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Schmerzen lassen nicht nach!!

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    Schmerzen lassen nicht nach!!

    Hallo,

    meine PKH in Stichworten ist:
    OP, RT, 1 Jahr 3-fache HB, dann 10 Jahre keine Therapie. In dieser Zeit war der höchste PSA-Wert 7,38, der zum Schluss auf 4,63 gefallen ist. Das war noch eine erfreuliche Phase. Wer Genaueres zu meiner PKH wissen möchte findet das hier: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=511&page=graphic
    Nun hat mich der Krebs aber wohl besonders hart getroffen. Ein MRT, das noch vor dem PSA-Wert von 26,4 gemacht wurde, zeigte Metastasen in den verschiedensten Knochen. Unterschenkel, Oberschenkel, Schulterblätter und Wirbelsäule. Als erste Maßnahme gegen die Schmerzen habe ich 4 x Ibuprofen 600 / Tag verschrieben bekommen und eine HT mit Firmagon. Damit wurden im Laufe der Zeit die Schmerzen schlimmer und das nächtliche Schwitzen sehr stark. Die Schmerzen wechselten immer wieder zu anderen Muskeln des Oberkörpers und der Oberarme.
    In der guten Absicht, das Ibuprofen in Zukunft möglichst von meinen Nieren fernzuhalten, hat mein Onkologe mir nun empfohlen auf Fentanyl Schmerzpflaster und 4 x Ibuprofen 400 / Tag zu wechseln. Nach 12 µg/h bin ich nun bei 25 µg/h Fentanyl angekommen. Leider ist der Erfog aber sehr bescheiden. Von den 6 Stunden, die Ibuprofen wirken sollte, sind meine Schmerzen, wenn überhaupt, nur 2 Stunden reduziert. In den letzten Tagen konzentrieren sich die Schmerzen im Wesentlchen auf die Brustmuskulatur, was dazu führt, dass ich ich dann nicht mehr normal atmen möchte.
    Alle andern Organe halte ich für gesund, weil ich, bevor die Metastasen erkannt wurden, schon 8 Wochen in einem sehr schlechten Zustand war und alles andere daher gründlichst untersucht wurde. 10 Untersuchungen insgesamt.

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Und was hat schließlich geholfen?

    Viele Grüße

    Friedhelm

    #2
    Lieber Friedhelm

    Dein Onkologe will doch nicht den Krebs mit Schmerzmitteln betäuben?

    Firmagon war zweifellos die richtige Massnahme zur ersten Hilfe, und das
    Umsteigen auf das verträglichere Eligard find ich auch richtig.
    Doch scheint ja der PSA-Wert nun schon wieder zu steigen!?
    Eine erneute zeitnahe Messung wird das ausschliessen oder bestätigen.
    In letzterem Falle muss befürchtet werden, dass die Knochenmetastasen
    kastrationsresistent sind und somit nicht auf die ADT ansprechen, egal
    ob Firmagon oder Eligard, denn beide Medikamente schalten die Bildung
    von Testosteron in den Hoden aus.

    Nun gibt es zwei grundsätzliche Wege, deine Knochenmetastasen zu lindern:

    Erstens bleibt man auf dem hormonellen Weg und unterbindet die
    verbleibende Testosteronproduktion in den Nebennieren auch noch,
    sodass den Metastasen überhaupt kein zum Wachstum benötigtes
    Testo mehr zur Verfügung steht. Dazu nimmt man Abiraterone/Zytiga.
    Oder Enzalutamid/Xtandi, das zwar nicht die Hormonbildung unterbindet,
    aber die Aufnahme und Verarbeitung des Testosterons in den Krebszellen
    verhindert. Beide Medikamente unterbinden die weitere Teilung der
    Krebszellen und damit auch die Knochenschmerzen, die durch die Zwängungen
    entstehen, wenn die Metastase mehr Raum fordert.


    Zweitens kann man das Erbgut der Krebszellen angreifen, sei dies durch eine
    Chemotherapie oder durch Bestrahlung. Ist das Erbgut kaputt, teilen sich die
    Zellen nicht mehr.
    Zur Chemo schreib ich nichts, weil ich keinerlei Erfahrung dazu habe.
    Zur perkutanen Bestrahlung auch nicht viel,
    weil bei deiner weiten Verbreitung der Metastasen wohl nur die Behandlung
    einzelner, besonders schmerzhafter Läsionen in Frage kämen. Immerhin das!

    Aber es gibt nuklearmedizinische Medikamente, die sich in den Metastasen
    anreichern und diese dann von innen bestrahlen, während sie zerfallen.
    Für Knochen ist das vor allem Alpharadin/Xofigo, dessen Radium sich
    anstelle von Calzium in stoffwechselaktive Knochenzonen einbaut. Die
    extrem kurzen alpha-Strahlen zerstören dann diese Zonen, Metastasen.

    Das andere ist PSMA-Lu177, das nicht aus der industrie kommt, sondern
    von der Uni Heidelberg, und daher keinen Markennamen hat.
    Dieses Medikament bindet sich an das prostataspezifische Membranantigen
    PSMA, das die meisten PCa-Krebszellen auf sich tragen. Weil es mit dem
    beta-Strahler Lutetium177 verbunden ist, wird dieses in den Metastasen
    angereichert, wo es radioaktiv zerfällt und ebenfalls von innen das Erbgut
    zerstrahlt.
    Ob diese Bindung klappe, wird zuvor mit einem PET geprüft, wo als Tracer
    derselbe PSMA-Ligand verwendet wird, verbunden mit Ga68, dessen Zerfall
    vom PET-Scanner detektiert werden kann. Man sieht also, wo dann später
    das Lu177 angereichert werden wird.


    Abwarten bringt nichts, ausser dass die Metastasein weiter Raum fordern
    in den Knochen und dass die Schmerzen dadurch weiter anwachsen.
    Nun muss gehandelt werden!


    Carpe diem!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

    Kommentar


      #3
      Hallo Konrad,

      herzlichen Dank für deine ausführliche Stellungnahme. Das meiste war mir bekannt, aber nicht alles so präzise. Insbesondere nicht die Details zu den nuklearmedizinische Medikamenten.

      Ich habe natürlich auch nicht grundsätzlich vor abzuwarten. Mein Onkologe hat mir auch schon dringend Zytiga empfohlen. ich möchte aber noch ein paar Tage auf die Meinung von Prof. Heidenreich ( Uni Köln) warten.

      Interessant finde ich auch noch diesen Satz von dir:
      Beide Medikamente unterbinden die weitere Teilung der
      Krebszellen und damit auch die Knochenschmerzen, die durch die Zwängungen
      entstehen, wenn die Metastase mehr Raum fordert.
      Der genaue Zusammenhang war mir so nicht bekannt. Ich bin aber der Meinung, dass es sich bei mir um Muskelschmerzen handelt, denn die Schmerzen werden insbesondere dann teilweise erheblich stärker, wenn die entsprechenden Muskeln betätigt werden.

      Viele Grüße

      Friedhelm

      Kommentar


        #4
        Lieber Friedhelm
        da bin ich aber froh, dass dein Onkologe doch noch was anderes als Schmerztherapie
        für dich sieht. Eine sehr gute Idee ist es, sich Prof. Heidenreich vorzustellen!

        Ich hatte schon mitbekommen, dass Du über Muskelschmerzen klagst, aber
        aufgrund eigener Erfahrung mit einer Knochenmetastase kenne ich den Zusammenhang
        mit Muskelschmerzen im Bein insofern, als dass die weg waren, nachdem ich diese
        einzelne Metastase im linken Femur wegstrahlen liess. Vielleicht ist das ähnlich bei dir?
        Egal wie, meine Idee war es, dir aufzuzeigen, dass es noch Vieles gibt, was dir weiter-
        helfen kann, und dass es durchaus Wege gibt, wieder von der reinen Schmerztherapie
        wegzukommen. Dass das alles seine zeitliche Begrenzung haben wird, braucht man
        wohl nicht extra zu betonen. Geht mir auch so, sieben Jahre nach der Diagnose und
        unter fast ständiger Therapie.

        Carpe diem!
        Konrad


        Ach ja, ich wollte noch zu deinem langjährigen PSA-Verlauf gratulieren.
        Dieser Abfall im letzten Jahr war ja reichlich exotisch.
        Schade, dass das nun zu einem Ende gekommen ist, aber diese Jahre
        nimmt dir keiner mehr.
        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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          #5
          Hallo Konrad,

          herzlichen Dank noch mal!!

          Ach ja, ich wollte noch zu deinem langjährigen PSA-Verlauf gratulieren.
          Dieser Abfall im letzten Jahr war ja reichlich exotisch.
          Schade, dass das nun zu einem Ende gekommen ist, aber diese Jahre
          nimmt dir keiner mehr.
          Mir war schon bewusst, dass ich mit den 10 Jahren ein großes Glück hatte.Wenn dann der PSA auch noch runter geht, erhofft man sich doch ein kleines Wunder der Selbstheilung! War wohl nix.....

          Viele Grüße

          Friedhelm

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            #6
            Hallo Friedhelm, bekommst Du denn keine Bisphosphonate gegen die Aktivität der Knochen Met. ?
            oder hab ich das in deinen Berichten übersehen.

            Gegen die Schmerzen wäre auch ein Versuch mit Methadon
            ca. 20 bis 30 Tropfen 2 bis 3 x täglich, mußt Du austesten . Nebenwirkungen sind geringer als mit den üblichen Medis.
            (Erfahrungswert eines Freundes in ähnlicher Situation.)

            Methadon gibts als BTM Rezept, als Schmerzmittel zugelassen und verschreibt Dir jeder Allgemeinarzt.

            klausi

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              #7
              Hallo Friedhelm, bekommst Du denn keine Bisphosphonate gegen die Aktivität der Knochen Met. ?
              oder hab ich das in deinen Berichten übersehen.

              Gegen die Schmerzen wäre auch ein Versuch mit Methadon
              ca. 20 bis 30 Tropfen 2 bis 3 x täglich, mußt Du austesten . Nebenwirkungen sind geringer als mit den üblichen Medis.
              (Erfahrungswert eines Freundes in ähnlicher Situation.)

              Methadon gibts als BTM Rezept, als Schmerzmittel zugelassen und verschreibt Dir jeder Allgemeinarzt.
              NW..... Übelkeit....... hilft Domperidon.

              klausi

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