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PCa seit 2011 und PSA-Wert nun bei 1000 - Alternativen, Ärzteempfehlung, Methadon?

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    #16
    Liebe Claudia

    Ob klastisch oder blastisch bedarf wohl bei diesen Widersprüchen einer
    Zweitmeinung, evtl. gleich zusammen mit dem ohnehin angezeigten PSMA-PET.

    (Ob die Kasse das bezahle, erscheint mir jetzt weniger wichtig.
    Da muss nötigenfalls die Familie einspringen, und zudem gibt es so
    einige Kniffe wie stationäre Aufnahme, die die Kasse zum Zahlen bringe.
    Als Ausländer kann ich da aber keinen Rat geben, das wirre deutsche
    Gesundheitswesen verstehe ich nicht.)

    Carpe diem!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #17
      Moin Claudia,
      osteoblastisch / osteoklastisch kann nur durch eine fundierte Zweitmeinung geklärt werden. Sich auf einen Arzt zu erlassen bei diesem Stadium ist nicht vertretbar.
      Gruss aus Tornesch
      Guenther
      SHG Prostatakrebs Pinneberg
      Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
      Serve To Lead

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        #18
        Hallo Claudia,
        Zitat Claudia: "Da mein Papa ja verstärkt über Schmerzen im Lendenwirbelbereich klagt, die sich bis in die Beine ziehen und teilweise verspürt er auch Kribbeln und Ausfallerscheinungen äußerten die Ärzte ja den Verdacht, dass hier wahrscheinlich Metastasen die Nerven einklemmen. Wenn er aber nun ausschließlich die osteoklastischen Metastasen hätte, dann würden die doch keine Nerven einklemmen weil sich der Knochen ja eher abbaut, oder?! So rein logisch erschlossen würde ich hier eher denken dass das von Umfangsvermehrungen wie bei den osteoblastischen Metastasen vorkommt entsteht".
        Sowohl osteoplastische als auch osteoklastische Metastasen können ein Einklemmen von Nerven verursachen.

        Im Falle von osteoplastischen Metastasen führt die überschießende Neubildung von Knochen zur Kompression der Nervenfasern.

        Bei osteoklastischen Vorgängen kommt es zum Zusammensintern (Zusammensinken/Zusammenbrechen) von Knochenstrukturen, die dann ebenfalls eine Kompression von Nervensträngen verursachen, z.B. entlang der Wirbelsäule im Bereich der paarig angelegten Öffnungen (Foramen intervertebrale) für die austretenden Spinalnerven oder als Verengung des Wirbelkanals (Spinalkanalstenose), jeweils durch ein Zusammensintern der Wirbelkörper ausgelöst.

        Je nach Ausmaß der Kompression entstehen dann Schmerzen, Taubheitsgefühl, Kribbeln, Brennen,... (Sensibilitätsstörungen), Muskelschwäche, Lähmungen (motorische Störungen), Fehlregulation der Durchblutung (vaskuläre Störungen) und sonstige vegetative Beeinträchtigungen (z.B. erhöhte Schweissbildung, Frösteln/Gänsehaut) im Versorgungsgebiet der komprimierten Nervenstrukturen. Zum Teil kann es auch zu Funktionsstörungen von inneren Organen kommen (Herzbeschwerden, Verdauungsstörungen,...), je nach Lokalisation einer Nervenkompression entlang der Wirbelsäule.

        Gruß
        Roland
        Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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          #19
          Hallo,

          ich wollte mal wieder ein Update durchgeben.

          Mein Papa war letzte Woche und gestern in Berlin Buch im dortigen Prostatazentrum sowie in der Radiologie. Meine Mutti bekommt doch ihre chemoähnliche Studien-Therapie in Buch und der Plan war, dass man dann beides verbinden kann und sie nicht immer von A nach B und von B nach C fahren müssen.

          Seiner erster Eindruck war sehr positiv, er wurde ernst genommen und fühlte sich gut betreut. Gerade auch von der menschlichen Seite her wurde er nicht als "ach dem kann man eh nicht mehr helfen" Patient abgestempelt sondern eher "oh mein Gott hier müssen wir etwas tun".
          Es wurde eine erneute Knochenszintigraphie gemacht mit dem niederschmetternden Ergebnis, dass alles voller Metastasen ist, Rippen, Schulter, Wirbelsäule, überall. Aber gut es ist so wie es ist und bei dem zuletzt gemessenen PSA Wert von über 900 auch irgendwie kein Wunder.

          Dann kam das Thema Xofigo und Knochenmetastasen auf. Die Ärztin in Berlin Buch war ziemlich geschockt, dass die derzeitige bzw. bis dato behandelnde Radiologin von meinem Vater sagte, bei sog. osteoklastischen Metastasen würde Xofigo nicht wirken. Da ist die Ärztin in Berlin Buch ganz anderer Ansicht und sagte im Übrigen auch, dass nie ausschließlich osteoblastische oder osteoklastische Metastasen vorliegen sondern immer eine Mischform. Die Knochenszintigraphie von diesem Mittwoch (09.08.) hat auch genau das ergeben. Es sind außerdem überwiegend osteoblastische Metastasen.

          Dass die nun definitiv EX! Radiologin ihre mehrere Jahre infolge festgestellten Diagnosen der osteoblastischen Metastasen wegen nur eines MRT-Ergebnisses völlig revidiert hat und damit meinem Vater die von der Krankenkasse bereits genehmigte Xofigo-Behandlung verwehrte, kann man schon als Ärztepfusch deklarieren. Meinem Papa ist dadurch mehr als 1 Jahr genommen worden, in denen er gegen die Metastasen hätte kämpfen können. In seiner Knochenszintigraphie von 2016 waren lange nicht so viele Metastasen feststellbar. Nun denn, diese Tatsache ist mehr als frustrierend aber man kann es auch nicht mehr ändern.

          Die weitere geplante Behandlung sieht nun wie folgt aus:

          - 3. Chemo-Therapie durchführen (Infusion erfolgt heute am 10.08.)
          abwarten und hoffen, dass PSA-Wert sinkt
          Falls ja --> weitermachen
          Falls nein --> Abbruch der Chemotherapie und Beginn einer Xofigo-Therapie

          Abwarten ob Xofigo-Therapie anschlägt
          Falls ja --> weitermachen
          Falls nein --> Beginn einer Lu177 Therapie

          So sieht es erst mal aus. Dieses PSA-spezifische PET-CT sei wohl bei einer Lu177 Therapie "inklusive" und würde dann auch gemacht werden.

          Leider, leider, leider, kann er die Chemo nicht in Berlin Buch weiterführen. Er hatte solche Hoffnungen darin gesetzt diese dort mit Methadonbegleitung machen zu können und natürlich auch wegen meiner Mutti. Leider wurde er dann von den Schwestern in der dortigen Radiologieabteilung abgeschmettert mit der Aussage, der Arzt hätte angewiesen alle Neupatienten, die Methadon haben wollen, nicht anzunehmen. Dabei hat die Ärztin im Prostatazentrum zuvor ja erst gesagt, dass es in Buch gemacht wird. Also an dieser Steller erhält man doch ziemlich widersprüchliche Aussagen und irgendwie kommt mir das auch komisch vor.

          Nun wird er die Chemo in seiner Heimatstadt zu Ende machen. Allerdings will er noch mal versuchen, bei seinem Urologen, der ihm vor über einem Jahr bereits die Adresse von Fr. Dr. Friesen gegeben hat, das Methadonrezept zu bekommen. Da dieser selber an Krebs erkrankt ist, kann er meinen Vater vielleicht verstehen und händigt ihm ein Rezept aus.

          Drückt uns bitte die Daumen und viele Grüße
          Claudia

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            #20
            Zitat von Claudia_87 Beitrag anzeigen
            3. Chemo-Therapie durchführen (Infusion erfolgt heute am 10.08.)
            abwarten und hoffen, dass PSA-Wert sinkt
            Falls ja --> weitermachen
            Falls nein --> Abbruch der Chemotherapie und Beginn einer Xofigo-Therapie

            Abwarten ob Xofigo-Therapie anschlägt
            Falls ja --> weitermachen
            Falls nein --> Beginn einer Lu177 Therapie
            Dieser Plan sieht gut aus, weil er sich auch mit dem jeweils übernächsten Schritt befasst.


            Diese Methadongeschichte sollte man nicht überbewerten. Die ist nun schon zwölf
            Jahre alt, und erst mit dieser neulichen ARD-Sendung ging der Hype los. Meine Onkologen
            berichten, dass sie enorm viel Zeit verbrauchen in Patientengesprächen, den Patienten
            das Methadon auszureden, denn mittlerweile wolle jeder Zweite das Zeug.
            Jetzt liegen Flugblätter auf, die recht deutlich sagen, dass es in diesem Spital kein Methadon
            auf blossen Patientenwunsch gibt.
            Wenn da was dran wäre, hätte die universitäre Forschung schon längst Studien aufgegleist.
            Die beschriebene Reaktion dieses Arztes in der Radiologie ist allerdings fehl am Platz.
            Ein einfaches und klares 'Nein' müsste genügen. Sich tageweise mit dem Gequängel
            um Methadon herumschlagen zu müssen, macht halt den einen oder anderen Arzt nervös.
            An diesem Zeug solltet ihr die Therapie deiner Eltern nicht messen.

            Wenn aber irgendein Arzt dazu ein Rezept ausstellt, wird Methadon, in mässiger Dosis
            genommen, wohl kaum grossen Schaden anrichten. Sonst setzt man es eben wieder ab.
            Ich drücke die Daumen, dass der Therapieplan so helfen möge.

            Carpe diem!
            Konrad
            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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              #21
              Hallo Konrad,

              das ist ja interessant, das wusste ich nicht, dass die Chemotherapie verstärkende Wirkung von Methadon bereits seit 12 Jahren bekannt ist. Hast du eventuell eine Quelle zum Nachlesen? Ich dachte immer, dass Fr. Dr. Friesen da im Rahmen einer wissenschaftlichen Arbeit, die sich mit einem ganz anderen Thema befasste, per Zufall drauf gestoßen ist.

              Mein Papa würde es auch nicht einfach nur so nehmen wollen sondern schon als Begleitung zur Chemo. Ich kann ihn da sehr gut verstehen. Er hat doch nichts zu verlieren und jeder Strohhalm ist ein Quäntchen Hoffnung!

              Gruß
              Claudia

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                #22
                Ja, liebe Claudia, Dr. Friesen ist da per Zufall draufgestossen, vor einem Jahrzehnt etwa,
                in Petrischalen und mit Zellen des Glioblastoms, das mit PCa wenig gemeinsam hat.
                Wenn es der Seele gut tut, mag Methadon eine Hilfe sein, und wenn es dann gar noch
                die Chemo gegen Prostatakrebs unterstützen würde, wär das auch gut.
                Nur macht bitte keine Therapien von der Methadon-Geschichte abhängig.
                Ihr werdet keinen Onkologen oder anderen Facharzt finden der einfach so Rezepte
                schreibt, nur um die Patienten bei Laune zu halten.

                Dein Vater bedarf nicht der Strohhalme, sondern handfester Therapien.
                Es ist keine gute Idee, das Vertrauen in die Ärzte zu untergraben mit der Forderung
                nach einer unbewiesenen Therapie, die es eben mal in die Schlagzeilen gebracht hat.

                Konrad
                Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                  #23
                  Da wirst du sicher Recht haben Konrad, mein Vater ist ein sehr rational denkender, vernünftiger Mensch. Nie würde er eine seiner Therapien von der "Methadon-Geschichte" abhängig machen. Den weiteren Therapieplan (alles handfeste Therapien) hatte ich ja weiter zuvor schon mitgeteilt, daran wird sich auch nichts ändern. Ich habe das Gefühl, dass ich mich falsch ausgedrückt habe.

                  Es ist so, dass er mit Mitte 70, unheilbar krank auch nichts mehr zu verlieren hat. Methadon ist ein anerkanntes Schmerzmittel wie bspw. Morphium. Und Schmerzen hat er zu genüge, so nebenbei. Irgendwann wird der Moment kommen, wo er mit Morphiumpflastern vollgeklebt versucht die Treppe hochzuklettern. Ich sehe daher überhaupt keinen Nachteil für ihn, wenn er statt Morphium nun Methadon nehmen würde. Dann nimmt er es gegen die Schmerzen, so what. Handfeste Therapien haben ihren Sinn genauso wie Strohhalme. Ohne die sprichwörtlichen Strohhalme, welche einem Hoffnung und Mut schenken, hätten sich vielleicht schon viele Menschen aufgegeben. Mein Vater sitzt jetzt nicht weinend in der Ecke weil er das Methadon nicht bekommt. Es ist nur einfach schade, weil er das "Risiko" gerne eingehen möchte und bis dato eben nur an den Ärzten scheitert. Das frustriert. Dass hier ein Arzt das Methadon "einfach so verschreiben soll um ihn bei Laune zu halten" trifft in dem Falle meines Vaters auch überhaupt nicht zu. Es sprechen m. M. n. mehrere Gründe dafür, warum das bei ihm einen Nutzen bringen könnte.

                  Ich möchte nicht, dass es hier zu Missverständnissen oder falschen Eindrücken kommt. Mein Vater hat NICHT vor, sich mit dem Methadon vollzudröhnen oder sich das aus Jux und Dallerei verschreiben zu lassen. Er möchte es als Begleitung zu seiner Chemotherapie, die er gerade macht, nehmen. Wissenschaftliche Studien hin oder her, das interessiert hier in unserem Falle niemanden. Er ist unheilbar krank. Für Homöopathie gibt es zumeist auch keine wissenschaftlichen Studien oder Beweise und trotzdem hat sie ihre Berechtigung und Wirkung, genauso wie Heilmittel aus der Apotheke der Natur. Darüber will ich auch gar nicht diskutieren.

                  Fr. Dr. Friesen ist eine anerkannte Ärztin genau so wie Dr. Hans-Jörg Hilscher. Beide sind von der Wirkung von Methadon überzeugt. Andere Ärzte wiederum nicht. Das ist eben so bei den Menschen. Der eine hat die Meinung, der andere hat eine andere Meinung. Man wird nie einen gemeinsamen Konsens finden und jeder muss sich seine eigene Meinung bilden.

                  Die beiden o. g. Herrschaften sind übrigens auch davon überzeugt, dass Methadon bei jeder Art von Krebs helfen kann, nicht nur bei dem sog. Glioblastom.

                  http://www.stern.de/tv/experten-antworten-und-rat-zu-methadon-in-der-krebs-therapie-7505434.html


                  Claudia

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                    #24
                    Liebe Claudia

                    Es ist gut, dass dein Vater weiss, was er tut und was auf ihn zukommt.
                    Unter diesen Umständen kann der selbst beurteilen, was er von Methadon
                    erwarte, und er wird auch ein "nein" seitens der Ärzte verkraften.
                    Als Schmerzmittel ist wohl ebensowenig gegen Methadon einzuwenden,
                    wie gegen andere Morphine.

                    Carpe diem!
                    Konrad


                    PS:
                    Dr. Friesen ist nicht Ärztin, sondern Chemikerin. Ihre Entdeckung hat
                    sie daher im Labor gemacht, wo Ärzte kaum je hinkommen.
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                      #25
                      Das Uni-Klinikum Ulm, wo Frau Dr. Friesen arbeitet, teilt ihre Meinung zu Methadon nicht:

                      Methadon in der Krebstherapie – Klinikum stellt Forscherin kalt

                      und

                      Stellungnahme zur Tumortherapie mit Methadon

                      Dort heißt es: "Daher halten wir den unkritischen Einsatz von Methadon außerhalb klinischer Studien für nicht gerechtfertigt."

                      Das spricht meiner Meinung nach nicht für eine Therapie mit Methadon. Normalerweise gehen Kliniken gern mit ihren Neuentwicklungen an die Presse.

                      Georg

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                        #26
                        Vielen Dank Georg,

                        die Links sind mir bekannt.

                        Dass hier immer eine gewisse Skepsis angebracht ist, ist natürlich klar. Seitens meines Vaters wird hier auch bei weitem kein Wundereffekt erwartet. Man sollte das ganze objektiv und sachlich betrachten und einfach mal auf sich wirken lassen unabhängig davon, ob es nun eine wissenschaftliche Studie gibt oder nicht. Meine Mutti nimmt zur Zeit auch an einer Studie zur Erprobung eines neuen Antikörper-Medikaments bei der Krebsbekämpfung teil. Da es so wenig Leute in Deutschland gibt, die an dieser seltenen Krebsart leiden, die meine Mutter hat, hat es diese Studie noch nicht mal in Phase III geschafft, sondern wird nun als Phase IIb als Pivotstudie deklariert. In diesem Sinne ist meine Mutti Versuchskaninchen vom feinsten und interessiert das jemanden? Die Hoffnung, es könnte den durchschlagenden Erfolg bringen bleibt, sonst würde nie einer bei einer solchen Studie mitmachen.

                        Hier mal ein paar Links, die informieren und auch für den Einsatz von Methadon in der Krebstherapie sprechen:

                        Einsatz von Methadon in der Krebstherapie


                        Was kann Methadon

                        Patienteninfo

                        Experimentell: Mit Methadon gegen Metastasen

                        Methadon zur Krebsbehandlung

                        Methadon Wirkung

                        The Oncologist 2016

                        Claudia

                        Kommentar


                          #27
                          Methadon Thematik

                          Moin,
                          ich würde mich einfach mal an die offizielle Stellungnahme der DGHO halten statt zu spekulieren
                          Gruss aus Tornesch
                          Guenther
                          SHG Prostatakrebs Pinneberg
                          Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                          Serve To Lead

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                            #28
                            Moin Claudia, Moin silver, Conrad u a!
                            Klinik mit Methadon, s veramed, Klinik am wendelstein. S mein Posting unter Therapie...
                            Gruß dschonnie

                            Kommentar


                              #29
                              Methadon die 2.

                              Moin. ja, es gibt jede Menge Hinweise und / oder Informationen, nur mit der Evidenz hapert es
                              a)es gibt 2 geschlossene Gruppen mit zusammen über 7000 Mitgliedern im sozialen Netzwerk die berichten real time über jeweils das Einzelschicksal, überweigend Glioblastom Mamma Karzinom und Lungenkarzinom
                              b)es gibt eine Petition an den Bundestag, derzeit ca 15000 Unterschriften in wenigen Tagen mit dem Ziel eine evidenzbasierte Studie zu initiieren kann sich jeder dran beteiligen
                              c)es gibt mittlerweile die neue Stellungnahme der DGHO die die Thematik Schmerzmittel gem BTMN Verordnung nicht mehr in Frage stellt aber auf fehlende Evidenz zur Chemo verstärkenden Wirkung und zur Krebsbekämpfung hinweist
                              d)es gibt Adressenlisten bundesweit welche Ärzte Methadon unter welcher Bedingungen verordnen
                              e)es gibt Listen welche Apotheken BTM Lösungen wie die 1%ige Methadonlösung herstellen
                              f)es gibt erste Tumorzentren, die Methadon neben der Chemo tolerieren
                              nur hilft halt alles nichts solange da Evidenz fehlt. Andererseits es ist keinem Betroffenen zu verwehren den letzten seiner Meinung nach verfügbaren Strohhalm zu nutzen. Nach Chemo / und /oder PRLT ist an sich alles weitere experimentell und das muss der schwer Betroffene mit seinen behandelnden Ärzten aushandeln.
                              Gruss aus Tornesch
                              Guenther
                              SHG Prostatakrebs Pinneberg
                              Dies ist die Ansicht eines Betroffenen und keine fachärztliche Auskunft
                              Serve To Lead

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                                #30
                                Warum hält Friesen dennoch so an ihrer Idee fest? Ein möglicher Grund ist, dass sie zusammen mit zwei Kollegen ein Patent auf die Anwendung von Methadon bei Krebserkrankungen hält (Methadon als Krebsmedikament war also sehr wohl patentierbar). Dieses wurde 2008, also bereits vor 9 Jahren, angemeldet und wird voraussichtlich 2028 auslaufen. Das Patent wurde außer in Europa auch in mehreren Ländern angemeldet und die Gebühren hierfür werden mit der Zeit immer höher...
                                Aus: Methadon, Krebs und das Spiel mit der Hoffnung; FAZ 16. August 2017
                                Who'll survive and who will die?
                                Up to Kriegsglück to decide

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