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Krebs und Nieren

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    Krebs und Nieren

    zu aller erst:
    - ein gesundes neues Jahr wünsche ich euch!

    Zum Thema:
    hatte am 30.12.2016 meine obligatorischen nephrologischen Tag, sprich 24-Stunden Urin und die damit verbunden Untersuchungen auch des Blutes.
    Da ich dies im KH erledigen lasse, war natürlcih auch die abschliessende Untersuchungsbesprechung sofort möglich.

    In dieser hat mir mein Nephrologe eröffnet, das wir uns beim nächsten mal über die Nierenersatztherapie unterhalten MÜSSEN.

    Dies definier ich so, das meine Werte eben nun doch sich langsam dem Stadium V nähern (bei letzter Untersuchung 17,5 GfR). Scheint zwar noch nicht zwingend zu sein, aber die Möglichkeiten sollte ich mir anscheinend schon mal überdenken (momentan zu Hämodialyse im Heimverfahren tendierend).

    Mein PC betrachte ich persönlich ja als nicht mehr existierend, nur wie sieht es der Mediziner, Arzt oder gar der Gesetzgeber?

    Hintergrund:
    - ich war im ESP-Programm (zur Nierenempfängnis) als dieser PC endeckt wurde und flog als Krebserkrankter da natürlich sofort raus
    - sofern ich die Krebsfreiheit nachweisen kann, kann ich wieder rein

    Und das ist nun meine Frage:
    - wie, wer und wodurch wird diese Krebsfreiheit attestiert?

    Genügt der PSA-Wert im Nadirbereich?

    Natürlich würde ich zu gerne die Dialyse umgehen (das versteht glaub ich jeder, zumal mir meine restlichen Gebrechen durchaus genügen), aber solange ich als Krebskranker gelte ist es nichts mit Transplantation.

    Hoffe, hier weiß einer Bescheid (mein Nephrologe ist natürlich nicht begeistert von ner Transplantation, warum wohl?).

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    P.S.: warum kommt denn mein Hinweis auf die myprsotate Seite nicht mehr, einmal hats doch geklappt?
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

    #2
    Hallo Harald,

    glaube es gibt keine allgemeingültige Richtlinie zur Attestierung eines krebsfreien Zustands. Wahrscheinlich werden sich die an der Transplantations-Liste beteiligten Instanzen auf das Schwerbehindertengesetz und die darin verankerte Heilungsbewährung berufen. Diese beträgt bei Deinem eingeschätzten Grading (cT2c cÑ1 cM0) 5 Jahre ab therapeutischer Intervention (bei Dir Protonenbestrahlung).
    siehe: http://www.betanet.de/betanet/sozial...erung-729.html

    P.S.: warum kommt denn mein Hinweis auf die myprsotate Seite nicht mehr, einmal hats doch geklappt?
    Vielleicht fehlt beim Erstellen Deiner Beiträge im Feld 'Zusätzliche Einstellungen' unter 'Signatur anzeigen' der Haken. Die 'Zusätzlichen Einstellungen' werden unterhalb der zu erstellenden Antwort angezeigt.

    Gruß
    Roland
    Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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      #3
      So in etwa habe ich auch gefunden, nur ne richtige feststellung, wer trifft die denn?

      Und das mit dem Haken: das, glaube ich, habe ich nicht gemacht, uups, daher danke,werde ich gleich mal vesuchen.

      lg
      Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
      Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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        #4
        Hm, wo finde ich ESignatur anzeigen"?
        Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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          #5
          hm, unter bearbeiten finde ich zusätzliche Einstellungen aber keine Signatur anzeigen?

          lg
          Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
          Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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            #6
            Allen ein gutes neues Jahr 2017 und mögen den Krebs besiegen.
            Hallo Flüsterman, unter Benutzerkontrollzentrum findest du auf der linken Seite Signatur. Unter Einstellungen Themen Anzeigen ändern findest du die Kästchen Einstellungen.
            Gruß Karl
            Meine weiteren Informationen http://de.myprostate.eu/?req=user&id=722&page=data

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              #7
              danke Karl, bereits "gefunden" (hat das was mit lesen zu tun ;-) )

              lg
              Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                #8
                Hallo Harald,

                wenn Du eine schriftliche Feststellung haben willst, musst Du einen Antrag auf Schwerbehinderung bei dem für Deinen Wohnort zuständigen Versorgungsamt stellen. Den Erstantrag kannst Du auf der Website Deines Landkreises herunterladen, ausfüllen und zusammen mit Deinen ärztlichen Unterlagen ans Versorungsamt senden. Danach erhältst Du, nach einer zum Teil längerer Bearbeitungszeit, einen Bescheid samt Schwerbehinderten-Ausweis in dem Dein Grad der Behinderung (GdB) festgehalten ist und zusätzlich die Dauer der Heilungsbewährung angegeben wird. In Deinem Fall müsste das ein GdB 80 und eine Heilungsbewährung von 5 Jahren sein - bezogen auf die Prostataerkrankung. Da bei Dir noch andere schwerwiegende Erkrankungen der Lunge und der Nieren vorliegen, hast Du die Option diese Krankheiten ebenfalls in der Berechnung des GdB berücksichtigen zu lassen - dies musst Du aber nicht zwangsläufig tun. In der Regel wird durch die Einbeziehung weiterer Defizite der GdB höher ausfallen.
                Mein Bescheid lautete nach Einreichung der prostatarelevanten ärztlichen Unterlagen (T3b R1 N1 L1 Mx) auf GdB 80 Heilungsbewährung 6 Jahre. Da ich noch weitere Erkrankungen hatte bzw. noch weitere dazugekommen sind, habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Dadurch erhielt ich letzendlich den Status GdB 100 und weiterhin 6 Jahre Heilungsbewährung.

                Ob Du einen amtlichen Nachweis in Form eines Schwerbehinderten-Bescheides als Nachweis für die Aufnahme in eine Transplantations-Liste benötigst oder ob die am Auswahlverfahren beteiligten Instanzen andere Kriterien zugrunde legen, entzieht sich meiner Kenntnis. Für Dich wäre es wohl wichtig, eine möglichst kurze Heilungsbewährungs-Einstufung zu erhalten, damit Du schnell wieder auf die Transplantations-Liste gesetzt werden kannst. Die Heilungsbewährungsfristen, welche das Versorgungsamt verwendet, sind eher niedrig bemessen, da beim Antragsteller durch einen positiven Bescheid ein Leistungsanspruch auch gegenüber dem Staat entseht (höherer Steuerfreibetrag, Fahrtkosten PKW zur Arbeit u. privat steuerlich anders bewertet, ggf. frühere Berentung oder Einfluss auf die Bewilligung einer Erwerbsminderungsrente,...). Nach neueren rein medizinischen Erkenntnissen, müsste man die Heilungsbewährung beim Prostatakarzinom - zumindest bei höheren TNM-Stadien, N+ Situationen oder hohen Gleasonwerten - deulich länger ansetzen, da es hier im Zeitraum zwischen 5 und 10 Jahren nach vermeidlich kurativer Therapie - zum Teil noch später - zu zahlreichen Rezidiven kommt.

                Gruß
                Roland
                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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                  #9
                  hallo Roland,

                  danke für deinen gut gemeinten Rat, jedoch habe ich schon lange 100% und G (unbefristet seit 2009, Erstfeststellung 1981).

                  Mir gings/geht es nicht um einen Schwerbehindertenstatus, sondern wie komme ich wieder ins ESP-Programm, möglichst noch dieses Jahr (will, muss und möchte auch noch arbeiten, mit der Dialyse gibt es dann doch schon Einschränkungen, langt schon, was ich habe).

                  Nach allem, was ich gelesen habe, wird es aber nicht klappen vor, bzw erst nach Ablauf dieser ominösen 5 Jahre.
                  Darum fragte ich ja auch, wer so was festlegt/bestimmt. Schließlich bestätigen Ausnahmen die Regel, warum nicht auch hier bei mir.

                  Werde aber trotzdem weiter noch nach einem Weg zurück ins Programm suchen.

                  Sollte also jemand dazu etwas wissen, her damit!

                  lg
                  Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
                  http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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                    #10
                    Hallo Harald,

                    wie ich annehme, wirst Du die allgemeinen Transplantationsrichtlinien der Bundesärztekammen kennen. Unter I.4. wird als Kontraindikation die nicht kurativ behandelbare Tumorerkrankung genannt.
                    Kontraindikationen................oder den längerfristigen Erfolg der Transplantation in Frage stellen wie
                    - nicht kurativ behandelte bösartige Erkrankungen, soweit sie nicht der Grund für die Transplantation sind
                    Daran kannst Du erkennen, wie eng begrenzt ein positiver Transplantationentscheid mit dem Begriff "kurativ" einhergehen wird. Es wird also ein Gutachten sein, welches Deine ganz persönlichen kurativen Aussichten des Prostatakarzinoms bewertet. Das kann günstig für Dich ausfallen und solltest Du in einer Klinik anleiern, welche für eine Transplantation in frage kommt. Deshalb wirst Du Dich kaum auf die im Schwerbehindertengesetz festgelegte Heilungsbewährung abstützen können und wollen.
                    - Der Zeitraum muss also viel kürzer sein, was nur ein entsprechender Gutachter beurteilen kann.

                    Andererseits steht bei Dir ebenso nah die Dialyse an. Deshalb würde ich zweigleisig fahren um beide Optionen bestmöglich zu eruieren. Darüber hast Du Dir ebenfalls schon mehrfach Gedanken gemacht, so schätze ich.

                    Um so weit als möglich unabhängig zu bleiben, hast Du schon die Hämodialyse als eine Möglichkeit anvisiert. - Um den Mitlesern das Ausmaß Deiner Misere etwas näher zu bringen habe ich zu den Heim-Dialysemöglichkeiten einen Link gesetzt.

                    Ich wünsche Dir, dass Deine Nieren noch eine Weile durchhalten und bald ein befriedigendes Ergebnis für eine künftige Transplantation eintrifft.

                    Herzliche Grüße
                    Heribert

                    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                    myProstate.eu
                    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                    (Luciano de Crescenzo)

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                      #11
                      danke Heribert,

                      das ist genau das was ich suchte/brauche.

                      werde nun versuchen wieder in die Transplantationsliste aufgenommen zu werdn, sprich ich fordere erst mal meine Status an und versuche gleichzeitig vom RPTC die Bestätigung der kurativen Behandlung zu erhalten.
                      Danach müsste es dann ja zu einem Gutachten kommen.

                      Da ja die Mühlen -zumal wenn es bürokratische sind- langsam mahlen, werde ich eben diese Woche schon die dementsprechendem Anfragen stellen
                      - bei meiner Transplantationsstelle (da habe ich die Uni-Klinik Erlangen gewählt, hm, da war doch was?)
                      - als auch beim RPTC ich eine Bestätigung -ich weiß, es sollten 3 Monate sein, aber die Zeit- der erfolgreichen Behandlung anfordere

                      Natürlich weiß ich über die Heimdialyse schon Bescheid, Zimmer -ehehmaliges Kinderzimmer- ist vorhanden, bereits mit Wasseranschluß und Fernseher, auch der zusätzliche Müll ist kein Problem, da ich meine Firma verkleinerte und nun von zu Hause aus führe und damit dementsprechende Müllbehälter habe, auch mein Lager habe ich rückabgewicklet und im Haus untergebracht (gottseidank habe ich mein Haus etwas überdimensioniert gebaut,so das dies möglich ist, sogar die zwei Transporter und der 5m Anhänger haben noch Platz).

                      Aber natürlich wäre es besser ohne der Dialyse!

                      So wie es aussieht, wird das aber nichts werden, ab Mitte des Jahres die Dialyse und so schnell geht es mit ner Spenderniere nicht (das Old-for-Old Programm hat kürzere "Lieferzeiten", da eben dabei auch Nieren transplantiert werden, welche normalerweise nie transplantiert würden, eben ne alte Niere füe einen Alten).

                      Jetzt heißt es: Bürokratismus an!

                      Danke für euere Ratschläge, wie immer finde ich es schade, hier keine Danke zu vergeben!

                      lg
                      -
                      Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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