Wartezeiten zermürben

[Advo024]

Ja, lieber Postler, allerdings nur im Rahmen der auch von der Martini Klinik erkannten und benannten Voraussetzungen,
mithin explizit als Therapieangebot für Betroffene mit oligometastasiertem hormonsensitiven Prostatakrebs
(vgl. den obigen Link oder auch mwN https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38329485/).

[Werner53]

Vielen Dank für die vielen Informationen,
Ich bin als Laie und Betroffener jetzt durch ein Tor gegangen welches mir vor Augen führt wie unfassbar vielfältig
eine Therapie dieser Erkrankung sein kann.
Ganz ehrlich, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Lesen der Kommentare bin ich total überfordert und verunsichert
was überhaupt sinnvoll für meine Situation ist, denn jeder hier hat eine eigene Geschichte.
Habe bislang immer gedacht, erstmal den Brandherd beseitigen und dann weitersehen. Das dies eine Fehleinschätzung
war ist mir jetzt klar geworden. Ich fühle mich dem Ganzen so unglaublich ausgeliefert und verliere die Zuversicht einer
effektiven Behandlung, da anscheinend ich entscheiden muss was geschehen soll und dass ist eigentlich nicht möglich!!

[Trekker]

Ganz ehrlich, bitte nicht falsch verstehen, mit dem Lesen der Kommentare bin ich total überfordert und verunsichert was überhaupt sinnvoll für meine Situation ist, denn jeder hier hat eine eigene Geschichte.

Kann ich sehr gut nachvollziehen, ging mir ähnlich, aber erst, als ich angefangen hatte, mich zu informieren.

Ich fühle mich dem Ganzen so unglaublich ausgeliefert und verliere die Zuversicht einer effektiven Behandlung, da anscheinend ich entscheiden muss was geschehen soll und dass ist eigentlich nicht möglich!!

Das Problem kannte ich anfangs nicht, ich vertraute meinen Ärzten. Zum Glück hatte ich eine bessere Ausgangslage.

[W.Rellok]

Lieber Werner,

Seit Oktober weiß ich, dass ich einen PSA Wert von 100 habe.

Nachdem ich diesen Wert erhalten habe, erlitt ich eine sehr seltene Jugularvenenthrombose in der linken Halsseite.

Zwei unabhängige Diagnosen?

Oder doch eine Diagnose ?

Hast du einen Arzt des Vertrauens ? Einen Lotsen, der nicht nur Bäume sieht, sondern den ganzen Wald.

Winfried

[Advo024]

Lieber Werner,

die derzeit für dich noch vielfältig erscheinenden Handlungsoptionen können sich schneller als dir lieb sein wird reduzieren.
Das Ergebnis einer PSMA/PET/CT braucht dich nur bis 5 zählen lassen müssen, um die ersten Optionen
-jedenfalls ohne weitergehende Diskussionen- gegebenenfalls streichen zu können.
Nur im Einzelfall lassen sich Ärzte dann noch von dem Wunsch nach einer RP oder RT zu entsprechenden lokalen Maßnahmen überreden.

Und ja, letztlich bist und bleibst du derjenige, der über den weiteren Weg zu entscheiden hat.
Das wundert nicht, ist es doch dein Leben, das davon betroffen sein wird.

Das sollte bei allem Erschrecken über die Verantwortung kein Grund sein, die Zuversicht zu verlieren.
Auch drängen lassen solltest du dich nun nicht. Nimm dir Zeit und verschaffe dir einen Überblick.
Vielleicht möchtest du dir dazu mittels eines Entscheidungs-Baums die verschiedenen Möglichkeiten mit deren jeweiligen Vor- und Nachteilen
grafisch veranschaulichen?

Allgemein betrachtet könnte dies wie folgt aussehen




aus: https://link.springer.com/article/10...20-020-01411-6

Am Ende wirst auch du deinen Weg finden und gehen wollen.
Dass dieser dann von kompetenten Ärzten umgesetzt und begleitet wird, wünsche ich dir.

Liebe Grüße
Silvia

[Advo024]

Ach Winfried, wo lassen sich heute noch solche ärztlichen Lotsen finden, die nicht nur Bäume, sondern den ganzen Wald sehen?
Unser persönlich sehr zugewandter Hausarzt war schon früh überfordert. Selbst der Onkologe konnte dies am Ende nicht leisten.

Ohne deine Hilfe hätten wir schon zu Beginn die Hoffnung auf weiterführende Therapien aufgeben müssen.

Liebe Grüße
Silvia

[lutzi007]

Lieber Werner,
dass Du jetzt etwas verwirrt bin, kann ich sehr gut nachvollziehen.
Meine ersten beiden Therapien, RPX und adjuvant RTX+ARTA, waren damals für mich alternativlos. Und sie kamen meiner Vorliebe für die Chirurgie entgegen. Ich bereue nichts, aber vielleicht hätte ich gleich systemisch anfangen müssen: Z.B. ADT + ARTA + Chemo. Aber wenn mir das damals mein Arzt vorgeschlagen hätte, hätte ich bestimmt sofort abgelehnt, weil meine Angst vor Chemo einfach zu groß gewesen wäre.
Inzwischen bin ich jetzt doch bei Chemo gelandet und muss sagen, dass meine damalige Angst unbegründet gewesen war.
Die Grafik, die Silvia gepostet hat, gefällt mir sehr gut. Da kann man sich schon so ungefähr "durchhangeln".

[urosport]

Hi Werner,

Jeder der sich über seinen Krebs informiert wird überfordert. Eine Entscheidungsmatrix hilft schon mal, mir haben aber auch Gespräche mit weiteren Ärzten, Tumorboard, unsere Hotline oder die des Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg geholfen.

Dir alles Gute, Karl

[Werner53]

Habe heute erfahren, dass mein PET CT Termin den mein Urologe in der Uni Klinik Münster angefordert hat, erst am
18.4. stattfindet obwohl er es dringlich machen wollte.
Momentan kreist wieder einiges durch meinen Kopf, könnt ihr mich ein wenig beruhigen?

[MartinWK]

Werner, kannst du nicht eine andere Praxis suchen? Oder in Münster selbst dich melden und das dringend machen? Die Krankenkasse mobilisieren?
Eine umfangreiche und gute Diagnostik vor einer Therapie vermeidet Irrwege, und ist daher meistens auch preiswerter für den Kostenträger, in der Gesamtbetrachtung.
Ich durchschaue das bei der GKV nicht so richtig. "Freie Arztwahl" aber dann gibt es "Überweisungen" an Kliniken? Als Privatversicherter bekomme ich eine Überweisung mit der bisherigen Diagnose und einer konkreten Anforderung (z.B. "Abklärung filiae"). Dann suche ich mir eine Praxis oder Klinik, die das machen kann, in annehmbarer Zeit und Entfernung (sofern die Qualität oder die Technik sich unterscheidet, spielt das auch eine Rolle). Manchmal gibt mir der ausstellende Arzt auch eine Liste mit, die ist aber nicht bindend.
Anzumerken ist, dass viele Praxen frühe Termine eher an PKVler geben (oder auch plötzlich freigewordene), vermutlich wegen der besseren Vergütung bzw. der umfangreicheren abrechenbaren Leistung (z.B. mehrere Scans beim PET/CT). Da die Indikation bei der Terminvergabe häufig nicht zur Sprache kommt, erhält ein hypochondrischer Privatpatient mit Gleason 6 oder 7a dann einen Termin lange vor einem 4+4.

[Werner53]

Martin, das mit dem Arzt wechseln habe ich auch schon überlegt, die gesamte Abwicklung gefällt mir nicht.
Die Krankenkasse meint, wenn der Arzt es für dringlich hält und dies attestiert käme eine Kostenübernahme
evlt. In Frage, allerdings müsse dies erst intern geklärt werden und das würde auch biz zu fünf Wochen in
Anspruch nehmen…..

[Advo024]

Lieber Werner,

solltest du bereit sein, das Kostenrisiko vor einer endgültigen Entscheidung der KK zu tragen,
kann ein persönlicher Anruf in der Uniklinik unter Hinweis auf die Dringlichkeit auch mit Blick
auf die therapieentscheidende Bedeutung einen früheren Termin ermöglichen.
Dann bist du Selbstzahler und wirst ähnlich bevorzugt wie ein Privatpatient behandelt.

Zumindest aber kannst du dich auf eine Nachrückerliste setzen lassen und erhältst die Chance,
vorgezogen zu werden, wenn ein anderer ausfällt.

Liebe Grüße
Silvia

[MartinWK]

Die Krankenkasse kann sich an der Leitlinie orientieren oder nicht, dann braucht sie eine gute Begründung der Ablehnung. Im Zweifelsfall erstmal selbst zahlen und nachher den Streit beginnen. 5 Wochen zu warten auf eine Entscheidung, dann eventuell nochmal 2 Monate auf einen Termin, und dann nochmal x MOnate für den Beginn einer Therapie (außer wohl ADT) ist gefährlich. Ich kann dem Argument, es wäre durch Studien bewiesen, dass man auch bei Hochrisiko 3 Monate warten kann, nichts abgewinnen. Solche Studien sind von vorneherein biased.

[urosport]

Hi Werner,

eine Hilfe noch, du kannst die Kliniken, die für die zum Fahren noch akzeptalbel wären, abtelefonieren - auch auf die Warteliste ist ein guter Vorschlag. Eine Übersicht gibt es auf der nachfolgenden Seite, in 3. letzten Absatz mitte, sind die Kliniken mit PSAMA Pet CT gelistet: https://prostatakrebs-bps.de/klinik-arztsuche/

Mir hat es mental immer geholfen, wenn ich selbst aktiv geworden bin.

Deine KK sollte auch ein Interesse haben, dass die Therapieentscheidung gleich zu Beginn richtig getroffen wird. Falls die eine Ablehnung erhälst kannst du dagegen Einspruch erheben, wenn du bei einem Cancerboard deinen Fall schilderst sollte auch eine klare Empfehlung für eine PSMA PET CT ausgesprochen werden - da hat es eine KK schon schwer einem intersiziplinär besetzten Expertengremium zu widersprechen.

Dir alles Gute, Karl

[RalfDm]

Hättest Du sie gefunden, wenn sie unter "Wichtige Links zum Thema Prostatakrebs" aufgeführt wäre?

Ralf