Mit der Bitte um Antwort

[Michi1]

Man sollte sich von solchen Aussagen, wie Lebenserwartung, nicht runterziehen lassen. Ich lebe schon fast 23 Jahre so wie wenn es mein letzter Tag wäre. Und trotzdem habe ich heuer schon wieder 2 Obstbäume im Garten neu gepflanzt. Auch wurde mir am Donnerstag wieder ein neuer Spinkter eingesetzt. Das alles mit 73. Ich will einfach noch sogar gut Leben. Verzichte auf nichts.

[W.Rellok]

Liebe Martina,

Ich danke euch für eure Mutmachzeilen. Meinem Vater geht es gut wie lange nicht, bewirtschaftet den Garten, war gestern im Kirschbaum zum Kirschenpflücken....aber eben die Psyche. Statt das der Arzt Mut macht, weitere Wege aufzeigt, zieht er ihn runter. Mit dem Ergebnis, dass er schon mal anfängt, sich von seinen Sachen zu trennen, (braucht er ja alles nicht mehr) tut schon weh ..
Danke fürs Zuhören, auch wenn ich damit fachlich nichts zum Forum beitragen kann.
Martina

doch!

Dein Beitrag ist außerordentlich wichtig als fachlicher Beitrag. Meine Enkelin als Medizinstudentin findet deinen/euren Beitrag eminent wichtig. Im Studium sollte der zukünftige Arzt schon lernen, wie man umgeht mit dem Patienten...

Bitte berichte weiter.


Winfried

[Martina1701]

Guten Tag, mal wieder bin ich ratlos und suche eure Hilfe und Erfahrung. Mein Vater klagt über massive Schmerzen im im März bestrahlten Oberschenkel. Er kann kaum gehen, seit Montag ist es nun deutlich schlechter. Ist das ein normaler Verlauf bei Knochenmetastasen? So schnell eine Verschlechterung? Nach Bestrahlung im März? Da sollte doch erst mal nichts sein? Gerade sitzen wir beim Röntgen.
Danke für euer Ohr
Martina

[Advo024]

Liebe Martina,

deine Beunruhigung kann ich gut nachvollziehen. Doch sollte nun erst einmal -mit aller Skepsis- die Diagnostik abgewartet werden. Einen „normalen“, vorhersehbaren Verlauf bei Knochenmetastasen gibt es nicht.
Die Röntgenaufnahmen können nun zumindest erst einmal ein etwaiges Bruchgeschehen offenbaren beziehungsweise ausschließen. Ob und welchen Erfolg die Bestrahlung hatte, bleibt festzustellen.

Victor musste mit seinen Knochenmetastasen ohne vorherige Anzeichen eine rapide Verschlechterung in kurzer Zeit bis hin zu Lähmungserscheinungen erleben. Trotz aller anderen vorgeblichen Ursachen, die von den verschiedenen Professoren aus deren jeweiligen Fachrichtungen und verschiedenen Untersuchungsmethoden täglich neu unterschiedlich interpretiert wurden, hat letztlich wohl eine der eingewachsenen Metastasen auf einen Nerv gedrückt. Denn mit Rückgang des PSA und kurzer physiotherapeutischer Mobilisierung blieb von den Beschwerden nichts, was einer weiteren Behandlung oder gar einer der vorgeschlagenen Operationen bedurfte. Heute ist Victor wieder so fit, als wäre nichts geschehen.

Wir wollen auch mit der frühen Lu 177 Behandlung dafür sorgen, dass es so bleibt. Die Idee, bereits während der laufenden ADT -ohne vorherige Chemo- mit der Lu eine zeitnahe Verbesserung zu erreichen,
scheint aufzugehen. Der Rückgang des PSA und insbesondere die schmerzfreie Beweglichkeit sind gute Zeichen.
Nächste Woche erhalten wir die neuen Werte, die dann mit ausreichend Abstand zur ersten Lu-Gabe -ohne Einfluss durch eine Vitamin D Substitution- aussagekräftigere Ergebnisse liefern sollten.

Deinem Vater und dir wünschen wir eine schnelle, treffende Diagnose und baldige Besserung.

Liebe Grüße
Silvia

[Martina1701]

Liebe Silvia,
herzlichen Dank für deine Rückmeldung. Ich habe eure Geschichte verfolgt und immer Anteil genommen. Ja, selbst wenn eine Metastase der Übeltäter ist, kann euer Beispiel zeigen, dass es Besserung gibt. Da bin ich etwas ruhiger.
Der Orthopäde hat eine Röntgenuntersuchung veranlasst. Der Knochen stellte sich normal da. Ich dachte, dass die bestrahlte Metastase irgendwie zu erkennen wäre. Also oberschenkelknochen ok. Im Bereich des Beckens sah er einige Stellen, die er als metastasenverdächtig einstuft. Kann ein Röntgenbild das überhaupt anzeigen? Was ist dann mit Knochenszintigrafie und MRT, Pet Ct.... haben wir im Frühjahr doch alles gemacht.
Am 26.09. soll mein Vater zum MRT.
Liebe Grüße
Martina

[Advo024]

Liebe Martina,

zunächst ist es gut, dass kein Bruchgeschehen vorliegt. Doch allein aufgrund von Röntgenaufnahmen halten wir eine abschließende Beurteilung für nicht ausreichend gesichert.
Ausweislich des Profils deines Vaters ist die letzte aussagekräftige Bildgebung mittels PET/CT Anfang des Jahres erfolgt.
Eine aktuelle Verlaufskontrolle -insbesondere bei einer befürchteten Progression der Knochenmetastasen- mit weiterer Bildgebung sollte daher zeitnah folgen.
Dazu ist die anberaumte MRT ein erster Schritt, dem gegebenenfalls weitere folgen.
Einen guten Überblick der verschiedenen Bildgebungsverfahren mit deren jeweiligen Vor-, Nachteilen und Grenzen gibt der nachfolgende Kurzbeitrag.

https://cme.medlearning.de/amgen/bildgebende_diagnostik_knochenmetastasen_rez1/pdf/cme.pdf

Und ja, bei Victor glaubten nach jeder weiteren Untersuchung die verschiedenen Professoren andere Ursachen für die Lähmung und Schmerzen zu erkennen.
Ihr solltet immer kritisch nachfragen und etwaige Ungereimtheiten ansprechen.
Bestätigt sich die Fortentwicklung der Knochenmetastasen unter laufender ADT (teilweises Therapieversagen) kann dies ein ausreichender Grund zur LU Therapie ohne vorherige Chemo sein.
Lasst euch dies dann für die Krankenkasse schriftlich bestätigen. Bei uns waren die Herren Professoren froh, so die Verantwortung an die Uni Bonn zur LU-Behandlung abgeben zu können.

Bei unserer (privaten) Krankenversicherung kam es bislang zu keiner Nachfrage oder gar Ablehnung der Leistung.
Die erste Teilrechnung zur LU ging problemlos durch. Ob die Erstattung schließlich in voller Höhe erfolgen wird, müssen wir allerdings noch abwarten.
Vorher nachgefragt haben wir bewusst nicht.

Liebe Grüße
Silvia

[Martina1701]

Danke Silvia, ich denke, dass wir uns mit der Lu Therapie auseinandersetzen müssen, dachte es bleibt noch etwas Zeit nach der Bestrahlung im März bei sinkendem PSA. Vielleicht ist es doch nur eine Reizung eines Nerves durch den Spinalksnal? Ich will die Hoffnung noch nicht aufgeben.
Martina

[Martina1701]

Hallo in die Runde, kurze Rückmeldung von uns. Die Schmerzen im linken Bein sind trotz " Schmerzcocktail" aus Novalgin, Paracetamol und Ortoton immer noch da. Das drückt mächtig auf die Psyche. Das Gehen fällt schwer, das Bein knickt immer mal weg. Der Aktionsradius ist seit nunmehr drei Wochen erheblich eingeschränkt. Der HA ist zugänglich, aber ratlos, der Orthopäde mochte das MRT am 23. 9. abwarten. Und wir hängen irgendwie in der Luft....
Habt einen schönen Tag
Martina und Papa

[Reiner mit E]

Hallo Martina,

ich kenne das Problem nur zu gut. Bisher versuchte ich mich immer mit Hilfe meines Urologen selbst einzustellen, was die Schmerztherapie betrifft. Also ich sagte was ich will und er ging den Weg unterstützend mit mir. Aber man macht hier automatisch Fehler, zum Beispiel, wenn es mal besser ist, versucht man die Dosis zu reduzieren oder aber gleich wieder ein anderes Schmerzmittel weg zu lassen. Man muß aber versuchen, einen Pegel zu erreichen, der annähernd immer gleich ist.

Bai meinem letzten Krankenhausaufenthalt vor ca. 10 Tagen wurde mir aufgrund meiner trotz starken Schmerzmitteln ein Schmerztherapeut aus der Schmerzambulanz zugewiesen mit dem ich über dieses Problem sprach. Er hat dann meine Medikation umgestellt und seit einigen Tagen kann ich tatsächlich wieder klar denken und meine Schmerzen halten sich vorwiegend im Hintergrund.

Was mir bei der Medikation bei Deinem Vater auffällt, Novalgin ist gut , aber nicht stark genug, Paracetamol noch schwächer und das Ortoton ist lediglich ein Muskelentspannungsmedikament. Meiner Meinung nach einfach die falsche Medikation, da ich weis welche Schmerzen Deinem Vater die Psyche kosten.
Sollte es sich bei Deinem Vater zum Beispiel auch um Nervenschmerzen handeln, helfen die aufgeführten Medikamente kaum. Das gilt es jetzt heraus zu finden.

Vielleicht könnt Ihr in Eurem Bereich versuchen herauszufinden wo sich eine Schmerzambulanz befinet oder Ihr findet direkt einen Schmerztherapeuten.

Gruß Reiner

[Martina1701]

Danke Reiner, die Medikation nimmt er so seit Donnerstag. Vorher die Kombi aus Ibuprofen 600 und Novalgin. Das hat nichts gebracht und sa mein Vater meinte, dass der Muskel weh tut, kam die Änderung. Er kann zum Beispiel das Bein nicht hoch genug heben um Treppen zu steigen, ins Auto bekommt er das Bein auch nicht. Ich weiß nicht, wie lange es brsuchr, um einen Pegel aufzubauen. Vielleicht hat da jemand Ahnung?
Liebe Grüße
Martina

[Reiner mit E]

Meines Wissens dauert es ein paar Tage bis sich ein konstanter Pegel aufbaut. Das kommt auch auf die Medikamente an. Wichtig ist einfach, das die Wirkung rund um die Uhr, also 24 Stunden gleichbleibend ist. Genaueres kann Dir da aber der Schmerztherapeut sagen.

[Martina1701]

Danke Reiner, wir hoffen jeden Tag auf irgendeine Wirkung.

[Advo024]

Liebe Martina,

drei Wochen mit Schmerzen und Lähmungserscheinungen sollten nicht sein.
Reiner hat daher aus guten Gründen auf die zeitnahe Einschaltung eines Schmerztherapeuten hingewiesen.
Insbesondere die durch Knochenmetastasen verursachten extremen Schmerzen lassen sich nur selten vom Hausarzt in den Griff bekommen.
Als wir zur Vorbesprechung der Lu in Bonn waren, wurde seitens Prof. Essler daher als erstes die Schmerzsituation angesprochen.
Neben der weiteren Diagnostik sei gegebenenfalls ein Schmerztherapeut zu Rate zu ziehen. Gleiches gelte zu jeder Zeit der Behandlung.
Die Schmerzfreiheit sei wesentlicher Faktor einer gelingenden Behandlung.

Dies können wir in der Nachschau auch hinsichtlich der vorherigen Behandlungsversuche im örtlichen Krankenhaus (Prostatazentrum) nur bestätigen.
Mit Schmerzen gehen alle Mobilisierungsversuche ins Leere.
Es werden bestenfalls Schonhaltungen eingenommen, die eine Besserung hindern.

Damals wurde uns -auch wegen der schnelleren Durchführung der zahlreichen Untersuchungen- die stationäre Aufnahme dringend ans Herz gelegt.
Dies könnte mit Blick auf den fernen Termin auch nur zum MRT bei wegknickendem Bein und fehlender Fähigkeit zum Anheben des Beins
auf Stufenhöhe vielleicht auch für deinen Vater in Betracht kommen.

Liebe Grüße
Silvia

[W.Rellok]

Multimodale Schmerztherapie

Liebe Martina,

ich weiß, es ist zum Verzweifeln. Wenn es um den Tumor geht, gibt es kluge, hilfreiche Hinweise. Bei der Schmerztherapie herrscht auch weiterhin ein fragwürdiges Chaos.

Rührt möglicherweise noch aus der Zeit, wo man den jungen Assistenzarzt gemaßregelt hat, wenn er bereits v o r der Diagnose eine Therapie eingeschlagen hat. Berühmtes Beispiel: Blinddarm bricht durch, weil es dem Patienten nach einer fürsorglichen Behandlung besser ging und der diagnostische Griff auf den Bauch nicht mehr so schmerzhaft war...
Alles Geschichten von anno dazumal.

Reiner und Silvia haben wichtige Hinweise gegeben. Ich möchte dir raten, fordere für deinen Papa eine (zit. Wikipedia):

Der Ansatz der multimodalen Schmerztherapie geht von einer kombinierten Schmerzbehandlung aus, die eine interdisziplinäre Behandlung von Patienten mit chronischen Schmerzzuständen (z. B. Wirbelsäulenleiden^[1]), einschließlich Tumorschmerzen unter Einbeziehung von psychiatrischen, psychosomatischen oder psychologischen Disziplinen, nach einem ärztlichen Behandlungsplan mit Behandlungsleitung umfasst.

Winfried

P.S. glaub mir, ich könnte gelegentlich aus der Haut fahren: Orthopäde möchte das MRT am 23.9.22 abwarten...

[Martina1701]

Danke für eure wertvollen Hinweise. Ich habe heute beim MRT noch mal Druck gemacht, herausgekommen ist ein Termin am Freitag, nicht zufriedenstellend, aber besser. Um die Schmerzen werde ich mich morgen noch einmal kümmern. Der Hausarzt ist ja bemüht, nur ratlos. Silvia, an eine Einweisung habe ich tatsächlich auch schon gedacht, oder die Notaufnahme der Neurologie am Wochenende, dies wollte mein Vater aber nicht. Ohne Bildgebung kommen wir nicht weiter.
Habt vielen Dank
Martina