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    Und nun? Neu hier, als Angehörige

    Hallo zusammen,

    *

    bei Recherchen zum Prostatakrebs bin ich auf das Forum gestoßen und habe mich kurzerhand dazu entschlossen mich zu registrieren.

    *

    Bei meinem Lebensgefährten *(51) wurde vor einigen Wochen im Rahmen eines medizinischen Check-Up ein erhöhter PSA-Wert festgestellt. Zwischenzeitlich sind bereits MRT und Biopsie erfolgt und seit drei Wochen wissen wir, dass es sich um einen schnell wachsenden und aggressiven Prostatakrebs handelt und Lymphknoten gefunden wurden (cT3b Nx + Mx, Gleason Score 4+4). Der Arzt hat meinem Freund sofort Bicalutamid 50mg verschrieben, die er seither täglich 1 x nehmen muss. In der letzten Woche hat er eine 3-Monats-Depot-Spritze erhalten. Es soll wohl auch eine Chemotherapie durchgeführt werden…vielmehr ist uns noch nicht gesagt worden, da der behandelnde Arzt das SPECT-CT, das erst in einer Woche durchgeführt werden wird, noch abwarten möchte. Bis auf die Ischias-Schmerzen (die wohl lt. diverser Info-Broschüren ein Anzeichen für Metastasen sein können) hat er keinerlei körperliche Beschwerden. Er ist allerdings sehr antriebslos. *

    *

    Mal abgesehen davon, dass uns die Diagnose schlichtweg aus den Socken gehauen hat, viele Tränen geflossen sind, jeder Tag verschiedene Stimmungen durchläuft (Hab ich das geträumt?, Wir schaffen das!, Es ist alles hoffnungslos.; Warum? usw.)…versuchen wir, weitestgehend „normal“ weiterzuleben, miteinander zu reden…aber dennoch hängt jeder so seinen Gedanken nach. Während ich mich in den letzten Wochen heimlich mit Informationen zugeschüttet habe, hat er sich bislang noch nicht über seine Krankheit informiert (zum Selbstschutz). Ich habe viele Broschüren, Informationen zum Thema Prostatakrebs durchgeackert…aber wirklich weiter gekommen bin ich nicht. Denn anhand der uns bislang von den Ärzten mitgeteilten Informationen, wissen wir nicht, ob es sich um eine kurative oder palliative Behandlung handelt. Aus den erlangten Infos, Gesten und Blicke der Ärzte meine ich zu entnehmen, dass der Krebs nicht mehr heilbar ist, aber insgeheim hoffe ich natürlich, dass ich mich da irre. Und ob es mir gefällt oder nicht, wir müssen da nun einfach geduldig sein.

    *

    Ich frage mich nur, ob das so normal ist, dass einem nur so Bröckchen an Informationen zugeworfen werden? Kann man nicht schon zum jetzigen Zeitpunkt eine Aussage treffen, die einem zeigt, wohin der Weg gehen wird? Heißt die Hormontherapie, dass eine OP ausgeschlossen ist?

    *

    Ich weiß derzeit einfach nicht recht, wohin mit mir… und habe große Angst vor dem was kommen wird, wie es weitergeht und überhaupt.

    *Viele Grüße

    #2
    Hallo YvySonne,

    cT3b Nx + Mx, Gleason Score 4+4 ist leider bei einem Alter von 51 Jahren schon eine eher happige Hypothek als Ausgangslage für eine Behandlung, zumindest wenn es kurativ ablaufen soll. Du schreibst von einem schnell wachsenden Tumor. Um das besser beurteilen zu können, solltest Du bitte die hoffentlich zur Verfügung stehenden bisherigen PSA-Werte in das Forum einstellen. Es gibt unter den Forumsbenutzern etliche Männer mit noch ungünstigerer Ausgangslage, die aber meist noch immer aktiv dabei sind, den Tumor in Schach zu halten.

    Wir alle haben das durchgemacht, was Du und nun wohl weniger Dein Lebensgefährte an Aufregung verkraften mussten. Das Leben geht aber und muss aber weitergehen. Also Kopf hoch.

    "Dankbarkeit für das Vergangene schenkt Zuversicht für das Kommende"
    (Bärbel Wilde)


    Gruß Harald

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      #3
      Hallo YvySonne (Yvonne?),

      ich würde vorschlagen, dass Du bei der Beratungshotline des BPS anrufst, Telefonnummer(n) und Dienstzeiten findest Du hier. Die Berater dort nehmen sich alle Zeit, die erforderlich ist, um Deine Fragen erschöpfend zu beantworten.

      Ralf

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        #4
        Lieben Dank für die Nachrichten und auch den Hinweis mit der Beratungsstelle, das werde ich noch kurzfristig erledigen.

        Ich weiß, dass man sich nicht verrückt machen darf und alles Schritt für Schritt geht... Mein Ziel zur Unterstützung für meinen Partner ist soviele Informationen wie nötig zu sammeln um nach dem SPECT-CT auf alles vorbereitet zu sein...

        Der letzte PSA lag bei 770...

        Yvonne

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          #5
          Zitat von YvySonne Beitrag anzeigen
          ... Mein Ziel zur Unterstützung für meinen Partner ist soviele Informationen wie nötig zu sammeln um nach dem SPECT-CT auf alles vorbereitet zu sein...

          Der letzte PSA lag bei 770...

          Yvonne

          Hallo Yvonne,

          Harald hatte ja schon darauf hingewiesen, Daten im Profil zu hinterlegen. Zu eurer eigenen Übersicht und als Basis für die Kommunikation mit anderen Betroffenen ist es sinnvoll ein Profil auf www.myprostate.eu anzulegen (idealerweise unter dem gleichen Namen wie hier im Forum). Durch die Eintragungen der bisherigen und zukünftigen PSA-Werte errechnet sich auch automatisch die Verdoppelungszeit, ein wichtiger Indikator für die voraussichtliche Entwicklung und für Therapieentscheidungen.

          Für die weitere Diagnose wünsche ich euch viel Glück.

          Jack

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            #6
            Hallo YvySonne,

            wie dies euch geht und was ihr derzeit, kann ich gut nachvollziehen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich eine ähnliche Diagnose erhalten. Auch ich habe mich, wie dein Lebensgefährte, zunächst verkrochen und eine Zeit gebraucht, mich aktiv mit diesem Thema auseinander zu setzen. Gut, dass du dich um jetzt ganz wichtige Dinge kümmerst und dir so viele Informationen wie nur eben möglich einholst, um dann einen optimalen Therapieweg zusammen mit deinem Partner zu wählen und ihn dabei so gut es geht zu unterstützen.

            Es gibt eine Fülle verschiedener Therapien, die auch von Fachärzten so oder so gehandhabt werden. Mich wollte man z.B. zunächst nur noch Palliativ behandeln. Bei der Aushändigung des Überweisungsscheins „zur palliativen Weiterbehandlung“ bin ich dann wach geworden und angefangen, mich so gut es eben geht fachkundig zu machen. Nicht einfach, da Biologie, Chemie damals und auch heute nicht wirklich meine Welt sind und waren. Dabei hat mir hier das Forum wirklich gute Dienste geleistet.

            Bei dem derzeitigen Stand der Diagnose, die ja noch nicht vollständig abgeschlossen ist, ist deine Wahrnehmung der nonverbalen Kommunikation der konsultierten Ärzte schon richtig gedeutet. Mein damaliger Urloge hat wahrscheinlich genauso geguckt. Deswegen habe ich mir jetzt auch einen anderen gewählt. Genau so einen Arzt bzw. Ärzteteam solltet ihr suchen. Die alten recht verstaubten S3-Richtlinien, nach denen noch viele Urologen arbeiten, sind nämlich recht verstaubt. Denn wir Betroffene hier haben den Vorteil schon fast an einer Volkskrankheit zu leiden. Derzeit forscht und arbeitet die Pharmaindustrie mit Volldampf an der Entwicklung und Verbesserung von Therapien, die auch Schwerbetroffenen zu Recht Hoffnung macht. Ich zumindest habe meine Hoffnung, noch viele Jahre trotz alledem glücklich weiter zu leben noch nicht aufgegeben. Klar, viele Dinge sind nicht einfach, das Leben ist nicht mehr das, was es vorher einmal war. Es ist aber jetzt ein Leben, das man jeden Tag so gut es eben geht feiert und mit allen noch so kleinen Annehmlichkeiten genießt!

            Zu der Wahl der Therapie für deinen Lebensgefährten möchte und kann ich auch nichts sagen. Da gibt es hier viel fachkundigere Mitstreiter und vor allem wirklich gute Ärzte.

            Ich wünsche euch aber viel Glück und alles Gute um gerade diese ersten, schweren Wochen gut zu überstehen.

            Herzliche Grüße!
            Dieter
            „Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden“ (Hermann Hesse )
            Näheres auch unter: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=695

            Kommentar


              #7
              Moin Yvonne,
              Zitat von YvySonne Beitrag anzeigen
              Lieben Dank für die Nachrichten und auch den Hinweis mit der Beratungsstelle, das werde ich noch kurzfristig erledigen.

              Ich weiß, dass man sich nicht verrückt machen darf und alles Schritt für Schritt geht... Mein Ziel zur Unterstützung für meinen Partner ist soviele Informationen wie nötig zu sammeln um nach dem SPECT-CT auf alles vorbereitet zu sein...

              Der letzte PSA lag bei 770...

              Yvonne
              Kompliment, Du machst das völlig richtig. Bei Betroffenen kommt oftmals der Tunnelblick und PSA 770 - hast Du das auch richtig geschrieben - ist heftig. Neben dem Vorschlag von Ralf die hotline des BPS zu konsultieren kann man Dir als weiteren Ratschlag nur anhand geben: sucht ein zertifiziertes Prostatakarzinomzentrum für Euch aus (die mit dem Siegel DKG / Onkozert), macht dort einen Termin mit allen Unterlagen für eine Tumorboard Besprechung aus, damit habe ihr die Chance einer Meinungsbildung zwischen Urologen, Strahlentherapeuten, Hämatologen, Pathologen und Nuklearmedizinern. Mehr know how an einem Platz werdet ihr kaum finden.
              Ich drücke Euch alle Daumen.
              Gruss aus Tornesch
              Guenther
              SHG Prostatakrebs Pinneberg
              Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
              Serve To Lead

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                #8
                Hallo Yvonne,

                interessant ist die Untersuchung per SPECT-CT - hier - nachzulesen.

                "No amount of experimentation can ever prove me right; a single experiment can prove me wrong"
                (Albert Einstein)

                Gruß Harald

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von YvySonne Beitrag anzeigen
                  Der letzte PSA lag bei 770...
                  Hallo Yvonne,

                  was ich jetzt schreibe, mag unglaubwürdig klingen, auch für die anderen Foristen, aber meine Erfahrung – und ich bin jetzt seit über 15 Jahren im "Geschäft" – ist, dass bei Vorliegen von Metastasen ein hoher PSA-Wert günstiger ist als ein niedriger PSA-Wert. Der krasseste Fall, den ich bezüglich der letzteren Situation erlebt habe, ist hier beschrieben, der krasseste Fall bezüglich der ersteren Situation ist der von Boro R hier im Forum. Lies mal unter Community - Benutzerliste - Boro R seine PK-Historie!

                  Ralf

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                    #10
                    Nochmals ganz herzlichen Dank her die netten und informativen Nachrichten. Die Infos werde ich mir heute alle genau anschauen.

                    Ich habe zwischenzeitlich das Profil aktualisiert und muss mich in einer Angabe korrigieren. Der letzte PSA-Wert lag bei 742 ng/ml.

                    Ich wünsche allen einen schönen Tag!
                    Viele Grüße
                    Yvonne

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                      #11
                      Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                      ..., der krasseste Fall bezüglich der ersteren Situation ist der von Boro R hier im Forum.

                      Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs


                      Ein Fall, der anderen Mut machen sollte.


                      Jack

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                        #12
                        Hallo Yvonne,

                        Bei meinem Lebensgefährten *(51) wurde vor einigen Wochen im Rahmen eines medizinischen Check-Up ein erhöhter PSA-Wert festgestellt. Zwischenzeitlich sind bereits MRT und Biopsie erfolgt und seit drei Wochen wissen wir, dass es sich um einen schnell wachsenden und aggressiven Prostatakrebs handelt und Lymphknoten gefunden wurden (cT3b Nx + Mx, Gleason Score 4+4).
                        - gibt es einen Fall von Prostata- oder Brustkrebs in der direkten Verwandtschaft des betroffenen Patienten?
                        - wer hat den Check-Up durchgeführt?
                        - wie war der Ablauf (Kostenübernahme, Vorgespräch, Aufklärung)?

                        Ich frage als internistischer Hausarzt (i.R) besonders im Hinblick auf die Diskussionen um die Zukunft der sog. Vorsorge-Untersuchungen.

                        Ich kann euren seelischen Zustand nachfühlen und wünsche euch Kraft zur Bewältigung einer zunächst aussichtslosen Situation.



                        Winfried

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                          #13
                          Sollte solch ein Verlauf wie bei ‘Boro‘ Mut machen, oder weckt er schwer erfüllbare Hoffnungen, die, wenn sie sich nicht erfüllen, in Resignation umschlagen können?

                          Die Statistik lügt nicht, und da sieht es halt nicht besonders toll aus für an metastasiertem PCA erkrankte Männer – relativ niedriges Alter ist leider auch ungünstig.



                          (A) Survival curve stratified according to serum prostate-specific antigen (PSA) levels.
                          (B) Survival curve stratified according to. serum alkaline phosphatase (ALP) levels
                          (C) Survival curve stratified according to. PSA nadir levels dichotomized at 0.2ng/mL.
                          (D) Survival curve stratified according to time to PSA nadir (TTN) dichotomized at 9 months

                          Wie man sieht, ist ein schnelles und tiefes Absinken des PSA Wertes unter (Hormon) Therapie ein relativ verlässlicher Indikator, und eventuell auch ein therapeutisches Ziel. Neben der genauen Ausbreitungsdiagnostik sollten wir das alle erst mal abwarten.
                          Who'll survive and who will die?
                          Up to Kriegsglück to decide

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                            #14
                            Hallo Winfried,

                            in der Familie gibt es keine Fälle von Brust- oder Prostatkrebs. Der Check-Up erfolgte in einem Krankenhaus im Rahmen eines dreitägigen stationären Aufenthalts. Hintergrund war, dass mein Freund diverse Beschwerden bereits seit Jahren hat (Magendarm, Rücken, hoher Blutdruck, Tinnitus) und viele dieser Beschwerden als stressbedingt abgetan wurden. Da mein Freund als Privatpatient in der Vergangenheit mit Ärzten eher schlechte Erfahrungen gemacht hat, wurde er auf Anraten von seinem Hausarzt an einen Oberarzt eines von uns ca. 50 km entfernten Krankenhauses verwiesen. Hinsichtlich der Kostenübernahme wurde vorher keine anfrage gestellt.

                            Viele Grüße

                            Kommentar


                              #15
                              Ich habe mir mal einige der Profile angeschaut und es scheint so als könnte man in der Tat noch viele Jahre mit der Krankheit "leben", auch wenn sie nicht mehr heilbar ist...

                              Es macht mir etwas mehr Mut �� und ich hoffe, dass wir nach dem SPECT-CT wissen wohin der Weg gehen wird!

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