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    Vorstellung FlorianM

    Hallo und guten Tag beisammen!

    Ich bin neu hier in diesem Forum und möchte mich vorstellen:

    Zwei Sätze über mich

    Mein Name ist Florian, ich bin 40 Jahre alt und lebe im schönen München.
    Ich bin im Bereich den Softwareerstellung als Teamleiter tätig (nagut, derzeit nicht), mag privat Grillen, William Gibson, Shadowrun, Tischtennis und gemütlich Kneipendart beim Craft Bier. Eigentlich.

    Was ich so hab
    Mir wurde Anfang August an einem Montag (ich hasse Montage) per Telefon mitgeteilt, dass ich Prostatakrebs habe.
    Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon einen suprapubischer Blasenkatheter, der mir Tischtennis und Dart verhagelt hat.
    Zwei Stunden später im persönlichen Gespräch wurde mir gesagt, dass alle Proben einer vorangegangenen Biopsie einen Gleason Score zwischen 7 und 9 haben.
    Was Montage nicht sympathischer gemacht hat.

    Dienstag wurde mir dann eine Knochenszintigraphie durchgeführt. Der Radiologe lies es sich nicht nehmen, mir das Ergebnis (Metastasen an der Wirbelsäule und der Hüfte) brühwarm zu servieren und mich dann heimzuschicken. Ich hatte danach den Dienstag zur Erweiterung des Montag erklärt.

    Am Mittwoch hat man mich zu einer PET verdonnert. Die Besprechung des erfolgte dann Donnerstag mit einer Onkologin.
    Am Donnerstag wurde mir dann mitgeteilt, dass ich auch noch Lymphmetastasen habe, und man mir zu Lebensverlängerung eine Kombinationstherapie aus Chemo und Antiandrogenen nahe legt.
    Das war kein Montag mehr, das war Monwoch. Mindestens. Ich bin der Meinung, dass 2016 mein Monjahr ist.

    Somit plage ich mich neben meinem Typ 1 Diabetes, dem Schlauch durch die Bauchdecke und Schmerzen beim Wasserlassen, meinem Tinnitus und meinem Blähbauch also auch mit einem unheilbaren Krebs rum. Na Klasse.

    Wie es mir aktuell geht.

    Die Diagnose ist jetzt etwa sieben Wochen hier. In meinem Kopf herrscht ein auf und ab, irgendwas zwischen emotionaler Verarbeitung und Verdrängung.
    Zuanfangs sind Verstand und Gefühl wild und ziellos in getrennte Richtungen gelaufen (so etwas hatte ich mir davor nicht vorstellen können).
    Inzwischen ist irgendwas angekommen, sie können sich wieder verständigen. Nur - so richtig verstehen kann es das Gefühl nicht und der Verstand will es nicht. Aber muss er halt.
    Die Chemo wollte ich und will ich. Das sind die Punkte, wo ich das Gefühl habe, ich mache wenigstens etwas.

    Das ganze Situation zerrt an einem. Nun ich glaube mindestens denjenigen mit fortgeschrittenem Krebs (und möglicherweise auch den anderen) muss ich das nicht erklären.
    Von jetzt auf gleich, von einem der den Baukatheter loswerden wollte um wieder Sport zu machen und in voller Stärke vor seinem Team zu stehen, zu einem der nicht weiss wie lang er lebt.

    Der Respekt hat hat vor jedem einzelnen Toilettengang wegen den Schmerzen beim Pinkeln, der sich mit dem Diabetes rumschlägt, der jetzt mit Kortison Unmengen an Insulin verschlingt.
    Alkohol, Rauchen und Tischtennis sind schon seit dem Katheter tabu. Nun weiss ich, mit den Knochenmetastasen wirds auch nie wieder was mit Sport - zu viel Angst vor einem Wirbelsäulenbruch.
    Ich bin krankgeschrieben und arbeite nicht. Ich nutze quasi keine öffentliche Verkehrsmittel wegen der Angst vor Ansteckung wegen dem geschwächten Immunsystem. Auto hab ich nie gebraucht.
    Von aktiv auf inaktiv.

    Manchmal geht mir mein gut gepflegter Galgenhumor aus.
    Aber: ich hab ihn noch! :-)

    TLDR
    40 Jahre alter Typ1 Diabetiker, metastasierter Prostatakrebs, bekannt seit 7 Wochen, Behandlung per Chemo plus Antiandrogenen

    Wer Fragen hat oder genauer wissen will, wie man das Legen eines Suprapubischen Katheters versaut - her damit.

    Viele Grüße
    Florian

    #2
    Moin Florian,

    was ich bewundere, ist Dein Galgenhumor. Du hast uns bestens aufgeklärt. Dein jugendliches Alter allerdings macht einen perplex. Ich vermag Dir zwar keine guten Ratschläge angesichts der total überfrachteten Situation zu geben, zumindest wünsche ich Dir aber, dass Du aus dem ganzen Schlamassel einigermaßen mit einem hellblauen Auge davonkommst.

    Gruß Harald

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      #3
      Moin Florian,

      da muß ich Harald beipflichten....raten kann ich in der Situation nichts...ich hoffe, Du hast - mittlerweile - fähige Ärzte gefunden.

      Über die möglichen Optionen der Behandlung hast Du dich vermutlich hier ausreichend belesen, wenn Fragen offen sind, dann her damit.

      Zum Thema Knochenmetastasen: Ist denn sicher, dass diese so groß sind, dass die Knochen bereits bruchgefährdet sind ? Sport ist wichtig...nicht nur für den Körper - vielmehr für den Kopf...

      Grüße

      Uwe
      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=550&page=data

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        #4
        Hallo Florian,
        welcome to the club, nobody wants to be a member of.

        Sport ist wichtig! Versuche die Metastasen in bruchgefährlichen Regionen, wie der Wirbelsäule, bestrahlen zu lassen. Ebenso könnte die Bestrahlung des Primärtumors sinnvoll sein.

        Bei einem so jungen Mann muss man auch von irgendwelchen genetischen Abnormitäten ausgehen. Spontan fällt mir da die ganze BRCA1/2 Geschichte ein, vielleicht mal einen Test wert!?

        Versuche nicht die Hoffnung zu verlieren, aber renne auch nicht irgendwelchen Heilsversprechungen hinterher, oder erwarte, dass du dich immer auf der besseren Seite der Statistik wiederfindest. Ein schwieriges Unterfangen in das du hineinwachsen wirst.

        Bei mir war das ähnlich: mit 50 Jahren, Gleason 5+4, cT3a, M1b – also mit Knochenmetastasen bei Primärdiagnose – vor knapp 8 Jahren. Um sowas zu realisieren muss man schon sehr proaktiv aufgestellt sein, und vor allen viel Glück haben. Das wünsche ich dir so sehr!
        Who'll survive and who will die?
        Up to Kriegsglück to decide

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          #5
          Ich muss Lowroad beibflichten:
          1. die Prostata sollte bestrahlt werden, der Primärherd streut am Meisten (oder wegen des Pinkelproblemes vielleicht sogar operiert!? - Prof. Stief, LMU wäre da ein Ansprechpartner)
          2. das Gewebe sollte differenziert auf genetische Marker inkl. Bestimmung des Androgenrezeptors ARV7
          3. zirkuliernde Tumorzellen (CTCs, MAINTRAC) sollten frühzeitig in das Therapiemonitoring mit aufgenommen werden
          Mit einer Chemo früh anzufangen ist aber prinzipiell die richtige Entscheidung in dem Alter
          ----------------------------------------------------------
          Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
          sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
          wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
          vor Ort ersetzen

          Gruss
          fs
          ----------------------------------------------------------

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            #6
            Hier ist eine Presentation von Prof. Stief. Darin schildert er einen Fall, bei dem er bei einem Patienten mit Knochenmetastasen die Prostata operiert hat:
            Radical Prostectomy in Patients with Metastatic Prostate Cancer

            Ich halte auch eine Operation für sinnvoll, Du kannst ja nicht ständig mit Katheter leben.

            Georg

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              #7
              . . . und weil du deinen humor noch nicht verloren hast,
              möchte auch der hartmut dir viel erfolg für die therapie wünschen!
              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                #8
                Ich beneide dich für deine Kraft, bleib dabei und gib nicht auf....... ja ich weiß blöder Spruch aber ich wünsche mir für dich das du diese schwierige Situation schaffst und die Therapie viel Erfolg für dich haben wird.
                Ich Denk an Dich
                Dns1206

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                  #9
                  Moin beisammen!

                  Vielen Dank für eure positiven Nachrichten! :-)
                  Heut haben wir in München Sonne, der Kaffe schmeckt und meine Stimmung ist eigentlich ganz gut. Darf ja auch mal sein.
                  Gestern hatte ich wieder meine Chemogabe und die gleich genutz um noch mal die eine oder andere Frage loszuwerden:

                  @uwes2403, @lowroad
                  die Knochenmetastasen sind im aktuellen Zustand nicht bruchgefährdet. Man hat mir aber die Möglichkeit aufgezeigt mit Bisphosphonaten zu behandeln, allerdings ist dafür erst die Rücksprache mit meinem Zahnarzt nötig. Werde ich bei Gelegenheit mal anpacken.

                  @Georg_, @Urologe
                  Von einer Bestrahlung der Prostata hat man mir recht eindeutig abgeraten, aber die Möglichkeit einer Operation (teils/vollständig) wird im Anschluss an die Chemo untersucht und ist sozusagen schon in der Pipeline. Ich hoff ich kann den Katheter loswerden, :-)
                  Vielen Dank auf an die Hinweise auf Prof. Stief, ich denke da kann ich mir dann auch eine Zweitmeinung holen.

                  @Urologe
                  Jetzt muss ich doch noch ein paar dumme Fragen stellen:
                  Ganz verstanden habe ich deine Hinweise auf den Androgenrezeptor ARV7 und die zirkuliernden Tumorzellen nicht.
                  Die Rezeptoren sagen mir lediglich ob eine Therapie in bestimmten Fällen wirkungslos ist - und ich bin schon mitten drin.
                  Zirkuliernden Tumorzellen zu untersuchen ist meines Wissen noch im Studienstadium. Die Aussage wurde mir so ähnlich von meiner Onkoligin bestätigt.
                  Wieso sollte das deiner Meinung nach mit aufgenommen werden? Zahlen wird mir das vermutlich keiner ;-)

                  Sooo ich widme mich erst mal wieder dem Kaffee. Ganz klassisch mit der French Press gemacht :-)

                  Viele Grüße und ein schönes langes Wochenende euch!
                  Florian

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                    #10
                    Lieber Florian!

                    Meine tiefste Verbeugung vor Dir!
                    Deine Zeilen strotzen vor innerer Kraft,
                    ich halte Dir ganz fest Daumen!!!!!!!!!

                    Aller beste Grüsse

                    Michael

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                      #11
                      Wie äußern sich eigentlich Knochenschmerzen

                      Kann mir eigntentlich jemand sagen, wie sich Knochenschmerzen anfühlen?
                      So blöd es klingt - ich kenne und habe viele Arten von Schmerzen, aber oft fällt es mir schwer sie genau zuzuordnen.
                      Sowohl nach dem Ort als auch nach der Art. Da sind andere einfach geschickter

                      Ich habe seit ein paar Tagen Schmerzen im Oberarm.
                      Ich würde ja sagen entfernt ähnlich zu einer Sehenscheidenentzündung, nur eben grob lokalisiert am Trizeps nahe des Ellenbogen.
                      Dazu würde ich subjektiv sagen ein recht hoher Muskeltonus.

                      Können das nun Knochenschmerzen sein?

                      Danke,
                      Florian

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                        #12
                        Florian,

                        Knochenmetastasen sind meist an der Wirbelsäule, Rippen, Brustkorb, Beckenknochen. Im Arm oder in den Beinen sind sie nach meiner Kenntnis selten.

                        Georg

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                          #13
                          Hallo beisammen.

                          Nachdem es eine Weile still geworden ist aus meiner Richtung, hier ein knappes Update von mir:

                          Am 31.1.2017 wurde die Prostata entfernt.
                          Nachdem die ersten Tage nach der OP echt hart waren, habe ich mich nun doch ganz gut erholt.
                          Geblieben ist mir ein überempfindliches linkes Bein. Unheimlich.

                          OP hinter mir - folgerichtig bin ich auch den suprapubischen Katheter los! Juhu!!!
                          Die Kontinenz ist erstaunlich gut, was mich sehr freut.

                          Viele Grüße
                          Florian

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                            #14
                            Herzliche Gratulation zur gelungenen RPE und insbesondere
                            zur Wiedererlangung der korrekten Blasenfunktion.

                            Das mit dem Bein könnte ein Lymphstau sein.
                            Ist es denn dicker als das Andere bzw. geschwollen?


                            Nimm den Tag!
                            Konrad
                            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                              #15
                              Danke Konrad!


                              Das Bein hat eine komische Entwicklung hinter sich:

                              Nach der OP, bei der auch mit PDA betäubt wurde, konnte ich das linke Bein erst kaum bzw. nicht spüren.
                              Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde es dafür so schmerzhaft, daß ich selbst mit stärkeren Schmerzmitteln nicht mehr schlafen konnte.

                              Also hat man mich direkt wieder ins Krankenhaus einbestellt.
                              Dort hat man - wie auch deine Idee war - die Schwellung angesehen und die Beine verglichen.
                              Außerdem eine CT gemacht, mich zu den Neurologen geschickt, eine MRT gemacht...
                              Um dann festzustellen, daß nichts ist außer einer Überempfindlichkeit des Unterschenkels und möglicherweise ein Prellung (!) bei der Wirbelsäule.
                              Da fragt man sich, ob man zwischenzeitlich von der Trage gefallen ist

                              Inzwischen ist die Überempfindlickeit in den Oberschenkel gewandert. Recht unangenehm, aber andererseits gibt es Schlimmeres.

                              Viele Grüße
                              Florian

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