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    hallo @ all,

    nachdem ich die Hürde der Anmeldung hinter mich gebracht habe, möchte ich mich hier kurz vorstellen:
    PC erkrankt, seit April diese Jahres weiß ich es.
    War im Zuge der Voruntersuchung für die Nierentransplantation.
    Und schon sind wir beim Thema:
    - bisher 23 Ops (angefangen mit Motorradunfall in jungen Jahren) sind die Nieren nun chronisch Insuffizienz Stadium IV, GfR bei 17,5
    - nachdem es die Chance auf ne Niere im ESP-Programm (old-for-old) ab 65 Jahren gibt, wollte ich diese wahrnehmen

    Ergebnis: PSA Wert 33,35 im April
    Und dann das ganze Programm: Biopsie, Ct, MRT, Kernspin und Ergebnis: T2c, Gleason 4+3=7b

    Nachdem ne RPE unweigerlich zur Dialyse führen würde, blieb eigentlich nur noch die Strahlentherapie übrig.

    Beim Informieren dabei auf die Protonenbestrahlung aufmerksam geworden und mich für diese entschieden.
    Da ich diese nicht sofort bekommen habe liegt in erster Linie bei meiner KK, welche ich nun wechsle, eben um diese Behandlung zu bekommen.
    Dabei sind aber Kündigungsfristen einzuhalten und somit hat mein Uro mir ne 3-Monatsspritzre verpaßt.

    Pamorelin, am 26.08.2016.

    Und da habe ich auch die ersten Fragen zu:
    - bisher merke ich nichts, nur meine diabetischen Füße sind nicht mehr so kalt wie früher
    - auch bin ich sexuell noch aktiv

    Kommt da noch was?

    fü eure Antworten im voraus dankend

    lg
    Harald
    (flüstermann: nomen est omen)
    auch bei prostate eu unter flüstermann gelistet
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

    #2
    Harald,

    die Nebenwirkungen der Hormontherapie sind oben im Link unter "Basiswissen", Kapitel 7.5.1 beschrieben. In der Regel denkt man in den ersten Wochen "schön, dass bei mir dies nicht auftritt", aber dann treten die Nebenwirkungen doch auf.

    Statt einer Protonenbestrahlung würde ich eine CyberKnife Bestrahlung machen. Diese erfordert bei weitem weniger Sitzungen und - soweit ich sagen kann - schadet nicht dem Darm. Bei der Protonenbestrahlung bekommst Du einen Ballon, um den Darm möglichst weit aus der Bestrahlung herauszuhalten, aber eben nicht vollständig.

    Georg

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      #3
      Den Wechsel der Krankenkasse würde ich mir gut überlegen. Die neue Krankenkasse fragt nach Vorerkrankungen und wenn Du dann Tumor angibst wirst Du wohl abgelehnt oder es wird sehr teuer. Falsche Angaben können auch ins Auge gehen. An den Behandlungen kann die Kasse feststellen ob die Tumorerkrankung schon bei Versicherungsbeginn bestand.

      Eine Protonenbestrahlung muss die Kasse an sich bezahlen. Es gibt da ja ein entsprechendes Urteil eines Berliner Kammergerichts.

      Georg

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        #4
        Den Wechsel der Krankenkasse würde ich mir gut überlegen. Die neue Krankenkasse fragt nach Vorerkrankungen und wenn Du dann Tumor angibst wirst Du wohl abgelehnt oder es wird sehr teuer. Falsche Angaben können auch ins Auge gehen. An den Behandlungen kann die Kasse feststellen ob die Tumorerkrankung schon bei Versicherungsbeginn bestand.
        Das mag bei privaten Kassen so sein, bei gesetzlichen jedoch nicht: "Übrigens: Wenn Sie bereits Mitglied einer gesetzlichen Krankenkassen sind, haben Sie ein Recht auf den Wechsel. Die neue, von Ihnen gewählte Krankenkasse muss Sie aufnehmen - unabhängig von Alter oder Gesundheitszustand."
        Zitat aus https://www.krankenkassen.de/gesetzl...kassenwechsel/

        Viele Grüße,
        Detlef
        Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
        Meine Krankheitsdaten:
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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          #5
          @ Georg,
          nur das das Cyberknife ne Narkose bedingt und somit ausscheidet (Dialyse) und der Wechsel der KK war/ist problemlos, selbst meine gesamte Krankengeschichte hat keine nervöse Zuckung bei der AOK ausgelöst (wenn ich da an früher denke, unglaublich)

          Zudem: bei meinen Uro sind 2 Patienten welche voriges Jahr bei RPTC waren: OHNE die hier von einigen angegebenen Nebenwirkungen an Blase oder Darm UND heute nach über einem halben, ja fast ganzen Jahr ohne Probleme.
          Im Gegensatz dazu kenne ich 3 mit RPE - ne, das lasse ich nie nicht machen!

          Betrachtet man zudem die Therapievergleiche in myprostate gegenübergestellt (Protonen zu RPE und IMRT als Beispiel) so sind die Farben bei Protonen mehrheitlich grün und nur geringe gelbe Kästchen, ganz im Gegenteil zu den Anderen.

          Somit werde ich diesen Weg gehen, bewußt und überzeugt von der Strahlentechnik und den Berichten, sei es den persönlich erhörten oder hier gelesenen.

          Und was Detlef schrieb kann ich bestätigen, habe ja gewechselt.

          Bezüglich der Nebenwirkungen der HB: na dann warte ich mal auf diese (sollte ich etwa auf Vorrat...?)

          Mittlerweile schon etwas sehr gefestigt mit PC lebend

          lg
          Harald
          Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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            #6
            Harald,

            ich dachte an private Versicherungen, bei gesetzlichen ist der Wechsel also offenbar problemlos.

            CyberKnife erfordert keine Narkose. Vielleicht verwechselst Du das mit NanoKnife.

            Wenn Du so überzeugt von Protonenbestrahlung bist dann lass Dich behandeln, ich wollte nur einen Hinweis geben.

            Hier ein Vortrag von Dr. Barken, der ab 17:40 die Protonenbestrahlung gegen Prostatakrebs zerpflückt. Die Ärzte am Rinecker Proton Therapy Center werden natürlich ganz anderer Ansicht sein. Ich selbst bin nicht gegen Protonenbestrahlung und wünsche Dir viel Erfolg damit. Radiation therapy for high and intermediate risk prostate cancer

            Georg

            P.S. Werden Deine Lymphknotenmetastasen mit bestrahlt? Bei mir wollte man dies in Essen nicht machen.

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              #7
              @ Georg,

              werden/sollen mitbestrahlt werden.

              Und bezüglich pro und contra: Gottseidank gibt es dies und jeder sollte für sich seine Entscheidung treffen!
              Momentan erlebe ich einen Fall, welcher diese Entscheidung anderen überließ und sich nun im nachhinein sehr ärgert (das ist gelinde ausgedrückt) und es nicht mehr ändern kann.

              Mir persönlich kann keiner die Fakten widerlegen die da wären:
              - schonendere Bestrahlung (das es ganz ohne Nebenwirkungen geht hat nie jemand behauptet)
              - effektivere Bestrahlung dort wo sie sein soll
              - und last but not least: die Berichte der Betroffenen wie ihre Behandlung abgelaufen ist im nachhinein (gibt schon welche von 2009, nachgucken wie viel die noch schreiben von Nachbehandlung)

              Und wie gesagt: meine persönliche Entscheidung!

              Zudem, andere Behandlungen können immer noch folgen, falls es nicht klappt. Sei es andere Bestrahlungen oder auch die RPE.
              Andersrum lese ich immer oder zumindest bei jedem 2. Falle: es folgt nach RPE Bestrahlung, folgt nach Bestrahlung HB die 1., die 2. usw.!

              Bei der Protonen ist ne folgende 2. Behandlung eher die Ausnahme, zumindest laut den hier bzw im myprostate veröffentlichten Berichten (und auch den mir pesönlich bekannten Fällen hier vor Ort).

              Das waren/sind meine Beweggründe für die Protonenbestrahlung. Und nach 23 Ops, darunter auch welche die in D Rarität sind (Kehlkopfrekonstruktion aus total zertrümmerten Kehlkopf, daher auch der Flüstermann, End-zu-End-Anastomose mit 5cm, Interspinöses U zwischen L5 und L4) und von absoluten Koryphaen ausgeführt wurden, denke ich doch, so etwas wie mündig zu sein, was die Beurteilung von Diagnosen betrifft.

              Und nochmal: muss jeder für sich, ne, sollte jeder für sich entscheiden und dazu gehört die Information was gibt es alles mit den dementsprechenden Erfahrungsberichten und dem Austauschen dieser, was ich hier auch zu finden hoffe und denke.

              Darum auch meine Anfrage speziell die HB betreffend und nicht die nach Pro und Contra Protonen, das ist für mich keine Frage mehr 8werde aber geanuso nach der Behandlung hier das Ergebnis mitteilen - ohne wenn und aber).

              lg
              Harald (der immer noch nichts von Nebenwirkungen seiner 3-Monatsspritze merkt)
              Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                #8
                Zitat von flüstermann Beitrag anzeigen

                lg
                Harald (der immer noch nichts von Nebenwirkungen seiner 3-Monatsspritze merkt)
                Moins,

                habe gestern meine dritte 3 - Monatsspritze bekommen und habe nix von Nebenwirkungen ! ! !

                zwischen den Spritzen bin ich immer mit dem Wohnmobil Wochen unterwegs, ich fühle mich " sauwohl "

                trotz Krebs . . .
                Liebe Grüße
                Stefan


                http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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                  #9
                  @ Stefan,

                  auch bezüglich Sexualität unverändert?

                  lg
                  Harald
                  Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
                  http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                    #10
                    Hallo Stefan,
                    Zitat von Stefan1 Beitrag anzeigen
                    habe gestern meine dritte 3 - Monatsspritze bekommen und habe nix von Nebenwirkungen ! ! !
                    so schön das für Dich auch sein mag, mir drängt sich da der Verdacht auf, dass der Wirkstoff bei Dir nicht wirkt. Du solltest mal Deinen Testosteronspiegel messen lassen. ist der wirklich im Kastrationsbereich (<0,2 ng/ml)? Wenn nicht, sollte auf ein Präparat mit einem anderen Wirkstoff gewechselt werden, sonst ist die Behandlung für die Katz.

                    Ralf

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                      #11
                      Lieber Flüstermann,

                      du bist nur kurzzeitig aus dem Programm raus.
                      Du hast nur eine Karenzzeit von 2 Jahren (Nierenkrebs, Prostatakrebs)
                      Danach darfst du dich wieder über einen Spender, einer Niere freuen.

                      Ich wünsche dir, dass es klappt!

                      Ich hoffe nun nicht, dass du alles aufgibst. - Es hört sich, zwischen den Zeilen so an!
                      Du hattest 24 OP's. das ist sehr viel.
                      Mache das Beste darauf. Bleibe auf jeden Fall in diesem Programm.
                      Ich kenne es zufällig.
                      Da gibt es so viel schlechtes, was andere berichten.
                      Organabstoßung usw. Die Medikamente sind aber heute besser. Es sind alte Berichte, die du im Internet findest.

                      Manche Mensche haben wirklich alles, was es an Krankheiten gibt.
                      Ich habe deinen Verlauf in ....eu gelesen.
                      Das Leben geht weiter . . .
                      Wenn du noch etwas lächeln kannst, ist es schon einmal ein kleiner Gewinn.

                      Gruss
                      hartmut
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                        #12
                        Zitat von flüstermann Beitrag anzeigen
                        @ Stefan,
                        auch bezüglich Sexualität unverändert?
                        lg
                        Harald
                        ... in diesem Fall leider ein nein . . .
                        Liebe Grüße
                        Stefan


                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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                          #13
                          Zitat von RalfDm Beitrag anzeigen
                          Hallo Stefan,

                          so schön das für Dich auch sein mag, mir drängt sich da der Verdacht auf, dass der Wirkstoff bei Dir nicht wirkt. Du solltest mal Deinen Testosteronspiegel messen lassen. ist der wirklich im Kastrationsbereich (<0,2 ng/ml)?
                          Ralf
                          Moins Ralf,

                          morgen erfahre ich die aktuellen Werte, ich werde berichten.

                          Hat ein guter PSA Wert nix zu sagen ? ich lese mir hier erst alles an . . .
                          Liebe Grüße
                          Stefan


                          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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                            #14
                            @ Hartmut,

                            aufgeben ist keine Option!
                            Bin auch zuversichtlich was die Zukunft angeht.

                            Nur Ops gehe ich nicht mehr so leichtfertig an. Wenns unvermeidbar ist - ok, wenn vermeidbar dann immer Plan B dann.

                            Somit kann ich schon noch lächeln, auch wenn ich manchmal denke, den Spruch haben sie für mich gemacht:
                            "Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen!", und ich lächelte und war froh, und es kam schlimmer...!"
                            ok, Sarkasmus aus

                            Zumindest kann ich gehen, essen und trinken, sprechen -wenn auch etwas beeinträchtig- meiner Leidenschaft noch nachgehen und auch arbeiten, somit eigentlich alles tun außer an Olympia teilzunehmen, gibt nichts zu beklagen, gibt wesentlich schlimmeres.

                            Wessen Spruch ist das: Carpe diem

                            so ist es

                            lg
                            Harald (wenn es mit der HB so weitergeht, dann ist das auch unbedeutend mit den Nebenwirkungen)
                            Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
                            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                              #15
                              Nur Ops gehe ich nicht mehr so leichtfertig an.
                              Ja Harald, das kann ich verstehen.
                              Du hast ja bereits für Dich eine Lösung gefunden.
                              Höre Dir ruhig auch andere Meinungen an. Schaden kann es nicht.
                              Am Ende bespricht man alles noch einmal mit dem Arzt des Vertrauens.

                              Gruss
                              hartmut
                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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