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    Mainz Pouch

    Harnableitung über ein kontinentes (trockenes) Nabelstoma (Pouch)

    Nach langer reiflicher Überlegung habe ich mich für eine superradikale salvage Rezidiv OP im Universitäts Klinikum Magdeburg durch Herrn Prof. Martin Schostak entschieden.

    Herr Prof. Schostak hatte den OP Termin so gelegt daß er während des
    ganzen KH Aufenthalts anwesend sein konnte.



    Am 15.2.2016 sind meine Frau und ich zu den Voruntersuchungen ,
    und zusätzlichem 3 Tesla MRT, nach Magdeburg angereist. Nach Auswertung der MRT Bilder wurden wir dann zum Gespräch mit Herrn Prof. Schostak in sein Büro gebeten.
    Leider hatte sich in der Bildgebung ein fragliches Einwachsen des Tumors in den Enddarm bestätigt.
    Anhand der Aussagekraft der Bilder lag das Risiko bei mindestens 50 Prozent daß der Tumor durchgebroches sei.
    Herr Prof. Schostak hat uns dann von 2 ähnlich gelagerten OP Fällen aus 2015 berichtet bei dehnen es bei einem Patienten eine künstliche Stuhlableitung( Urostoma ) für 6 Monate brauchte die dann wieder zurückverlegt werden konnte bei dem zweiten konnte er die Darmwand erhalten.

    Geschockt baten wir um eine 2 stündige Bedenkzeit in unserem Krankenzimer. Nach einigen Tränen und Gesprächen mit meinem Freund Veit stimmten wir der OP zu.

    16.2.2016
    Um 7 Uhr 30 werden unsere Krankenbetten, die wir tags zuvor zum Ehebett vereint hatten getrennt und ich für die OP vorbereitet.

    Um 12 Uhr ruft Herr Prof. Schostak meine Frau an und berichtet über die zuerst durchgeführte Darmsanierung.

    " Der Darm konnte erhalten bleiben".......... Huurrraaa !

    Um 15 Uhr der erlösende Anruf: OP erfolgreich verlaufen, Alle Ränder im Negativem.
    OP Dauer ca. 6 Std. , keine Blutransfusionen nötig, alles läuft nach Plan.


    Am Abend besucht mich noch meine Frau und Herr Prof. Schostak aber davon bekomm ich nicht viel mit.

    17.2.2016
    Die Physiothreapeutin hilft mir aus dem Bett um für ein paar Minuten neben dem Bett und zu stehn.
    Es sei sehr wichtig so früh als möglich wieder aufzustehen um Trombosen vorzubeugen.

    Gegen die in den ersten Tagen auftretende leichte Übelkeit hilft mir ein Inhaliergerät mit kaltem Wasserdampf und Kochsalzlösung.

    Erster Schmerzkadether wird entfernt. Schmerzen auf einer Scala von 1-10 bei 2. Als Sie stärken werden bekomm ich gleich eine Spritze die wirkt Man muß und soll während der ganzen Behandlung keinerlei Schmerzen "aushalten" ,


    18.2.2016
    Eine Runde durch die Station, ca 15 Meter, mehr geht nicht.

    19.2.2016
    Der 2te Schmerzkadether wird gezogen. Ich bin überglücklich wie schnell der Genesungsprozess
    verläuft. Meine Runden dreh ich nun auch schon ohne Physiotherapeutin.

    20.2.2016
    Nur der Darm ist noch beleidigt. Aber zumindest Winde gehen schon zaghaft ab.

    21.2.2016
    Die Drainage, verantwortlich für den Abfluß von Lymphe aus dem Becken , wird gezogen.
    Keine Schmerzen

    22.2.2016
    Bauchkrämpfe, aber nichts dramatisches
    Huurra, Der Darm arbeitet wieder.

    Prof.Schostak:
    "So nun haben Sie eine langweilige Woche. Danach werden die Harnleiter Schienen ,welche den Harnabfluß zusätzlich aus den Nieren förden, gezogen."

    23.2.2016


    Lieg im Bett, schreib hier mein Tagebuch und melde mich wieder.

    27.-28.2.2016
    Klammern (50) werden aus der OP Bauchwunde gezogen. Keine Schmerzen

    29.2.2016
    Heute wurde der Pouch mit Kontrastmittel befüllt und auf Dichtigkeit geröntgt. Anschließend beide
    Harnleiterschienen aus den Nieren gezogen. Keine Schmerzen.

    Wenn der Genesungsverlauf weiterhin so positiv voranschreitet werde ich das KH Ende der Woche verlassen................. jippijipijeh.................

    Nach 4 Wochen komm ich dann noch einmal für 2 Tage nach Magdeburg. Dabei werd ich mit der Selbst- Katheresierung vertraut gemacht.
    Die restlichen 2 Schläuche, im Bauchnabel und der Revisionsschlauch im Bauch werden vorher gezogen.
    Die Anschlußheilbehandlung (3-4 Wochen), welche schon kurz nach der OP im Uni- KH Magdeburg beantragt wurde schließt sich gleitend an.

    P.S.
    Alle Medikamente abgesetzt und Anfang April messen und schauen was passiert.
    ( Alles kann nichts muß)

    Aufgrund meiner eigenen Erfahrung über die Zerissenheit, Unsicherheit die Einem bis zur Entscheidungsfindung sehr zu schaffen macht steh ich jedezeit gerne per Mail oder Tel. Hilfesuchenden
    zur Seite.


    Tel. 0177 89 88 484


    klausi

    #2
    Gratulation, lieber Klausi und erneut meine Hochachtung für den ausführenden Chirurgen!

    "Das Schönste, was wir entdecken können, ist das Geheimnisvolle"
    (Albert Einstein)

    Herzliche Grüße

    Harald

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      #3
      Hallo Klausi!

      Super, dass die Op so hervorragend gelaufen ist! Auch dein öffentliches Hilfsangebot verdient Respekt! Du hast ja nun seit über 10 Jahren einen GS 9 gut unter Kontrolle, alle Achtung!
      Das macht mir Mut, da ich mit ähnlichen Vorzeichen allerdings schon einer Metastase vor einem Jahr gestartet bin.

      Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg für die weitere Rekonvaleszenz!

      Viele Grüße!

      Dieter
      „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
      Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

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        #4
        Hallo Klausi,
        wie lange Du schon hier im Forum bist und auch schon alles gemacht hast,
        und jetzt noch das obendrauf ,das ist schon klasse.

        ich freue mich für Dich wenns gelingt.
        mal guten Heilungsverlauf
        wünscht Dir

        Adam

        Kommentar


          #5
          Hallo Klausi,

          zunächst einmal meinen Glückwunsch zu Deinem Mut und dazu, dass die OP gut verlaufen ist. Nun bleibt nur noch zu wünschen, dass die OP langfristigen positiven Nutzen hat.

          Mich hat Dein Bericht natürlich neugierig gemacht. Ist bei Dir denn nur 1 einziger Rezidiv-Tumor entdeckt worden? Oder bereitete der größere Probleme, sodass er rausmusste?

          Viele Grüße

          WernerE

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            #6
            Hallo liebes Forum,
            erstmal ein Herzliches Danke an Alle für die lieben Genesungswünsche.
            Hallo Werner,
            Das mit dem Mut war nicht mein Verdienst. In der Nacht vor der OP war ich so verzweifelt das ich zu meiner Frau sagte:
            " Ich bin so zerrissen, am liebsten würd ich meine Koffer packen und alles absagen"
            Sie sagte nur:
            " Wenn Du mit dieser Einstellung in die OP gehst wird das ein Riesenmisserfolg. Du mußt jetzt voll hinter deiner Entscheidung stehn. " Das hatt mir so sehr geholfen.
            "DANKE SCHATZI"
            zu deiner Frage;
            Ich hatte ein Rezidiv an der Harnblase mit Infiltration des linken Harnleitereingangs zur Blase. Einige vereinzelte Metastasen um und in der Blase. Systemisch hat sich in den all den Jahren der versch. Bildgebung(PSMA;PETCT; MRT) nie etwas gezeigt. Dies war für Herrn Prof. Schostak und auch für mich der entscheidende Ansatz für diese Mammut OP.
            Zur OP:
            Vorläufiger Befund : Alle Ränder negativ, alle entn.LK negativ.

            Um den OP Bereich eventuell später besser bestrahlen zu können. hat er den Dünndarm durch ein Netz nach oben gehoben.

            Den Bereich der ehemaligen Harnblase hat er mit Bauchfett aufgefüllt.

            Sehr geehrter Herr Prof. Schostak:
            Wenn ich Das so alles lese dann kullern mir wieder "Tränen der Wertschätzung" für Sie über die Wangen, mit Worten kann ichs leider nicht ausdrücken.

            klausi

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              #7
              Hallo Klausi,

              dann mal weiterhin viel alles Gute. Vielleicht hast Du ja das Riesenglück, Dich vom Krebs verabschieden zu können. Das wäre der Hammer. Ich gönn´s Dir.

              Gruß

              WernerE

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                #8
                Hallo Klausi,
                ja weiterhin eine gute Entwicklung das Ganzen.
                eine Frage zu den Bildgebungen,wieso konnte man das nicht sehen ?
                die Bildgebung zeigt doch die Anreicherung im Tumorgewebe das ja wohl mehr von dem Trägermittel aufnimmt und dadurch mehr "aufleuchtet"oder ?
                hattest Du Beschwerden Körperlicher Art ?
                man kann dies in den meissten Berichten nicht entnehmen von den Betroffenen hier.
                alle Guten Wünsche begleiten Dich

                Adam

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                  #9
                  Zitat von meni.li.
                  "Tränen der Wertschätzung"
                  Lieber Klausi,

                  besser kann man es nicht ausdrücken.

                  "Der Fortgang der wissenschaftlichen Entwicklung ist im Endeffekt eine ständige Flucht vor dem Staunen"
                  (Albert Einstein)

                  Gruß Harald

                  Kommentar


                    #10
                    Grüss Dich, Klausi...

                    Den guten Wünschen schliesse ich mich hier gerne an, und über Deine vergossenen Tränen der Wertschätzung brauchst Du Dich gewiss nicht schämen !

                    Ich freue mich mit Dir; es wäre aber nett von Dir, wenn Du den Befund und was genau gemacht wurde hier einstellen würdest.

                    Ich glaube, dass nicht nur ich daran berennend interessiert bin, zumal dies ein Eingriff war, der ausserhalb der üblichen Vorgehensweise gewesen ist.

                    Allerbeste Wünsche aus Berlin...........

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                      #11
                      Zitat von adam 60 Beitrag anzeigen
                      Hallo Klausi,
                      ja weiterhin eine gute Entwicklung das Ganzen.
                      eine Frage zu den Bildgebungen,wieso konnte man das nicht sehen ?
                      die Bildgebung zeigt doch die Anreicherung im Tumorgewebe das ja wohl mehr von dem Trägermittel aufnimmt und dadurch mehr "aufleuchtet"oder ?
                      hattest Du Beschwerden Körperlicher Art ?

                      Adam
                      Hallo Adam,

                      oder eben auch nicht.....bei mir haben weder PSMA noch FEC PET/CT etwas angezeigt, dass zum PSA passen würde. Allerdings konnte der Radiologe auf den CT Bildern (also ohne Tracer) auch nichts sehen...insofern hoffe ich, dass ich von solchen Überraschungen wie Klausi verschont bleibe.

                      Gruß und Toi toi an Klausi

                      Uwe
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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                        #12
                        Hallo Adam,
                        deine Frage:
                        "eine Frage zu den Bildgebungen,wieso konnte man das nicht sehen" ?
                        In der Bildgebung hat man stets Alles gesehen was lokal betroffen war, und mehr gibts bis jetzt auch nicht zu sehen, keine systemische Ausbreitung. Ist deine Frage damit beantwortet ?
                        Körperliche Beschwerden hatte ich überhaupt nicht, geh 1-2 mal in der Woche joggen, 3 mal pro Woche je 50 Liegestützen, und seit 3 Monaten trainiere ich 2 mal pro Woche im Sportbad kraulen was mir richtig gut tut, körperlich wie auch für den Geist. Leider bis jetzt unter Hormonentzug aber nun ist ja Alles abgesetzt und ich hoffe ich komme wieder in den Genuss einer bestimmten oder sogar unbestimmten Zeit des Testosterons.

                        Spertel,
                        sobald ich den Befund habe stelle ich ihn ein
                        Gruß klausi

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                          #13
                          Hallo Klausi,
                          das mit dem Sehen hatte ich nicht richtig verstanden.es ist wohl so das sich das Tumorgeschehen alles im Lokalen Bereich abspielt.
                          Ist der Tumor dann während der Hormonbehandlung weitergewachsen ?
                          bei mir läuft das ganze im Moment mit Bicalutamid 150 mg pro Tag, Psa bei 0,034 ng/ml. der Tumor reagiert wohl noch gut auf das Bica.
                          wollte mal aussetzen mit dem Präparat ,es wollte mir aber bis jetzt niemand dzu raten.

                          eine gute Genesung weiterhin

                          Adam

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