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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Muskelschmund unter ADT3 was tun??



VThorsten
15.11.2006, 08:29
Hallo und guten Morgen,

Ich bin auf der Suche nach einem Med. Muskelaufbauprogramm welches evtl über die GKK anfangs laufen kann, so ähnlich wie Rückentraining bei Bandscheibenproblematik. Die normalen Mukibuden sind was ärztliche Beegleitung angeht schlecht bestückt, diese können fast nichts mit der Problematik ADT3, Testo-entzug anfangen und kennen natürlich auch nicht die daraus entstehenden Probleme.

Hat jemand dazu irgend welche Informationen?

Im voraus schon mal danke
grüsse
Veit

Michael
15.11.2006, 08:49
Versuch´s mal mit dem Kieser Training. Da gibt es auch eine ärztliche Beratung. Unter Umständen beteiligen sich auch die GKV´s an den Kosten.
Gruß
Michael

VThorsten
15.11.2006, 09:03
Hallo Michael,

da war ich schon, ich fand gerade die med. Betreuung dort recht schlecht . Man/ Frau konnte sich nicht auf die Problematik einstellen. Es wurde einfach nicht richtig zugehört.
Ansonsten sind die Kieser Training Studios ok.


Grüsse Veit

WinfriedW
15.11.2006, 13:19
Ich bin auf der Suche nach einem Med. Muskelaufbauprogramm welches evtl über die GKK anfangs laufen kann, ...
Was versprichst du dir davon?

Ich war jetzt zur Reha. Dort ist Mann qualifiziert medizinisch betreut: Wassergymnastik, 2 Runden Zirkeltraining, 10min Ergometer, Pille Palle ... Wirklich Muskelaufbauprogramm wird dort auch nicht betrieben. Ausdauertraining ist in unserer Situation angesagt. Ich habe mich während der Reha in Eigeninitiative täglich 45min bei 150 Watt auf dem Ergometer ausgetobt. Das oder auch joggen kannst du natürlich auch zu Hause machen, sofern du die Zeit findest. Ansonsten empfehle ich dir das öffentliche Sportschwimmbecken. Ich gehe einigermaßen regelmäßig 1000m schwimmen. Darüber hinaus bleibt natürlich die normale Mukibude.

Am 30.07.2006 schriebst du:

...
Die mir sehr wohl vorher bekannten Folgen der OP wie Inkontinez und errektile Dysfunktion, beides im Moment zu 100%, nerven ein wenig. Andere erwartete Auswirkungen blieben zum Glück aus.
...

Dumme Frage, hast du das Inkontinez-Problem in der Zwischenzeit im Griff?

Ich wünsche dir alles Gute

Winfried

VThorsten
15.11.2006, 16:29
Guten Abend ,
@WinfriedW,

Was versprichst du dir davon?
Ich denke , nein ich merke das meine Muskelmasse rapide abnimmt. Gleichzeitig werde ich auch immer schlaffer - Antriebsärmer. Ich muss mich unheimlich überwinden etwas zu tun egal was, auch die Sachen die früher Spass machten müssen jetzt hart erarbeitet werden. Und dies kommt meiner Meinung nach von einerseits den Medikamenten und andererseits von dem weniger an Muskeln?! Also will ich dem vorbeugen und meine Muskeln möglichst behalten. Das tägliche Ausdauertraining mit 1,5h NordicWalking ist ja schon sehr gut aber damit kann ich die Muskeln nicht halten, leider. Ausdauer allerdings schon.


Dumme Frage, hast du das Inkontinez-Problem in der Zwischenzeit im Griff?

Dumme Fragen gibts nicht außer man stellt keine.
Also meine Inkontinenz wird langsam besser, aber wirklich nur sehr langsam. Bei dem "Tempo" würde ich von ca. 2,5 Jahren dann trocken ausgehen, vorausgesetzt die Verbesserungen laufen weiter linear ab. Auch hier, finde ich, hat mein Ausdauertraining+Bergwandern extrem viel gebracht( Vorallem das Bergwandern war höllisch anstrengend, hat aber trotzdem Spass gemacht).
Ja das mit dem schwimmen geht erst wenn ich "relativ trocken" bin.
Was die erektilen Störungen angeht, diese sind und werden mir zu 100% bleiben, man muss sich halt ab und an für einen Weg entscheiden und ich hoffe das mein eingeschlagener Weg recht lange andauert.

Auch dir alles Gute
veit

Jürgen M.
15.11.2006, 17:35
Servus Veit,

wir können uns was die Krankheitsgeschichte angeht so ziemlich die Hand reichen. Die Potenz wird wohl für immer weg sein, aber da gibt es zwangsläufig Alternativen. Was meine persönliche Lebensqualität stärker beeinflußt ist im Moment die auch bei mir immer noch vorhandene Inkontinenz, stark ausgeprägt bei jeglicher Belastung. Ob es allein mit einem starken Beckenboden zu machen ist wage ich- ca 20 Monate nach der OP- schön langsam zu bezweifeln. Ich vermute daß die Ursache bei den OP-Nähten zu finden ist. Müsste ich mal prüfen lassen. Was natürlich auch mit Schuld sein kann ist die allgemeine relative Schwäche- wie bei Dir- durch die ADT. Apropos Beckenboden: ich habe mir jetzt für das Heimtraining (3x20 Minuten/Woche) eine DVD gekauft bei www.orgawell.ch (http://www.orgawell.ch). Mal sehen ob das weiterhilft. Das Rütteltraining auf einem Vibrationsgerät names GALILEO habe ich mittlerweile abgebrochen, da nicht wirksam (aber bestimmt sehr teuer).

Weiterhin alles Gute

Jürgen M.

WinfriedW
15.11.2006, 17:38
Hallo Thorsten,

Geschichten wie deine sind es, die mich zu solchen Aussagen verleiten:

Mein Eindruck ist, dass die Ergebnisse (auch bzgl. Kontinez) bei der konventionellen OP-Methode mit Bauchschnitt besser sind, aber das ist wirklich meine ganz persönliche Meinung. ...

Deine Situation ist ein Sch... Meine ist eher noch schlechter, aber immerhin war ich praktisch bei Krankenhausentlassung trocken und 14 Tage später vorlagenfrei und das in allen Lebenslagen!

Ich hatte in der AHB in Bad Wildungen einen Tischnachbarn mit ungleich besseren Ausgangswerten, der in HH laparoskopisch operiert wurde. Der war inkontinent, hatte Schmerzen, Blutarmut und eine R1-Situation. Ich hatte weder das Eine noch das Andere (R1 habe ich auch). Richtig mag sein, dass die Liegezeiten bei der PEB je nach Krankenhaus etwas länger sind. Das nehme ich gerne in Kauf.



Ich denk, nein ich merke das meine Muskelmasse rapide abnimmt. ...

Dem ist so. Je länger man das macht, umso schlimmer wird’s. Es gibt hier Leute, die glauben, Hormonblockade sei eine nebenwirkungsarme Therapie. Das Gegenteil ist der Fall!


... Gleichzeitig werde ich auch immer schlaffer - Antriebsärmer. Ich muss mich unheimlich überwinden etwas zu tun egal was, auch die Sachen die früher Spass machten müssen jetzt hart erarbeitet werden. ...

Ja, der Testosteronmangel macht sich auch im Kopf breit.


... Das tägliche Ausdauertraining mit 1,5h NordicWalking ist ja schon sehr gut ...

Die Zeit muss man erst mal haben.



Ja das mit dem schwimmen geht erst wenn ich "relativ trocken" bin.

Ich konnte von Beginn der AHB an mit ärztlicher Genehmigung schwimmen gehen. Die ersten paar Tage mit Penisbändchen – was es nicht alles gibt (könnte ich dir schicken, gibt's vielleicht aber auch in der Apotheke). Ich glaube, dass das Schwimmen auch für die Kontinenz gut ist.


Was die erektilen Störungen angeht, diese sind und werden mir zu 100% bleiben, ...

So ist es! Unter Hormonblockade bleibt noch mehr auf der Strecke.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir alle Damen für den weiteren Verlauf. Du kannst es gebrauchen!

WW

VThorsten
15.11.2006, 19:19
Hallo WinfriedW,


Die Zeit muss man erst mal haben.

Die Zeit, für deine Gesundheit, musst du dir nehmen!!

Und ich glaube das es müßig ist sich über die verschiedenen OP-Methoden vs. Kontinenz vorzuhalten. es kann ja auch an der größe des OP-Gebietes liegen warum der eine (Wie ich ) länger inkontinent ist oder vielleicht auch bleibt nur ob es mit einem Bauchschnitt besser geworden wäre bleibt reine Spekulation. Und erstmal muss mann einen Guten Operateur finden der auch bereit ist einen zu behandeln und nicht im Vorfeld( seine OP-statistik im Kopf) schon ablehnt.
Ich denke das der Operateur der in der einen oder anderen Op-Methode seine Erfahrung erworben hat sicherlich seine Gründe hat so und nicht anders zu operieren. Auch weiß ich das viele OP's nicht mehr ausgeführt werden weil Risiken zu hoch sind ( Und dies hab ich selbst erlebt). Man sollte nicht so allgemein darüber urteilen denn dafür sind die Befunde, Alter und allgemein Zustand aller Betroffenen viel zu verschieden.

Eher solte man sich mit der Problematik( OP-Methode, Therapie, verlorene Potenz, Inkontinez) stellen und für sich selbst abwägen, was einem wichtig, was zuopfern ist, für eine Zeilang länger Leben. Ich selbst finde die Dogmen nur DHB oder OP + Bestrahlung und was auch immer für falsch. Jeder Patient, Betroffene muss aus der breiten Pallette der Möglichkeiten seine, in Absprache der begleitenden Ärzte, Linie finden.



Abendliche Grüße aus Berlin
Veit

WinfriedW
15.11.2006, 20:05
... Es kann ja auch an der größe des OP-Gebietes liegen warum der eine (Wie ich ) länger inkontinent ist oder vielleicht auch bleibt nur ob es mit einem Bauchschnitt besser geworden wäre bleibt reine Spekulation. ...

Klar ist es müßig!


...Und erstmal muss mann einen Guten Operateur finden der auch bereit ist einen zu behandeln und nicht im Vorfeld( seine OP-statistik im Kopf) schon ablehnt.

Ich kenne das Problem zur Genüge!



..., für eine Zeilang länger Leben. ...
Ich drücke dir und mir die Daumen, dass es so ist.

WW

Andreas S.
15.11.2006, 23:46
Hallo Veit,
ich habe die ADT3 vor kurzem nach 15 Monaten beendet. Ich hab mich ebenfalls schlapp und antriebslos gefühlt, und auch mir schwand die Muskelmasse. Allmählich kehrt das Testo zurück, und erst jetzt hab ichs geschafft, die Initiative zu ergreifen und gehe in die ganz normale Muckibude, die jedoch eine krankengymnastische Praxis angeschlossen hat. Daher mein Tip: Erkundige dich bei Deiner Krankenkasse, mit welchen Muckibuden sie zusammenarbeiten. Du kannst Dir von Deinem Arzt "Gerätegestützte Krankengymnastik D1" verschreiben lassen. Das Rezept gilt für 6 mal, danach mußt Dus erneuern. Da Muskelaufbautraining nur langfristig was bringt, müßtest Du also durchschnittlich alle zwei Wochen ein neues Rezept besorgen. Da die Geräte aber praktisch die gleichen sind, könntest Du ja nach der Anleitung durch die Krankengymnastik auf eigene Faust ins Studio gehen und weitermachen. Ich selbst habs nicht so kompliziert gemacht. Ich bin zum Trainer gegangen, (der allerdings auch Gerätekrankengymnastik macht) hab ihm meine Situation geschildert und ihn um Anleitung gebeten.
Langer Rede kurzer Sinn: Such Dir ein Fitneßstudio, das auch gerätegestützte Krankengymnastik anbietet.
Ich hoffe, ich konnte Dir damit helfen und wünsche Dir, daß Du unter der ADT3 mehr Initiative aufbringst als ich.

Alles Gute,
Andreas

VThorsten
16.11.2006, 06:58
Hallo Andreas S,
das ist ein guter tipp mit der"Gerätegestützte Krankengymnastik D1". Dies werde ich mal gleich (übernächste Woche) mit meiner Onkologin besprechen und verschreiben wäre natürlich Klasse bis man die Trainingsmethodik verinnerlicht hat und dann gehts auf eigene Rechnung ins Mukibüdchen.

@ Jürgen M,
ich denke mit einem starken Beckenbodenmuskel geht schon viel aber unter Testo-Entzug geht es mit dem Muskelaufbau eher bescheiden voran wenn überhaupt ( Meine Erfahrung)Ich habe mich dann viel mehr bewegt auch in extrem Situationen ( Wandern, Laufen, ) Nich aufgeben und weiter ( auch nach 20 Monaten) üben wobei ich nicht ein übertriebenes Üben meinte. Ich hab viele Beckenbodenübungen in mein täglichen Ablauf eingebaut somit wird täglich was extra getan und der Rest kann /muss dann kommen. Und wenn sich an der jetzigen Kontinenz nix mehr ändert lässt es sich auch damit leben denn darum geht es an erster Stelle!

Grüsse aus Berlin
Veit

WinfriedW
16.11.2006, 09:20
Hallo Thorsten,

ich für meinen Teil bin ganz froh, dicht zu sein. Ich habe genügend andere Probleme.

Ich habe gewisse Zweifel, dass ein hohes Maß an Beckenbodengymnastik in Bezug auf die Kontinenz viel bringt. Wichtig ist halt erst mal, dass die zugehörigen Nerven funktionieren und der Schließmuskel nicht zu sehr geschädigt ist.

Hierzu empfehle ich dieses: http://www.kontinenztraining.de/

und diesen Thread: http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?p=393

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Du schreibst in deinem Profil:

Pathologisches Zweitgutachten GS (4+4=8), Markerprofil: Androgenrezeptor:2+, HER2neu: keine membranöse Immunreaktion, Bcl2: negativ, ChromograninA: disseminierte und multifokale ChromograninA- positive Tumorzellen.

Noch eine dumme Frage: Welche therapeutischen Konsequenzen lassen sich daraus ableiten bzw. welche therapeutische Konsequenz hatten bzw. haben die gewonnen Erkenntnisse für deine konkrete Therapie?

Pathologisches Zweitgutachten von wem?

WW

VThorsten
19.11.2006, 13:24
Halo WinfriedW,
deine Frage zum Zweitgutachten, es wurde bei Bonkhoff erstellt.


. . Markerprofil: Androgenrezeptor:2+, HER2neu: keine membranöse Immunreaktion, Bcl2: negativ, ChromograninA: disseminierte und multifokale ChromograninA- positive Tumorzellen.

Bis jetzt noch keine. Ich laufe mit meinen Fragen bei den Ärzten gegen eine Wand. Habe übernächste Woche einen Termin in Buch, Dr. Popken, mal sehen was er dazu jetzt meint. Werde dann berichten. Zur Zeit geht es um die Gabe von Zometa. Wobei ich, falls der Knochenpopel eine Metastase ist, eine leichte Chemo sofort beführworten würde. Dann muss ich den Arzt finden der dies auch so sieht. Also wie immer es gibt reichlich Rede-Handlungsbedarf.

Kennst du einen Dr. H.Tesch aus Frankfurt/Main? Dieser wurde mir von meiner Onkologin zur Zweitbeurteilung meines Falls empfohlen.

Grüsse aus Berlin
Veit

Jörg (O)
19.11.2006, 13:39
Hallp Veit,

Prof. Dr.med Hans Tesch leitet eine onkologische Gemeinschaftspraxis,
die dem Bethanienkrankenhaus angeschlossen ist.
www.onkologie-bethanien.de (http://www.onkologie-bethanien.de)

Gruß Jörg (O)

WinfriedW
19.11.2006, 15:30
... Kennst du einen Dr. H.Tesch aus Frankfurt/Main? Dieser wurde mir von meiner Onkologin zur Zweitbeurteilung meines Falls empfohlen.

Weil du mich direkt ansprichst: Vor ein paar Monaten hielt Hr. Dr. Tesch vor der Selbsthilfegruppe in Offenbach einen Vortrag zum Thema Chemotherapie beim Prostatkarzinom. Wegen diesem Thema habe ich mir die 200 Autobahnkilometer hin und 200 km zurück ans Bein gebunden. Auch ein paar wenige Worte wechselte ich mit ihm.

Der Vortrag läßt sich in wenigen Worten zusammen fassen: "Taxotere 75mg/m² 3-wöchentlich ist das Standartprotokoll".

Letztendlich habe ich dort nichts erfahren, was ich nicht schon vorher wusste.

Angenommen, Dr. H.Tesch würde dir zur sofortigen Chemo raten. Wüde deine Onkologin das eins zu eins umsetzen? Wenn nicht, könntest du dir die Zweitmeinung sparen.

Ich hatte im letzten Jahr das Problem, dass mir sowohl von Prof. Heidenreich als auch von Charité in Berlin eine frühzeitige Chemotherapie empfohlen wurde. Der hiesige Onkologe wollte dennoch nicht. Ich habe mir dann ein Krankenhaus gesucht, das willig war. Ob mir das letztendlich geholfen hat, ist offen. Mein PSA steigt unter antihormoneller Therapie scharf. Morgen rede ich nach langer Pause mal wieder mit dem Onkologen.


..., eine leichte Chemo ...

In diesem Forum wird viel über leichte Chemo geschrieben. Soviel ist sicher, das Standartprotokoll ist: Taxotere 75mg/m² 3-wöchentlich. Wenn deine Begleiterkrankungen dies nicht zulassen, dann kann man über eine Dosisreduktion nachdenken. Da denke ich, ist Dr. Tesch auf meiner Seite.

Mit Dr. Popken, aber das nur am Rande, hatte ich auch schon mal das Vergnügen.


Bis jetzt noch keine. Ich laufe mit meinen Fragen bei den Ärzten gegen eine Wand. ...

Da sehe ich das Problem. Hier wird immer lautstark ein Zweitgutachten, mögl. Bonkhoff, gefordert. Therapeutische Konsequenzen hat das in der Regel keine. Alle denkbaren Therapien, die auf irgendwelche Marker aus der Pathologie abstellen, sind experimentell. Da tust du dich erstens schwer einen Arzt zu finden, zweitens gibt es keine Zahlen und drittens macht die Krankenkasse nicht mit.

Vor dem Hintergrund meines steigenden PSA werden für mich die experimentellen Ansätze zunehmend interessanter. Das wird wohl darauf hinaus laufen, dass auch ich gezielt ein paar Marker bestimmen lasse. Bisher hatte ich mich standhaft geweigert.

Ich wünsche dir alles Gute

Winfried