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PET Scan? Hormontherapie, was dann?

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    PET Scan? Hormontherapie, was dann?

    Hallo zusammen,



    ich bin eine Tochter, die für ihren Vater recherchiert.



    Erst mal Hut ab, dass ihr hier alle so tapfer für eure eigene Gesundheit kämpft und dann noch anderen Betroffenen Mut macht, also schon mal danke im Voraus für's Lesen.


    Mein Vater ist 75, hat immer super gesund gelebt. Nichtraucher, kaum Alkohol, aktiv, Fahrradfahrer, schlank, ein lustiger und immer positiver Mensch.
    Also an sich gutes "Material" ;-)

    In den letzten Monaten musste er jedoch ziemlich viel über sich ergehen lassen - Fahrradunfall mit Kopfverletzung (wieder ok) und gebrochenen Wirbeln (OP) und kurz danach eine OP am offenen Herzen (Klappen-Ersatz und Aorten-Ersatz wegen Aneurysma).

    Hat er alles so weit gut überstanden und dann kam der nächste Schock:

    PSA 180 bei einer Blutuntersuchung. Er ist nun bei Prof. Gross in Behandlung, AK Barmbek in Hamburg. Sehr nett, guter Ruf, findet sich selbst aber auch unglaublich gut und betont fleißig, dass er der beste sei und es quasi besser wisse, als alle anderen.

    Biopsie - Krebs. Bei der Biopsie noch 6 Blasensteine entfernt, die sicher auch den PSA-Wert hochgedrückt haben, aber wie sehr, weiß man nicht.
    Gleason Score 4+4=8, mehr Zahlen hat Prof. Gross bislang nicht mitgeteilt. Das ist schon ziemlich giftig, ich weiß. Ein Knochen-Scan hat KEINE Metasthasen gezeigt.
    Gross sagt, für ihn sei bei dem Gleason Score und einem PSA von über 50 aber klar, dass eine OP keinen Sinn macht und die Hormonspritze das Mittel der Wahl sei.

    Mein Vater hat noch ein Gespräch in der Martiniklinik gehabt, dort hat man eine OP zumindest nicht ausgeschlossen und gemeint, dass ein PET-Scan vielleicht gut wäre. Gross jedoch sagt, die Martiniklinik würde von den OPs leben, seiner Meinung nach würde das nur eine Scheinsicherheit geben und bei den Werten meines Vaters sei der Krebs mit Sicherheit ein systemisches Problem und da würde jeder vernünftige Urologe genau so handeln wie er. Hormontherapie.

    Gestern hat mein Vater die erste Spritze bekommen. In 3 Monaten soll er wiederkommen.

    Was ich euch gerne fragen würde:
    - Gross sagt, ein PET-Scan würde jetzt nicht viel Sinn machen. Ich habe nicht ganz verstanden, warum nicht. Wenn die Werte meines Vaters dafür sprechen, dass der Krebs schon im System ist, der Knochen-Scan aber ohne Befund war - macht es nicht Sinn, den Weichteil-Scan zu machen??? Damit man weiß, was Sache ist??
    Ja das ist teuer, aber die Krankenkasse meines Vaters würde die Kosten übernehmen.

    - Wenn ich es richtig verstanden habe, wirkt die Hormontherapie erst mal und der PSA wird zunächst runtersausen, das hält aber nicht dauerhaft an? Ca. 2 Jahre? Aber was dann?

    - Gross sagt ja, dass der Gleason Score und PSA Wert für ihn entscheidend sind. Was ist mit den anderen Laborbefunden der Biopsie, da wird es ja noch mehr geben, oder? Wir haben die noch nicht bekommen, würdet ihr darauf bestehen? Ist das wichtig?

    Ach je, was für ein Scheiß. Mein Vater hat mich alleine großgezogen, wir stehen uns sehr nah und natürlich habe ich Angst. Das geht euch allen hier ja genau so.

    Ganz liebe Grüße und einen schönen Tag.
    Janina

    #2
    Ich will dich nicht verunsichern aber es gibt Aussagen das so ein Krebs lange braucht un Auswirkungen zu merken. Ab eine bestimmtem Alter lehnen mehrere Ärzte eine Op ab da diese doch viele Nebenwirkungen haben können. Sie wollen das man die "letzten" Lebensjahre ja nicht kaputt machen. Das klingt zwar hart aber es ist schon ein wenig was dran an deren Aussage. Bei mir wurde der Krebs mit 66 Jahren entdeckt ,operiert und ich kämpfe jetzt nach 2 Jahren immer noch mit den Auswirkungen der OP. Zuvor hatte ich keine Probleme. Und das mit Cieason Score 9.
    Immer positiv denken!!!

    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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      #3
      Hallo Mich, danke. Dass eine OP keine gute Idee ist, leuchtet mir ein.
      Ich frage mich nur, was passiert, wenn diese Hormontherapie ihre Wirkung verliert. Also krass gefragt: Stürmt dann der Krebs los und bringt meinen Vater um? Oder gibt es dann noch andere Maßnahmen, die man ergreifen kann?
      Und ich habe nicht verstanden, warum man nicht den PET-Scan macht, um zu schauen, ob nicht doch schon was in den Weichteilen sitzt.

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        #4
        Liebe Janina...

        ich befasse mich auch seit ein paar Monaten als Ehefrau eines Betroffenen mit diesem Schei...-Thema. Mein Mann und ich sind aktuell in der Phase, dass wir bzw. er sich für eine OP entschlossen hat. Wir haben mit drei Professoren in drei Prostatakrebs-Zentren gesprochen. Mein Mann ist 65 Jahre alt. Das als Hintergrund. Alle drei Ärzte haben das gleiche zur OP gesagt. Auf Grund der "Jugend" meines Mannes rät man zur OP. Wenn er zehn Jahre älter wäre, würde man ihm das nicht "antun". So wie bei Michi1. Allerdings hat mein Mann auch Gleason 10!

        Ich würde deinem Vater auch nicht zur OP raten, denn die möglichen Nebenwirkungen sind nicht lustig, sondern können erheblich die Lebensqualität einschränken. Da ist er mit der medikamentösen Therapie vielleicht wirklich besser dran. <--- meine Meinung :-)

        Wir hätten uns definitiv gegen eine OP entschieden, wenn wir die Voraussetzungen deines Vaters hätten. Alter und Gleason.

        Es ist furchtbar, aber man muss sich wirklich zwischen zwei Varianten entscheiden: Länger leben, mit vielleicht erheblichen Einschränkungen oder kürzer mit mehr Lebensqualität. Wobei niemand voraussagen kann, wie lange "länger leben" dann wirklich ist.

        Wenn du bereits mit der Krankenkasse abgeklärt hast, dass die ein PET-CT bezahlt wird, dann mach das doch. Du und dein Vater, ihr seid die Bestimmer... :-)

        Wir haben ein PSMA PET-CT gemacht und der operierende Professor möchte noch ein Knochen-Szintigramm. Unser Urologe sieht da auch keine unbedingte Notwendigkeit. Aber mein Mann lässt das machen, es kann ja nicht schaden.

        LG und viel viel Glück, bei allem was du tust
        Christine

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          #5
          Hallo Janina,

          eine OP im Alter Deines Vaters ist natürlich schon eher mit gravierenden Nebenwirkungen wie Impotenz etc. verbunden, daher lehnen es die meisten ab.
          Es gibt aber auch Veröffentlichungen zum Thema, dass eine RPE (also OP) auch bei vorhandenen Metastasen zur Lebensverlängerung beiträgt. Warum, ist meines Wissens nach noch nicht endgültig geklärt. Ich würde mir an Eurer Stelle hier noch eine Zweitmeinung einholen, insbesondere wenn Du mit dem Urologen Deines Vaters nicht zufrieden bist.

          Zur Hormontherapie gibt es hier erfahrene Leute, die dazu was sagen können. Generell gibt es nach der Hormontherapie (entzieht den meisten Krebszellen temporär die Lebensgrundlage, leider nicht allen) noch Zweit- und Drittlinien-Therapien (wenn die erste Hormonbehandlung versagt), Chemotherapie und zahlreiche lokale (Bestrahlungen konventionell, "Cyberknife" etc.) und auch systemische Ansätze, die vereinzelt noch im Experimentierstadium sind. Eine Überlebenszeit lässt sich seriös nicht angeben, hier sind einige Patienten schon 10 Jahre und mehr mit vergleichbarem Gleason-Score unterwegs...das lässt sich aber natürlich nie pauschal auf den Einzelfall übertragen.
          Generell ist der Gleason-Score schon und der Initial-PSA schon sehr wichtig für die Wahl der Therapie, aber hier bitte nochmal eine ärztliche Zweitmeinung einholen!

          Bildgebende Verfahren würde ich ebenfalls einsetzen wollen, bei dem PSA könnte man da was sehen. Hier sind aber auch sehr gute Forenärzte an Board, die können an dieser Stelle bestimmt fachlich fundiertere Aussagen treffen.

          Alles Gute!
          Arne
          Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

          Kommentar


            #6
            Zitat von Janina Beitrag anzeigen
            Ich frage mich nur, was passiert, wenn diese Hormontherapie ihre Wirkung verliert. Also krass gefragt: Stürmt dann der Krebs los und bringt meinen Vater um? Oder gibt es dann noch andere Maßnahmen, die man ergreifen kann?
            Lies dir unbedingt den Ratgeber durch, den du hier oben unter dem gelben Link "Basiswissen" findest. Es gibt noch viele viele Möglichkeiten, wenn die Hormontherapie am Ende ist. Das ist dann nicht das Ende!

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              #7
              Zitat von Janina Beitrag anzeigen
              Hallo Mich, danke. Dass eine OP keine gute Idee ist, leuchtet mir ein.
              Ich frage mich nur, was passiert, wenn diese Hormontherapie ihre Wirkung verliert. Also krass gefragt: Stürmt dann der Krebs los und bringt meinen Vater um? Oder gibt es dann noch andere Maßnahmen, die man ergreifen kann?
              Und ich habe nicht verstanden, warum man nicht den PET-Scan macht, um zu schauen, ob nicht doch schon was in den Weichteilen sitzt.
              Liebe Janina

              Bei PSA 180ng/ml ist es doch sehr beruhigend, dass der Knochenscan nix zeigt.
              Aber es ist wohl so, dass da schon was in den Lymphknoten sitzt, denn allein in
              der Prostata wäre die entsprechende Tumormasse kaum unterzubringen.
              Ich vermute, dass in einem einfachen CT mit Kontrastmittel die Verteilung durchaus
              zu sehen sein wird. Relevant wird das erst, wenn die Hormontherapie (ADT) nicht
              mehr wirksam sein sollte. Wir lange die hält, kann man nur vermuten, denn es
              kommt darauf an, wann sich ein resistenter Zellstamm gebildet hat oder
              bilden wird. Das geschieht weitgehend unabhängig von der Therapie. Ob
              der dann gleich höchstaggressiv sei und "losstürme", kann mit Fug
              bezweifelt werden. Die Biopsie mit dem Gleason-Grad 4, also mittlerer
              Aggressivität, weist nicht auf ein solches fulminantes Geschehen hin.

              Kommt dazu, dass seit der üblichen Diagnoseschwelle so um 4ng/ml
              der Krebs sich bereits fünf mal verdoppelt hat, und eine solche Verdoppelung
              gut und gerne ein Jahr oder zwei dauert. Dein Vater hat also einige Jahre
              leben können ohne das belastende Wissen, Krebspatient zu sein. Das ist
              zwar nur ein Rückblick, aber doch sehr viel wert, wenn man hier im Forum
              so einige Leidensgeschichten nach der Primärtherapie liest.

              Das PET wäre erst angezeigt, wenn mit den einfacheren Mitteln nicht gefunden
              würde, wo der Krebs sitzt, und wenn eine Weitere Intervention dringend würde.


              Jetzt ein CT, um eine Vergleichsbasis zu haben für die Zeit, in der das
              PSA vielleicht wieder steigt, und die hormonellen Interventionen nutzen,
              solange es geht und erträglich ist, ist durchaus eine gangbare Möglichkeit.
              Dieser Professor mag ja eine überhöhte Meinung haben von sich selbst,
              aber angesichts der Komorbidität deines Vaters hat er wohl recht damit,
              keine weiter Grossbaustelle zu öffnen.

              Deinem Vater die besten Wünsche, insbesondere, dass er die ADT gut
              vertrage und dass die lange halte.



              Carpe diem!
              Konrad
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                #8
                Moin Janina,

                von einem alten Barmbeker - hier - was zu lesen.

                Lass Dir unbedingt die exakten Biopsiedaten aushändigen. Das ist auch für eine nachfolgende Therapie hilfreich für weitere Entscheidungen.

                Herzliche Grüße nach Hamburg

                Harald

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                  #9
                  Janina,

                  mit 75 Jahren stürmt ein Prostatakrebs nicht, aber er wächst weiter und bildet neue Metastasen. Wenn die Hormontherapie nicht mehr wirkt, nimmt man Zytiga oder Xtandi und bekommt damit den PSA Wert für eine Weile herunter. Dann kann man die Chemotherapie machen. Aber irgendwann wirkt dass alles nicht mehr.

                  An sich müsstet Ihre einen Biopsie-Bericht bekommen in dem steht wieviel Nadeln verwendet wurden und wieviele davon in welchem Ausmaß befallen waren. Ihr könnt den Arzt einfach um eine Kopie bitten, normalerweise bekommen dies die Patienten ohne Schwierigkeiten.

                  Man kann einen PSMA PET/CT scan machen, dann sieht man wo überall der Tumor Herde gebildet hat. Wie man diese dann behandelt oder ob man weiter Hormontherapie macht ist eine Frage die sich dann stellt. Auch kann man dann besser entscheiden ob man eine Operation macht oder nicht.

                  Es gibt wohl zwei Hauptgruppen von Patienten. Die eine verlässt sich auf den Arzt und macht sich keine weiteren Gedanken. Die andere versucht durch Zweitmeinungen und Recherchen Information zu gewinnen und sicherzugehen, die richtige Therapie zu wählen. Dr. Gross ist offenbar der richtige Arzt für die erste Gruppe. Bei einem PSA von 180 und Gleason 8 eine Spritze zu bekommen und dann in drei Monaten wiederzukommen wäre mir zu wenig Aktivität.

                  Jedenfalls müsste Dein Vater zusammen mit der Spritze auch Bicalutmid bekommen haben.

                  Vielleicht gehst Du nochmal mit Deinem Vater zur Martini-Klinik, wenn Ihr das Biopsie-Ergebnis habt und laßt dort zur Abklärung ein PSMA PET/CT verschreiben. Dies könnt Ihr dann dort besprechen. Neben der Operation gibt es auch die Möglichkeit der Bestrahlung und weitere Therapien, diese werden an sich alle bei der Martini-Klinik angeboten.

                  Georg

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                    #10
                    Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
                    Bei PSA 180ng/ml ist es doch sehr beruhigend, dass der Knochenscan nix zeigt. Aber es ist wohl so, dass da schon was in den Lymphknoten sitzt, denn allein in der Prostata wäre die entsprechende Tumormasse kaum unterzubringen...
                    Soweit würde ich Konrad zustimmen, nicht aber bei der Empfehlung einer alleinigen ADT, denn eine Kombi aus RT+ADT kann das Überleben signifikant verlängern:

                    ...Compared with ADT alone, ADT+RT was associated with a 50% decreased risk of five-year all-cause mortality...
                    So eine RT als Ergänzung zur ADT sollte eigentlich auch in dem Alter tolerable Nebenwirkungen haben. Ein PSMA-PET hielte ich auch nicht für übertriebene Diagnostik, wenn das Knochenszintigramm nichts zeigt. Wie Georg schon angemerkt hat, müsst Ihr Euch entscheiden, ob Ihr eher dem Arzt vertraut, oder selbst aktiv werden wollt.
                    Who'll survive and who will die?
                    Up to Kriegsglück to decide

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                      #11
                      Wie gut, dass LowRoad über meine Beiträge wacht!
                      Mit seinem Vorschlag bin ich durchaus einverstanden. Das braucht also erst
                      mal eine Vorstellung bei einem Tumorboard für eine Zweitmeinung,
                      oder gleich bei einem Radioonkologen.
                      Das CT würde ich schon vorher machen lassen,und die Spezialisten werden
                      dann schon sagen, ob und was sie noch brauchen.

                      @Georg: Nach ausnutzen aller Hormontherapien sähe ich vor der Chemo
                      die PSMA-RLT (@Janine: Was das sei, steht im bereits erwähnten gelben Link),
                      wozu ein PSMA-PET dann erforderlich wäre. Ich erlebe diese "innere Bestrahlung"
                      als recht gut verträglich, von der Müdigkeit abgesehen,
                      die aber fast allen Therapien anhängt.


                      Carpe diem!
                      Konrad
                      Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                      [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                      [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                      [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                      [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                      [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                        #12
                        Jedenfalls müsste Dein Vater zusammen mit der Spritze auch Bicalutmid bekommen haben.

                        Hallo Georg. Mein Vater hat direkt nach der Diagnose angefangen, Tabletten zu nehmen. Ich weiß leider nicht, wie die heißen. Die hängen jedenfalls mit der Spritze zusammen oder sind vorbereitend. Oder verringern die Nebenwirkungen. Auf jeden Fall nimmt er die noch.

                        Mein Gefühl ist auch, dass man dieses PET/CT doch ruhig machen sollte. Vor allem dann, wenn die Vermutung schon da ist, dass der Krebs bereits im System ist.

                        Danke für deine Antwort

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                          #13
                          Hallo Janina,

                          ich schließe mich vollkommen LowRoad an. Vor nicht langer Zeit war man noch der Meinung wie Prof. Gross, nämlich dass eine Behandeln des Muttertumors nichts mehr bringt, wenn die Geschichte schon metastasiert ist. Davon ist man inzwischen abgekommen. Eine am UKE durchgeführte Studie ergab, dass Patienten auch in metastasierter Situation einen Überlebensvorteil davon haben, wenn der Muttertumor behandelt wird. Von einer Operation bei einem 75-Jährigen mit dieser kürzlichen Vorgeschichte werden die meisten Operateure wohl zurückschrecken. Hier würde ich, wie LowRoad, eine externe Bestrahlung (IMRT, IGRT) für die Therapie der Wahl halten. Ihr scheint in oder nahe Hamburg zu wohnen. Dort gibt es mindestens zwei Kliniken, die die Bestrahlung anbieten, hier zu finden. Zu bedenken ist dabei, dass Dein Vater ca. sechs Wochen lang an jedem Werktag zur Klinik fahren müsste, also sollte sie nicht zu weit entfernt sein.
                          Zur bestmöglichen Abklärung der Situation würde ich ebenfalls eine PSMA-PET/CT machen lassen (die Betonung liegt auf PSMA!). Das ist das Beste, das wir derzeit an bildgebender Diagnostik zum Aufspüren von Metastasen haben, und Ihr bekommt sie in Hamburg hier:

                          Nuklearmedizin Spitalerhof
                          Leiter: Prof. Dr. Karl H. Bohuslavizki, FEBNM
                          Spitalerstr. 8
                          20095 Hamburg
                          Tel.: 040/303948-0
                          Fax: 040/303948-29
                          E-Mail: info(at)nuklearmedizin-spitalerhof.de
                          Internet: http://www.nuklearmedizin-spitalerhof.de/index.html

                          Nach derzeitigem Stand der Dinge müsstet Ihr sie selber zahlen, Kosten ca. 2.000,- €. Man kann trotzdem versuchen, mit der KK zu verhandeln. Eine weitere, ganz simple Diagnostik ist das Bestimmen der Alkalischen Phosphatase (AK). Das ist ein Blutmarker für unerwünschtes Geschehen im Skelett. Kosten vielleicht 25,- €, kann der Hausarzt machen. Wenn der Wert im Normalbereich liegt, ist das zwar keine Garantie dafür, dass sich im Skelett nichts tut, aber doch schon mal beruhigend.
                          Es wäre auch kein Fehler, mal ein Treffen der Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe Hamburg zu besuchen. Nähere Angaben, auch zu den Treffen, gibt es hier (Suchoption: Nach Bundesland => Hamburg). Der Leiter der Gruppe, Ernst Tennstedt, ist auch Berater an der Beratungshotline des BPS und kann Euch sicher etwaige weitere Fragen beantworten.

                          @Konrad: Ein GS 8 ist kein mittleres Risiko mehr, das endet bei 7b.
                          @Michi1: Du meinst also, die GKV sei selbst schuld, wenn sie Deine Diagnostik nicht bezahlen will und es Dir infolgedessen schlecht geht, ja? Natürlich sind in diesem Forum auch gesetzlich Versicherte vertreten, sicher mehr als privat Versicherte, aber es gibt eben auch Dinge, die man zur Not aus eigener Kasse bezahlen sollte.

                          Ralf

                          Kommentar


                            #14
                            Privat zu zahlende Leistungen

                            Man kann aber auch über den Preis sprechen, für Selbstzahler gibt es manchmal einen Sonderpreis. Kürzlich hatte man mich so verstanden, dass die Versicherung nicht zahlen würde. Da kostete die Leistung nur die Hälfte.

                            Ich möchte dies hier nicht genauer beschreiben, sonst bekommt die Klinik vielleicht Probleme mit der Versicherung.

                            Georg

                            Kommentar


                              #15
                              Ja, Konrad, da sind wir einer Meinung. Ich wollte es für Janina erstmal einfach darstellen.

                              Eine PSMA-RLT würde ich auch einer Chemo vorziehen, leider hat die DGN dies erschwert. Es gäbe auch die Möglichkeit, dass mit dem PSMA PET/CT doch Knochenmetastasen sichtbar werden. Dann könnte man wieder eine frühe Chemo in Betracht ziehen.

                              Ein Schritt nach dem anderen. Ohne eine genaue Kenntnis der Situation, die ein PSMA PET/CT bringen wird, braucht Janina sich über diese Dinge noch keinen Kopf zu machen.

                              Georg

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