Hallo lieber Klaus,
gerade habe ich in Deinem Beitrag aus dem April gelesen (ichwar lange Zeit nicht mehr im Forum unterwegs), was Dir widerfahren ist. MeinMitgefühl hast Du, ich kann gut nachempfinden wie Dir zumute ist, sind wir dochbeide schon fast 25 Jahre dabei und gehören damit wohl zu den ältestenPK-Betroffenen im Forum. Hoffentlich geht’s Dir inzwischen wieder besser. Ausunseren früheren Kontakten weißt Du, dass ich zum Teil andere Therapiewege alsDu eingeschlagen habe. Nun nähern wir beide uns wohl der Kategorie„austherapiert“, bitter nach so langer Zeit. Deine Erfahrungen mit derRadioligandentherapie haben mich besonders interessiert. Urologe FS hat mir inden letzten Jahren immer wieder vorgeschlagen, es damit zu versuchen. Ich hatteimmer Angst vor den Nebenwirkungen. Ich hatte mich dann nach einer langenPeriode des Abwartens (mein Zögern hatte viel zu tun mit dem günstigenDNA-Ergebnis „peridiploid“ von Prof. Böcking 2007, s. seinen Beitrag S.11 desBPS-Magazins 1/2018) erstmals - viel später als Du - vor 5 Jahren entschlossen,es mit der gängigen Hormonentzugstherapie zu versuchen; der PSA-Wert warinzwischen deutlich zweistellig (einmal sogar über 70). Firmagon brachte michzeitweise unter 0,1, nach Wiederanstieg versuchte ich es mit Pamorelin, mitweniger Erfolg (s. meine PK-Historie in meinem Profil). So stellte mich derUrologe schließlich vor die Wahl, auf (zusätzliche) Hormonunterdrückung mittelsXtandi oder Radioligandentherapie zu setzen. Ich entschied mich für Xtandi (1xtgl. 4 Tabl. zu je 40 mg ab Oktober 2018). Der Erfolg war mäßig. Immerhin sankder PSA-Wert Ende März 2019 auf 1,200, steigt aber nun schon wieder an. Weshalbich das schreibe: Die Xtandis haben bei mir sehr unerfreuliche Nebenwirkungenausgelöst. Ständiger Stuhldrang, verstärkte Blutungen aus Blase und Darm (wohlauch eine Spätfolge meiner vielen Bestrahlungen) und Herzprobleme mit der Folge,dass ich drei Stents
gesetzt bekam. Alle diese Nebenwirkungen liest man auch imBeipackzettel von Xtandi unter „häufig“, darunter ist der Hinweis „Verstopfungder Herzgefäße“ m.E. der Gravierendste. Selbstverständlich will ich Dir vonXtandi nicht ausdrücklich abraten, so wie Du mir wahrscheinlich nicht definitivvon der Radioligandentherapie abraten würdest. Weitere Optionen gibt es für unsaber wohl nicht. Außerdem wird hier (50 km südlich von Hamburg) in weitemUmkreis meines Wissens keine Ligandentherapie angeboten wird. (Wegen meinersehr schwer erkrankten Frau sind weite Reisen und längereKrankenkausaufenthalte für mich nicht machbar). Falls jemand anderes weiß, wäreich für einen Hinweis dankbar. Auch wenn jemand ähnliche Erfahrungen wie ich mitXtandi gemacht hat, dürfte das Dich und viele andere Mitstreiter interessieren.
Trotz allem herzliche Grüße aus der Lüneburger Heide, auchan alle Mitstreiter,
Rainer
p.s. Gerade lese ich im neuen BPS-Magazin von Apalutamid undDarulotamid. Zwar soll die Anwendung auf nicht-metastasierte Fälle beschränktsein, was angeblich für Enzalutamid (Xtandi) nicht gilt, obgleich doch alledrei Präparate derselben Gruppe („Lutamide“) angehören. Hat jemand Erfahrungenmit den neuen Präparaten? Ich würde sie gern vor einer Chemo ausprobieren.Außerdem erwäge ich, bei weiterem PSA-Anstieg unter Pamorelin + Xtandi ersteinmal das Pamorelin durch Firmagon zu ersetzen, mit dem ich ja längere Zeitgut gefahren bin. Oder macht das Auswechseln prinzipiell keinen Sinn?
gerade habe ich in Deinem Beitrag aus dem April gelesen (ichwar lange Zeit nicht mehr im Forum unterwegs), was Dir widerfahren ist. MeinMitgefühl hast Du, ich kann gut nachempfinden wie Dir zumute ist, sind wir dochbeide schon fast 25 Jahre dabei und gehören damit wohl zu den ältestenPK-Betroffenen im Forum. Hoffentlich geht’s Dir inzwischen wieder besser. Ausunseren früheren Kontakten weißt Du, dass ich zum Teil andere Therapiewege alsDu eingeschlagen habe. Nun nähern wir beide uns wohl der Kategorie„austherapiert“, bitter nach so langer Zeit. Deine Erfahrungen mit derRadioligandentherapie haben mich besonders interessiert. Urologe FS hat mir inden letzten Jahren immer wieder vorgeschlagen, es damit zu versuchen. Ich hatteimmer Angst vor den Nebenwirkungen. Ich hatte mich dann nach einer langenPeriode des Abwartens (mein Zögern hatte viel zu tun mit dem günstigenDNA-Ergebnis „peridiploid“ von Prof. Böcking 2007, s. seinen Beitrag S.11 desBPS-Magazins 1/2018) erstmals - viel später als Du - vor 5 Jahren entschlossen,es mit der gängigen Hormonentzugstherapie zu versuchen; der PSA-Wert warinzwischen deutlich zweistellig (einmal sogar über 70). Firmagon brachte michzeitweise unter 0,1, nach Wiederanstieg versuchte ich es mit Pamorelin, mitweniger Erfolg (s. meine PK-Historie in meinem Profil). So stellte mich derUrologe schließlich vor die Wahl, auf (zusätzliche) Hormonunterdrückung mittelsXtandi oder Radioligandentherapie zu setzen. Ich entschied mich für Xtandi (1xtgl. 4 Tabl. zu je 40 mg ab Oktober 2018). Der Erfolg war mäßig. Immerhin sankder PSA-Wert Ende März 2019 auf 1,200, steigt aber nun schon wieder an. Weshalbich das schreibe: Die Xtandis haben bei mir sehr unerfreuliche Nebenwirkungenausgelöst. Ständiger Stuhldrang, verstärkte Blutungen aus Blase und Darm (wohlauch eine Spätfolge meiner vielen Bestrahlungen) und Herzprobleme mit der Folge,dass ich drei Stents
gesetzt bekam. Alle diese Nebenwirkungen liest man auch imBeipackzettel von Xtandi unter „häufig“, darunter ist der Hinweis „Verstopfungder Herzgefäße“ m.E. der Gravierendste. Selbstverständlich will ich Dir vonXtandi nicht ausdrücklich abraten, so wie Du mir wahrscheinlich nicht definitivvon der Radioligandentherapie abraten würdest. Weitere Optionen gibt es für unsaber wohl nicht. Außerdem wird hier (50 km südlich von Hamburg) in weitemUmkreis meines Wissens keine Ligandentherapie angeboten wird. (Wegen meinersehr schwer erkrankten Frau sind weite Reisen und längereKrankenkausaufenthalte für mich nicht machbar). Falls jemand anderes weiß, wäreich für einen Hinweis dankbar. Auch wenn jemand ähnliche Erfahrungen wie ich mitXtandi gemacht hat, dürfte das Dich und viele andere Mitstreiter interessieren.
Trotz allem herzliche Grüße aus der Lüneburger Heide, auchan alle Mitstreiter,
Rainer
p.s. Gerade lese ich im neuen BPS-Magazin von Apalutamid undDarulotamid. Zwar soll die Anwendung auf nicht-metastasierte Fälle beschränktsein, was angeblich für Enzalutamid (Xtandi) nicht gilt, obgleich doch alledrei Präparate derselben Gruppe („Lutamide“) angehören. Hat jemand Erfahrungenmit den neuen Präparaten? Ich würde sie gern vor einer Chemo ausprobieren.Außerdem erwäge ich, bei weiterem PSA-Anstieg unter Pamorelin + Xtandi ersteinmal das Pamorelin durch Firmagon zu ersetzen, mit dem ich ja längere Zeitgut gefahren bin. Oder macht das Auswechseln prinzipiell keinen Sinn?
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