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Laproskopische Bauchfellfensterung bei Lymphödem

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    Laproskopische Bauchfellfensterung bei Lymphödem

    Liebe Mitstreiter,
    meine PK-Geschichte könnt Ihr meinem Profil entnehmen. In aller Kürze: Ich bin 2001 erkrankt, habe seitdem nahezu das gesamte Therapieangebot wahrgenommen und kann - nicht zuletzt dank dieses Forums - von Glück sagen, dass es mir trotz Gleason 4 + 5 und Knochen- und Lymphknotenmetastasen immer noch recht gut geht.
    Im Sommer habe ich bei Herrn Prof. Heidenreich eine Lymphadenektomie durchführen lassen, die zunächst auch sehr erfolgreich verlaufen ist. Der befallene Lymphknoten konnte entfernt werden, mein PSA-Wert liegt seitdem unverändert bei 0,5.
    Nun hat sich im Herbst in meinem rechten Bein ein Lymphödem gebildet, das sich aber trotz vieler Lymphdrainagen nicht bessert. Auch habe ich Wassereinlagerungen im Bauch und am Schambein und seit dem Auftreten des Lymphödems auch starke Schmerzen in der linken Hüfte.
    Ich habe verschiedene Ärzte aufgesucht (Venologen, Internist, Urologen, Gefäßspezialist), die sich einig sind, dass es eine langwierige Sache und wenig Aussicht besteht, dass sich das Ödem zurückbildet. Eine dreiwöchige Kur in einer Spezialklinik (Földi-Klinik) wurde angeraten.
    Einen Termin in der Klink zu bekommen, gestaltet sich - obwohl ich privat versichert bin - schwierig. Der nächste freie Termin wäre im Juni.
    Nun habe ich beim Recherchieren im Internet entdeckt, dass es ähnliche Fälle gibt, die sehr erfolgreich mit einer laproskopischen Bauchfellfensterung in Erlangen oder an der LMU München behandelt wurden.
    Hat damit schon jemand Erfahrungen gemacht und kann mir berichten? Oder habt Ihr andere Vorschläge, wie ich mein Lymphödem in den Griff bekomme?
    ich spritzte momentan jeden Tag Heparin, weil meine Ärzte eine Thrombose vermeiden möchten, aber richtig gut fühle ich mich dabei nicht und würde gerne etwas tun, um meinen Gesundheitszustand möglichst bald zu verbessern.
    Vielen Dank für Eure Tipps und dafür, dass Ihr mich an Euren Erfahrungen teilhaben lasst.
    Wenn ich helfen kann, wenn Ihr Informationen oder Tipps von mir braucht, jederzeit gerne.
    Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und uns allen niedrige und konstante PSA-Werte.
    Herzliche Grüße
    Helmut

    #2
    Lieber Helmut
    Nein, ich habe keine solchen Erfahrungen, aber im Foren-Extrakt findet sich vielleicht ein Hinweis für Dich:

    Dort findet sich auch eine Liste einer Ärztegruppe, die Du noch nicht besucht hast: Lymphologen.

    Carpe diem!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #3
      Hallo Helmut,
      wird bei dir direkt nach der Lymphdrainage eine Kompressionsbandage angelegt ( nur wenn keine Kontraindikation vorliegt), sonst hat die manuelle Lymphdrainage (MLD) keine Wirkung. Die meisten Physiotherapeuten scheuen die Bandagen, da hierfür kein Geld bezahlt wird, bz.diese nicht verordnet wird.
      Eine ambulante Möglichkeit wäre eine lymphologische Schwerpunktpraxis - die kennen sich wirklich aus und haben meist Földi,Vodder oder Asdonk über Feldbergklinik o.ä. erlernt.
      Ist das Ödem nur einseitig , dann höchstwahrscheinlich ein sekundäres Lymphödem durch Op´s,Bestrahlung und die dadurch bedingten Verwachsungen etc.( der Abfluß der Lymphe aus dem Bein ist behindert-zu)
      Konrad´s Rat ist gut- Lymphologe - genaue Diagnose , und wenn Bestätigung das sekundäres Lymphödem vorliegt dieses bei einer lymphologischen Schwerpunktpraxis ( Physiotherapie) behandeln lassen.
      MLD-Bandagieren( Bandagen müssen bis zur nächsten MLD angelassen werden) - wenn Besserung erreicht - Bestrumpfung mit flachgestrickten Kompressionsstrümpfen und Kompressionshose. Was kannst du tun:Taglich Bewegung und Bein hochlegen , keine Wärme/Sauna . Weitere Op halte ich für nicht hilfreich, da ja Lymphbahnen zerstört wurden und eine neue OP dieses Problem nicht bessert.
      Gruß Skipper
      http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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        #4
        @ Helmut

        Um eine Verkürzung der Wartezeit in der Földiklinik zu erreichen, ist es hilfreich selber nach Hinterzarten zu fahren und sich dort dem Oberarzt vorzustellen. Nur mit Terminabsprache! So habe ich das gemacht. Da gibt es Spielräume in der Vergabe von stationären Therapieplätzen. Arabische Ölscheichs und russische Oligarchen haben sebstverständlich Vortritt. ;-)
        Ein drei- oder vierwöchiger Aufenthalt, mit täglicher MLD und Kompressionsbandage, steht in keinem Vergleich zu, noch so guten, Physiotherapie vor Ort. Allerdings wird in der Földiklinik nur einmal am Tag behandelt, in der Asdonk zweimal. Da scheint es einen Meinungsstreit zu geben, was besser ist. Wunder darf man sich aber von so einem Aufenthalt nicht erwarten. Die kochen auch nur mit Wasser.

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          #5
          N'Abend, Helmut!

          Ich hatte nach RPE und Entnahme von 24 LK eine heftige Lymphozele im Unterbauch (ca. 400ml). Zweimalige Drainage und Versuch einer Verklebung schlugen fehl. Die Bauchfellfensterung hat dagegen sofort geholfen. Ob das auch bei Deinem Prob im rechten Bein hilft, wage ich zu bezweifeln. Meine Frau hatte sowas nach einem Unfall im Fuß. Nichts half, bis schließlich nach einem halben Jahr "herumdoktorn" ein Heilpraktiker in einer einzigen Behandlungen den Stau nachhaltig durch eine Art Massage beseitigt hat.

          VG - Wolfgang
          myprostate.eu

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            #6
            Guten Morgen, Wolfgang,
            danke für Deine schnelle Antwort. Wo hast Du die Bauchfellfensterung machen lassen? und musstest Du anschließend zur Reha?
            Ich habe nun Termine für ein erstes Gespräch im Klinikum Großhadern in München und bei Prof. Wullich in Erlangen.
            Die Symptome lassen eine Lymphozele vermuten und alles andere bisher nichts gebracht hat.
            Danke und VG Helmut

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              #7
              Die Fensterung ist im St. Elisabeth/Hohenlind in Köln vorgenommen worden, wo auch die RPE gemacht wurde - Details siehe in meinem Profil. Die Lymphozele sollte übrigens im US sichtbar sein und - je nach Gerät - sogar volumetrisch vermessen werden können. Zur Reha war ich nicht, ich war direkt nach Ziehen des Katheter "dicht" und auch sonst sehr schnell wieder fit.
              myprostate.eu

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                #8
                hallo Helmut,

                auch mein Mann hatte damit zu kämpfen. Du kannst alles nachlesen in meinen Themen. Letzte Hilfe verschaffte eine nachträgliche Drainage (der allerdings bereits infizierten Lymfozele) in der Klinik. Es war alles sehr unangenehm aber nach dieser Drainage hat sich alles recht schnell beruhihigt und ca 2 Wochen danach war nichts mehr am US sichtbar.

                Mein Mann wollte um jeden Preis die Fensterung und zusätzliche Narkose vermeiden da er frisch operiert war. Die zweite Drainage wurde ohne Narkose gelegt.
                LG!
                Daniela

                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=637&page=report

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                  #9
                  Zitat von W. Werner Beitrag anzeigen
                  Die Lymphozele sollte übrigens im US sichtbar sein
                  Wenn keine Lymphozele besteht, also keine sonografisch sichtbare Flüssigkeitsblase an der Stelle, wo die Lymphknoten entfernt wurden (entlang der großen Gefäße im kleinen Becken) ist dieser Eingriff schlichtweg nicht durchführbar.
                  Als Untergrenze für die Machbarkeit (und Sinnhaftigkeit) würde ich 150 ml ansehen.
                  Es gibt noch einen anderen Grund, warum ein solcher Eingriff indiziert sein kann. Die Lymhocele liegt den großen Gefäßen an und kann insbesondere die Beckenvene zudrücken. In weiterer Folge entsteht dann eine Gerinnselbildung (Thrombose) im Becken und Bein. Reißt sich der Thrombus nach oben los, bleibt er erst an der nächsten Engstelle, nämlich der Lunge stecken. Eine Lungenarterienembolie ist akut lebensgefährlich und sollte am allerbesten vermieden werden (eben z.b. durch die Fensterung der Gewebswasserblase).
                  Wenn ein Lymphödem des Beines ohne Lymphocele besteht (Die Maximalform heißt Elefantiasis), muss man eher mit Maßnahmen wie Lymphdrainage, Kompression u.ä. weiterkommen.
                  Im Gegensatz zum Brustkrebs ist ein solches Lymphödem bei Pca ausgesprochen selten.

                  herzliche Grüße

                  M. Schostak

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                    #10
                    Danke für die sachliche Aufklärung! Ein Lymphödem nach einer RPE ist sehr selten. Es betrifft nur ca. 5% der Patienten. Hurra, ich bin dabei!

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                      #11
                      Zitat von M Schostak Beitrag anzeigen
                      Es gibt noch einen anderen Grund, warum ein solcher Eingriff indiziert sein kann. Die Lymhocele liegt den großen Gefäßen an und kann insbesondere die Beckenvene zudrücken. ....
                      Ist das nicht der Hauptgrund? Mein Uro hat mich mit "Zahnbürste holen und sofort in's Krankenhaus" nach Feststellung der Lymphozele in die Klinik gescheucht. Dort wurde dann erstmal wieder eine Drainage gelegt, beim zweiten Mal dito. Als die nicht nachhaltig half (die 400ml kamen immer wieder), ebenso erfolgloser Versuch einer "Verklebung", und schließlich laparoskopische Bauchfell-Fensterung, die dann sofort geholfen hat.
                      myprostate.eu

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                        #12
                        Zitat von W. Werner Beitrag anzeigen
                        Ist das nicht der Hauptgrund?
                        Wir reden über drei verschiedene Konstellationen:
                        - Lymphödem (ohne Lymphocele)
                        - Lymphocele
                        - Lymphödem UND Lymphocele

                        Der Thread startete aber mit einem Lymphödem, einige Monate nach der Lymphadenektomie. von einer Lymphocele ist in diesem Text keine Rede.
                        Ein solches isoliertes Lymphödem nach LAE ist sehr selten.
                        Eine Lymphocele nach RPX und LAE hingegen recht häufig geworden. Mit zunehmender Anzahl der Lymphknoten, die heutzutage entfernt werden, steigt auch die Wahrscheinlich dieses Problems.
                        Bei RPX mit extended LAE ist dies heutzutage die häufigste allgemeine Komplikation. Das unterstützt die Forderung, dass zumindest jeder Patient, der auch eine LAE bekommen hat, wenigstens 2 Wochen über den Eingriff hinaus eine Blutverdünnung mit niedermolekularem Heparin erhalten sollte.

                        herzliche Grüße

                        M. Schostak

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                          #13
                          Blutverdünnung mit Heparin verhindert die Komplikation einer Thrombose , nicht jedoch die Bildung einer Lymphocele ( dann Drainage und oder Fenstern) und auch nicht die Ausbildung eines sekundären Beinlymphödems( MLD+Kompression). Ich hoffe ich habe das richtig verstanden. Dank an Prof.Schostak!
                          Gruß skipper
                          http://www.myprostate.eu/?req=user&id=244

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                            #14
                            Zitat von skipper Beitrag anzeigen
                            Blutverdünnung mit Heparin verhindert die Komplikation einer Thrombose , nicht jedoch die Bildung einer Lymphocele
                            Genau. Ältere Studien (aus der Zeit vor den Niedermolekularen), beschreiben sogar durch Heparin ausgelöste Lymphorrhoe, also ein Plus an Gewebswasser.
                            Am Ende ist aber die Lymphocele nicht so schlimm, so lange es nicht zu einer Thrombose kommt. Deshalb wird das heute nicht mehr diskutiert.

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                              #15
                              Zitat von Corobbio Beitrag anzeigen
                              Die Symptome lassen eine Lymphozele vermuten und alles andere bisher nichts gebracht hat.
                              @ M. Schostak: Sie haben natürlich recht mit dem Lymphödem am Threadanfang. Ich habe mich jedoch auf den Post#6 bezogen (s. o.)
                              Vielen Dank für Ihre Klarstellung - nach der Fensterung habe ich mich mit dem Thema nicht mehr befasst.
                              myprostate.eu

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