Prostatakrebs und wir wissen nicht weiter

[Ellen13]

Hallo zusammen,
ich bin nicht direkt betroffen, bin aber die Tochter und mache mir Sorgen um meinen Vater.

Die Daten hab ich in mein Profil gestellt. Ich hoffe ich hab alles Wesentliche.

Bis letzte Woche waren wir in der Hoffnung, dass die Hormonbehandlung und die OP erst mal Zeit zum erholen geben.
Leider nicht.
Der PSA ist wieder gestiegen und die Rest-Prostata erneut gewachsen.
Die linke Niere scheint nicht richtig zu arbeiten. Die Blutwerte stehen noch aus.

Im Dezember waren wir beim Radiologen in der UKE zur Beratung.
Als wir rauskamen hatten wir das Gefühl der Arzt habe uns die Bestrahlung ausgeredet.
Er sprach nur von Nebenwirkung und die Vorteile waren nur die Hoffnung das...

Wir haben uns nach einer Zweitmeinung die auch dagegen sprach erst einmal entschieden zu warten. Da noch keine Knochenschmerzen vorliegen und man nur begrenzt bestrahlen kann, würde man sich Chancen nehmen.
Die Bestrahlung sei hochexperimentell.

Sein Urlologe hingegen sagt in 20 Jahren hatter er nur bei einem Nebenwirkungen.

Nun scheint die Hormonblockade nicht oder nicht richtig zu funktionieren.

Also nun doch Bestrahlung? Aber welche Form?

In Eppendorf sagte man, man würde alles im Bereich Prostata bestrahlen ohne genau zu wissen, ob dort böse oder gut Zellen sind.
Ein MRT würde nur zur Lokalisierung nicht aber zur Diagnose gemacht.

Wir wissen nun gar nichts mehr. Kann jemand helfen. Ich habe Angst meinen Vater zu verlieren.

Liebe Grüße

[Hermes_53]

Liebe Ellen,

hier sind im Wesentlichen Betroffene, manchmal auch Ärzte. Helfen kann Euch eigentlich nur die Sprechstunde vor Ort. Wir hier können vielleicht ein Bisschen Hilfestellung leisten.

In diesem Sinne sag ich mal so:
Im Profil steht: "2 ossäre Filiae in LWK5 und OS Pubis rechts" Dies sind 2 Knochenmetastasen im Schambein (Os Pubis) und im 5. Lendenwirbel.

Bestrahlung ist wahrscheinlich schwierig, weil die Metastasen weit auseinander liegen. Das Bestrahlungsgebiet ist dann sehr groß. Es wird wohl mit starker Schädigung des Darms zu rechnen sein. Welche Nebenwirkungen hat denn der Arzt konkret genannt??? Insgesamt werden die Strahlenärzte schon wissen, wovon sie reden.

Bei den Metastasen ist eine Prostata OP nicht mehr üblich. Dagegen spricht auch Diabetes und Bluthochdruck, möglicherweise auch das Lebensalter. Das TURP war wohl eine erweiterte Diagnose und nicht als Therapie gedacht.

Welche Art Hormontherapie bekam Dein Vater? Eine Spritze im Bauch oder Tabletten, z.B. Bicatulamid? Beides???

Was schlägt der Urologe vor Ort vor? Es gibt mehrere Arten Hormontherapie.

Insgesamt denke ich mal, Dein Vater hat beste Aussichten, nicht am Prostatakrebs zu sterben.

Gruß, Wolfgang

[flüstermann]

hallo Ellen,

deiner Beschreibung entnehme ich das ihr in der Uni Klinik Essen seid/ward?

Dort wird doch auch mit Protonen bestrahlt, habt ihr diese angefragt oder angeboten bekommen?

Wenn nicht, ich würde diese empfehlen.
Bei mir wurde in München ein PET-CT gemacht und so auch die Lokalisierung bestimmt und gezielt mit Protonen bestrahlt.

(Und um all die Anderen nicht wieder zu verärgern)
Natürlich ist auch die Op eine mögliche Therapie, sowie andere Bestrahlungsarten (SBRT, IMRT, usw.), aber ich bin als Protonenbestrahlten definitv
a) während der Bestrahlungszeit
und
b) auch nach dieser

bisher ohne Nebenwirkungen, zumindest nur mit geringer Fatigue behaftet gewesen (Schlafbedürfnis), welche nun verschwunden ist (und ich hatte auch eine Hormonbehandlung vor und während der Therapie, nun abgesetzt).

Einzig, die Protonenbehandlung übernimmt nicht jede Kasse.
Gerne mehr bei Interesse.

lg

[LowRoad]

Ellens Vater ist 74 Jahre alt, hat Diabetes und Bluthochdruck. Ich folgere daraus mal, dass auch sein BMI nicht optimal sein wird. Kommt jetzt noch Rauchen und Bewegungsmangel dazu, dann sinkt die statistische Lebenserwartung von so einem Mann schnell auf sehr deutlich unter 80 Jahre. Das die Ärzte dann, wenn ein Gleason 4+4, mit cT3x, M1b bei solch einem Mann gefunden wird, nicht gleich mit allen möglichen therapeutischen Ansätzen kommen, ist doch verständlich. Normalerweise erreicht man mit konventionellen Ansätzen, also beginnend mit einer Hormonblockade (ADT) eine ausreichende Überlebenszeit. Blöd ist jetzt nur, dass sich diese durchaus nachvollziehbare Annahme hier nicht bestätigt.

Was wäre also zu tun?
Erstmal die Wirksamkeit der ADT prüfen, also PSA Wert verifizieren, Testosteron Level bestimmen lassen. PSMA-PET-Scan, da sensitiver als Knochenszintigraphie. Dann kann man sich überlegen, ob man auf eine Zweitlinien ADT erweitern sollte, oder sogar mit lokalen Ansätzen, was hier Bestrahlungen bedeutet, ergänzt. Chemo dürfte wahrscheinlich zu starke Nebenwirkungen verursachen. Ich denke, grundsätzlich muss etwas getan werden, sogar ziemlich flott, sonst könnte es böse enden. Allerdings sollte man die Erwartungen und Wünsche des Patienten berücksichtigen!

[Ellen13]

Hallo Wolfgang,
er bekommt beides.

Wir waren heute noch mal bei einem anderen Urologen, der uns nun wie alle andere mit Ausnahme des Urologen meines Vaters von Bestrahlung abgeraten hat.

Er hat uns gesagt, dass mein Vater an den Knochen keine Bestrahlung machen sollte bis Knochenschmerzen aufgetreten sind.
Aber auch an der Prostata würde er keine Bestrahlung machen, da er nicht an einen maßgeblichen Erfolg glauben würde.

Sein Vorschlag wäre die Tabletten Bicatulmid zu erhöhen. Von 50mg auf 150mg.
Das wäre nicht üblich, aber er habe den PSA-WERT damit in vielen Fällen wieder ordentlich runter bekommen.
Eine Kontrolle des PSA Wertes bereits nach 6 Wochen.

Wenn er gleich ist oder niedriger weiter so, wenn nicht würde er eine Chemotherapie mit Zytiga vorschlagen.
Auch hier würden sehr gute Ergebnisse mit geringen Nebenwirkungen erreicht.

Die Situation meines Vaters mit Gleason 9 sei ernst keine Frage, aber er würde sich keine Nebenwirkungen abholen, wo noch keine Beschwerden sind.

Der Urologe vor Ort will Bestrahlung. Er drängt förmlich dahin. War überrascht, dass der Radiologe so negativ mit uns sprach. Er habe in 20 Jahren einen Fall mit Nebenwirkungen gehabt.

Einig sind sich beide, dass die Krankheit wohl seinen Tod verursachen wird. Mögliche Unfälle etc. mal ausgenommen.

Danke für die schnelle Antwort.

LG Ellen

[Ellen13]

@Lowroad

Er ist kein Raucher. Hat aber ein paar Kilos zu viel auf der Waage.

Testesteron wurde glaube ich im Blut nicht kontrolliert.
Ich werde morgen noch mal nachsehen.

[HGROES]

Moin Ellen,
Zytiga ist kein Präparat für eine Chemotherapie, sondern enthält das Arzneimittel Abirateronacetat. Es verhindert, dass der Körper Testosteron produziert.
Docetaxel hingegen wird für die Chemotherapie bei PC eingesetzt.

Horst Günter

[Hvielemi]

Sein Vorschlag wäre die Tabletten Bicatulmid zu erhöhen. Von 50mg auf 150mg.
Das wäre nicht üblich, aber er habe den PSA-WERT damit in vielen Fällen wieder ordentlich runter bekommen.
Eine Kontrolle des PSA Wertes bereits nach 6 Wochen.

Wenn er gleich ist oder niedriger weiter so, wenn nicht würde er eine Chemotherapie mit Zytiga vorschlagen.
Auch hier würden sehr gute Ergebnisse mit geringen Nebenwirkungen erreicht.

Üblich ist, dass Bicalutamid als Einzeltherapie von Beginn an mit 150mg/d verschrieben wird.
Kann man versuchen. Spannender wäre, die Bicalutamid-AHT (Anti-Hormon-Therapie)
mit einer ADT (Androgendeprivation) z.B. mit Degarelix/Firmagon zu ersetzen oder ergänzen.
Das unterdrückt die Bildung von Testosteron in den Hoden sozusagen über Nacht, während die
bisherige Therapie das Eindringen des Testosterons in die Krebszellen verhindern soll.
Konsequent wäre, Zytiga/Abiraterone einzusetzen, welches die Bildung von Teststeron
auch in den Nebennieren unterdrückt. Ohne Testosteron wächst der Krebs nicht weiter.

Chemotherapie:
hemmt die Zellteilung, was sich auch auf den gesunden Organismus auswirkt.
Der daraus folgenden Nebenwirkungen wegen sollte das man nur machen,
falls die hormonellen Interventionen nicht mehr wirken sollten.

Bestrahlung:
Auch mir hat der lokale Strahlentherapeut gewisse Metastasen nicht bestrahlen wollen.
Leitlinien und so ...
Andernorts wurde es dann doch gemacht, schnell, präzise und schonend mit dem Cyberknife.
Aber das kann man auch auf später verschieben, wenn die hormonellen Therapien mal
nicht mehr wirken sollten.


Carpe diem!
Konrad

[Ellen13]

Hallo Horst Günter, hallo Konrad,
danke für eure Infos.

Der Arzt gestern meinte es sei eine Chemo. Man würde eine Tablette Zytiga nehmen. Dann eine Stunde nichts essen und mittags noch eine Tablette Cortison.
Das möchte er auch nur machen, wenn es mit dem Firmagon und der erhöhten Dosis Bicalutamid nicht funktioniert. Von 50 auf 150mg.

Was ich so erschreckend finde, ist das nach eine halben Jahr die Therapie Firmagon und Bicalutamid 50mg nicht mehr oder nicht mehr richtig zur wirken scheint. Ich hoffe sehr, dass die Erhöhung was bringt. Erst lief es so gut.

Wir werden jetzt noch mal eine Zweitmeinung bei einer Radiologin holen.
Mal sehen was sie sagt. Ich hoffe, sie kann auch was sagen zu den verschiedenen Bestrahlungsarten.
Hierzu hat uns noch niemand was gesagt. Dann sind wir vorbereitet, wenn es dazu kommt.

Vielen Dank für die hilfreichen Ratschläge. Es ist furchtbar nichts zu wissen und sich zu fragen, geht überhaupt noch was.
Mein Vater möchte sich nicht so intensiv damit beschäftigen, ist aber glaube ich froh, dass ich es tue.

Liebe Grüße
Ellen

[Harald_1933]

Hallo Ellen,

um die Wirksamkeit der Hormontherapie erkennen zu können, ist es unerläßlich, und LowRoad (Andi) hat schon darauf aufmerksam gemacht, den Testosteronwert feststellen zu lassen. Und wenn die Hormonblockade - egal welcher Art - versagt, wäre es noch Zeit, wie von Konrad angeregt, mit CyberKnife zu starten. - hier - ausführliche Informationen.

Ich wünsche Deinem Vater, dass er allein mit der HB noch für längere Zeit das Krebsgeschehen bzw. das Tumorwachstum stoppen kann.

Herzliche Grüße

Harald

[Hvielemi]

Oh wie blöd.
Ich hatte übersehen, dass Ellens Vater schon Firmagon bekommt.
Da ist die Erhöhung von 50 auf 150mg/d Bicalutamid eine Spielerei,
die ich auch schon gemacht habe:
Das bringt nix und ist auch nicht vorgesehen.

Dies ist der eine Moment, in dem man in der Tat Testosteron messen sollte,
um festzustellen, ob die ADT ihren Zweck erfülle, das Testosteron
in den 'Kastationsbereich'** zu senken (Öfter messen ist nicht verboten)
Wenn Ja, sogleich zu Abirateron oder Enzalutamid wechseln,
Wenn nicht, könnte man Erst mal eine andere ADT versuchen,
z.B. Leuprorelin, aber auch dann wird der Umstieg auf die Zweitlinie
nicht fern liegen.

Carpe diem!
Konrad

**http://shg-prostatakrebs.de/wp-conte...-Einheiten.pdf


Ach ja, noch was:

Der Arzt gestern meinte es sei eine Chemo.
Man würde eine Tablette Zytiga nehmen.
Dann eine Stunde nichts essen und mittags noch eine Tablette Cortison.

Wer sowas sag, hat wenig Ahnung!

Naja, da liegt wohl eher ein Missverständnis vor.
Zytiga ist keine Chemo, sondern eine hormonelle Therapie der zweiten Linie.
Und man nimmt nicht eine, sondern vier Tabletten täglich.
Auf einmal, und die Prednison-Dosis kann man gleich mitschlucken.
Ich hab das jeweils Abends, nicht früher als 90min nach dem Essen getan.
Testosteron brauch man nicht zu messen, kann aber.
Wenn's wirkt, ist gut, sonst steigt man auf Enzalutamid um.
Bald!

[Hermes_53]

Liebe Ellen,

es scheint hier starke Fraktionen von Therapien zu geben, die Euch den letzten Euro aus der Tasche ziehen, ansonsten aber für unbelegten Mehrwert für die Patienten stehen.

- So flüstert Flüstermann jedem sein Geheimrezept der Protonen zu
- Und nun Harald mit seinem Cyber knife. Was Harald besser weiß, weiß nicht einmal die Charite:

Um sicher zu gehen, ob eine Behandlung mit dem CyberKnife^® System für Sie in Frage kommt, wenden Sie sich an uns.

https://cyberknife.charite.de/fuer_patienten/haeufig_gestellte_fragen/#c98173

Vielleicht habt Ihr aber einen comfortablen Vertrag mit einem Privatversicherer oder seid vermögend, dann passt es schon. Ansonsten fahrt Ihr genau so gut mit dem, was Eure Radiologin empfiehlt.

Gruß, Wolfgang

[Hvielemi]

Was soll der aggressive Ton, Wolfgang?

Harald und ich wiesen auf eine hervorragende Therapiemöglichkeit hin.
Dein Link stand schon bei Harald, und ich hab persönlich gute Erfahrung
gemacht mit dem Cyberknife, nachdem der lokale Strahlentherapeut trotz
zweier neuer SBRT-fähigen Rotationsmaschinen (Tomo-Therapie) nicht wollte.

An der Charité und wohl auch andernorts bietet man Hilfe im Umgang
mit der Krankenkasse. Ich bin auch so versichert, dass meine Kasse
das nicht als Grundleistung (wie das bei uns heisst) bezahlt, aber der
Professor hat halt einen passenden Brief geschrieben.

Zumindest darauf hinweisen sollte man doch dürfen, ohne angeschnauzt
zu werden. Wo es Tomotherapy und Cyberknife gibt, steht hier:

http://de.accuray.com/treatment-centers?t=country&search=Germany&product=All

Selbstverständlich gibt es auch andere SBRT-fähige Maschinen.
Und eine Protonentherapie auf den Rückenwirbel(!) wär auch nicht falsch,
alles vor oder nach der Zweitlinien-Hormontherapie mit Zytiga oder/und Xtandi.

Hvielemi

[Hermes_53]

Hallo Konrad,

ich war nicht aggressiv, sondern habe nur eine hier nachlesbare Tatsache angesprochen. Eine Therapieempfehlung basierend alleine darauf, dass mir diese Therapie geholfen hat, ist keine Therapieempfehlung. Das macht Ihr aber genau so. Im vorliegenden Falle sind diese Empfehlungen auch extra teuer. Wo ist also das Problem?

Protonen und Cyber knife dürfen sicher genannt werden. Sie sind aber als Alternativmöglichkeit für das Arztgespräch zu nennen. Denn ohne Ansehen des Patienten und Anhören seiner eigenen Bedürfnisse geht da gar nichts. Dann hat noch die tatsächliche medizinische Evidenzsituation berücksichtigt zu werden. Letzteres müsste hier eigentlich jeder tu, der hier seine Therapie als die tollste überhaupt empfielt. Für eine Selbsthilfeforum ist das aber etwas viel verlangt. Nicht zu viel verlangt ist aber, mit konkreter Therapieempfehlung vorsichtig umzugehen.

Und das von Dir:

Und eine Protonentherapie auf den Rückenwirbel(!) wär auch nicht falsch,

ist mehr als mutig. Ohne jede Ahnung von Lage der Metastase und bester Schussrichtung ist der Satz Kamikaze. 1cm in der Eindringtiefe verschätzt, weil der Patient unmerklich verdreht liegt, und die Protonen landen zielsicher im Rückenmark. Aber in diesem Fall machts wohl nix. Der 5.LWK ist der unterste vor dem Kreuzbein. Also what shalls, wie die Briten sagen. Du wirst für die Folgen einer solchen Empfehlung vermutlich nicht haften wollen.

Aber die Ellen darf natürlich all die Empfehlungen als Frage mit ins Arztgespräch nehmen. Sie sind ja nicht systematisch falsch. Genau so wenig sind sie der Bringer für Vaters Genesung.

Gruß, Wolfgang

[Harald_1933]

Halt mal die Luft an oder besser cool down Götterbote,

bislang habe ich Dich als wirklich hilfreichen Aktivisten eingeschätzt und mich auch in einem inzwischen von Ralf blockierten Thread, indem Du ziemlich heftig, aber noch relativ sachlich aufgetrumpft hast, mit einer Meinungsäußerung zurückgehalten, aber die Vorschußlorbeeren aus meiner Sicht verlieren an Farbe angesichts dessen, wie Du nun auf die Pauke haust - von "Dreckfuhler" vor lauter Hektik mal abgesehen. Diesen Schreibfehler - nicht Druckfehler - kannste noch korrigieren, aber Dein Image hat nunmehr zumindest bei mir an Strahlkraft verloren.

"Höflichkeit bedeutet meistens, dass man den Leuten nicht sagt, was man denkt"
(Katherine Hepburn)