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Nun hats auch mich erwischt

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    Nun hats auch mich erwischt

    Hallo zusammen,

    wie unschwer zu erraten hat es mich jetzt auch erwischt. Mein Name ist Tom, bin 51 Jahre alt, wohne im schönen Süddeutschland und bin erblich vorbelastet. Ich musste miterleben, wie der Prostatakrebs meinen Vater vor 17 Jahren langsam dahingerafft hat.

    Kurz zu meiner Historie:
    Feb 2017 PSA-Wert beim Hausarzt 5,08 => Sollte Urologen aufsuchen
    März 2017 leichtes Ziehen in der rechten Leiste und leichte Unterbauchschmerzen => Termin beim Urologen
    April 2017 Ultraschall und Tastuntersuchung ohne Befund => 1 Woche Antibiotika um eine evtl. Entzündung einzudämmen
    Mai 2017 Erneut PSA Wert bei 5,10 => Empfehlung zu einer mpMRT
    Mai 2017 mpMRT , verdächtiges Areal, Kategorie 4 (30 % Wahrscheinlichkeit) im rechten Lappen
    Juni 2017 Biopsie mit 20 Stanzen, davon 1 positv: gut differenziertes, azinäres Prostata-Adenokarzionom in einem von fünf Stanzzylindern aus dem rechten Prostatalappen (C61G)

    Diagnose vom Urologen: Prostakarzinom im initialen Stadium pT1c Gleason 3+3

    Bei der Besprechung der Diagnose hat mit der Urologe aufgrund meines Alters, meiner Vorbelastung und des streng lateral gelegenen Herdes eindringlich zu einer RPE nach seinen Leitlinien geraten. Da ich bei der Besprechung unvorbereitet war, habe ich dies erst mal zur Kenntnis genommen. Nach seiner Aussage alles halb so wild, 1 Woche Krankenhaus 1 Woche zuhause und dann bin ich wieder einsatzklar. Vom Arzt halte ich sehr viel, aber als er von mir dann auf andere Möglichkeiten angesprochen wurde (das einzig was mir aufgrund google kurz vorher angesehen habe, was nanoknife), hat er mir eindringlich davon abgeraten.

    Wieder daheim, habe ich mich natürlich an den Rechner gesetzt und kreuz und quer gelesen. Je mehr, umso verwirrter wurde ich aufgrund der verschiedenen Möglichkeiten, die mir nicht aufgezeigt wurden.
    Was mir aber klar wurde, das eine RPE kein Kindergeburtstag ist, und keiner vorhersehen kann, wie der einzelne darauf reagiert. Impotenz und Inkontinenz ist für einen bestimmten Zeitraum wohl sehr wahrscheinlich, von einer Verkürzung des Gliedes aufgrund des Entfernung der Prostata war auch nie die Rede.
    Je mehr ich darüber nachdachte umso mehr wollte ich eine alternative Methode.

    Deshalb meine Bitte: Kann mir jemand eine gute Adresse für eine aussagefähige Zweitmeinung gerade im Hinblick auf eine alternative (ich glaube das Wort heißt fokale) Methode in Süddeutschland nennen.

    Ich mit meinem Halbwissen habe mit mal die Homepage von RPTC in München angeschaut. Nach einer Anwendung von RPTC ist mir dann der Weg, sollte diese nicht erfolgreich sein, zu einer RPE verbaut?

    Bin für jeden Hinweis und Tipp dankbar, da ich am Montag erneut eine Besprechung mit meinem Urologen habe. Hoppeful Waiting oder Active Surveilance ist keine Option für mich, da ich wie gesagt erblich vorbelastet bin.

    Vielen Dank
    VG Tom
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=842

    #2
    Moin Tom,
    nur der Orndung halber Active Surveilance ist sowohl beim PSA Gleason Stanzenanzahl zutreffend wäre nur der %Anteil in der Stanze zu bewerten. Trotz familiärer Vorbelastung AS bedeutet solange aufschieben und überwachen bis Therapie notwendig wird und dann gezielt therapieren das bedeutet Lebensqualität. Ansonsten stehen offen die angezeigte Operation, eine perkutane Strahlentherapie (perkutan von außen IMRT oder Protonen) und eine LDR Brachy Therapie (einbringen von radioaktiven Stäbchen in die Prostata = seeds). Unter Studienbedingungen HiFu, zu Nanoknife gibt es keine evidenten Daten daher bezahlt die Krankenkasse üblicherweise nicht.
    AN der nächstgelegenen zertifizierten Uniklinik im Raum München (Klinikum Universität München) oder Raum Nürnberg (Universitätsklinikum Erlangen) es geht auch in Straubing usw. Dort mit allen Diagnosedaten ein Tumorboard beauftragen, die sagen dann schon was machbar und sinnvoll ist. Hinsichtlich Nebenwirkungen hol dir die Patientenleitlinie bei der DKH https://www.krebshilfe.de/informiere...prostatakrebs/ . Hinsichtlich Protonenbestrahlung kläre erst Kostenübernahme mit deiner KV das übernehmen wenige Krankenkassen. Ansonsten für Details Hotline des BPS Di Mi Do siehe header in diesem Forum. Abschließend, der Prostatakrebs soweit deine Daten zutreffen und verifiziert sind ist langsam wachsend, du hast alle Zeit der Welt dich für eine Therapie die auch AS sein kann zu entscheiden.
    Gruss aus Tornesch
    Guenther
    SHG Prostatakrebs Pinneberg
    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
    Serve To Lead

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      #3
      Hallo Guenther,

      danke für die schnelle Antwort. Das mit AS habe ich nicht so ganz begriffen, aber ist egal, frage ich am Montag meinen Urologen. Sonst mache ich einen Termin in der urologischen Klinik München (LMU) um dort meine weiteren Möglichkeiten abzuklären. Beruhigt mich schon etwas, das ich mir mit meiner Entscheidungsfindung etwas Zeit lassen kann.

      VG
      Tom
      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=842

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        #4
        Hallo Tom,

        Du wirst im Verlaufe dieses Threads vermutlich mehrere unterschiedliche Therapieempfehlungen bekommen. Kann eigentlich auch nicht mehr lange dauern, bis man Dir vermeintlich alleinseligmachende Therapieoptionen "empfiehlt". Unabhängig davon möchte ich Dir nur den einen folgenden Tip geben: Wenn Du zu einem Urologen ein gutes Vertrauensverhältnis aufgebaut hast, dann ersetze dieses nicht durch Forumsmedizin. Bleibe wachsam, mach Dich schlau (Konrad sagte mal sinngemäß, er hat seine Krankheit zu seinem Hobby gemacht) und wäge durchaus all die Optionen ab, die es durchaus gibt. Aber nichts ersetzt ein gutes Vertrauensverhältnis zu Deinem Doc.

        Und egal wie Du Dich entscheidest: T1c und 3+3 bilden eine hervorragende Ausgangsbasis, um den unliebsamen Untermieter mit einer Primärtherapie endgültig zu erledigen. Auf dass Dir das gelingen möge!

        Beste Grüße,
        Mikael

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          #5
          In Fachkreisen wird gemunkelt, das die Leitlinien demnächst angepasst werden. Wenn der Urologe die RPE empfiehlt, ist er momentan rechtlich immer auf der sicheren Seite. Ob es auch die beste Therapie für Dich ist, kannst Du nur selbst entscheiden.
          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=762

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            #6
            Da ich bei einem Erfahrenen Urologen in der Sprechstunde bin und er nicht selbst Operiert habe ich mich auf seine Meinung verlassen und mir auch einen Hinweis geben lassen bei welchen Operatör man gut aufgehoben ist. Er hat mir 2 Kliniken in Regensburg empfohlen da alle mit DaVinci operieren. Bis jetzt, 2 Jahre danach, bin ich zufrieden und gehe auch alle 3 Monate zur PSA Messung. Immer noch <0,07
            Immer positiv denken!!!

            http://de.myprostate.eu/?req=user&id=814

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              #7
              Moin,
              Zitat von Timbolimbo Beitrag anzeigen
              In Fachkreisen wird gemunkelt, das die Leitlinien demnächst angepasst werden. Wenn der Urologe die RPE empfiehlt, ist er momentan rechtlich immer auf der sicheren Seite. Ob es auch die beste Therapie für Dich ist, kannst Du nur selbst entscheiden.
              sei so nett und erzähle bitte keinen weiteren Unfug, die Leitlinienkonferenz - daran habe ich von Amts wegen teilgenommen - ist im Punkt Therapie unverändert, je nach diagnostischem Stadium AS LDR Brachy RPE oder Strahlentherapie sind gesetzt, HiFu studienmäßig und nur auf Patientenforderung hin ADT.
              Gruss aus Tornesch
              Guenther
              SHG Prostatakrebs Pinneberg
              Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
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                #8
                Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
                sei so nett und erzähle bitte keinen weiteren Unfug
                Deswegen begann er ja schön unkonkret mit "Man munkelt...". Wenn ein Satz so beginnt, dann weiß man meist, was man von dem was da noch folgt, halten kann.

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                  #9
                  Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
                  aufschieben und überwachen bis Therapie notwendig wird
                  Und genau darin liegt die Krux, dass der Prostatakrebs nicht annonciert wenn seine Zellen die Prostata verlassen.


                  Zitat von silver dollar Beitrag anzeigen
                  dann gezielt therapieren das bedeutet Lebensqualität.
                  Lebensqualität bedeutet auch, das Thema und die damit verbundenen Ängste aus dem Kopf rauszukriegen und zur alten Leichtigkeit des Lebens zurückzukehren.

                  Gruß Ludwig
                  Wer nichts weiß ist gezwungen zu glauben.

                  https://drive.google.com/file/d/1IVQ...w?usp=drivesdk

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                    #10
                    Moin,
                    Zitat von LudwigS Beitrag anzeigen
                    Und genau darin liegt die Krux, dass der Prostatakrebs nicht annonciert wenn seine Zellen die Prostata verlassen.
                    Mach Dich mal studienmäßig schlau bevor Du was loslässt was nicht haltbar ist. Die Mortalitätsrisiken bei AS sind gleichwertig zu RPE und / oder IMRT,
                    man (Mann) muss nur wirklich dem Schema PSA / re Biopsie folgen und leitlinienkonform vor Entscheidung AS mpMRT und Biopsie erledigen lassen.
                    Lebensqualität bedeutet auch, das Thema und die damit verbundenen Ängste aus dem Kopf rauszukriegen und zur alten Leichtigkeit des Lebens zurückzukehren.

                    Gruß Ludwig
                    das stellt niemand in Frage, nur das kann kein vorab k.o. Kriterium sein, Lebensqualität erklären und psychologische Unterstützungsthemen darzulegen hapert es etwas in der Honorierung der
                    sprechenden Medizin, aber dank einiger Selektivverträge wird das besser und könnte mit ASV noch besser werden.
                    Gruss aus Tornesch
                    Guenther
                    SHG Prostatakrebs Pinneberg
                    Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                    Serve To Lead

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                      #11
                      Okay,Okay. Dann ist es wahrscheinlich wirklich Unfug. Hatte mich , ehrlich gesagt, auch etwas gewundert, aber wenn Du selbst dabei warst, musst Du es ja wissen. Wäre ja auch schade...
                      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=762

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                        #12
                        Zitat Ludwig:
                        Lebensqualität bedeutet auch, das Thema und die damit verbundenen Ängste aus dem Kopf rauszukriegen und zur alten Leichtigkeit des Lebens zurückzukehren.
                        Ja, und genau das kann auch mit Humor kompensiert werden.
                        Gerade für uns ist es wichtig, da wir doch nicht mehr die höchste Lebenserwartung haben.
                        Sicherlich besteht auch eine Möglichkeit der „Einigelung“.
                        Das sollte aber vermieden werden.

                        Ich freue mich, dass wir ein paar neuere Mitglieder haben, die genauso gut drauf sind wie ich. (ich habe einen Glasson 7b). Bin seit vielen Jahren gut gelaunt, und hoffe, dass es auch später noch so bleibt.

                        Lieber Uwe, du hattest recht. Die Müdigkeit ist gewichen.

                        Gruss
                        hartmut
                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                          #13
                          Hallo zusammen,

                          danke nochmals für die ganzen Hinweise. Für mich wichtig, alle möglichen Informationen sammeln, so gut wie nur möglich verstehen was die Ärzte mir erzählen und dann aufgrund dessen MEINE Entscheidung zu treffen. Ich weiß, dass ich diese Entscheidung treffen muss und ich dann mit den Konsequenzen leben muss. Deshalb sind die Hinweise und Tipps für mich sehr wichtig, den nur aufgrund dessen ist mir vieles schon klarer geworden.
                          Nur nicht in Panik verfallen, keine übereilten Schlüsse ziehen und dann erst entscheiden. Psychisch bin ich bisher sehr stabil, hab seit der Diagnose noch immer einen normalen Schlaf und mach mich deshalb nicht verrückt. Würde eh nichts ändern, also habe ich das erst mal akzeptiert und versuche mein Leben ganz normal weiter zu leben. Deshalb auch die Abwägung zu einer fokalen Therapie, da Inkontinenz und Impotenz für mich nichts mehr mit Lebensqualität zu tun hat. Also gehe ich den Weg der Zweitmeinung und nehme mit die Zeit in aller Ruhe zu entscheiden.

                          Nur nochmals eine letzte Frage: Verbaue ich mir mit einer fokalen Therapie (HIFU oder Protonen o.ä.) bei Nichterfolg als Zweitbehandlung eine RPE machen zulassen. Ich meine etwas gelesen zu haben, das sich die Ärzte dann evtl. weigern, die RPE aufgrund verbrannten Gewebes zu machen. Stimmt das?

                          VG
                          Tom
                          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=842

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                            #14
                            Zitat von Tom1965 Beitrag anzeigen

                            Nur nochmals eine letzte Frage: Verbaue ich mir mit einer fokalen Therapie (HIFU oder Protonen o.ä.) bei Nichterfolg als Zweitbehandlung eine RPE machen zulassen. Ich meine etwas gelesen zu haben, das sich die Ärzte dann evtl. weigern, die RPE aufgrund verbrannten Gewebes zu machen. Stimmt das?

                            VG
                            Tom
                            Hallo Tom, die Aussage meines damaligen Operateurs, der auch anderen Behandlungsmöglichkeiten aufgeschlossen gegenüber stand, war, dass eine OP danach auf jeden Fall möglich sei, allerdings das Risiko von den unerwünschten Nebenwirkungen höher sei, da das Gewebe nicht mehr so "sauber" differenziert werden könne. Sowohl ED als auch die Inkontinenzrate seien höher. Das hatte mich damals doch nachdenklich gemacht...

                            Gruß und allzeit die richtigen Ärzte

                            Achim
                            Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                              #15
                              Zitat von Tom1965 Beitrag anzeigen
                              Also gehe ich den Weg der Zweitmeinung und nehme mit die Zeit in aller Ruhe zu entscheiden.
                              Lieber Tom

                              Mich stört an deiner Geschichte, dass dieser Krebs einfach da ist, mit konstant 5.1ng/ml PSA.
                              Krebs ist aber nicht einfach da, sondern wächst heran, schneller oder langsamer.
                              Und die Zeit, in der sich das Krebsvolumen beziehungsweise das PSA verdoppelt,
                              gibt den Takt an für die Wahl des weiteren Vorgehens (Zehn solche Verdoppelungen
                              ergäben über viele Jahre rund eine Vertausendfachung. Das würde man ohne Therapie
                              wohl nicht überleben.)

                              Daher meine Frage: Gab es angesichts der schweren Krankheit deines Vaters schon
                              frühere PSA-Messwerte? Wie hoch und wann?
                              Damit könnte man Aussagen über die Verdoppelungszeit (VZ)** treffen, woraus eine
                              ungefähre Prognose abgeleitet werden könnte über die zukünftige Entwicklung.

                              Liegen in der Vergangenheit keine Werte vor, könnten die auch in der Zukunft gewonnen
                              werden, durch ein Messprogramm, zunächst in sechs Wochen, dann jeweils in der
                              halben Errechneten Verdoppelungszeit. In spätestens einem halben Jahr hättest Du ein
                              deutliches Bild, was da wie langsam in dir vorgehe.

                              Angesichts des GS3+3 und der geringen Ausdehnung hast Du die Zeit, um mit
                              dem erwähnten Messprogramm eine AS-Periode einzulegen. Nach jeder weiteren
                              Messung bedarf es einer erneuten Evaluation, ob und wann man weitermessen solle,
                              oder ob die Zeit für eine Therapie gekommen sei.


                              Carpe diem!
                              Konrad


                              ** http://www.labor-limbach.de/PSA-Verd...eit.355.0.html
                              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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