U50 - Wie offen seid ihr gegenüber euren Mitmenschen bezüglich eures Prostatakrebses?

[lutzi007]

Ja, bei den Chemositzungen lasse ich mir gerne auch was von meinen Sitznachbarn erzählen. Am schönsten finde ich, wenn wir dann auch mal über irgendwas lachen können. Es ist da schon erstaunlich. Da sitzen viel sterbenskranke Leute aller Altersklassen und trotzdem gibt es da auch was zu lachen.
Die lieben Assistentinnen tragen da besonders viel zur guten Stimmung bei. Soweit ich das mitbekommen habe, werden die auch mit großer Wertschätzung von ihrem Chef behandelt.
Mit dem Kainsmal meint Karl wahrscheinlich den Haarausfall am Kopf. Das fällt natürlich nur auf, wenn man da vorher noch viele Haare hatte.

[Optimist1954]

...Mir graut es davor, wenn ich mal Chemo machen muss, ich nicht mehr selbst entscheiden kann, wer was wissen soll und ich mit dem Kainsmal auf der, nun sehr großen Stirn, herumlaufen muss....

Karl,
Haarausfall ist eine der harmlosesten Nebenwirkungen bei einer Chemo. Die Haare wachsen wieder. Wer es problematisch sieht, kann in dieser Zeit Mützen, Hüte, Perücken aufsetzten. Als bei mir so nach ca. 2 Wochen die Haare büschelweise ausgefallen sind, hat es mich gefreut, es war ein Zeichen dass die Chemo im Körper zu wirken beginnt. Bin wegen meiner vorübergehend fehlenden Haare selten darauf angesprochen worden. Lediglich mein Mund-/Nasenschutz den ich draußen wegen der Infektionsgefahr getragen habe (Corona war 2017 noch kein Thema) hat gelegentlich zu Nachfragen geführt. Hab dann kurz von der Chemo erzählt, das wars.

Die Gedanken, ob es jemand merken könnte, wenn Du dich u. U. in ferner Zukunft einer Chemo unterziehst und wer dann wegen Deiner Krebserkrankung mitleiden könnte, diese Gedanken solltest Du schnell in die hinterste Schublade stecken.
Bei einer Chemo und anderen harten Therapien geht es um ein (vielleicht) längeres und für einige Zeit beschwerdefreies Leben des Patienten.
Überlegungen und daraus Entscheidungen ableiten, die vor einer möglichen Chemo zu treffen wären sind: Chemo ja oder nein, volle Dosis oder abgemildert, Ort der Chemo …

Franz

[urosport]

Lieber Lutz,

schön, von dir zu hören und ganz schön, wenn du berichten kannst, dass ihr bei der Chemo auch lachen könnt - etwas besseres, befreienderes gibt es nicht - und ja es ist erstaunlich was du berichtest aber wahrscheinlich wollen doch auch alle diese "normalisierende" Entspannunng spüren.

Ja Lutz, das habe ich so gemeint, meine Krankheit, für jeden sichtbar wie eine Monstranz vor mir her tragen zu müssen, wäre mir ein Greul - ich leide lieber anonym.

Liebe Grüße, Karl

[urosport]

Franz,

es ist mir klar, dass du vollkommen Recht hast, dass der Haarausfall die wohl geringste körperliche Nebenwirkung darstellt. Für mich stellt das aber einen Kontrollverlust dar, ich habe es nicht mehr in der Hand, wem ich informiere, der Chaot aus dem Verein, weis es genauso wie die Menschen die mir wichtig und die mir gewogen sind.

Natürlich will ich den Gedanken Chemo in die hinterste Schublade verbannen, nur ich suche mir das nicht aus, mein Hirn durchdenkt einfach den Krebserkrankungsverlauf meines Vaters. Und die verlief leider alles andere als gut, praktisch nur eine Qual bei sehr überschaubarem Nutzen. Dann darf ich mir wieder von meinem Urologen anhören, dass ab 2004 die Chemo ja viel besser verträglich geworden ist. Nur wenn ich dann wieder lesen muss, dass die Chemo im Schnitt nur 3 Monate Lebensverlängerung bringt? Ich bin wirklich hart im Nehmen, ich kann kämpfen, nur ein halbes Jahr Qual für drei Monate mehr mit heftigen Nebenwirkungen leben - ich bin kein Masochist.

Karl

[urosport]

Lloyd,

schön zu lesen, dass du (fast) niemanden anlügst - da sind wir uns wohl ziemlich nahe ;-) Aber die Protata ist ein intimes Sexorgan! Mich hat es, nach all der Aufklärung, Information, Gesprächen etc. wie ein Blitz getroffen, als ein halbes Jahr nach der RPE, die Strahlenärztin meine CD zeigt und dann sagt: "Hier sieht man schön ihre Clips..." nein, es war nicht schön die Abklemmung meiner Samenleiter zu sehen. Beim pathologische Befund ebenso, "Samenblase ohne Befund" warum wird die mit entfernt, ging mir als erstes durch den Kopf. Man gewöhnt sich zwar an die Tatsachenfeststellungen aber trotzdem trifft es mich immer.

Karl

[Michi1234]

Ich sehe das auch so, die Prostata ist schon was sehr spezielles beim Mann in Verbindung mit Sexualität etc. Ich habe bislang ganz offen nur mit meiner Familie und meinem besten Freund gesprochen. Mir reicht das so.
Ich arbeite in einer großen Firma und ich kenne die ekligen Lästereien hinter vorgehaltener Hand....gibt echt krasse Menschen, vermute dahinter steckt einfach nur Angst es selber erleiden zu müssen bzw Unsicherheit.

Wer mich fragt, dem erzähle ich irgendetwas anderes. Das ich da nicht offen und frei mit umgehe ist sicherlich ein Selbstwertproblem meinerseits. Andererseits geht's auch keinem etwas an, bei dem ich es nicht möchte.

[urosport]

Hi Michi,
Schön, dass sich noch ein Großunternehmensgeschädigter gefunden hat. Bei uns ging niemand mit seinen Schwächen offen um. Zwei hatten Nervenzusammenbruch, haben nicht darüber gesprochen. Aber die Einschätzung der Führungskräfte sicherte schon durch, nicht belastbar, nicht förderungsfähig.
Oder ein Kollege, der sich damit brüstete, dass er von der Führungskraft X weiß, dass er Impotenz ist. Parallel wurden man auf den Führungskräfteschulungen getriggert, als gute Führungskraft müssen Sie alles über Ihre Mitarbeiter wissen. In so einem Umfeld baut man kein Vertrauen auf.

Karl

[buschreiter]

Der Grat zwischen Unterstützung und Übergriffigkeit ist ein schmaler. Ich hatte damals einen sehr authentischen Vorgesetzten, dessen Anteilnahme sehr glaubwürdig war. Lag vielleicht auch an seiner eigenen Krebsgeschichte…
VG
Achim

[Advo024]

Lieber Karl,

ja, es stimmt. Möchte man sich nicht versteckt halten, werden die Folgen einer Chemo-Therapie in deren Verlauf regelmäßig nach außen sichtbar,
ohne dass es einer Kommunikation dazu bedarf. Statt in solcher Situation fragend und unsicher betrachtet zu werden, hilft an geeigneter Stelle
ein früher offener Umgang mit wenigen erklärenden Worten. Diese müssen für unbeteiligte Dritte schließlich keine Einzelheiten über die Art der
Krebserkrankung und deren konkrete Auswirkungen enthalten.

Bei Victor haben wir so gute Erfahrungen gemacht. Es wurden etwa Termine bei Gericht, die sich regelmäßig nur mit besonderen Begründungen
und Nachweisen verlegen lassen, hiernach ohne neuerliche Erklärung wunschgemäß eingerichtet.

War ich allein bei Gericht, wurde anteilnehmend, aber unaufdringlich nach dem Befinden Victors gefragt und ihm gute Wünsche übermittelt.
Stets durfte ich mein Handy auch während der Verhandlungen im Blick halten und bei Bedarf mit nur kurzem Blickkontakt den Saal verlassen.
War Victor persönlich zugegen, wurde er ohne Krankheitsbonus behandelt wie alle anderen auch. Gab es von Victor -wie zuletzt noch-scharfe Worte
in der Sache, scheute sich niemand, der es inhaltlich vermochte, auf diese ohne falsche Rücksichtnahme entsprechend zu reagieren.

Auch privat wurde bei Treffen auf die eingeschränkten Möglichkeiten Victors Rücksicht genommen, was ohne Kenntnis von der Erkrankung und
deren jeweiligen Behandlung schwieriger gewesen wäre. Schließlich war einiges an früheren Aktivitäten nicht mehr problemlos machbar.

Äußerliche Veränderungen, wie sie mit schwindender Haarpracht sichtbar wurden, hat Victor relativiert und im Vergleich mit seinem um viele Jahre
jüngeren Bruder, der schon früh ohne Krankheit seine Haare verlor, bedauernd aber gelassen betrachtet.
Wichtig war ihm allein, dass es mich nicht störte, was nicht der Fall war.
Vielleicht kann auch dir deine Frau am besten vermitteln, wie wenig es in einer potenziell lebensbedrohlichen Situation auf Äußerlichkeiten ankommt.

Keinesfalls mögen solche vorübergehenden Aspekte zu einer Ablehnung der Chemo führen. Dienlicher scheinen mir die Berichte von Franz (Optimist)
und Martin (Hualan), die erfolgreich ihre Chemo beendet haben. Auch die detaillierten Schilderungen von Lutz dürften geeignet sein, deine Gedanken
gegebenenfalls in die wesentlicheren Bahnen zu lenken.
Schließlich mag im Fall der Fälle künftig im Fokus stehen, wie sich eine etwaige Chemo-Therapie an deine individuellen Anforderungen bestmöglich
anpassen lässt.

Letzten Endes kehrten bei Victor schon kurze Zeit nach letzten Chemo-Infusion die ersten flaumartigen Haare noch vor seinem Tod zurück,
was deren Bedeutungslosigkeit nur unterstrich.

Liebe Grüße
Silvia

[lutzi007]

Silvia hat es sehr schön geschildert: Am besten hilft an geeigneter Stelle ein früher offener Umgang mit wenigen erklärenden Worten.
Die meisten meiner Bekannten dachten sogar, ich hätte nur mein Outfit umgestellt vom Kurzhaarschnitt auf "moderne" Glatze. Mein Sohn wollte mir am liebsten den Kopf sauber nassrasieren. Er meinte, das sähe noch flotter aus. Mir reichte der Haarschneider mit Stellung 1mm.
Kamen mir die Gesichter von entfernteren Bekannten als zu stark fragend vor, "erlöste" ich sie, indem ich einfach lächelnd sagte: "Mache gerade eine Chemo. Da fallen gerne auch mal die Haare aus." Die Reaktionen reichten dann von starker Betroffenheit bis zu anerkennenden Worten wie: "Das steht Dir gut!"
Insgesamt habe ich alle bisherigen Reaktionen als für mich positiv empfunden.
Mir macht es auch nichts aus, wenn jemand Mitleid mit mir hat. Das kann ich ganz gut aushalten.

[Michi1]

Ich lebe schon 24 Jahre mir einer halbseitigen Gesichtslähmung. Hat auch nicht lange gedauert, bis das für andere ganz normal war. Habe mich deswegen auch nicht zurückgezogen.

[urosport]

Liebe Silvia,

so wie du es beschreibst, ist es mit der Information über Victors Erkrankung gut gelaufen, Anteilnahme, Rücksichtnahme ohne Aufdringlichkeit aber auch ohne Krankenbonus.

Zur Haarpracht, ich bin nicht eitel nur meinem angeschlagenen Selbstbild, tut es gut, sich von Zeit zu Zeit vor dem Spiegel zu stellen und die Frage: "Sieht so ein 62jähriger Hochrisikopatient aus?" mit "Du kannst zufrieden sein, du hast dich gut gehalten!" beantworten zu können.

Ich habe einfach Probleme mit Kontrollverlustsituationen, zu etwas gedrängt zu werden: "Du must aber..." ist mir ein Greul. Die einfühlsamen Menschen aus meinem Bekanntenkreis zu informiern, macht wir wenig Probleme, aber ich würde die Idioten gerne aussparen.

Die Haarpracht würden meine Entscheidung - bezüglich der Chemo nicht beeinflussen, mehr die Aussicht auf minimale Haupt- und maximale Nebenwirkungen.

Liebe Grüße, Karl

[urosport]

Lutz,

Silvia schildert nicht schön sondern entwaffnend treffend ;-) Ich denke auch, ich werde mich weiter mit der Situation arrangieren, erst wollte ich niemanden informiern, dann die engste Familie, dann die engsten Freunde, dann war ich auf einer Reha doch einma in einer Gruppensitzung, im Frühsommer werden wir uns, wenn es gut geht treffen - ich denke da normalisiert sich was.

Viele Grüße, Karl

P.S. Lutz ich habe ja unterschwellig schon mal zu einer Entführung im Frühsommer nach Fulda aufgerufen, könntest du nich ggf. entführen lassen?

[urosport]

Hi Michi, ich denke du hast das gut gemacht, sich zurück ziehen führt zu Vereinsammung.

[lutzi007]

Karl, ich bin schon gespannt, ob die Entführung klappt