Wo bestrahlen?

[daniela3]

Hallo,

wir haben nach der am 10.6-vor einer Woche gut überstandenen radikalen Prostata Op mit 3 befallenen (Mirometastasen) Lympfknoten drei Monate Zeit bis zur nächsten Messung. Die Zeit möchten wir nutzen zu weiterer Recherche falls danach weitere Therapie notwendig ist.

Steht nur die Bestrahlung an oder gibt es doch Alternativen?

Wir wohnen in Nordhessen und hätten gerne ein par Tipps bzw.Empfehlungen für eine Strahlenklinik.
Kann jemand helfen?

Sind die Geräte und vor allem die die davor sitzen in unserer Kleinstadt genauso gut wie irgendwo anders? Wo finde ich Rat?

[buschreiter]

Hallo Daniela, unter http://www.prostatakrebs-bps.de/imag...t-kliniken.pdf findest du eine Liste der Kliniken, die IMRT anbieten. Dies ist mittlerweile wohl Stand der Dinge, bzw. von vielen Instituten wird nur noch diese Art der Bestrahlung angeboten. Ich stand selber auch vor der Frage, wo es stattfinden soll und habe mich in Troisdorf mit der sogenannten Rapid Arc Technik bestrahlen lassen (Form der IMRT). Nebenwirkungen hatte ich keine, die Bestrahlung ging sehr schnell vonstatten. Allerdings lag die OP bereits 2 Jahre hinter mir.
Bevor man weite Wege in Kauf nimmt, sollte man m.E. auch beachten, daß man über 35 Termine hat (jeden Werktag!) und alleine die Fahrerei, auch mit einem Taxi, das dem Patienten zusteht, sehr belastend sein kann. Inwieweit Taxikosten übernommen werden, sollte man übrigens vorher tunlichst abklären.

Alles Gute

Achim

[Heribert]

Hallo Daniela,

Achim hat Dir schon eine Quelle genannt, in der moderne Bestrahlungsformen angeboten werden, was er sonst noch geschrieben hat, hat mit eurer jetzigen Situation nichts zu tun.
Deshalb, warum jetzt bereits, sich mit einem Thema auseinandersetzen, welches a) eine Übertherapie, b) eine unnütze Therapie oder c) eine richtige Therapie bedeuten könnte.

zu a) Das PSA geht auf "nicht messbar" zurück und verbleibt so, - was keine Therapie erfordert!
zu b) Das PSA geht nicht auf "nicht messbar" zurück und steigt innerhalb kurzer Zeit wieder an, was eine systemische Ausbreitung wahrscheinlich macht aber andere Maßnahmen erfordert
zu c) Sollte das PSA wider Erwarten zunächst "nicht messbar" dann nach wenigen Monaten (Jahren) wieder langsam ansteigen, ist noch sehr viel Zeit sich mit dem Thema Bestrahlung zu beschäftigen.

Ich würde mich nun in aller Ruhe erholen und wenn nötig eine AHB (Reha) machen und wegen der 3 Lymphknoten vorerst nicht verrückt machen lassen.

Gruß Heribert

[Hvielemi]

Liebe Daniela

Die drei Micrometastasen sind nun weg.
Die schaden deinem Mann nichts mehr.
Das einzige, was es jetzt zu tun gibt, ist den PSA beobachten,
und es besteht wohl eine gute Chance, dass es danei bleibt.

Was die Kleinstadt angeht:
Hier in St. Gallen wird international anerkannte Spitzenmedizin betrieben,
in anderen Städten gleicher Grössenordnung weniger.

Ob es der IMRT bedürfte für ein vages Zielgebiet wie die Lymphabflusswege,
oder ob da eine 3D-konformale Bestrahlung passend sei, mögen bitte Berufenere
beantworten. Ich hab lediglich Zweifel, warum millimetergenau abzugrenzen,
wenn unklar ist, ob und wo ein Bestrahlungsziel vorhanden sei.

carpe diem!
Konrad



PS:
Was mich ärgert, ist die Unprofessionalität dieser Prostatafabrik in Hamburg,
einen offenbar noch nicht mal vollständig vorliegenden Pathologiebericht am
Telefon mitzuteilen. So etwas hat im direkten Gespräch zwischen Arzt und
Patienten stattzufinden, um den Befund richtig einzuordnen. Dass wir hier
im Forum nun mit Spekulationen und Vermutungen versuchen, zu helfen,
ersetzt das in keiner Weise.
Wie gut, dass ihr nicht gleich heimgereist seid, sodass dieses Gespräch noch
nachgeholt werden kann.

[daniela3]

Danke Konrad für deine Einschätzung. Das war so mit Prof.Huland so abgesprochen dass er sofort anruft wenn er es bekommt. Mein Mann war bestellt für heute morgen für den Ultraschall vom Bauch wegen der Lymphozele und bekam den Befund dann auch sofort ausgehändigt. Morgen ist wieder Kontrolle und ein ausführliches Gespräch mit Prof Huland wird am Montag stattfinden.
Ich kann dir nicht zustimmen mit "Prostatafabrik". Wir haben schon einige Kliniken von innen gesehen und so professionell wie die hier arbeiten haben wir es noch niegendwo erlebt. Es geht gar nicht um irgendein "Luxushotell und 4Sterne Feeling". Nein, so empfinde ich es gar nicht. Die Zimmer sind ganz normal gross, und ich habe dort gar keinen Luxus gesehen. Also ein 4 Sterne Hotel schaut deutlich anders aus.
Der eigentliche Luxus sind die Menschen die dort arbeiten. Komplett alle die ich dort getroffen habe, ob Ärzte, die Damen am Empfang, Schwestern, Servicepersonal usw., absolut alle sind sowas von zuvorkommend und freundlich, quasi wie in guten alten Zeiten. Nirgendwo habe ich es sowas erlebt. Und ganz zu schweigen von Professor Huland. Dieser Arzt ist die Erscheinung überhaupt, so menschlich, freundlich und dabei normal, überhaupt kein Gott in weiss. Man muss auch Bedenken was er in seinem Alter leistet, das ist wirklich nur bewundernswert!

[reini99]

Daniela, genauso ist es. Das kann jemand aus der Ferne nicht beurteilen. Warum kommen denn Leute aus Süddeutschland und ganz Europa? Habe ich mich zuerst gefragt, hinterher wusste ich es.
LG
Reinhard

[daniela3]

So sehe ich es auch. Wir sind hier im Hotel direkt neben der Klinik untergebracht und hätten Tag und nacht kommen können falls mit der Lymphozele oder sonst was wäre.
Morgen kommt der Katheter raus (Tag 12 nach der Op), davor gibt es noch ein Gespräch mit Professor Huland .Wir bleiben zur Sicherheit noch eine Nacht und Dienstag dann Heimreise.

[reini99]

Wird vorher noch die Funktionsdiagnostik gemacht im UKE? Das kann MKL nicht.(Anastomoseninsuffizienz)
Das wird wohl nach meiner Erfahrung unterschiedlich gehandhabt.
LG
Reinhard

[daniela3]

Hallo, wir sind wegen dem stetigen PSA Anstieg langsam auf der Suche nach einer Strahlenklinik bei uns in der Nähe. Dabei bin ich auf die Klinik in Bad Berka gestossen und möchte das Forum bitten ob es jemand gibt der dort die PSMA/Pet Untursuchung hatte bzw.bestrahlt worden ist. Wie ist denn die Erfahrung?

[Harald_1933]

Liebe Daniela,

Malte war in Bad Berka: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...7393#post77393

Leider ist Malte inzwischen verstorben und die Forumszugehörigkeit auf Wunsch seiner Familie gelöscht worden. Vielleicht erinnern sich noch andere Forumsuser an Details.

Auch Klaus52 hatte Kontakt zur Klinik Bad Berka:

https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?8990-Nach-Bicalutamid-Wie-geht-es-weiter&p=84290#post84290

Gruß Harald

[Weibsbild]

Schau mal hier Daniela: http://prostatakrebs-tipps.de/psma-t...prostatakrebs/

Da sind auch alle Kliniken aufgeführt, die diese Therapie anbieten.

[Klaus52]

Ja ich war 4 mal dort. Und ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Das Krankenhaus gilt als das Beste in Thüringen.
Die PSMA Pet CT- Untersuchung lieferte bessere Bilder als in Stuttgart. Zur RadioLiganden Therapie:
Nebenwirkungen sind bei mir so gut wie keine aufgetreten. Allerdings waren halt die Wirkungen auch nicht dolle.
Meine Lymphknotenmetas sind in diesem 3/4 Jahr in etwa gleich geblieben. Aber leider sind auch während der Therapie Knochenmetastasen gewachsen und der PSA ging etwas hoch. Man hat mir deshalb Xtandi empfohlen und gegen die schmerzende Knochenmetastase eine Bestrahlung. Einen weiteren Zyklus von 3 möglichen mit der RLT habe ich derzeit nicht vorgesehen.

Klaus

[Hvielemi]

Meine Lymphknotenmetas sind in diesem 3/4 Jahr
in etwa gleich geblieben. Aber leider sind auch während der
Therapie Knochenmetastasen gewachsen und der PSA ging
etwas hoch.
Man hat mir deshalb Xtandi empfohlen und gegen die
schmerzende Knochenmetastase eine Bestrahlung.

Dass Knochenmetastasen bei der PRLT wachsen, hab ich auch erlebt.
Eine einmalige perkutane Bestrahlung mit 8Gy hat dem zunächst
entgegengewirkt. Die Schmerzen sind weg, doch nach vier Tagen
hab ich natürlich noch keine Werte und Bilder.

Die Lymphknoten haben sehr gut angesprochen und
sind in der PSMA-PET-Übersicht [5] nicht mehr zu sehen.
Schaut man aber ganz genau in die einzelnen Schnittbilder,
sind noch Residuen zu sehen, deren SUV nicht mal mehr
ein Zehntel des zuvor gemessenen Wertes ist.
Auch im CT ist der Rückgang mehr als deutlich zu sehen.

Wie nachhaltig das angesichts gehabter PSA-Verdoppelungs-
zeiten von 18 Tagen ist, wird sich in den nächsten Wochen
zeigen.
Ich habe allerdings in Heidelberg eine höhere Dosis PSMA-Lu177
bekommen als Klaus in Bad Berka (Aus der Erinnerung.
Bin unterwegs und kann daher dazu keine Daten liefern).
Ich glaube allerdings nicht, dass dies den Unterschied
ausmachte. Da wurde vor allem meine Niere belastet mit
dem überschüssigen Zeug. Es war eher die sehr gute Bindung
des radioaktiven Therapeutikums bei meinen SUV bis 40.

Carpe diem!
Konrad

[daniela3]

Danke für die schnelle Antwort lieber Klaus! Das ist eine gute Nachricht. Ich habe auch heute morgen die Klinik angemailt und soeben kam die Antwort mit der Empfehlung einer Ga-68 PSMA PET/Ct durchzuführen und auch dem Angebot heute (!!!) abend zu telefonieren.
Hat jemand Erfahrung ob die Kosten die private KK (Allianz) übernimmt? Denke, eher nicht...

[Hartmut S]

Liebe Daniela,

die Allianz ist eine renommierte, alte Versicherung.
Ich habe viele Verträge mit denen, wurde nie enttäuscht.

Achte darauf, dass du einen Arztbrief dem Antrag beifügst.
Hier muss eine Begründung stehen, und das bei pos. Befund eine nachfolgende Therapie geplant ist.
Den Antrag kann auch der Urologe stellen, oder die UNI, die das PET/CT durchführt.
Prüfe diesen vorher. Das hatte ich leider versäumt.

Leider habe ich gestern Abend Bescheid bekommen, dass mein Widerspruch zum 2. Mal abgelehnt wurde.
Nun soll ein anderer Ausschuss der AOK entscheiden.
Das würde wieder 3 Monate dauern.
Sobald ich zu Hause bin, werde ich meine Anwältin bitten beim Sozialgericht zu klagen.
Wir fahren am Sonntag oder Montag über Frankreich zurück, damit wir dem Osterverkehr ausweichen.
Wenn bei mir alles überstanden ist, fliegen wir wieder her.
Eigentlich wollte ich das Auto hier stehen lassen und fliegen. Brigitte war anderer Meinung.

Lieben Gruss
auch an M
hartmut