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ABIRATERONE - Erfahrungsaustausch

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    ABIRATERONE - Erfahrungsaustausch

    Hallo,

    würde gerne den Pfad für einen Erfahrungsaustausch zu ABIRATERONE eröffnen.
    Es wäre interessant von den Betroffenen - die in der Härtefallregelung sind - zu hören, welchen Erfolg Abiraterone ( ...allein oder in Kombination mit ?? ) bislang hatte.


    Ulla

    #2
    Liebe Ulla und lieber Paul,

    gerne.

    Ich biete an, in meine aktualisierte PK-Geschichte
    zu schauen. Dort findet Ihr alle meine Härtefall-Erfahrungen.

    Gruß Werner

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      #3
      Liebe Ulla, lieber Paul,
      ich nehme an, Du hast für den Paul geschrieben, in dessen Profil
      ich aber keine Abiraterone, sprich Zytiga-Anwendung erkenne.
      Bitte tragt das noch ein, also Beginn, Verlauf, NW etc.

      Nein, ich nehme neben den Härtefall-Vorgaben keine weiteren
      Mittel, also nur Abi und 2x 5mg Prednison.
      Weil einmal die Leberwerte schlecht waren habe ich noch Mariendistel-
      kapseln (von Schlecker) hinzugefügt. Hier ist aber m.E. schon "Glaube"
      im Spiel.

      Gruß Euer Werner

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        #4
        Ulla
        Hallo Werner,
        vielen lieben Dank für Deine Antwort.
        Ich habe für einen anderen geschrieben, der ziemlich am Boden zerstört ist weil das mit Abi nicht gut läuft. Jetzt lese ich von Dir ähnliches mit den Erhöhungen. Abi hatte soviel Hoffnung erweckt für die, bei denen die Chemo nichts mehr ausrichtet.
        Nimmst Du nebenher noch irgend etwas anderes das vielleicht die Wirkung nicht voll durchkommen lässt ?
        Auf jeden Fall wünsche ich Dir ALLES ALLES Gute !!
        LG - Ulla

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          #5
          hallo

          ich habe schon berichtet. siehe unter weinreich.

          nehme am härtefall-programm teil. martini-klinik, hamburg.

          bin sehr zufrieden.

          gehe ich kurz auf das anschlagen der arznei ein. in unser gruppe...shg promann-hamburg nehmen an der abi forschung vier personen teil...alle zufrieden...

          zum anschlagen.. es kursiert ein wert, dass nur ca. 70 prozent der arznei anschägt. warum es so ist, ist unbekannt.

          gruss manni

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            #6
            Zitat von Werner Beitrag anzeigen
            Ulla
            Hallo Werner,
            vielen lieben Dank für Deine Antwort.
            Ich habe für einen anderen geschrieben, der ziemlich am Boden zerstört ist weil das mit Abi nicht gut läuft. Jetzt lese ich von Dir ähnliches mit den Erhöhungen. Abi hatte soviel Hoffnung erweckt für die, bei denen die Chemo nichts mehr ausrichtet.
            Nimmst Du nebenher noch irgend etwas anderes das vielleicht die Wirkung nicht voll durchkommen lässt ?
            Auf jeden Fall wünsche ich Dir ALLES ALLES Gute !!
            LG - Ulla
            Hallo Ulla,

            in einem Vortrag berichtete Prof. Heidenreich, dass mit Abiraterone oft eine PSA-Erhöhung erfolgt. Zumindest temporär.

            Das sei aber kein schlechtes Zeichen, sonderen der Beleg dafür, dass Tumorzellen vernichtet werden , die bei Ihrer Zerstörung erhöht PSA ausscheiden.

            Gruß

            Hansjörg Burger

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              #7
              Hallo Ulla,
              ich bin kein Anwender von Abiraterone/Zytiga - das vorweg! Berichten möchte ich Dir, was ich aus der US Community bisher als Erfahrung erkennen konnte.

              1. Ansprechrate ist nicht besonders hoch. Etwa 1/3 sprechen sehr gut an, etwa 1/3 haben eine relative kurzfristige Verlangsamung ihrer PSADTs und bei dem letzen Drittel geht der PSA Wert unvermindert hoch.

              2. Es kommt in etwa der Hälfte der Fälle, die auf Zytiga ansprechen zu einem PSA Flare. Das kann bis zu 12 Wochen dauern bis der PSA Wert dann anfängt zu fallen.

              3. Verschiedentlich wird, wenn Zytiga nicht zum Erfolg führt, zusätzlich LHRH-Analoga verabreicht, da Abiraterone den LH Wert ansteigen lässt.

              Sicher nicht repräsentativ, da sich vermehrt Therapieversager in den Foren wiederfinden!
              Who'll survive and who will die?
              Up to Kriegsglück to decide

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                #8
                Hallo,
                ich nehme Abiraterone seit Februar 2011, bei der 1.Kontrolle starker PSA-Abfall, aber seitdem kontiunierlicher Anstieg von zu Beginn 10 bis jetzt 64PSA, starker Anstieg der AK von unter 100 auf jetzt 550.
                Die Verdopplungszeit des PSA hat sich aber reduziert von vor der Therapie "14 Tage" auf jetzt "2 Monate".
                Dies werte ich als Teilerfolg, zumal ich keinerlei Nebenwirkungen verspüre.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo,

                  ich freue mich, dass sich zwischenzeitlich Betroffene aus der Härtefall-Regelung eingebracht haben.
                  Ich wünschte - es wären noch einige MEHR !!!


                  Für alle, die sich nicht öffentlich dazu äußern wollen / können, bitte eine PN mit Infos an mich.

                  Andi, was ich nicht verstehe, warum wird - wenn Abi nicht funktioniert ! - LHRH-Analoga zusätzlich gegeben ?
                  Genau das - LHRH ! - hat ja nicht mehr gewirkt und auch Taxotere nicht.
                  Diese Betroffenen sind es ja, die in die Härtefall-Regelung gekommen sind.


                  Ist das LHRH-Analoga in Verbindung mit Abi anders zu sehen in der Wirkungsweise oder ist das alles - wiedereinmal - nur ein Versuch und experimentell wenn Abi nicht die Wirkung zeigt?
                  Hat man das in dieser Kombi - Abi + LHRH-Analoga - in einer Studien auch beurteilt ? Ich habe dazu bislang nichts gelesen.


                  Gestern hörte ich von einem Arzt "Medizin ist immer Versuch + Irrtum !".
                  ....... oh Gott - wie frustrierend !

                  Kläre mich bzw. die Runde im Forum hier dazu bitte einmal näher auf bzw. erkläre aus Deiner Sicht, wie Du diese Kombi mit Abi + LHRH verstehst.

                  Nächtliche Grüsse - Ulla

                  Kommentar


                    #10
                    Liebe Ulla,
                    ein Nachtrag:
                    jetzt, wo ich die wertvollen Informationen von Lowroad lese fällt mir
                    auf, daß ich in meinem Mail das drei-Monatsdepot-PROFACT unerwähnt
                    ließ!
                    Laut meinem Härtefall-Uro gehört ein LHRH-Analogon
                    -- obwohl ja eigentlich seine Wirkung ausgeschöpft war --
                    zum Härtefall-Programm.
                    In meiner PK-Geschichte ist Profact aufgeführt. Ebenso
                    Zometa, welches nicht zu diesem Schema gehört, aber
                    vorsichtshalber verabreicht wurde.

                    Gruß Werner

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                      #11
                      Hallo Ulla,
                      bin bei Abi auch nur Beobachter, weiss nicht warum man das so macht, sorry. Bekannt ist aber, dass:
                      "...Abiraterone acetate significantly increased LH levels (+378%)..."
                      Vielleicht hat man einfach Angst, dies würde doch noch irgendwie die Testosteronproduktion bzw. dessen Vorprodukte unnötig ankurbeln. Weiterhin wird beschrieben, dass dies ein teilweise vorübergehender Effekt wäre, vielleicht der Grund für den oft beobachteten ABI Flare? Es fehlen einfach noch die großflächigen Anwendererfahrungen. Ich kann Dir bestätigen, dass dies (z.B. Lupron+Abi) in den Beiträgen des Malecare Newsletters so beschrieben wird. Wenn es Dich interessiert, suche ich Dir ein paar Beispiele raus, die könntest Du dann direkt kontaktieren (Englisch!). Da ich aber nicht alle Mails aufhebe, gehe mal davon aus, das es nur exemplarisch sein dürfte.

                      Klinische Studien:
                      "Neoadjuvant Abiraterone Acetate Plus Leuprolide Acetate in Men With Localized High Risk Prostate Cancer"
                      "Abiraterone Acetate, Prednisone, and Leuprolide Acetate or Goserelin Before and During Radiation Therapy in Treating Patients With Localized or Locally Advanced Prostate Cancer"

                      "Medizin ist immer Versuch + Irrtum !", ja liebe Ulla, so isses.
                      Who'll survive and who will die?
                      Up to Kriegsglück to decide

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                        #12
                        Hallo Ulla,
                        Was LHRH-Analoga betrifft, kann ich dir nur von der Phase III Studie für Chemo naive Männer berichten, die ja noch läuft, dass LHRH-Analoga weiter gegeben werden. Der Grund wird sein, dass man nur so einen Vergleich mit den Männern im Placebo Arm hat, die ja das LHRH Analoga weiter bekommen. Allerdings ist die Studie jetzt entblindet, so dass es eigentlich keinen Sinn mehr macht, es sei denn man hat einfach Angst es es abzusetzen, wie Low Road bemerkt hat.

                        JürgenS

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                          #13
                          Ein HALLO an die Runde,

                          dass LHRH gegeben wird - ist wohl nun mal so.
                          Verstehen kann ich es nur gänzlich NICHT.
                          Wozu LHRH-Analoga, das davor KEINE Wirkung mehr hatte ?
                          Ist das vorherige Versagen von LHRH im Ansatz bei der Studie denn überhaupt bekannt gewesen ?
                          Man muss ja schon um die Ecke denken und ganz blöd fragen - wenn man sachliche fundamentierte Zusammenhänge nicht mehr begreifen kann.

                          ... noch weiter:
                          Wer nimmt zu ABI nebenher ( geheim / inoffiziell !! ) noch ANDERES - ausser LHRH-Analoga und Prednisolon?
                          Ich denke dabei an Thalidomid, Celebrex, Ketoconazol (Ausschlusskriterium für ABI !!), Leukine, Gcmaf und alle anderen Wunderwaffen im Köcher ?
                          Das wäre ganz spannend zu erfahren. Vielleicht liegt darin auch der Erfolg oder Misserfolg in der Kombi mit ABI ???
                          Wenn nicht hier auf der öffentlichen Plattform MANN sich outen will, dann eben per PN !

                          Ich harre der Dinge und hoffe zu hören !
                          Gruss - Ulla

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                            #14
                            Nee liebe Ulla,
                            damit kann ich nicht dienen. Ich denke auch, daß
                            so eine, in mehreren Studien erprobte Abi-Prozedur begründet und
                            komplett ist.
                            Zusätzliche Mittelchen sind m.E. eher kontraproduktiv.
                            Bei Abi-Versagen würde ich eher auf das neue BASF-Präparat
                            oder Cabazi.. hoffen.
                            Die große Auswahl haben wir ja nicht. Nach einem erfolglosem
                            Abi-Ende habe ich allerdings auch an Thalidomid gedacht, und
                            an Samarium und und.. Strohhalme?
                            Gruß Werner

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                              #15
                              sorri, ich meinte BAYER mit dem Mittel Alpharadin
                              Gruß Werner

                              Kommentar

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