PSA 160: PCa schon gestreut?

[Stefan135]

Hallo Forummitglieder und Leidgenossen.
Habe vor einiger Zeit die Diagnose PCa bekommen: siehe mein Profil.
Habe es hingenommen und versuche das beste daraus zu machen. Ich möchte
mich als Lebensfreudigen Menschen bezeichnen der versucht auch noch schlimmen
Dingen etwas Positives abzugewinnen, ist auch ein wenig Selbstschutz denke ich,
so zieht mich das ganze nicht so runter.

Hatte heute ein Gespräch in der Klinik. In meinem Fall wäre eine
NICHT Nerven schonende RPE unumgänglich, mit allen hierbei
unschönen Folgen: Impotenz und Inkontinenz, um auszuschließen
das Lokale PCa Zellen nach daVinci doch noch übrigbleiben.

Nun meine Frage: was wenn der Krebs doch schon weiter entfernt
gestreut hat (Leber,Lunge,Knochen) und man dies nur nicht eindeutig
dignostizieren kann? Wäre eine HT/Bestrahlung dann nicht besser?
Ich mein wenn eh keine Heilung mehr möglich ist?

Vielen Dank im voraus für ein paar Antworten.
Stefan

[Frank1958]

Hallo Stefan,

Ich möchte
mich als Lebensfreudigen Menschen bezeichnen der versucht auch noch schlimmen
Dingen etwas Positives abzugewinnen

Die Diagnose ist natürlich ein heftiger Schlag, dennoch wünsche ich Dir das Du Deine Lebensfreude behältst. Mit dem Positiven an dieser schlimmen Diagnose tue ich mich schon schwerer.
Da werden noch einige Untersuchungen auf dich zu kommen. Du wirst wohl um die OP nicht herumkommen. Es geht um Dein Leben und ich hoffe sehr, dass du jemanden an deiner Seite hast der zu einhundert Prozent hinter dir steht.
Lass dich beraten und stelle alle Fragen die Unklar sind, wenn nötig auch mehrmals. Fühlst du dich bei deinen Ärzten gut aufgehoben oder sollte man an anderer Stelle eine Zweitmeinung einholen. Es gibt die Beratungshotline der BPS Tel 08007080123
Sicher bekommst du noch andere Antworten die dir eventuell helfen können. Ich wünsche Dir , das du die richtige Entscheidung triffst und dass du die besten Ergebnisse daraus erzielst. Frank

[Hartmut S]

Hallo Stefan,

NICHT Nerven schonende RPE unumgänglich, mit allen hierbei
unschönen Folgen: Impotenz und Inkontinenz, um auszuschließen

Nein, die Folgen betreffen nur wenige Betroffene.
Impotenz ist eher wahrscheinlich.
Es muss ja aber nicht unbedingt daVinci sein.
Bei GL 8 würde ich eine normale RPE durchführen lassen.

was wenn der Krebs doch schon weiter entfernt
gestreut hat (Leber,Lunge,Knochen) und man dies nur nicht eindeutig
dignostizieren kann?

Das ist eher unwahrscheinlich.
Die Organe werden weniger, oder erst viel später angegriffen.
Man munkelt, wenn der Prostatakrebs auf der Bühne erscheint, gibt es kaum Darm oder Lungenkrebse.
Knochenmetastasen wären möglich.
Hattest du bereits eine Szintigraphie machen lassen?

Ich habe meine Lebensfreude (bei GS 7b, fast 8) auch noch nicht verloren!

Gruss Hartmut

[uwes2403]

Hallo Stefan,

Inkontinenz ist nicht zwingend, wenn "nicht nerverhaltend" operiert wird, die Impotenz allerdings schon....bei einem PSA von 160 würde ich kein Risiko eingehen wollen....op Da Vinci noch angezeigt ist oder die offene OP besser ist, vermag ich nicht zu beurteilen.
Mein Tipp wäre allerdings, das PSMA PET CT vor der OP durchführen zu lassen - damit hast Du eine größere Chance, dass mögliche weitere Herde (Lymphknoten ?) entdeckt und entfernt werden können...

Sollte man weitere Herde feststellen, könnte und würde es m.E. sehr wohl sinnvoll sein den Haupttumor zu entfernen, um die Tumorlast insgesamt zu senken. Eine Bestrahlung allein ist m.W. bei dem PSA nicht mehr zielführend und für eine reine HT, die ja nicht ewig wirkt, bist Du
zu jung. Aber das ist nur meine Meinung und das was ich mir angelesen habe - lass Dich von den Fachleuten dazu aufklären.

Alles Gute

Uwe

[Stefan135]

Hallo an alle und vielen Dank für die Antworten.
Ja, werde auf jedenfall auf eine PSMA PET bestehen vor der Operation. Und wenn dies Positiv sein sollte
werde ich mir überlegen ob die Operation noch warten kann und man den PCa mit HT/B am Wachstum
verringern kann. Ist mir schon klar das die P. früher oder später raus muss sonst bekomme ich örtlich
Problemme mit Darm, Blase usw. Aber im Moment bin ich vollkommen beschwerdefrei, ich spüre den PCa
in keiner Weise. Und ich möchte meine Lebensqualität so lang wie nur möglich beibehalten, auch wenn
dies mit Risiken verbunden ist. Aber dies sind nur die Gedanken eines Laien.

Hartmut, find ich toll das Du Deine Lebensfreude auch nicht verloren hast. Ich denke das
positives Denken und Lebensfreude sehr wichtig sind für die Selbstheilungskräfte des Körpers.
Früher oder später verliert man vielleicht den Kampf gegen den König der Krankheiten, aber
man kann es ihm genauso schwer machen wie er Dir.

Viele Grüße
Stefan

[Snoopy1958]

Lieber Stefan,
so ein Sch...
Ich denke, Beschwerden haben die wenigsten. Auch bei meinem Mann (57) war es die jährliche 'Routineuntersuchung' , die es an den Tag brachte.
Du bist definitiv zu jung!!!!
Um die OP kommst Du nicht rum, raus dem Ding, ich sagt das jetzt mal so platt.
Du solltest Dir einen 'guten' Operateur suchen, also eine Klinik, die viele OP's dieser Art haben. Mein Mann fuhr dafür von München nach Berlin und wurde an der Charité operiert.
Seine OP dauerte wesentlich länger, als geplant, da es Komplikationen gab. Doch man nahm sich 'unendlich' viel Zeit, um trotzdem nervenerhaltend zu operieren. Kontinent war er ohne Probleme. Die Potenz - nun - im Angesicht einer Krebserkrankung sollte das eher sekundär sein.
Ich wünsch Dir von Herzen alles erdenklich Gute!!!
Liebe Grüße
Christine

[Epon59]

Und ich möchte meine Lebensqualität so lang wie nur möglich beibehalten

Hallo Stefan,

dann würde ich zur Sicherheit eine Anfrage bei Rinecker in München wegen Protonen starten und versuchen eine Op möglichst zu vermeiden. Laut Leitlinien kann die Bestrahlung mit Hormonen für sechs Monate kombiniert werden, wär vlt eine Alternative für dich. Fragen kostet nix.

Drücke die Daumen.
Thomas

[Dieterkarl]

Guten Morgen Stefan,

ich glaube, was unsere Typologie und Diagnose angeht haben wir viel gemeinsam. Ich bin auch ein Mensch, dem sein breites Grinsen nie aus dem Gesicht fällt – nur, wenn es dann tatsächlich passiert haut einen das wirklich um. So ist das jedenfalls bei mir. Dann heißt es aufstehen, Krone richten und weitermachen. Weitermachen, aber wie?
Ich habe mich entschieden, trotz übelster Werte eine kurative Therapie zu starten und meine Ärztin im Klinikum Münster hat mit dazu eine Chance von 80% in Aussicht gestellt.Daran kann man glauben, daran muss man glauben, um eben auch mit der in uns steckenden positiven Kraft alle Selbstheilungskräfte aktivieren. Das ist meiner Meinung nach, egal welchen Weg der Therapie man einschlägt, das wichtigste mit.

Wie meine Diagnose und mein Weg aussieht kannst du gern meinem Profil entnehmen. Sicher eine nervenhaltende OP wäre für Männer in unserem Alter (ich bin auch gerade 56 geworden) ein wesentlicher Faktor für die nachfolgende Lebensqualität, doch so oder so wird man sein Sexualleben komplett neu erfinden müssen. Eine HT oder auch Strahlentherapie oder eben beides hat da auch einen erheblichen Einfluss. Ich bin ja nicht Nerven erhaltend operiert worden und mir ist es wichtiger, diesen üblen Tumor hoffentlich komplett entfernt zu haben. Es gibt so viele andere schöne Dinge, auch sinnliche Freuden, im Leben, für die es sich lohnt eben länger zu leben und diese genießen zu können. In unserer Situation oder auch im fortschreitenden Alter überhaupt wird man dann vielleicht Gastrosexuell ;-). Nun ja ist einfacher gesagt, ich bin auf jeden Fall jetzt nach 3 Monaten auf dem Weg, mich an diesen Gedanken zu gewöhnen. Alles hat eben seine Zeit und meine Zeit vorher hatte auf jeden Fall ein recht aufregendes und abwechslungsreiches erotisches Leben. Das war total schön und einmal erlebt wird es ja mit jeder Wiederholung immer weniger prickelnd. So kann man ja am besten gehen, wenn es am schönsten ist und neues, anders spannendes erleben.
Meine Kontinenz habe ich auch wieder erlangt. Nach einigen Übungen beim Physiotherapeuten ging das nach und nach sehr gut.
Jetzt warte ich, nachdem ich in der letzten Woche meine adjuvante RT hinter mir habe, gespannt wie ein Flitzebogen auf die Ergebnisse der morgigen Blutuntersuchung. Die wird bestimmt einen positive Tendenz aufzeigen und dann, einige Wochen später, wird eine weitere umfassende Untersuchung aufzeigen, ob mein PC systemisch geworden ist oder ich eben den Kampf dagegen gewonnen habe.

Diesen Kampf würde ich an deiner Stelle auch aufnehmen, ohne Rücksicht auf zwischenzeitliche Verluste – das alles ist kein Kindergartenfest – aber es schenkt einem im Falle eines Erfolges viele schöne Lebensjahre.

Steh auf und kämpfe, wohl überlegt und mit dem festen Glauben an deinen Sieg!
So oder so drücke ich dir die Daumen, dass du mit der richtigen Entscheidung noch viel Freude in deinem langen Leben hast.

Dieter
P.S. Ich bin zwar nicht der PC-Fachmann, da gibt es hier viele mit mehr Wissen und Erfahrung, aber vor der OP würde ich auf jeden Fall auch intensiv nach Aussiedlungen suchen lassen, die dann gegebenen Falls parallel zur RPE unbedingt behandelt werden müssen.

[Stefan135]

Hallo Dieter,
vielen herzlichen Dank für Deine aufmunterten Worte und Deine
Anteilnahne. Das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid, von solchen
quasi Doppelten Schiksalschlägen bin ich bisher verschont worden.
Meine Mutter ist noch sehr fit und lebendig, und ich hoffe sehr nicht
vor Ihr gehen zu müssen.
Habe heute den PSA vom vergangenen Mo bekommen: 163.
Ich habe eine relativ kleine P. von ca. 28ccm, und dieser Wert passt
irgendwie nicht dazu, außer man geht davon aus das bereits M
vorhanden sind. Aber das wird die letzte noch ausstehende Diagnostik
hoffentlich ans Licht bringen. War heute persönlich bei der AOK um
abzuklären welche Therapiekosten übernommen werden. Leider habe
ich keine klare Antwort bekommen, abgesehen von dem üblichen
OP/HT ist alles weitere eine Einzelfall Entscheidung, über die aber sehr
Zeitnah entschieden wird. Werde auch auf jedenfall eine Zweitmeinung
einholen. Da ich mich weiterhin Topfit fühle, keinerlei Beschwerden,
mir meinen Humor und Lebensfreude behalten habe und auch weiter
behalten werde, werde ich mich zu nichts auf die schnelle drängen
lassen. Ich denke auf ein paar Wochen hin oder her kommt es nicht
an. Viele Liebe Grüße auch an alle anderen.
Stefan
PS: habe ein gestörtes Verhältnis zu Computern und Fernsehern und
besitze darum beides nicht. Schreibe alles auf meinen Smartphone, und das
ist ätzend und langwierig, mit vielen vertippen. Also nicht
wundern wenn ich nicht flott antworte.

[WernerE]

Hallo Stefan,

ein Tipp an dieser Stelle: Kläre im Vorfeld nicht so viel mit der Krankenkasse ab. In vielen Fällen ist es sehr viel besser, sie vor vollendete Tatsachen zu stellen. Eine Kostenübernahme steht und fällt oft mit der Begründung und der Ausdrucksweise des behandelnden Arztes.

Viele Grüße

WernerE

[Hartmut S]

So ist es . . .!
Meistens erstellt der beh. Arzt die Anträge einer Therapie, die nicht in der Liste der Krankenkasse aufgeführt sind.
Ausnahmen gibt es aber. . . . . .

Gruss Hartmut

[Dieterkarl]

Hallo Stefan, danke erst einmal für deine Anteilnahme! Ja das Leben kennt nicht nur Sonnenschein, das erfährst du ja gerade auch. Aber klar, dunkle Gedanken kann man am besten weglachen! ;-)
Mach dir bloß keinen Stress wegen zu langer Antwortzeiten, geht mir manchmal ja auch so.
Meine Erstdiagnose sah alarmierend aus. Bei dem hohen PSA-Wert und meinen Biopsieergebnissen bin ich schnell der Empfehlung meines Urologen gefolgt eine HT anzufangen, da bei den Werten damit zunächst einmal die wahrscheinliche Aussiedlung und weiteres Wachstum gebremst wird. Wenn einmal Metastasen da sind, wird die kurative Therapie schwierig, wie bei mir. Es gibt da auch einen Leitlinie S3, an die sich glaube ich auch die KK zunächst orientieren, die besagt das mit Aussiedlung des PC nur noch eine palliative Behandlung gemacht wird. Wenn aber aus einer Fachklinik trotz alledem der heilende Weg eingeschlagen werden soll, übernehmen das die Kassen. So war das auf jeden Fall bei mir.

Ich wünsch dir von ganzem Herzen alles Gute!
Keep calm!

Dieter

[Stefan135]

Danke Werner, werde ich mir merken.
Gruß Stefan

[Urologe]

Bei Ihrer Erkrankung ist nach Memory Sloan Kettering Cancer Center Nomogramm
liegt die Wahrscheinlichkeit für Lymphknotenbefall bei 99 % (!).
Daher sind Empfehlungen wie Protonenbestrahlung u.a. hinfällig - behandeln nur die Prostata.

Auf Grund Ihres jungen Alters sollte vor einer Therapieentscheidung UNBEDINGT eine Ga68-PSMA-PET erfolgen
und diese als Basis für eine Therapieentscheidung - welcher Art dann auch immer - herangezogen werden.

Sollten "nur" erreichbare Lymphknoten befallen sein, ist in dieser Situation als Basis eine OP mit radikaler Lymphknotenentfernung
zu bevorzugen - wahrscheinlich zwar ohne endgültige Heilung aber langfristig mit der längsten Lebenserwartung bei guter
Lebensqualität.
Aber wie gesagt - Entscheidung erst nach PET

[Epon59]

Daher sind Empfehlungen wie Protonenbestrahlung u.a. hinfällig - behandeln nur die Prostata.

Bei mir wurden unter Protonen die Lymphknoten mit bestrahlt. Um eben auch hier, falls vorhanden, Tumore zu vernichten, siehe auch Leitlinien. Oder etwa nicht? Wollte ursprünglich darauf verzichten, Wahrscheinlichkeit war mit 30% angegeben und MRT hatte keinen Befund, habe mich aber auf Anraten von Rinecker doch darauf eingelassen.

Solange keine entfernten Metastasen gebildet sind und Kapsel nicht durchbrochen, kann nach meinem Verständnis doch bestrahlt werden. Lasse mich gerne korrigieren. Entfernte Metastasen würden aber auch nicht durch eine Radikal-Op beseitigt.

Gruß
Thomas