PK - was nun?

[Advo024]

Lieber Hartmut, liebe Brigitte,

ja, allein die Gabe von Thrombozyten und Erythrozyten wird erwartungsgemäß nicht ausreichend lange wirken.

Dass EPO (Erythropoetin) beziehungsweise andere ESA (Erythropoiesis-Stimulating Agents) unterstützen,
möchte ich sehr hoffen.
Vielleicht kommen auch sogenannte Granulozyten-Kolonie-stimulierende Faktoren (G-CSF) wie Filgrastim in Frage.

Als wir in ähnlicher Situation immer wieder nachfragten, tat sich der Onkologe bei Victor zum Einsatz der
die Blutbildung unterstützenden Medikamente schwer und setzte auf Drängen erst spät Filgrastim ein.
Empfehlungsgemäß sollte zuvor über Nutzen (potentielle Verminderung der Transfusionsfrequenz) und diverse
Risiken informiert werden.

Ich hoffe mit euch, dass die Blutbildung anhaltend gehoben und stabilisiert werden kann.

Liebe Grüße
Silvia

[Hartmut S]

Danke liebe Silvia!
Ich bin zu schwach ins KH zu gehen.
Habe Durchfall. Lass mich nun übers Wochenende hinfahren.
Schmerzen habe ich aber keine. Bin nur sehr müde.
Palliativdienst kommt Sonntag wieder, war gestern hier.
Bin zum Wochenende nicht alleine.

Thrombozyten und HB von gestern, zur Vorwoche unverändert.
7.2, und 31

Gruss
hartmut

[Advo024]

Lieber Hartmut,

gut, dass du von lieben Menschen, insbesondere Brigitte umgeben bist.
Diese werden dich nicht unnötig belasten, sondern helfen,
deine Situation so positiv wie möglich zu gestalten.

Die anhaltend große Zahl der Besucher auf deiner Seite belegt, dass
auch deine Freunde hier im Forum weiter bei dir sind und
dich in Gedanken begleiten.

Liebe Grüße
Silvia

[Hartmut S]

Liebe Silvia,

ja, ich bin von lieben Freunden im Forum umgeben

Nun muss ich mich leider unbeliebt machen.
Ich appelliere an meine Freunde, dass sie hier erst einmal nicht schreiben.
Keine Daumen, keine Glückwünsche oder Beileidstelegramme.

Ich möchte noch etwas leben, und brauche nur Erfahrungen von Silvia und unseren sehr guten Arzt, Winfried.
Ich hatte auch Brigitte angemuffelt, warum sie im KH nicht mal Druck machte.

Nun beginnt meine Nacht-Story:
Um 9.00h fuhr ich am Samstag in die Klinik B. Segeberg in die Notaufnahme.
Ich musste 2 Stunden warten, bis ich ein Bett bekam.
2 Std. bis ich eine Decke bekam.
Weitere 3 Stunden bis ich ein Kissen bekam.
Der Arzt kam nach 2 Std. und erklärte mir, dass ich 2 Bluttransfusionen bekomme, mit jeweils 3 Std. Einlauf.
Ich hatte Magenschmerzen, bekam aber keine Tablette. Ich hatte meine Profilaxe vergessen einzunehmen.
Um 20.00h durfte ich dann nach Hause.

Wieder zu Hause der 1. Schock. Es hörte am Arm nicht auf zu bluten.
Brigitte und ich legten einen blauen Druckverband an.
Auch die Nase blutete stärker.
Dann der nächste Schock.
Ich ging zur Toilette und hatte viel Blut im Stuhl, in der Schüssel.
Das war wieder so ein Alarmzeichen, und wir wussten nicht, was wir machen sollten.
Brigitte sagte schlafe erst einmal, dann sehen wir weiter.
Ich hatte nur Alpträume von schwarzem Blut.
Ich stand auf, und ging zum Computer.
Das ist nun mein Bericht.

Ich fühle mich nicht mehr so schlapp.
Soll nun am Montag zum Hausarzt zur Blutentnahme, um zu sehen ob die Thrombozyten angeschlagen haben.
Nun friere ich, und gehe wieder ins Bett.
Tatsächlich hat sich der Darm beruhigt. Nur noch Blähungen
Schlafen werde ich wohl nicht können.

Ist das alles normal?

Morgen Vormittag kommt ein Sanitäter vom Palliativdienst.

Lieben Gruss
hartmut

[Advo024]

Lieber Hartmut,

deine Kraftreserven scheinen enorm. Das freut mich sehr. Aber du musst nicht alles alleine schaffen.
Die Fürsorge von Brigitte und die der Helfer von der Palliativpflege können deine Kräfte hochhalten.

Betroffen habe ich deinen Bericht zum Blutverlust gelesen und wurde an ähnliche Erlebnisse erinnert.
Verstehen kann ich nicht, wenn bei bekannt niedrigen Thrombozyten-Werten nach jeglichen Infusionen
nicht sofort ein Druckverband angelegt und ein abwartendes Verbleiben auf der Station zur Kontrolle
betrieben wird. Bekanntermaßen lassen sich in dieser Situation Blutungen bereits nach kleinsten
Verletzungen nur schwer stillen. Doch auch bei Victor sorgte erst ein regelrechtes Blutbad dafür, dass
nachfolgend Prophylaxe an der Tagesordnung war.

Bei besonders niedrigen Werten kann es leider auch zu Blutungen aus dem Darm kommen.
Hilflos wie auch Brigitte habe ich dann Flüssigkeit (Fresubin, Mineralwasser und Saftschorlen) gegeben,
sowohl Beine wie Oberkörper hochgelagert und inständig darauf gehofft, mit Schlaf und Ruhe möge es
trotz unbequemer Lage bald besser werden.
Das ist dann nach den Thrombozyten-Gaben tatsächlich geschehen.

Nun sollten in der jeweils betroffenen Linie (Erythrozyten, Thrombozyten und gegebenenfalls auch
Leukozyten) Niedrigwerte festgelegt werden, bei denen rechtzeitig die nächsten Infusionen vorgesehen
werden. Die engmaschige Kontrolle dazu fand bei Victor auch wegen der Chemo wöchentlich statt.

Mit euch hoffe ich auf verbesserte Blutwerte schon am Montag.

Liebe Grüße
Silvia

[Hartmut S]

Liebe Silvia,

die Blutung hat aufgehört, auch der Druckverband, den ich Hartmut angelegt habe, war effektiv.

Hartmut hatte nach langer Zeit endlich mal wieder Appetit und hat sich heute Nacht 2 Eier gekocht und ein Brötchen gegessen.

Vorhin war der Palliativdienst hier, war ganz zufrieden mit dem derzeitigen Ergebnis. Morgen früh fahren wir zum Hausarzt zum Blut abnehmen, mal sehen, was die Transfusion gebracht hat. Danach entscheidet sich ja, wie es weiter geht.

Wir werden berichten.

Liebe Grüße
Brigitte

[W.Rellok]

Lieber Hartmut,

in diesem Zustand der Schwäche musst du dich besonders vor einem Sturz in Acht nehmen.

Dies gilt natürlich auch für dich, liebe Brigitte.

Die Blutwerte werden sich - wie Silvia schrieb - verbessert haben.

Liebe Grüße

Winfried

[Hartmut S]

Liebe Silvia, lieber Winfried,

auf Stürze passen wir auf.
Ich habe heute den ganzen Tag auf dem Sofa gepennt.
Der Tag gestern war wohl doch zu anstrengend.

Diesen kleinen Druckverband haben die schlicht weg vergessen.
Da war Chaos pur.
Nun tut das gesamte rechte Bein weh. Kann wohl eine NW der Infusion sein.

Falls sich Antikörper bilden, kann ich noch eine für mich zu geschnittene Transfusion erhalten, aber ich glaube ich vertrage das Blut.

Das rechte Auge scheint wieder gut zu sein.
Eine kleine Lichtempfindlichkeit auf beiden Augen besteht aber noch.
Ich soll das beobachten.

Bis Morgen
Gruss
hartmut

[Hartmut S]

Liebe Silvia,

so langsam bin ich am verzweifeln. Ich habe die Blutwerte von heute vor mir liegen. Thrombozyten sind bei 26 und der HB-Wert liegt bei 8,7, Erythrozyten 2,7, es sind auch noch weitere andere Werte, die nicht gut sind, was dann ja wohl bedeutet, dass die Transfusion nichts gebracht hat. Bin mit meinem Latein am Ende, da ich nicht weiß, wie ich Abhilfe schaffen kann.
Auf jeden Fall werden wir morgen nochmal in die Klinik fahren. Vielleicht war ja eine Unverträglichkeit die Ursache, dass die Transfusion nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.
Mal schauen, was da herauskommt.
Zur Zeit bin ich nämlich auch etwas gehandikapt, habe mir eine Lungenentzündung zugezogen (wahrscheinlich auf den zugigen Gängen im Krankenhaus. Bei 11 Stunden Aufenthalt dort wohl auch kein Wunder).

Erstmal liebe Grüße
Brigitte

[Advo024]

Liebe Brigitte, lieber Hartmut,

bitte bleibt ruhig, auch wenn es schwerfällt.

Der HB-Wert ist schon wesentlich verbessert und liegt nun deutlich über 7 g/dl.
Das ist gut und trägt erfahrungsgemäß erheblich zum Wohlbefinden bei.

Nicht schön ist der weitere Abfall des Thrombozyten-Wertes. Eigentlich sollte dieser bereits einige Stunden
nach einer Thrombozyten-Transfusion steigen. Einen Abfall auf 21 g/l hat Victor nervös verkraftet, bevor
nach einer Thrombozyten-Gabe ein Wiederanstieg einsetzte. Wir wurden beruhigt, dass mit der Transfusion
auch gewartet werden könne. Wichtig sei es dann aber, jede Verletzung zu vermeiden und gegebenenfalls
sofort mit Druckverbänden äußere Blutungen zu stoppen.

Was ist mit dem Blutverdünner geschehen, der die Gerinnungsfähigkeit des Blutes herabsetzt?
Er kann die Wirkung einer Thrombozyten-Transfusion reduzieren oder gar aufheben.
Wurde Eliquis nach Rücksprache mit dem Arzt (!) abgesetzt oder neu dosiert?
Da kann noch eine gute Stellschraube verblieben sein, die sensibel eingestellt werden sollte.

Wurden sowohl Erythrozyten wie auch Thrombozyten parallel verabreicht?
Das kann zu Lasten der Thrombozyten gehen.
Der Onkologe von Victor empfahl bei der Planung einige Tage dazwischen zu belassen.
Jedenfalls aber sollten bei der taggleichen Blutverabreichung rote Blutkörperchen den Thrombozyten folgen,
ihnen jedoch nicht vorausgehen. Da wir Abstand hielten, weiß ich nicht mehr, welcher Grund für diese
Reihenfolge bestand, aber das sollten die Ärzte eigentlich wissen und beherzigt haben.

Im Übrigen scheint mir die mögliche Aufklärung in der Klinik sehr empfehlenswert. Die sollten Antworten haben.

Euch beiden wünsche ich von Herzen eine baldige Besserung.

Liebe Grüße
Silvia

[Hartmut S]

Gestern viel Blut im Stuhl. Das war das 2.X
Heute nur schwarzer Durchfall.
Brigitte meldet sich später, sie telefoniert heute morgen viel.

Nach Segeberg fahre ich nicht mehr.
Ich lass mich morgen in die UNI fahren. Notaufnahme.
Lieben Gruss, liebe Silvia und Winfried.

PSA 307

Sonst keine Schmerzen.

hartmut

[Hartmut S]

Liebe Silvia, lieber Winfried,
heute hat Hartmut zum Glück kein Blut mehr im Stuhl, nur Durchfall.
Der Palliativdienst und auch die Uni sagen, da der Hämoglobinwert sich verbessert nach der Transfusion, erholt sich der Wert jeweils um 1.0, deshalb ist vorerst keine weitere Transfusion erforderlich.
Nun lassen wir täglich Blut abnehmen.
Wir haben Kontakt mit Prof. Becker, Uni Kiel, Kontakt aufgenommen und hoffen, dass wir zeitnah einen Termin bekommen. Das entscheidet sich morgen.
Mal sehen, wie es weiter geht.

Liebe Grüße
Brigitte

[Advo024]

Liebe Brigitte, lieber Hartmut,

Euer Plan ist gut. Die Uniklinik dürfte grundsätzlich besser geeignet sein.

Die engmaschigen Blutkontrollen erscheinen notwendig, solange sich
zwar der HB-Wert (Erythrozyten) mit den „EK-Packs“ nicht aber auch
der Thrombozyten-Wert mit den speziellen „Thrombo-Packs“ stabilisiert
hat.

Liebe Grüße
Silvia

[Hartmut S]

Liebe Silvia,

schitt, Brigitte geht es so schlecht, sie hätte ins KH müssen.
Brigittes Arzt kommt aber nun heute Nachmittag. Er kennt unsere Lage.

Ich hatte nur 2 Konserven bekommen, keine Thrombozyten solo.

Meine Daten sind nun für die Beschwerde in Bad Segeberg.
Habe dem Oberarzt gesagt, dass ich mit dem verstorbenen Direktor der Klinik, Günther Pahl und deren Familie befreundet bin. Meine Tochter war lange mit dem Sohn zusammen.
Der Günther Pahl wird heute noch jedes Jahr geehrt.
Ich mache so etwas sonst nie. Spreche selten mit dem befreundeten Sohn darüber, weil er die Klinik liebt.

Wir haben mit dem Nuklearteam gesprochen. Wegen dem Blutverlust soll ich in die Notaufnahme der UNI gehen. Keine lange Wartezeit. Ist immer ein Notfall.
Die haben alle Unterlagen von mir vorliegen.
Ich beobachte es noch.

Meine Ärzte gehen nicht von Krebs aus.
Alle Organe bei mir sind Krebsfrei. Auch sehen sie nur ein Divertikel, keine Stenose.
Sie haben sich die Bilder noch einmal angesehen.

HB- 8.0
Thrombozyten- 20

Lieben Gruss
hartmut

[Advo024]

Liebe Brigitte, lieber Hartmut,

eine Lungenentzündung ist niemals gut, aber für Brigitte geht es mit Blick auf die COPD
ja um mehr. Ich hoffe mit euch, dass die Lungenentzündung schnell in den Griff zu
bekommen ist und es zu keiner Verschlechterung der COPD kommt.

Hinsichtlich der Blutkonserven nehme ich an, dass bislang allein Erythrozyten
(die roten Blutteilchen) zur Stabilisierung des HB-Wertes verabreicht wurden.
Sogenanntes Vollblut mit allen Inhaltsstoffen gibt es nur gaaanz selten. Ich fand die
mehrfachen unterschiedlichen Transfusionen zwar sehr umständlich, aber es soll
risikoärmer und unproblematischer sein, das Blut in seine Bestandteile aufgetrennt
zu lagern und dann später auch in Einzelteilen zu transfundieren.

Dann macht es Sinn, zunächst das Ansprechen in der Erythrozyten-Linie zu
verfolgen und später noch Thrombozyten-Konzentrate (gegebenenfalls auch
Lymphozyten-Konzentrate) zu ergänzen. Zu den Thrombozyten tun sich die Ärzte
erfahrungsgemäß viel schwerer. Allein das Absinken des Wertes reicht ihnen
zumeist nicht. Spontane Blutungen und die Angst des Behandlers vor
Blutungskomplikationen beim Absaugen der Flüssigkeit aus den Pleuraräumen
brachten bei Victor die Wende. Vielleicht reichen bei dir auch schon die Blutungen.
Mit dir glaube ich, dass du dazu bei der Uniklinik besser aufgehoben bist, zumal
sie dort deine Unterlagen auch im Übrigen verfügbar haben.

Liebe Grüße
Silvia