, Erfahrungen zu machen"
(George Bernard Shaw)

Gruß Harald

[Epon59]

Ich würde mich freuen wenn andere Mitglieder dieses Forums mir ihre Erfahrungen bei der Protonen Bestrahlung mitteilen würden.

Hi Biker, dem komme ich liebend gerne nach. Die Berichte muss man tatsächlich wie die berühmte Nadel im Heuhaufen suchen, vor allem Berichte aus Deutschland. Siehe hierzu auch meinen Thread "Protonen vs DaVinci".

im ***Name des Instituts entfernt***

Bei mir war es Rinecker in München. Wusste nicht, dass *** auch Prostata macht. Freut mich aber, da meine Versicherung bislang die Kostenübernahme ablehnt. Könnte vlt ein weiteres Argument sein, dass selbst eine Elite-Uni mittlerweile das Verfahren durchführt. Wie war es bei dir mit den Kosten?

37 Fraktionen mit 2 Gray

Bei mir waren es 21 Fraktionen mit 3 Gray (Tumor) und 2,5 Gray (regionäre Lymphabflusswege). Rinecker bevorzugt allgemein die Hypofraktionierung.

Die genaue Lagerung wird mit einem Röntgen Körper Scan Gerät und danach täglich mit dem In-room CT gewährleistet.

Erfolgte durch die Lagerung in einer eigens mit meinen Maßen angefertigten Moulage und der Stabilisierung durch eine Vakuumfolie. Fühlst dich wie eine Presswurst.

wird täglich ein Ballon in den Rektum eingeführt

Ist Standard und ein Grund, warum ich mich gefreut habe, dass es nur 21 Sitzungen sind.

Die ersten drei Wochen hatte ich keine Nebenwirkungen.

Du Glücklicher, bei mir ging es nach drei Sitzungen los. Führe es auf die Hypofraktionierung zurück. War das volle Programm, häufiger Harndrang, Schmerzen/Brennen beim Wasserlassen, Krämpfe im Beckenboden und Irritation im Enddarm bis hin zu Durchfall.

Behandlung mit Tamsulosin und gegen die Schmerzen Diclofenac.

Scheint der Klassiker zu sein. Habe aber darauf verzichtet. Die Schmerzen wollte ich los werden, aber nicht unbedingt das häufige Wasserlassen.Hier wehrt sich der Körper und will etwas loswerden. Wenn dieser Mechanismus unterdrückt wird, kommt es woanders wieder. Die Schmerzen bin ich mit Globulis losgeworden. Und für das Ausschwemmen habe ich während der Therapie mind 2l tagsüber getrunken. Bin jetzt seit zwei Wochen zuhause, das Trinken habe ich auf 1l tagsüber reduziert. Im Büro habe ich die Toilette m Auge und für unterwegs gibt es auch Lösungen. Wichtig, es schmerzt nicht mehr. Und vorgestern habe ich die erste Nacht seit langem mal wieder durchgeschlafen. Heute musste ich nachts 2x raus, das geht, während der Therapie war es 5-6x.

Ansonsten habe ich jetzt mit einer Vitamin C-Infusion begonnen und nehme Salvestrole Kapseln. Beides sind natürliche Produkte und helfen bei der Abwehr und dem Abbau von Tumorzellen. Die Tumorzellen können sich dank der Protonen nicht mehr teilen und sterben ab, der "Abfall" muss ja aber auch irgendwie entsorgt werden.

So einfach und „easy“

Das berichtet jeder aus Loma Linda. Ich führe es wie gesagt auf die Unterschiede in den Einzeldosen zurück. Nehme ich aber 21 Tage in der Therapie und möglicherweise 21 Tage für den Abbau der Nebenwirkungen, habe ich den gleichen Zeitaufwand. Bin jetzt aber schon zuhause und bekomme keinen Ballon mehr. Ob es den Unterschied während der Therapie im Hinblick auf die Heilungschancen wert war, werden wir wohl wenn überhaupt erst in 20 Jahren feststellen.

Für mich war es so oder so die richtige Entscheidung. Wäre prima, wenn diese Therapie etwas aus der dunklen Ecke geholt werden könnte. Dort ist sie völlig zu unrecht.

Gruß
Thomas

[Snoopy1958]

Hallo Biker,
erst einmal danke für Deinen ehrlichen und klaren Bericht.
Mein Mann hatte mit 56 im vergangenen Spätherbst die Krebsdiagnose bekommen, am 02. Dezember bestätigte die MRT unterstützte Biopsie den Befund. Er entschied sich klar für die OP via Da Vinci.
Es konnte nervenschonend operiert werden, er war sofort kontinent, die Erektion lässt noch immer auf sich warten, was wir beide aber gelassen sehen. Aber es hat einige andere Komplikationen gegeben, der Katheter musste nachgesetzt werden, weil die Harnröhre dicht machte, 2 Blasenentzündungen waren zu bewältigen und jede Menge andere postoperative Nachwehen, aufgrund der Lage auf dem OP Tisch.
Wenn ich heute so alles lese, stelle ich fest, dass -egal über welche Methode man sich informiert- immer nur von den erfolgreichen Verläufen spricht. Immer alles bestens, nee, keine Nebenwirkungen und, logisch, fühle mich immer bestens. Dem ist eben nicht so!
Ich denke, dass gehört wirklich ins Reich der Legenden, die Realität sieht anders aus, wir haben sie erlebt (und erleben sie noch immer), Du musst leider auch feststellen, dass es doch nicht so glatt läuft.
Trotzdem hoffe und wünsche ich Dir, dass der Weg, den Du eingeschlagen hast am Ende den erhofften und gewünschten Erfolg bringt, sich Deine Gesundheit wieder einstellt und die jetzigen Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen wieder geben.

[Hvielemi]

Lieber 'Biker'
Die Müdigkeit kommt wohl von der Hormontherapie, und weniger von
der Strahlentherapie. Ich wünsche dir sehr, dass Du nach Beendigung
deiner Androgendeprivation in drei Jahren trotz Gleasos-Score 9 als
geheilt gelten kannst.
Der Unterschied zu LomaLinda ist wohl das Rahmenprogramm, mit
dem die Balloon-Brothers brainwashed werden. Da tun sich europäische
Einrichtungen schwer: Du berichtest von dem sehr unangenehmen Ballon,
während die in California daraus ein Kultobjekt machen.
Du kriegst täglich deine gy verpasst und ein Glas Wasser, dann schiebt
man dich mit dem Taxi ab - No fun at all!


@Epon/Thomas
Die Protonenstrahl-Therapie ist keineswegs in einer dunklen Ecke.
Nachdem weltweit diese Maschinen inflationär aufgebaut werden,
bestehen für die klassischen Indikationen Überkapazitäten.
Klar, dass man die nicht ruhen lässt, sondern sich preislich nach
unten anpasst, um in dem Gerangel um die massenweisen Prostata-
krebsbetroffenen zwischen offener RPE, daVinci, IMRT als weitere Kraft
aufzutreten. Dass die PrRT medizinisch zumindest in ausgewählten
Fällen ebenbürtig sei, zweifelt wohl niemand ernsthaft an.
Einen Prostatakrebs zu heilen, der die Kapsel noch nicht verlassen
habe, ist trivial, liegt aber ein N1 oder gar M1-Staging vor, ziehen
sich die Protonen-Leute zurück. Zurecht, wie mir scheint:
Das ist die Domäne der Onkologen.
Strahlen gibt es dann erst wieder für gewisse Metastasen.
DA können Protonen wiederum von sehr hohem Nutzen sein,
wenn die im Bereich der klassischen Indikationen liegen:
Lunge, Leber, Hirn ...

Carpe diem!
Konrad

[Epon59]

die Realität sieht anders aus

Snoopy, das ist aber auch relativ. Denn

jede Menge andere postoperativen Nachwehen

gibt es nun mal bei den Protonen nicht. Und da macht es schon einen Unterschied, ob ich mal Brennen beim Wasserlassen oder Durchfall (war bei mir nach 2 Tagen wieder weg) habe oder Lagerungsprobleme und postoperative Nachwehen. An die Probleme mit längerer Kathetisierung nicht zu denken.

Die meisten Berichte zu Protonen entstammen leider Therapien in Loma Linda, konnte selbst im Vorfeld auch nur mit Leuten reden, die dort waren. Und denen glaube ich, dass sie nur bedingt Nebenwirkungen hatten. Vlt verständigen sich die Center irgendwann mal auf eine einheitliche Darstellung der unterschiedlichen Fraktionierungen. Obwohl ich aufgrund der egoistischen wirtschaftlichen Interessen nicht wirklich daran glaube. Sei's drum.

Würde die Nebenwirkungen dennoch nicht mit anderen Therapieformen vergleichen wollen. Bzw habe es ja selbst getan und mich auch deshalb für die Protonen entschieden. Diese Wahl hat jeder.

Wünsche dir und deinem Mann weiterhin gute Genesung.

Gruss
Thomas

[Epon59]

Hi Konrad,

Die Müdigkeit kommt wohl von der Hormontherapie

das sehe ich genauso.

Der Unterschied zu Loma Linda ist wohl das Rahmenprogramm

Ne, sondern die Unterschiedliche Fraktionierung. Dies betrifft auch das Wahrnehmen des Ballons, wenn "da unten" eh schon alles in Aufruhr ist, ist dieser Akt auch nicht nur erfreulich. Zumal es auch hier wohl einen Unterschied gibt, in LL werden 120 ml eingefüllt, bei Rinecker sind es 150 ml. Und da merkst du jeden ml.

in einer dunklen Ecke

Dies beziehe ich darauf, dass du einfach keine vernünftige Aufklärung darüber bekommst. Wenn du nicht selbst auf den abstrusesten Wegen darauf stößt. Ging mir so und den anderen, die ich bei Rinecker getroffen habe.

ziehen sich die Protonen-Leute zurück

gut so, wenn man weiß was man kann und was nicht.

Gruss
Thomas

[Biker61]

Hallo Biker,

vielen Dank für Deinen interessanten Bericht, der sicher Neubetroffenen wichtige Hinweise für zukünftige Therapieplanungen bietet. Ich wünsche Dir, dass die noch kommenden Nachuntersuchungen Deinen wohl berechtigten Optimismus bestätigen.

Den folgenden Textauszug aus dieser Veröffentlichung, sollte man aber auch aufmerksam lesen. Bei Dir waren, wie Du selbst indirekt festgestellt hast, die Kriterien erfüllt:



"Die Weisheit eines Menschen misst man nicht nach seinen Erfahrungen, sondern nach seiner Fähigkeit, Erfahrungen zu machen"
(George Bernard Shaw)

Gruß Harald

Lieber Harald
du hast vollkommen Recht das die Prostata Tumore die erfolgreich mit Protonen bestrahlt werden sollen einige Bedingungen erfüllen müssen. Sie sollten lokal begrenzt sein und die Kapsel nicht überschritten haben.
Die diagnostischen Bildgebungsverfahren haben das in einer MOMENTAUFNAHME bei mir gezeigt.
ABER was ist mit den Mikrometastasen die jetzt kein Bildgebendes Verfahren darstellen kann?
Ich habe ein Prostata Karzinom Gleason Score 9. Meine Frage an die Fachärzte für Strahlentherapie war:
"müßten die Lymphknoten und die Lymphabflußbahnen nicht mitbestrahlt werden?"
***Antwort entfernt***
Nach mehrmaligen Rückfragen bestätigte mir ein Oberarzt das es ein 25% Risiko von Rezidiven gibt.
Die Vorteile der Protonen Bestrahlung wären aber die erheblich geringeren Nebenwirkungen.
Ich habe auch gefragt das doch im Rinecker Protonen Zentrum München die Lymphabflußbahnen mit bestrahlt werden.
Die Antwort war das es keine wissenschaftlich fundierten Belege gebe das es sinnvoll ist die Lymphabflußwege mit Protonen zu bestrahlen.
Allen Lesern dieses Forums die noch auf der Suche eines geeigneten Therapieverfahrens ihres Prostata Karzinoms sind
möchte ich die Illusion nehmen das die Protonen Bestrahlung nun DAS Verfahren ist den Prostata Krebs zu besiegen.

[Biker61]

Lieber Egon
danke für deine für mich sehr hilfreiche Antwort auf meinen Beitrag.

Bei mir war es Rinecker in München. Wusste nicht, dass Dresden auch Prostata macht. Freut mich aber, da meine Versicherung bislang die Kostenübernahme ablehnt. Könnte vlt ein weiteres Argument sein, dass selbst eine Elite-Uni mittlerweile das Verfahren durchführt. Wie war es bei dir mit den Kosten?

Ich habe Glück meine Krankenkasse die ***Name entfernt*** hat einen Kooperationsvertrag mit dem Forschungs Projekt ***Name entfernt*** abgeschlossen und bezahlt alle Kosten.

Bei mir waren es 21 Fraktionen mit 3 Gray (Tumor) und 2,5 Gray (regionäre Lymphabflusswege). Rinecker bevorzugt allgemein die Hypofraktionierung.

Ich habe "neidisch" auf die Hypofraktionierung im Rinecker Protonen Zentrum geschaut.
Jetzt nach deiner Antwort wo ich sehe das du die erheblichen Nebenwirkungen schon viel eher hattest als ich
macht die längere Fraktionierung in ***Name entfernt*** 2 Gray in 37 Sitzungen schon Sinn.

Und für das Ausschwemmen habe ich während der Therapie mind 2l tagsüber getrunken. Bin jetzt seit zwei Wochen zuhause, das Trinken habe ich auf 1l tagsüber reduziert.

So habe ich das anfangs auch gemacht. Vor jeder Bestrahlung nach Blasenentleerung sollte ich 0,7 Liter Wasser trinken.
Eigentlich wird 0,5 Liter vorgeschrieben beim Lagerungs CT wurde bei mir aber gesagt das 0,5 Liter bei mir nicht reichen würden.
Das ging solange gut bis die Nebenwirkung des häufigen Wasser lassens auftrat. Dann hatte ich bei der Bestrahlungs Sitzung ein großes Problem: die Lange Zeit des anhaltens der Blasenfüllung.
Zuerst wird der Balon eingeführt danach wird der Balon mittels einer "Wasserspritze" mit Wasser gefüllt.
Dann werden meine Beine in eine in der Bestrahlungsliege eingerastete Plaste Schale eingelegt, der Kopf kommt auch in eine Plaste Schale. Dann werde ich anhand meiner Körpermarkierungen (links und Rechts Kreuze an der Hüfte und Strich in der Mitte Unterbauch) millimetergenau auf der Bestrahlungsliege positioniert.
Danach Beginnt der Röntgen Körper Scan da läuft eine Röntgenplatte auf Schienen ganz langsam über meinen Körper hinweg.
Dann wird die Bestrahlungsliege aus der Gantry ganz langsam herausgefahren und sie schwenkt langsam in ein In-Room CT Gerät hinein. Es wird jeden Tag ein CT gemacht. Danach fährt die Bestrahlungsliege wieder in die Gantry hinein.
Danach erfolgt nochmals der Röntgen Körper Scan.
Wenn alle Parameter stimmen erfolgt dann die Bestrahlung in 2 Fraktionen bei mir dann sind insgesamt 30-45 Minuten vergangen
und ich hatte wahnsinniges Blasendrücken und durfte mich keinen Millimeter bewegen.
Das war echt hart dieses Gefühl können bestimmt viele nachvollziehen wenn sie unterwegs auf Toilette müssen und weit und breit keine Toilette in Sicht ist. Aus diesem Grund wurde vom Oberarzt die Blasenfüllmenge vor der Bestrahlung auf 0,3 Liter reduziert.
Das war meine Rettung! Seitdem habe ich keine Probleme mehr auf der Bestrahlungsliege.
Die Wassertrinkmenge vor der Bestrahlung habe ich drastisch reduziert und ich Trinke nach der Bestrahlung sehr viel Mineralwasser.

[Biker61]

Liebe Snoopy1958
vielen Dank für deinen sehr offenen realistischen Bericht den ich voll so wie er ist unterschreibe !
Bei keiner Therapie Methode die der Einzelne wählt hat man eine Garantie auf Erfolg und gleich garnicht das die Therapie ohne Komplikationen erfolgt. Leider lese ich hier im Forum das viele Mitglieder ihre gewählte Therapiemethode in den "Himmel heben"
und sie gegenüber anderen" bis aufs Messer" verteidigen.
Ich sehe meine gewählte Therapiemethode als die individuell von mir ausgewählte an warne aber davor die Protonen Bestrahlung als die "neue einzig wahre Nebenwirkungsfreie Therapie" anzusehen.
Lest euch meine Berichte durch und ihr werdet schnell erkennen das ich mich jeden Tag neu motivieren muß zu dieser Bestrahlungstherapie zu fahren. Nach Bestrahlungsfreien Zeiten (Wochenende) wie heute am Montag früh fühle ich mich am Besten.
Nach einer Bestralungssitzung geht es mir dann überhaupt nicht mehr gut.
Am schlimmsten sind die vielen schlaflosen Nächte mit dem stündlichen Harndrang den ich auf Toilette (Harnstopp) erst nach 3 Spaziergängen durch die Wohnung entleeren kann.
Frühmorgens wenn meine Frau schon auf Arbeit ist übermannen mich dann oft heftige Weinkrämpfe.
Vielleicht kommnt das auch von der Hormontherapie denn mein Testosteron ist auf 0 heruntergefahren.
Schon bei der kleinsten Anstrengung habe ich Hitzewallungen.
Zu der Hormon Therapie sagte ich zu meinem Urologen "Ich hoffe ich gehe nicht als ganzer Mann in die Therapie und komme als Frau heraus!"
Bei dem Hochrisiko Tumor Gleason Score 9 bleibt mir um zu überleben nichts anderes übrig als das alles 3 Jahre lang zu erdulden.
Eine Psychologin hilft mir recht gut dabei sie hat mich durch die Tiefpunkte gut "durchgelotst" jetzt sind noch 10 Bestrahlungen
und 2 1/2 Jahre Hormontherapie zu überstehen das ist noch ein schwerer Weg.
viele Grüße an dich und deinen Mann.

[Biker61]

Lieber Konrad
so wie du das schreibst sehe ich das auch.
Wenn ich mir deine Historie ansehe du hast auch einen Tumor Gleason Score 9 wie ich
bin ich mir garnicht mehr sicher ob der von mir gewählte Weg richtig ist.
Ist es vielleicht "Harakiri" sich mit einem Tumor Gleason Score 9 nicht operieren zu lassen??
Die Therapie ist von mir selbst ausgewählt nach genauem Studium der Krebsforschung und langen Gesprächen mit dem Krebsforschungsinstitut.
Ob das Richtig war kommt erst in 2 1/2 Jahren raus wenn die Hormon Therapie abgesetzt wird.
Ich hoffe das ich 3 Jahre eine gute Lebensqualität habe und danach gibt es dann einige Möglichkeiten auf Rezidive zu Antworten.

ich nutze jeden Tag den ich Lebe und lebe jetz viel bewußter als vor der Diagnose.

Carpe diem!

[Epon59]

Lieber Egon

nehme an, du meinst mich :-)

DAS Verfahren ist den Prostata Krebs zu besiegen.

Das behaupten selbst die Anbieter nicht. Die Patienten werden sehr ausführlich untersucht und anhand der Befunde ausgewählt.

Vor jeder Bestrahlung nach Blasenentleerung sollte ich 0,7 Liter Wasser trinken.

Daran war bei mir gar nicht zu denken. Jetzt muss man aber auch berücksichtigen, dass ich eine deutlich vergrößerte Prostata habe, bis lang aber auch ohne irgendwelche Beschwerden. Wenn die nun durch die Bestrahlung anschwillt, fordert sie erst recht Patz für sich, was zumindest zum Teil meine Beschwerden erklärt. Werde wohl nie den Unterschied der Auswirkungen der unterschiedlichen Fraktionierungen belegen können. Ich habe vor allem nach der Bestrahlung viel getrunken, um die Wirkungen auszuleiten.

bei mir dann sind insgesamt 30-45 Minuten vergangen

Auch ein deutlicher Unterschied. Bei mir gab es den Ballon, dann ab in die Moulage und raus in die Gantry. Dort mittels Röntgen eine kurze Lagekontrolle im Becken und danach von beiden Seiten auf Höhe der Hüfte die eigentliche Bestrahlung. Alles in allem rd. 10 Minuten. Wenn du schwer zu kontrollierenden Blasendruck hast, auch eine lange Zeit.

gleich garnicht das die Therapie ohne Komplikationen erfolgt.

Wir kommen ja nicht gerade vom Plätzchenbacken. Und in Anbetracht der eigentlichen Diagnose kann ich sehr gut mit den Nebenwirkungen leben.

Vielleicht kommnt das auch von der Hormontherapie

Das sehe ich genauso. Deshalb würde ich auch die beiden Therapieformen nicht durcheinander bringen. Rinecker hält sich übrigens auch sehr eng an die Leitlinien. Deshalb wurde bei mir auch eine Hormontherapie empfohlen, 2x3 Monatsdepots. Habe ich aber abgelehnt, zum einen habe ich zum Glück nur 7a mit Typ B und da war mir die Bestrahlung der regionären Lymphabflusswege schon beinahe zu viel.

als das alles 3 Jahre lang zu erdulden.

Das ist wohl dem Status deines Tumors geschuldet. Ich bin aber überzeugt, dass du die richtige Kombination gewählt hast. Diese relativ lange Dauer wäre dir auch mit einer anderen radikalen Therapie nicht erspart geblieben. Zumindest solltest du den eigentlichen Tumor zunächst mal los sein.

den ich auf Toilette (Harnstopp)

Ich wurde hier ja müde belächelt wegen meiner Hinweise auf meine Globulis. Ich kenne die Situation, da ich anfangs auch Krämpfe im Enddarm hatte, die das Entleeren der Blase verhinderten. War nach 2maliger Gabe der Globulis weg und ich musste zwar weiterhin nachts raus, aber wenigstens konnte das Wasser laufen. Heute Nacht war es schon nur noch 1x, hoffe, der Trend hält an.

Drücke dir weiterhin die Daumen und mache dir um die Protonen keinen Kopf. Deine Aufmerksamkeit sollte den Hormonen gelten.

Gruß
Thomas

[Biker61]

Lieber Thomas
entschuldige das ich deinen Benutzernamen Epon zu "Egon" gemacht habe.
Danke für deine Antwort.
Auf deine Kügelchen bin ich bewußt nicht eingegangen.
Wenn sie dir helfen ist das sehr gut.
Ich bin bei solchen Produkten immer der Meinung das sie sicher helfen! -den Hersteller reich zu machen.
Einen Zusammenhang mit Blähungen und Problemen die Blase zu entleeren gibt es bei mir auch.
Ich laufe immer durch die Wohnung und dadurch lösen sich die Blähungen und ich kann danach die Blase entleeren auch ohne Kügelchen.
Im Ablauf der Bestrahlung ***Name entfernt*** siehst du deutlich das ***Name entfernt*** wesentlich mehr Zeit auf die Genaue Lagerung verwendet und die exakte Bestrahlung des Tumors durch tägliche In-Room CT sicher stellt.
Bei ***Name entfernt*** sind da wohl mehr wirtschaftliche Faktoren im Visier.

viele Grüße aus ***Name entfernt***
Biker61

[Hvielemi]

Wenn ich mir deine Historie ansehe du hast auch einen Tumor Gleason Score 9 wie ich
bin ich mir garnicht mehr sicher ob der von mir gewählte Weg richtig ist.
Ist es vielleicht "Harakiri" sich mit einem Tumor Gleason Score 9 nicht operieren zu lassen??
!

Doch, lieber Biker,
Du hast EINEN richtigen Weg gewählt.
Wichtig ist, dass die Krebszellen in der Prostata zerstört oder entfernt sind
und somit nicht weitere Metastasen streuen können.

Ob das mittels offener RPE, daVinci, HIFU, stereotaktischer oder IMRT-Photonen-
Bestrahlung oder Protonen erfolge, ist dabei vollkommen egal. Hauptsache, dass!
Nebenwirkungen sind zwar auch wichtig, aber in dieser Hinsicht sekundär.
WENN noch keine Metastasen gestreut sind, ist damit Heilung gegeben.

Sind Metastasen schon ausgestreut, ist die Krankheit systemisch und muss daher
auch systemisch therapiert werden. Deshalb hab ich nach der RPE, als erkannt
wurde, dass ein GS9 vorliege und zudem eine N1-Situation, gleich eine AHT
bekommen. Bei Dir war von vornherein klar, dass ein kleiner Anteil GS9
gegeben war und somit die Gefahr einer Metastasierung gross sei.
Also gibt man auch Dir auf Verdacht die AHT.

Wichtig für Dich:
Meine zuerst im PSMA-PET/CT gesehenen Lymphknoten-Metastasen [4] wurden
drei Jahre später nicht mehr gesehen. Die wurden von der AHT erfolgreich
abgestellt.
Pech, dass ich wohl eine zweite, Generation von Metastasen habe, egal,
ob die noch von der Prostata selbst, oder von einer ersten Generation der
Metastasen gestreut worden waren, die gegen die AHT/ADT resisten ist und
wohl auch eine dritte, die selbst gegen die Zweitlinien-AHT resistent ist.
Eine Bestrahlung anstelle einer OP hätte daran nichts zum schlechten geändert.

Nun bleibt Dir abzuwarten und das beste aus der Zeit mit der ADT zu machen,
bis man in zwei, drei Jahren mal unterbricht.

Ein Tipp aus eigener Erfahrung:
Lass dein Gewicht nicht beliebig in die Höhe schiessen. Das lässt sich unter
ADT nur mit Mühe korrigieren und schränkt die Lebensqualität mehr ein,
als die übrigen Nebenwirkungen der ADT.
Mich mit 100 kg rumzuschleppen, war extrem einschränkend (zuvor und jetzt
zwischen 85 und 90kg ist besser. Mein Onkologe begrüsst dieses Übergewicht
als 'Reseve').

Carpe diem!
Konrad

[Epon59]

Hi Biker,

Ich laufe immer durch die Wohnung

ist ja auch eine Art von nätürlicher Unterstützung der eigenen Abwehrkräfte, jedem das seine :-)

das ***Name entfernt*** wesentlich mehr Zeit auf die Genaue Lagerung verwendet

Klingt dennoch ungewöhnlich. Loma Linda hält es ähnlich wie Rienecker, zumindest was den zeitlichen Ablauf betrifft. Insofern klingt mir ***Name entfernt*** etwas überzogen. Nach dem Röntgen bei Rinecker wurde die Liege immer noch mal etwas fein justiert, zudem gab es Markierungen an der Moulage. Würde das Ganze deshalb nicht auf das wirtschaftliche schieben, Rinecker hätte gewiss keine Probleme die CTs auch noch extra abzurechnen.

Gruß
Thomas