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    Bitte helf einer diesem Mann

    Habe ich heute bei myprostate entdeckt:

    Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs


    Haarsträubend! HB1 mit Bicalutamid bei PSA über 1000 !! Habe leider keine Zeit ihm zu helfen und mit ihm Kontakt aufzunehmen. Lest seine Geschichte und ihr wisst was ich meine. Danke. (Über myprostate kann ihn kontaktieren)
    Grüße
    Hartmut

    Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

    #2
    Falls er überhaupt noch lebt...
    Letzter Eintrag aus 2015, letzter Satz im Bericht 2013: "Ich werde jetzt auf jedwede Behandlung verzichten und abwarten."
    Danach aber dann HB1 bis 1.6. 2015.
    Ich sag es gleich: Ich fühle mich überfordert, ihm zu helfen!
    Tragischer Verlauf bei den Ausgangsdaten T1c, Gleason 6...
    Eine Warnung auch an alle Protonenfans.

    Detlef
    Ich schreibe als betroffener Laie. Irrtum vorbehalten.
    Meine Krankheitsdaten:
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=712&page=graphic

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      #3
      Berechtigter Hinweis
      Falls er überhaupt noch lebt...
      Er oder jemand aus seiner Familie muß vorgestern in seinen Daten unter myprostate Änderungen vorgenommen haben, vielleicht auch nur angemeldet gewesen sein. Die PSA-Angaben waren tatsächlich nicht akatualisiert worden. Das hatte ich in meinem Ärger übersehen.
      Schönen Sonntag!
      Grüße
      Hartmut

      Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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        #4
        oins,

        letzte Anmeldung hier im Forum am,

        Letzte Aktivität
        12.07.2013 06:58





        Liebe Grüße
        Stefan


        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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          #5
          "ad meliorem" hat nun seine PSA-Daten bis heute aktualisiert. Er lebt also noch mit PSA im zweistelligen Bereich.
          Seine weiteren Therapieschritte scheinen zumindest durchdachter gewesen und waren erfolgreicher.
          Ob er den Urologen gewechselt hat, konnte ich aus seinem Bericht nicht erkennen. Jedenfalls einem PSA von 1400 mit Bicalutamid begegnen zu wollen ist schon abenteuerlich. So viele Tabletten kann man gar nicht schlucken um alle Rezeptoren dieser gigantischen Krebszellenmenge zu blockieren.
          Grüße
          Hartmut

          Meine PK-Geschichte im Überblick: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=74

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            #6
            Hartmut,

            "ad meliorem" schrieb am 26.7.16 "Zur Abwechslung mal wieder eine Chemotherapie". Also es bleibt nicht bei Bicalutamid. Der PSA Wert ist von 2.700 auf jetzt 48 zurückgegangen. Seine Therapie wirkt offenbar.

            Ich sehe im Moment nur eine PSMA-RLT in Heidelberg mit Yttrium90 wegen der vielen Knochenmetastasen oder Lutetium177 als Alternative.

            Georg

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              #7
              Yttrium90 wirkt mit PSMA-Liganden nicht mehr gegen Knochenmetastasen
              als Lutetium177.
              Konkret ist das Zeug in allen Anwendungen überholt, in denen Lu177
              verfügbar wurde, was man mittlerweile auch in Heidelberg nicht verneint.
              Mir haben beide gleichermassen gegen Lymphmetastasen geholfen, nicht
              aber gegen Knochenmetastasen, siehe Bild [5] im linken Oberschenkel.
              Das Mebenwirkungsprofil von Lu177 ist aber deutlich flacher als das von Y90,
              der kürzeren Reichweite der Strahlen wegen.
              Die Alternative für Osteoblastische Metastasen ist Alpharadin/Xofigo.

              Ich geh mal davon aus, dass Ad meliorem/Erhard hier mitliest und dass
              somit die Botschaft von der nuklearen Option ankommt.

              Umgekehrt ist bei mir die Botschaft von ihm angekommen, dass mit
              der Chemo doch sehr beachtliche Erfolge erzielt werden können. Danke.


              Carpe diem,
              Konrad
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                #8
                Liebe Leute, so langsam wird's etwas skurril hier im Forum. Vielleicht treibt auch das Sommerloch mangels Diskussionsbeiträgen seltsame Blüten.

                Da soll einem Mann geholfen werden, der hier überhaupt nicht um Rat angefragt hat, über dessen Ableben aufgrund seiner unvollständigen/abgebrochenen Profilangaben unter myprostate.eu zwischenzeitlich spekuliert wurde und dem noch dazu eine "Untertherapie" nur mit Bicalutamid angedichtet wird, sich dann aber herausstellt, dass er offensichtlich durch Enzalutamid sowie Chemotherapie sein Krankheitsgeschehen zum jetzigen Zeitpunkt einigermaßen im Griff zu haben scheint.

                Also warum an dieser Stelle Ratschläge/Empfehlungen aussprechen. Ich denke es kann nicht Aufgabe dieses Forums sein die Profile von Betroffenen auf myProstate.eu in Bezug auf vermeintlich fehlerhafte Behandlungsansätze zu durchleuchten, um sie anschließend öffentlich auf dem Podium des BPS-Forums, konkret auf die jeweilige Person bezogen, unangefragt zu diskutieren und dann auch noch nicht eingeforderte/ungewollte therapeutische Empfehlungen zu geben.

                Oder habe ich etwa übersehen, dass ad meliorem im BPS-FORUM um Rat gebeten hat?

                Natürlich wäre es grundsätzlich wünschenswert das einmal angelegte Profil (egal auf welcher Plattform) in regelmäßigen Abständen zu pflegen oder aber zu vermerken, dies nicht mehr tun zu wollen bzw. es evtl. zu löschen, sonst sind Spekulationen und Missverständnisse vorprogrammiert.

                Dieser Thread ist in der Form wie hier über einen unbeteiligten Betroffenen diskutiert wurde - jedenfalls aus meiner Sicht - unnötig und ziemlich daneben.

                Roland
                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Rolando,

                  ich hatte wie Du den Bericht auf myprostate.eu gelesen und Hartmut geschrieben, dass die Entwicklung nicht so negativ aussieht. Konrad hatte mich dann korrigiert, dass Yttrium90 nicht besser auf Knochenmetastasen wirkt als Lu177.

                  Grundsätzlich, da hast Du Recht, müsste sich Erhard melden wenn er etwas wissen will und wenn dem nicht so ist, brauchen wir hier nicht darüber zu diskutieren.

                  Georg

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                    #10
                    Keine Hilfe erforderlich

                    Hallo liebe Forumsmitglieder,

                    vielen Dank für Eure Anteilnahme, besonders an Hartmuth. Sorry, dass ich mich lange nicht mehr um meine Beiträge unter http://de.myprostate.eu/?req=user&id=452 gekümmert habe. Ich werde sie jetzt aber nach und nach updaten und versuchen, sie auf dem neuesten Stand zu halten.

                    Mir geht es verhältnismäßig gut (Novaminsulfon und Hydromorphin sei gedankt). Allerdings bin ich in meiner Bewegungsfähigkeit unterhalb der Hüfte sehr eingeschränkt, zudem Libido (was ist das nochmal?) nicht mehr existiert.
                    Zuletzt geändert von RalfDm; 17.07.2017, 21:56.

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