Aus heiterem Himmel (was erwartet mich)

[rolando]

Die Operation als letztes Mittel kann man dann immer noch wählen.

Leider ist die Reihenfolge Bestrahlung gefolgt von OP nicht ganz so einfach und mit höheren Komplikationsraten und Nebenwirkungen verbunden. Teilweise werden OP's im Bereich von vorbestrahltem Gewebe auch abgelehnt bzw. sind nicht durchführbar. Nach meinem Kenntnisstand gilt das auch für die Protonentherapie.

Nur der Vollständigkeit halber sollte dies dem "verbindlichen Kommentar " von Timbolimbo hinzugefügt werden.

Zudem ist es wieder mal erstaunlich mit welcher Vehemenz und mit welchem Absolutheitsanspruch hier eine Behandlungsempfehlung in Richtung Protonentherapie ausgesprochen wird.

Und Harald (flüstermann) steht auch gleich auf der Matte und beamt den deutschen Kenntnisstand der Leitlinien zurück ins Mittelalter!!

Wie soll man da sachlich diskutieren?

Ich sehe es genauso wie Dieter, die Aussage von Urologe fs zur 3.Wahl bzgl. Bestrahlung ist fallbezogen/konstellationsbezogen gemeint und erhebt nicht den Anspruch auf Allgemeingültigkeit.

Roland

[Timbolimbo]

Die Vehemenz kann ich gern erklären: wir haben alle die gleiche Krankheit ( gehabt ).
Die meisten haben dann die Empfehlung RPE bekommen. Mit dem Risiko Impotenz und oder Inkontinenz. Die Erfahrungsberichte auf myprostate.eu informieren dort über die oft traurige Realität danach.
Und dann gibt es eine Behandlungsmethode, wo es diese Risiken praktisch nicht gibt!
Das größte Risiko der Protonentherapie ist, das man die Behandlung selbst bezahlen muss und dann auf den Kosten sitzenbleibt. Ich würde mir jeden Tag Vorwürfe ohne Ende machen, wenn ich mich zur OP hätte überreden lassen.
Den Erfolg über Jahrzehnte kann man ebenfalls im gleichen Forum nachlesen.
Somit denke ich , dass in einigen Jahren die Behandlung per RPE noch genauso häufig durchgeführt wird, wie Amputationen der Gliedmaßen bei Verletzungen.

[rolando]

Timbolimbo,
deine Sichtweise empfinde ich als äußerst eindimensional.
Das PCa hat viele Gesichter und Varianten. Diese lassen sich auch in Zukunft nicht mehrheitlich mit einer Protonenbestrahlung kurieren.
Ich möchte an dieser Stelle nicht zum x-ten Mal in eine Grundsatzdiskussion bzgl. der vermeintlichen Vorzüge einer Protonentherapie eintreten - nur soviel: das größte Risiko bei der Protonenbestrahlung ist sicherlich nicht, dass man auf den Behandlungskosten sitzenbleibt. Da gibt es genügend andere Dinge, die je nach Konstellation deutlich gewagter sind. Aber über Vor- und Nachteile wurde im Forum ja schon erschöpfend diskutiert.

Roland

[flüstermann]

ach Timbolimbo,

vor mir gab es schon Verfechter der Protonen und du bist einer nach mir (wenn man die Behandlungszeiträume betrachtet) aber auch nicht der Letzte der nicht Gehör findet.

Mir persönlich tun immer all die leid, welche den falschen Weg wählen und ich erschrecke mich immer, wie Ärzte -und das ist meine verdammte eigene Meinung- es eigentlich wissen müssten, was besser ist.

Aber mir machte hier vor Ort der Oberarzt und Abteilungsleiter der Chirugie im KH, zuständig für die RPE, klar, das die Protonen mehr Schaden anrichten als Röntgenstrahlen und der Strahlenarzt saß daneben und nickte mit dem Kopf (und mir attestierte er im Arztbrief: beratungsresistenter Patient der über alle Nachteile der Protonenbehandlung eindeutig aufgeklärt wurde!).

Selbst die Uniklinik in Erlangen machte die Protonenbehandlung als nicht ausgereifte Behandlung nieder - seltsam, deren HERO Stahler ist erst 1 oder 2 Jahr alt, wo ist da die ausgereifte Behandlung, zumal RPTC seit 2009 und Loma Linda seit 1990 behandeln - mit Erfolgen, aber ohne deutsche Studie und somit nicht Leitlinien konform.

Und dann beame ich den Leitlinienstand ins Mittelalter (ist doch eher umgekehrt, wenn neue andere Behandlungsmethoden nicht anerkannt werden ist der Leitlinienstand Mittelalter!).

Sei es drum, werde hier dennoch für die Protonen sein als Behandlungsform mit bester Effektivität und Nebenwirkungsarm.

Ob dies dann jemand in Betracht zieht, sollte wohl jedem selbst überlassen werden, ein medizinischer Rat ist dies genauso wenig wie die Empfehlung RPE in der Martini machen zu lassen.

Meine Behandlung als auch die von timbolimbo als auch diversen anderen Vorgängern der Protonen Therapie sind durchweg als geglückt zu bezeichnen (und falls wieder Biker61 zitiert wird: dessen Darmprobleme hatten nichts mit der Bestrahlung zu tun, wie sich im Nachhinein raustellte - kann man nachlesen bei diesem!).

Meine Probleme habe/hatte ich hauptsächlich durch die begleitende Hormonbehandlung, welche ich -wahrscheinlich- nicht mehr lassen machen würde. Glücklicherweise normalisiert sich da auch wieder alles, wenn auch nur langsam.

lg

[Glückskind]

Lieber Roland,

da dass hier ein Forum sein soll, wo sich Betroffene über die verschiedensten Behandlungsmethoden informieren können, so habe ich zumindest die Eingangsfrage verstanden, wäre es hilfreich, wenn Du uns über die größten Risiken der Protonentherapie aufklären könntest.

P.S. Schönes Lebensmotto

[rolando]

Lieber Harald,

nochmals zum Mitschreiben!!
Ich habe keine grundsätzlichen Einwände gegen eine Protonentherapie - wer das Geld hat, kann bei entspechender Indikationsstellung anstatt IMRT auf Protonen umsteigen. Ein Nachweis über eine bessere Wirksamkeit der Protonen- gegenüber der Photonenbestrahlung beim PCa steht allerdings noch aus. Was mich stört, ist diese ständige und immer wiederkehrende Aussage Protonentherapie sei in jedem Fall die beste Behandlungsoption und alle die sich für etwas Anderes entscheiden sind auf dem falschen Weg. Ich glaube das habe ich dir bereits an anderer Stelle versucht klarzumachen. Ist aber scheinbar nicht angekommen.

Gruß
Roland

[buschreiter]

Ganz ehrlich...mich machen diese Posts gerade sehr wütend und stellen die Sinnhaftigkeit dieses Forums leider in Frage. Die teilweise sehr eindimensionale Sicht iS Behandlungsmethode ist für jemanden, der gerade die Diagnose Prostatakrebs erhalten hat, nicht gerade hilfreich!
Das Vorschlagen einer Option ist ja völlig in Ordnung und auch sinnig, aber alle anderen Möglichkeiten, die seit Jahrzehnten bewährt sind, als falsch und unsinnig hinzustellen, ist mE Quatsch! Ich persönlich hätte mich bei Diagnosestellung mit Ü60 vielleicht auch anders entschieden, so ist die Wahl bei Diagnosestellung mit 41 Jahren eben auf ein bewährtes Verfahren (RPE) gefallen, da die Studienlage dicht ist, die Op-Methode auch nicht auf dem Stand von 1970 stehen geblieben ist und ich eben noch, so Gott will, eine recht hohe Lebenserwartung habe. Die Option der Salvage-Bestrahlung, die ich leider in Anspruch nehmen musste, wollte ich mir offen lassen. Von dem umgekehrten Weg, erst Strahl dann Stahl, wurde mir aus mir nachvollziehbaren Gründen abgeraten.
Bislang fahre ich nicht ganz so schlecht mit der getroffenen Entscheidung...

Gruß Achim

[Franzlxaver]

@Bernd: Da es eigentlich dein Thread ist und du um Rat gefragt hast für deine spezielle Situation, mag ich mir erlauben, darauf zu antworten. Ohne zigtausende Erfahrungsberichte gelesen zu haben und ohne Verfechter von diesem oder jenem zu sein. Aber eben auch in etwa deinem Alter diagnostiziert (ich war sogar noch zwei Jahre jünger). Für mich wichtig war immer, irgendwann eine Entscheidung getroffen zu haben und danach dazu zu stehen. Ich würde sonst daran kaputt gehen, wenn ich mich jeden Tag fragen würde, was passiert wäre, wenn ich statt DaVinci Protonen gewählt hätte oder statt Lympknotenentnahme beim Rezidiv dann Bestrahlung.
Das Forum hier verschafft dir einen guten Überblick, was es gibt und was (vermeintlich) geht. Mir hat es sehr geholfen, neben meinem Urologen auch noch ne Zweit- und z.T. sogar ne Drittmeinung einzuholen. Wie zu erwarten bei so nem komplexen Thema kamen bei drei Experten vier Meinungen zum Vorschein. Es gibt keinen Königsweg, der dir hundertprozentige Heilung garantiert. Aber die Chancen, dass du nicht nur 70 geboren bist sondern auch 70 wirst, stehen wahrlich nicht schlecht. Zumal sich die Erkenntnisse immer weiter entwickeln.
Nimm dir die Zeit, dich beraten zu lassen. Nimm dir die Zeit, dies zu verarbeiten. Triff dann aber auch eine Entscheidung und steh dazu.
Viel Erfolg dabei

[Mikael]

Dieses Seligsprechen der Protonentherapie und das gleichzeitige Verteufeln ALLER anderen Therapieoptionen hat schon was sektöses (und das stammt nicht vom Wort Sekt ab).

[rolando]

Liebes Glückskind,

dem folgenden Zitat aus einen anderen Thread entnehme ich, dass du wohl auch zu der Gruppe von verklärten bedingungslosen Befürwortern der Protonentherapie zählst.

Zitat Glückskind:"Bei der Protonentherapie werden die Lymphablusswege mitbestahlt. So wie bei jeder anderen Bestahlung auch, die nach der obligatorischen OP erfolgt, um gaaanz sicher zu gehen. Der Unterschied besteht lediglich darin, dass man(n) vorher nicht impotent bzw.inkontinent ist. (Ironie aus, sorry)"

Nun zu deiner Frage nach den Risiken/Nachteilen einer Protonentherapie.
Bei einem bestimmten Biopsiebefund (hoher Anteil an Gleason 4 oder auch Gleason 5 Anteile, Tumorausbreitung in beiden Prostatalappen) dazu noch junges Alter (d.h. noch eine hohe Lebenserwartung und damit verbunden die Zielsetzung einer möglichst langen Remission oder sogar Heilung) besteht der Nachteil einer Bestrahlung darin, dass man keine weiteren histologischen Daten wie bei einer RPE erhält. Die vorausgegangene Biopsie ist nur eine Stichprobe, eine profunde patho-histologische Bewertung kann nur über eine Beurteilung des entnommenen Präparates vorgenommen werden (Gleason, duktale Anteile, kribriforme Strukturen, Kapselüberschreitung, Samenblasenbeteiligung, Lympgefäßeinbrüche, Lymphknotenbefall,...). Daraus ergibt sich unter Umständen ein anderes therapeutisches Vorgehen als bei einer "blinden" Bestrahlung, bei der man diese Erkenntnisse allesamt nicht hat. Weiterhin kann nach einer RPE, falls erforderlich, eine adjuvante Bestrahlung noch nachgeschoben werden. Erst Bestrahlung, dann RPE oder das Entfernen von dem was in der Prostataloge noch übrig ist, geht i.d.R. nicht bzw. ist kompliziert. Eine Kombination aus RPE/Bestrahlung/ADT scheint bei einem bestimmten Risikoprofil die längste Rezidivfreiheit zu erzielen.

Insofern besteht bei Strahlentherapie im Sinne einer Primärbehandlung, egal ob Protonen od. Photonen, bei bestimmten Konstellationen das Risiko einer unzureichenden Therapie und die Gefahr von nur verzögert zum Einsatz kommender weiterer Therapieschritte.

Ich denke, dass dies auch ein Teil der Überlegungen war, die Urologe fs dazu bewogen haben bei der Sachlage von Bernds PCa eine primäre Strahlenbehandlung als nicht optimal zu bezeichnen.

Gruß
Roland

[Mikael]

Danke Roland,

ein wohltuend faktenbasiertes Posting, welches das Problem differenziert betrachtet, bar jeder Marktschreierei.

Grüße,
Mikael

[Michi1]

Wenn ich so zurückschauen muss ich sagen wenn man die Nebenwirkungen ausser Acht läßt, ich glaub die gibt es bei jeder Behandlung, war die Op der Prostata das kleinere Übel. Nach 7 Tagen war alles vorbei während ich 35 Mal zur Bestrahlung ins KH musste. Das war dann schon langwieriger.

[Georg_]

Ich kann gut nachvollziehen, dass man nach einer erfolgreichen Protonenbestrahlung voll des Lobes ist. Allerdings können Nebenwirkungen durchaus erst nach einem Jahr auftreten, dies ist bei einer Bestrahlung relativ häufig der Fall. Die Nebenwirkungen dämpfen dann die Begeisterung wieder.

Bei Harald, Timbolino und Glückskind ist die Protonenbestrahlung noch kein Jahr her. Ich halte es daher für verfrüht dies als die einzig richtige Therapie darzustellen. Ein Rezidiv, d.h. ein PSA Anstieg, kann auch bei einer Protonenbestrahlung nicht ausgeschlossen werden. Ich hoffe aber, dies tritt bei keinem auf.

Der Internetauftritt einer Klinik ist nicht die ganze Wahrheit, sondern soll vor allem neue Patienten gewinnen.

Georg

[Timbolimbo]

Soll heißen: nach der Protonentherapie geht es einem zuerst gut und danach könnte es einem dann ggf. schlechter gehen.
Nach der RPE geht es einem zuerst schlecht und danach könnte es einem dann gegebenenfalls besser gehen.
Die daraus resultieren Frage lautet: Was ist besser?

[buschreiter]

Soll heißen: nach der Protonentherapie geht es einem zuerst gut und danach könnte es einem dann ggf. schlechter gehen.
Nach der RPE geht es einem zuerst schlecht und danach könnte es einem dann gegebenenfalls besser gehen.
Die daraus resultieren Frage lautet: Was ist besser?

Das ist für mich ein bißchen zu kurz gesprungen. Die Frage ist doch: Womit geht es einem auf lange Sicht mutmaßlich besser...jeder hat seine Gründe für seine Entscheidung, jeder Körper reagiert anders. Dass es einem nach der RPE zunächst zwingend schlecht geht, ist übrigens genausowenig richtig, wie andersherum.
Wichtig für die eigene Entscheidung ist, die Optionen zu kennen, abzuschätzen wie man selbst mit den möglichen Folgen vermutlich klar kommt und dann möglichst die passenden Ärzte zu finden, die gut arbeiten. Egal ob Stahl oder Strahl!