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    Hallo , wir sind auch neu

    hallo , nachdem ich mich hier ein wenig einlesen konnte ,
    komm ich zu unserem Problem ,
    bei meinem Mann ,59 Jahre , wurde Ende Mai durch Zufall
    Prostatakrebs mit einem PSA Wert vom 39 festgestellt .
    Es folgte eine Biopsie mit 10 Proben , wobei alle 10
    Proben stark befallen sind , der Urologe sagte uns , es
    ist ein mittelschwerer Krebs ,
    Zahlen wie ihr sie hier schreibt , haben wir nicht ,
    es folgten dann CT und Knochszinti , beide negativ
    wobei uns gesagt wurde , das kleinste Lymphmetastasen nur
    bei einer OP sichtbar sind , jetzt soll er sich bis Montag entscheiden ,
    OP oder Bestrahlung , der Arzt rät zur Op ,
    jetzt die nächste Entscheidung , wenn OP ,dann wo ?
    Wir kommen aus OWL

    mfg Petra

    #2
    bei fast gleicher Diagnose habe ich die Bestrahlung gewählt - die Protonenbestrahlung!
    Habt Ihr keine Biopsie-Auswertung?

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

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      #3
      Die Diagnose "mittelschweres" PCa heißt vermutlich Gleason 7. Das liegt so irgendwie dazwischen, je nach den Details mehr Richtung "niedrig" oder "hoch". Wobei 10 von 10 Stanzen befallen allerdings nicht ohne ist, bei vermutlich systematischer Biopsie ist das eine "gute" Trefferquote.
      "Kleinste" Lymphmetastasen sind nur in den Lymphknoten sichtbar, die entnommen werdem; das sind nicht alle. Die prophylaktische Entfernung der Lymphknoten ist im Übrigen umstritten (Nebenwirkungen!). Wenn befallene Lymphknoten gefunden werden, könnte sofort mit einer systemischen Therapie begonnen werden. Allerdings wäre dann die OP (damit ist wohl chirurgische Entfernung gemeint = RPE) sinnlos gewesen. Wenn man diese Therapie nicht sofort beginnen will, würde man sie erst nach einem eventuellen PSA-Anstieg machen - befallene Lymphknoten müssen nicht immer zur Progression führen.
      Diese Anmerkungen nur so. Die Ware ist knapp ("OPs sind am Dienstag ausverkauft, entscheiden Sie sich schnell"), die Zeit drängt, die Frage konkret: wohin in OWL? Ich hoffe, jemand kennt das und hat sich dort operieren lassen, sonst guckst du hier:

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        #4
        Zitat von flüstermann Beitrag anzeigen
        bei fast gleicher Diagnose habe ich die Bestrahlung gewählt - die Protonenbestrahlung!
        Habt Ihr keine Biopsie-Auswertung?

        lg
        unsere Biopsieauswertung ist , das alle 10 Proben befallen sind , wir haben uns bis dahin noch gar nicht mit dem Thema befasst ,
        erst hier in diesem Forum lesen wir von Gleason , wir mussten erst mal googeln , was das überhaupt heisst ,
        wir kennen uns damit überhaupt nicht aus

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          #5
          Hallo Petra,

          auch ich suchte hier im Forum am Anfang Rat, vor meiner OP, die ich gut überstanden habe und heute als geheilt eingestuft werde.
          Noch ist alles neu für Euch. Hier eine Sendung im Radio bei Bayern 2, die, meiner Meinung nach, sehr gut die unterschiedlichen Möglichkeiten der Behandlung von Krebs vorstellt. Hörenswert!
          Operieren, bestrahlen oder abwarten?



          Als Antwort schreibt Ralf, der Moderator in diesem Forum, dazu:
          Ich glaube, wirklich empfehlenswert und hilfreich für jemanden, der vor der Entscheidung steht, ist dies hier: https://www.prostatakrebs-bps.de/ima...dungshilfe.pdf
          .......
          Bildet Euch Eure eigene Meinung. Meine Empfehlung , für alle die am Anfang der Willensbildung stehen: Audio und das geschriebene Wort. Beides macht klüger!

          Willi-39

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            #6
            Biopsie-Daten

            Hallo Petra,

            ich bin doch etwas baff, auf welch dünner Datenlage Euch die Diagnose "mittelschwerer Krebs" und "Entscheidung bis Montag" angeraten wurde. Wenn Martins obige Interpretation Gleason-Score 7 zutreffen sollte, besteht alles andere als akuter Handlungsdruck – generell bei Prostatakrebs eine der guten Nachrichten.

            Vermutlich hat der Urologe die Biopsie-Daten, die solltet Ihr Euch unbedingt schriftlich (!) geben lassen. An diesen Zahlen hängt erst einmal alles. Es macht sogar einen kleinen, feinen Unterschied ob da steht 3+4=7 oder 4+3=7. Lest bitte unbedingt das "Basiswissen", zu erreichen über den gelben Link "Wichtige Links zum Thema Prostatakrebs" oben auf dieser Seite. Viel Stoff, aber damit beschäftigen müsst Ihr Euch in jedem Fall.

            Alles Gute.
            Gruß, Rastaman

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              #7
              Zum Beispiel steht im "Basiswissen":
              Wenn Ihr Arzt Ihnen weismachen will, dass Sie auf einer Skala von 1 bis 10 mit Ihrem Krebs schon bei 6 lägen und dass darum höchste Eile
              geboten sei („zufällig habe ich in dem Krankenhaus (in dem der betreffende Herr Belegarzt ist), am Dienstag noch ein Bett frei...“), dann sollten bei Ihnen die Alarmglocken schrillen – der Mann will Sie wahrscheinlich zu etwas überreden, wovon er mehr profitiert als Sie.
              Ich habe kürzlich eine Studie gelesen die feststellte, dass es auch bei Hochrisikopatienten nichts ausmacht nach der Diagnose mit der Therapie sechs Monate zu warten.

              Ihr braucht Euch am Montag nicht zu entscheiden - leichter wird die Entscheidung aber dadurch nicht.

              Eine Operation macht man übrigens am besten in einem zertifizierten Prostatakrebszentrum oder einer sehr großen Klinik. Ein Arzt, der über 100 Operationen im Jahr macht, hat bessere Ergebnisse als einer der nur 20 im Jahr macht.

              Georg

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                #8
                Zitat von MartinWK Beitrag anzeigen
                ...Allerdings wäre dann die OP (damit ist wohl chirurgische Entfernung gemeint = RPE) sinnlos gewesen.
                Das wird wohl nicht in jeder Klinik so gesehen, deshalb möchte ich die Aussage nicht unkommentiert stehenlassen. Mittlerweile wird zwecks Senkung der Tumorlast trotz befallener Lymphknoten teilweise weiter operiert (zB in Leverkusen). Das wird wohl seinen Grund haben.

                Gruß Achim
                Meine PCa-Geschichte: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=494

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                  #9
                  Ja Achim, von der Prostata drohen weitere Metastasen auszugehen und neuere Studien zeigen, dass es sehr vorteilhaft ist auch bei Metastasen die Prostata zu entfernen.

                  Eine Hormontherapie wäre auch leitliniengerecht. Aber sie wirkt nicht auf Dauer und warum soll man damit langfristig den Tumor in der Prostata bekämpfen wenn man ihn auch operativ entfernen kann.

                  Georg

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                    #10
                    danke für eure Antworten , wir
                    werden am Montag den Gleason Wert anfordern ,
                    dann kann ich euch hier eine bessere Auskunft geben u
                    wir werden uns durch das Basiswissen ´´durchkämpfen ´´

                    lg Petra

                    Kommentar


                      #11
                      Petra,

                      nicht nur den Gleason-Wert anfordern, sondern das gesamte Biopsie-Ergebnis. Da steht in der Regel wesentlich mehr drin als die nackten Gleason-Zahlen! Geht heutzutage auch per Mail-Anhang. Und selbst wenn Ihr noch 2 Tage Postweg abwartet, werdet Ihr mehr davon haben als von telefonischen Stummel-Infos.

                      Ich weiß ja nicht wie Euer Verhältnis zu diesem Arzt ist, aber wenn mir einer nicht den Biopsie-Bericht gibt und/oder die Diagnose so pauschal rüberreicht, würde ich den Verdacht haben, daß der mich für ein bißchen doof hält.
                      Zuletzt geändert von Rastaman; 18.08.2017, 15:09. Grund: Ergänzung um 2. Absatz
                      Gruß, Rastaman

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                        #12
                        Der Urologe gibt die bei der Biopsie entnommenen Gewebeproben an einen Pathologen, der ihm daraufhin einen Bericht über die Untersuchung zuschickt. Diesen schriftlichen Bericht könntet Ihr auf Nachfrage in Kopie bekommen. Da steht alles genau drin.

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                          #13
                          Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                          Diesen schriftlichen Bericht könntet Ihr auf Nachfrage in Kopie bekommen. Da steht alles genau drin.
                          Moins,

                          den habe ich unaufgefordert bekommen.
                          Liebe Grüße
                          Stefan


                          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=802&page=graphic

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                            #14
                            Fachchinesisch vs. Laienverständnis

                            Hallo zusammen,

                            ich schicke voraus, den behandelnden Urologen an dieser Stelle keinesfalls in Schutz nehmen zu wollen, da ich persönlich schon immer für eine vollumfängliche Einsicht in ärztliche Dokumente und die Weitergabe von medizinischen Unterlagen an die Patienten gewesen bin. Ich gebe aber zu bedenken, dass nicht alle Patienten mit den in medizinischer Fachsprache gehaltenen Befunden etwas anfangen können. Insofern halte ich die erklärende Auskunft des Arztes an einen vollkommenen Laien "PSA 39, 10 von 10 Biopsie-Proben mit mittelschwerem Krebs stark befallen, kleinster Lymphknotenbefall nur über RPE nachweisbar, Therapieempfehlung OP oder Bestrahlung" für zumindest nicht ganz falsch. Für jemand mit etwas mehr Ahnung ist es jedenfalls nicht schwer aus diesen gegebenen Informationen den wahrscheinlichen TNM-Status - mindestens cT2c, Gleason 7a od.b (3+4 od. 4+3), Nx, Mx - zu ermitteln. Weiterhin sollte der Arzt allerdings alle Befunde an den Patienten aushändigen und ihm zusätzlich laienverständliche Informationsbroschüren zum PCa mitgeben. Dies ist hier wohl nicht geschehen.

                            In einem weiteren Arztgespräch, nachdem sich der Patient anhand seiner Unterlagen orientiert hat, kann man dann leichter und für den Betroffenen verständlicher ins Detail gehen und offene Fragen klären. Es sollte fairerweise auch auf die Möglichkeit hingewiesen werden, sich eine 2. Meinung einholen zu können.

                            Was gar nicht geht, ist hier ein Zeit- und Entscheidungsdruck-Szenario aufzubauen. Erlaubt wäre wohl auf die Notwendigkeit einer Entscheidungsfindung für ein Therapie in absehbarer Zeit hinzuweisen, da die Erkrankung mit einem PSA-Wert von 39 ng/ml (?) im Mai 2017 offensichtlich schon länger existiert und bei 10 von 10 positiven Biopsie-Stanzen von einem ausgedehnten Status ausgegangen werden kann.

                            Aus meiner früheren Tätigkeit im medizinischen Bereich ist mir bewußt, dass viele Patienten mit Arztbriefen und Befunden zunächst nicht viel anfangen können und es nicht immer ganz leicht ist eine verständliche Erklärung für absolute Laien abzugeben, ohne dabei wichtige Zusammenhänge auszulassen. Der Kenntnisstand der Patienten bzgl. ihren Erkrankungen ist sehr heterogen. Dementsprechend sollten sich zunächst auch Umfang und Komplexität der weitergegebenen Informationen am Wissensstand und Aufnahmevermögen der Betroffenen orientieren. Ich glaube es kann nicht Aufgabe des Arztes sein, mündlich über alle Einzelheiten des PCa's aufzuklären. Er sollte aber Info-Material zum besseren Verständnis zur Verfügung stellen oder mindestens Hinweise geben, wo man sich eingehend und verständlich zum Thema PCa informieren kann. So hält man die Patienten dann auch nicht für "doof", sondern versetzt ihn in die Lage nachfragen zu können.

                            Das Informationsniveau der Forums-Community liegt sicherlich über dem Durchschnitt aller PCa-Betroffenen. Deshalb ist es auch nicht ganz einfach sich zurück in die Lage eines "Erstlings" zu versetzen und man neigt folglich vielleicht eher dazu das Aufklärungsverhalten eines Arztes als unzureichend zu verurteilen.

                            Das waren nur so ein paar Gedanken meinerseits - das Gesamtverhalten im konkreten Fall dieses Urologen geht natürlich keinesfalls in Ordnung, sondern ist sehr defizitär.

                            Roland
                            Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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                              #15
                              Hallo zusammen,
                              ich bin kürzlich auf eine website und einen kostenlosen Service (www.washabich.de) gestoßen, die sich dem Thema "Übersetzung ärztlicher Diagnosen und Befunde in die Sprache von PatientInnen" widmen. Vielleicht hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht?
                              Grüße Hans B.




                              http://de.myprostate.eu/?req=user&id=98

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