Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Letzte Strategien?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Letzte Strategien?

    Liebe Kollegen!

    Nach langer Pause möchte ich mich wieder einmal melden, um meine schwierige Situation zu schildern und Meinungen zu evtl. noch möglichen Strategien zu hören.

    Ich möchte ausdrücklich betonen, dass ich nicht über meinen Zustand klagen oder Mitleid schinden will; ich habe mit 87 Jahren ein langes, erfülltes Leben hinter mir und akzeptiere mein vermutlich nahes Ende.

    2 Krebserkrankungen (16 Jahre PK* und ein Lymphom) sowie 2 neurologische Erkrankungen (Polyneuropathie und essentieller Tremor), haben in Verbindung mit natürlichen Abbauprozessen im Lauf der Jahre zu einer extremen Schwäche geführt. Die Folge ist, dass ich kaum mehr laufen kann, bereits etliche Stürze absolviert habe und jeder banale Alltagsvorgang - z.B. An- und Ausziehen - zur anstrengenden Herausforderung geworden ist. Selbst das Essen ist durch Kau- und Schluckstörungen zum Problem geworden und fördert den laufenden Gewichtsverlust (20 kg in 3 Jahren).
    * (PSA steht bei 18,9 bei einer VZ von 22 Monaten)

    Ich stelle mir folgende Fragen:

    1.) Wo stehe ich?
    Ich denke, bereits im Zustand der Kachexie, die irreversibel ist und früher oder später zum Ende führt.

    2.) Was möchte ich?

    a) Noch möglichst lange für meine Frau da sein
    b) Ein Minimum an LQ

    3.) Was möchte ich vermeiden?
    a) Unter großen Schmerzen zu sterben
    b) Dass eine therapeutische Intervention meinen Zustand noch deutlich verschlechtert

    Dies führt natürlich zu einem Konflikt:
    Eine Therapie könnte ein leidvolles Sterben vermeiden und die Zeit verlängern, die ich mit meiner Frau noch verbringen kann. Diese Chancen müssten jedoch durch den endgültigen Verzicht auf LQ erkauft werden.

    Es ist naheliegend, dass die Frage "Therapie oder nicht" eine Entscheidung ist, die mir niemand abnehmen kann.

    Aber zur Frage, welche Therapie mit den vermutlich geringsten NW noch absolviert werden könnte, suche ich Meinungen und Ansichten. In den letzten Jahren hat sich vieles geändert und ich bin natürlich nicht mehr auf dem neuesten Stand. Ich lese z.B. von guten Ergebnissen durch moderne Medikamente oder beispielsweise Cyperknife, kenne aber nicht die Indikationen und möglichen Folgen.


    Ich weiß, dass meine Bitte um sinnvolle Meinungen und Ansichten schwer zu erfüllen ist,
    aber ich bin für jede Anregung sehr dankbar.

    Herzliche Grüße
    Helmut


    #2
    Lieber Helmut,

    zunächst hab ich ein paar Fragen:
    Abgesehen vom PSA, wie ist der Stand deines PK? Hast du Metastasen, PK-verursachte Schmerzen, sonstige Probleme? Oder ist es nur die Höhe des PSA, die dir Sorgen macht? In letzterem Fall würde ich versuchen, den Wert durch eine zeitlich begrenzte Hormonbehandlung zu senken. Bei deiner VZ von 22 Monaten hättest du dann einige Jahre Ruhe. Ich glaube, für größere Eingriffe bist du bereits zu sehr geschwächt.
    Parallel würde ich mit dem Hausarzt Massnahmen besprechen, dich wieder fitter zu machen. Zum Beispiel durch eine Aufbaukost, die den Gewichtsverlust aufhält.
    Mit deinen anderen Erkrankungen kenne ich mich leider nicht aus. Vielleicht kann ein anderer was dazu sagen.

    Alles Gute und herzliche Grüße,

    Detlef
    Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
    Meine Krankheitsdaten:
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

    Kommentar


      #3
      Gegen Kachexie soll Cannabisöl helfen: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...2618#post92618

      Georg

      Kommentar


        #4
        Sali Helmut

        Ich würde mich mal in diese Richtung informieren http://ch.4-traders.com/XBIOTECH-INC...-USA-22748657/

        (ist aber leider noch nicht zugelassen und wäre ein off label use. Weiss nicht ob das realistisch ist).

        Eva

        PS (Habe bei einem Quicksearch keine neueren Infos im Netz gefunden, was bedenklich ist.)
        Schwierigkeit finden und damit besser werden.

        Kommentar


          #5
          Eva,

          die Pressemitteilungen von Xbiotech finden sich hier: Press releases und hier. Das Produkt ist noch nicht verfügbar und ich hoffe sehr, dass der Firma nicht das Geld ausgeht bevor das Medikament eine Zulassung bekommt.

          Georg

          Kommentar


            #6
            Ja, dass mit der Zulassung sieht nicht so gut aus. Auch dass es keine neuen Nachrichten seit Sommer 16 gibt....

            Dachte ich hätte gelesen, dass sie eine Zulassung Ende 2016 in USA anstreben. Dann wäre es zumindest in .ch möglich es für einen Patienten zu importieren, auch wenn es ein Off Label use wäre. Aber dafür bräuchte es zuerst die Zulassung von einer "als gleichwertig anerkannten Zulassungsstelle"...

            Es war eine Idee. Träumen darf man ja
            Eva
            Schwierigkeit finden und damit besser werden.

            Kommentar


              #7
              Lieber Helmut,

              zunächst einmal finde ich gut, dass du dir in deinem Alter und Zustand diese differenzierten Gedanken über deine verbleibende Lebenszeit machst und dich dabei um mögliche Anregungen von aussen bemühst. In der Tat ist es schwer dir in deiner Situation einen Rat zu geben, da man wahrscheinlich auch nicht genau weis, wie sich die Kebserkrankungen im Körper ausgebreitet haben und welche Gewebe letztendlich betroffen sind. Deine Leitsymptome sind offensichtlich eine allgemeine große körperliche Schwäche und Schmerzen, wobei bei letzteren nicht ganz klar ist, ob du momentan unter Schmerzen leidest oder ob du dich vor möglichen bevorstehenden Schmerzen fürchtest.
              Weitere Symptome hast du nicht mitgeteilt, ich könnte mir aber vorstellen, dass Appetitlosigkeit und eventuell auch Miktionsstörungen dazugehören.
              Für die vom PCa verursachten Beschwerden wäre eine denkbare Strategie die befristete oder, bei guter Verträglichkeit, dauerhafte Einnahme von Antiandrogenen. Parallel dazu könnte man versuchen mit anabolen Injektionen ( d.h. einer Art Aufbauspritzen) und Hochkalorienernährung sowie der Einnahme appetitanregender Substanzen (z.B. Cannabisöl) deinen Kräftezustand zu verbessern.

              Ob dies allerdings möglich ist, kann nur ein Arzt entscheiden, der deinen gesamten Gesundheitszustand kennt und anderweitige Wechselwirkungen abschätzen kann.

              Liebe Grüße und noch möglichst viel Lebensqualität
              Roland
              Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

              Kommentar


                #8
                Hallo Detlev!

                Deine Nachfrage ist berechtigt. Ich habe versäumt, anzugeben, dass meine Überlegungen ausschließlich auf der PSA - Entwicklung basieren. Bisher sind keine Metastasen nachgewiesen und ich kann keine PK - bedingten Symptome erkennen.


                Auch Dein Hinweis auf eine zeitlich begrenzte HB ist vermutlich richtig. Allerdings muss ich erwähnen, dass ich als Primärtherapie die dreifache HB nach Leibowitz absolviert habe. Damals war ich noch topfit, die DHB hat mich jedoch derartig belastet ( u.a. Sturz mit Gesichtsverletzungen), dass ich mir geschworen hatte, nie mehr eine HB zu machen, bzw. schlimmstenfalls eine sequentielle HB (SAB) mit ausschließlich Bicalutamid, damit das Testosteron im Blut erhalten bleibt. Es ist mir bekannt, dass die SAB im Verdacht steht, nicht immer nachhaltig zu wirken, sie müsste jedoch bei mir nur über einen begrenzten Zeitraum wirken.

                Einen Versuch mit Zusatznahrung habe ich vor 2 Jahren ohne erkennbaren Erfolg bereits gemacht.
                Viele Grüße
                Helmut

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Georg und Eva!

                  Danke für Euren Hinweis auf Cannabisöl und Xilonix. Nachdem das Präparat noch nicht zugelassen ist, werde ich kaum einen Arzt finden, der es verschreibt. Aber ich werde die Entwicklung im Auge behalten.
                  Viele Grüße
                  Helmut

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Roland!

                    Auch Dir vielen Dank für Deine Meinung. Es ist mir klar, dass es sehr schwierig ist, in meinem Fall sinnvolle Anregungen zu geben, da es sich um ein multimorbides Geschehen handelt.

                    Ich habe keine nennenswerten Schmerzen, meine Äußerung bezog sich auf ein schmerzhaftes Sterben. Über Appetitlosigkeit kann ich eigentlich nicht klagen; ich esse weniger als früher, aber es schmeckt meist. Dass Essen wird allerdings - wie bereits erwähnt - durch Kau- und Schluckstörungen erschwert. Deshalb werde ich mit einer Logopädie beginnen.


                    Zu anabolen Injektionen lese ich, dass sie kontraproduktiv bei PK seien; Cannabisöl scheint noch nicht zugelassen zu sein und einen Versuch mit hochkalorischer Nahrung habe ich ohne Erfolg bereits hinter mir.

                    Dein Vorschlag einer antiandrogenen Therapie deckt sich mit meinen Vorstellungen zu einer sequentiellen SAB (s. Antwort an Detlev).

                    Natürlich ist für alle denkbaren Maßstäbe die Abstimmung mit dem Arzt erforderlich.

                    Nochmals Dank und herzliche grüße
                    Helmut

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Helmut,

                      dann würde ich vorschlagen, dass du mit deinem Urologen oder auch Hausarzt besprichst, ob du mit Bicalutamid beginnst, vielleicht erst 50mg und bei guter Verträglichkeit dann 150mg. Die HB1 ist sicherlich sehr viel weniger belastend als die HB3.
                      Und was deine Angst vor Schmerzen betrifft: es gibt heute so gute Schmerzmedikamente, dass niemand große Schmerzen erleiden muss.
                      Meine Mutter leidet auch unter Gewichtsverlust. Wir päppeln sie damit wieder hoch: https://www.amazon.de/Fresubin-energ...DNPKETWQTV8ZPN
                      Das schmeckt ihr und sie kann es gut schlucken. Es gibt auch andere Produkte.

                      Viele Grüße,
                      Detlef
                      Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
                      Meine Krankheitsdaten:
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

                      Kommentar


                        #12
                        Lieber Helmut,

                        nach meiner Meinung sind anabole Injektionen bei PK nur dann kontraproduktiv, wenn sie ohne eine antiandrogene Abdeckung eingesetzt werden. Anabole Substanzen haben eine androgenähnliche Struktur. Deshalb müsste die parallele Einnahme von Bicalutamid den negativen Einfluss der Anabolika auf den PK eigentlich verhindern.

                        LG
                        Roland
                        Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

                        Kommentar


                          #13
                          Lieber Helmut,

                          nach meinem Verständnis ist nicht der PSA-Wert Dein größtes Problem, sondern die immer schwer zu behandelnde Kachexie, und ich gehe davon aus, dass Du das auch so siehst. Wie gesagt, die Kachexie ist schwer zu behandeln, und Urologen und Onkologen dürften damit in der Regel überfordert sein. Ich denke aber, dass im Pflege- und Hospizdienst tätige Personen darin die meiste Erfahrung haben. Hast Du Dich schon einmal an Palliativmediziner gewandt? Wenn nicht, dann kanst Du hier die Adressen solcher Mediziner in Deiner Umgebung finden. Damit Du auf der Seite weiterkommst, musst Du für sie Cookies freigeben! Dann über "Angebote für Erwachsene" => "Palliativmediziner" und im Kopf der Seite Deine PLZ und den gewünschten Umkreis eintragen und auf "Suchen" klicken.
                          Die von Einigen hier sicher gut gemeinten Ratschläge bezüglich Bicalutamid-Einnahme halte ich für vollkommen fehl am Platz. Wir alle hier sind mit der Diagnose "Kachexie" überfordert und sollten nicht eigenen Therapievorschlägen kommen, dafür ist die Lage viel zu ernst. Jede Hormonmanipulation wird Deine Lebensqualität weiter verschlechtern, wie Du sicher schon aus Erfahrung weißt, und es ist nicht der PSA-Wert, der derzeit Dein Leben bedroht.
                          Alles Gute!

                          Ralf

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Ralf,

                            du hast natürlich völlig recht. Beim Vorschlag einer Bicalutamid-Monotherapie ging ich von der Annahme aus, dass bei Helmut PCa-bedingte Beschwerden vorliegen. Nur um die PSA-Entwicklung zu beeinflussen, taugt das Ganze nicht.

                            Gruß
                            Roland
                            Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

                            Kommentar


                              #15
                              Liebe Kollegen!


                              Zunächst möchte ich mich bei allen bedanken, die sich an der Diskussion beteiligt und versucht haben, in meiner schwierigen Lage einen Rat zu geben.

                              Ganz besonderer Dank gilt Ralf, der mit seiner klaren Absage an Hormonmanipulationen bei Kachexie den Nagel auf den Kopf getroffen hat.

                              Ich bin zwischenzeitlich nach Gedankenaustausch mit meinem Urologen (der mich auch per Mail berät) zu einem ähnlichen Ergebnis gelangt. Er schreibt, dass mein schlechter Zustand kaum auf eine einzige Erkrankung zurückzuführen und es deshalb auch fraglich sei, ob eine isolierte Behandlung der Prostata zu einer Besserung führen würde. Er empfiehlt vielmehr Maßnahmen, die Reserven mobilisieren und die Aktivität steigern könnten.


                              Ralfs Hinweis, mich an einen Palliativ - Mediziner zu wenden, werde ich umgehend befolgen.
                              In dieser Richtung habe ich Gott sei Dank gute Kontakte: Meine langjährige Hausärztin ist Palliativ - Medizinerin; außerdem kenne ich den Vorstand der Palliativ Care - Vereinigung im Landkreis, der die erste Vereinigung in Bayern gegründet hat.

                              So viel für heute, ich werde weiter berichten, wenn es Neuigkeiten gibt.


                              Viele Grüße
                              Helmut

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X