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NW von Xtandi, mit 80 und Angst um die Selbststaendigkeit

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    NW von Xtandi, mit 80 und Angst um die Selbststaendigkeit

    Hallo Zusammen,

    seit 2005, als bei meinem Vater Prostatakrebs diagnostiziert wurde(pT2b G2 PSA initial 23ng/ml mit perkutaner Radiatio 11.12.2005,Androgenblokade08/09, Antidrogenswitch 01/14) bin ich meistens ein stiller Mitleser dieses Forums. Damals habe ich bzw. mein Vater, von den Erfahrungen des Forums profitiert. Nun hoffe ich erneut hier Rat zu erhalten.

    Meinem Vater ging es bis mitte 2015 relativ gut. Er konnte lange Spazziergaenge (bis zu 10-20km) machen, war mental und körperlich sehr fit.
    Wegen des Problems des Wasserlassens hatte er eine der TUR-P. Danach war er meistens "Kraft- und Lustlos", machte jedoch seine Spaziergaenge, wenn auch nicht so ausgepregte wie früher. Mental aber konzentriert, interressiert. Schlagartige Aenderung der psyche nachdem CT und GKSzintigraphie Befundgespraech mit seinem Urologen.

    Im CT (Adonem) Bericht hies es11.07.2017)

    1.)Bekannter Zustand nach TUR-P bei Prostata-NPL mit Zustand nach anschliessender Radiatio2004 stellte sich nun oberhalb der Prostata, rückwaertig der Harnblase, etwa in der Mittellinie gelegen eine linsenförmige weichteildichte Raumforderung mit einer Grösse von etwa 5 x10xmm dar, diese vom rektosigmoid ventral separiert. Es ist hier nicht sicher zwischen einer lokoregionaeren Lymphknotenmetastase oder einem lokalen Tumorrezidiv zu unterscheiden. Der Befund ist jedoch hochsuspekt.

    Erfreulich war, das keine Lymphknotenstationen sowie die Oberbauchorgane ohne Hinweis auf eine Metastasierung waren. Kein Nachweis metastasentypischen Knochenlaesionen.

    Im GK-Szintigraphie Bericht hies es29.06.2017)

    1.) Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 06/2016 jetzt Metastasennachweis im Os sacrum, im Schenkelhals rechten Hüfte sowie bifokal im prox. Femur rechts.
    2.)Nicht auszuschliessende Rippnmetastase dd Fraktur der mutmasslichen 3. Rippe li.-ventral, nahe dem Knochen-Knorpel Übergang.


    Am naechsten Tag fanden wir Ihm frösstelnt im Bett, völlig verwirrt, mit blasser Haut. Daraufhin ins Krankenhaus. Die stationaere Aufnahme erfolgte aber wegen Beinödemen und Dyspnoesymptomatik bei kardialer Dekompression im Rahmen der Tachyarrhtmia absoluta bei Vorhofflimmern.

    Nach einigen Infussionen und mit familieren Beistand verbesserte sich seine Psyche. Nur bis zur naechten Visite des Krankenhausonkologen der dann Sachen wie " Sie wissen dass Ihre Krankheit tödlich ist" "Sie müssten sich schleunigst für eine Thearapie entscheiden, sonst hat es ja keinen Sinn hier weiterzubehandeln". Damit befanden wir uns wieder am Anfangszustand. Da es meinem Vater nun zumindest Körperlich besser ging, wurde er auf meinen Wusch hin entlassen (19.07.2017).

    Seitdem lassen wir Ihn nicht mehr alleine, weil er immer ans Sterben denkt. Er ist sehr unsicherer als vor den Befunden, schlagartik vergesslicher geworden, depressiver. Diese stimmen mit den NW der langjaehrigen Androgenblokade überein.
    Eine Entscheidung der Folgebehandlung nach Kastrationsrefraktaeres PCa, PSA 24,03ng/mlund eine PSA Verdoplungszeit von 270Tagen, steht noch an. Der Urologe schlug xtangi vor, dessen NW bin ich mir noch nicht so sicher.

    Würde eine Weiterbehandlung mit Xtangi seinen Zustand versschlechtern(mental)?

    Vielen Dank für jede Anregung im voraus.

    Gruss Samil

    #2
    Samil,

    an Uni-Kliniken gibt es Psychoonkologen die auf die psychologische Betreuung von Krebskranken spezialisiert sind. Diese Betreuung könnte Deinem Vater helfen.

    Was hat denn der Krankenhausonkologe für eine Therapie vorgeschlagen?

    Im "Ersten Rat / Basiswissen" findest Du im Kapitel 7.10.9 "Die Behandlung von Knochenmetastasen" Hinweise welche Behandlung jetzt angezeigt ist. Dazu kommt Xtandi oder Zytiga (Kapitel 7.10.5). Bei beiden werden in diesem Kapitel Depressionen nicht als Nebenwirkung genannt.

    Georg

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      #3
      Hallo Georg
      der Krankehausonkologe hat keine Therapie vorgeschlagen, meinte nur mein Vater sich für eine Entscheiden müsste. Der Urologe meines Vaters nannte uns 2 Chemos, und xtiga. Hatten dann ein Vorgespraech bzg Chemotherapien. Dort meinte der Arzt, dass die Chemo aus altersgründen sehr belastent waere und er diese nicht empfielt.
      Ich werde deinen arat folgen und einen Psychoonkologen hinzuziehen.
      Vielen Dank für die Links, werde mich darin schlaulesen.

      Schönes Wochenende, und Grüsse
      Samil

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        #4
        Hallo Samil,

        wenn der PSA Wert Deines Vaters trotz Androgenblockade steigt so nimmt man zusätzlich Zytiga (was Du als xtiga bezeichnest) oder Xtandi. Beide haben eine vergleichbare Wirkung, meist wird Zytiga verwendet. Wenn Dein Vater dies nicht verträgt, so könnt Ihr zu Xtandi wechseln. Angesichts der Knochenmetastasen sollte zusätzlich ein Medikament dagegen eingesetzt werden, z.B. Xofigo.

        Näheres, wie gesagt, im Basiswissen.

        Georg

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          #5
          Hallo Georg,

          seit meinem letztem Eintrag habe ich mich etwas Eingelesen. In einigen Erfahrungsberichten verliert Xtanti in 1 bis 2 Jahren an Wirksamkeit, soweit es wirkt. Zusaetzlich Xofigo gegen Knochenmetastasen,ok.
          Würde es sinnvoll erscheinen eine PSMA Therapie mit Lutetium 177 in betracht zu ziehen, da diese systemisch auf alle Herde Wirkung zeigen soll. Wegen den Nebenwirkungen der AB neige ich Hormontherapien zu meiden, damit mein Vater sich etwas erholen kann. Leider gibt es wohl keine Therapie die keine Nebenwirkungen zeigt, leider.
          Werde die Möglichkeiten mit seinem Urologen besprechen, bezweifle jedoch dass er von der S3-Leitlinie abweicht.

          Schönen Gruss

          Samil

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            #6
            Die Lu177 Therapie hat wohl weniger Nebenwirkungen als eine Chemotherapie. Sie wirkt auch auf Knochenmetastasen aber siehe dazu den Beitrag von Konrad.

            Der Urologe hat wahrscheinlich noch keinen Patienten gehabt, der eine Lu177 Therapie gemacht hat. Deshalb wird er sie nicht empfehlen. Ich selbst würde strategisch vorgehen: sich erst bei einer Nuklearmedizin beraten lassen, Heidelberg oder Bad Berka, ob die bereit sind Deinen Vater zu behandeln. Dann ganz begeistert zum Urologen kommen und sagen diese hervorragende Therapie wollte Dein Vater unbedingt machen lassen um länger zu leben. Es wäre alles abgeklärt und könne losgehen. Dann kann der Urologe es nicht beiseiteschieben.

            Ansonsten sind Xtandi und Xofigo sinnvoll und haben begrenzte Nebenwirkungen. Aber Deinen Vater kann ich verstehen, bei den vielen Knochenmetastasen würde mir auch mulmig. Mit einem Knochenszinitgramm wird ja nur ein kleiner Teil der vorhandenen Metastasen sichtbar. Ich selbst würde da eine Lu177 Therapie versuchen.

            Georg

            Hier ein Bild einer Actinium Therapie gegen Knochenmetastasen in Heidelberg. Konrad waren die Nebenwirkungen von Actinium aber zu stark, Lu177 sollte "ähnlich" aber nebenwirkungsärmer wirken. Die schwarzen Flecken in Bild A waren alles Knochenmetastasen. Es treten allerdings nach einiger Zeit neue auf, aber man hat wohl Zeit gewonnen.

            Kommentar


              #7
              Xtandi oder Zytiga vor PSMA

              Die von Georg gezeigte Bildfolge stammt vom weltweit ersten PSMA-Actinium225-Patienten,
              der das Zeug bekam. Bei ihm hielten die Nebenwirkungen des aggressiven alpha-Strahlers
              offenbar soweit in Grenzen, dass er vier Zyklen durchhielt, mit eindrücklichem Ergebnis.
              Das Bild stammt aus diesem (als Anzeige bezahlten) Vorab-Bericht von Dr. Kratochwil
              zu seinen ersten beiden PSMA-Ac225-Patienten:


              Weniger gut erging es einem anderen frühen Ac225-Patienten, unserem diesen Frühling
              verstorbenen Forenfreund PeterP, aus dessen Profil ich respektvoll dies zitiere:
              - 01.2015 PSA 129 ng/ml
              - 01-07.2015 PSMA-Radionuklid-Therapie in Heidelberg. 3 Infusionen über 6 Monate.
              Nach erster Infusion PSA-Abfall auf 74 ng/dl. Dann wieder weiterer Anstieg!
              - Abklärung über Vergleich FDG-PET-CT mit PSMA-PET-CT ergab ca. 25% PSMA-negative
              Metastasen, die sich unter der Therapie stark
              vermehrt hatten.
              Jedoch deutliche Besserung von mittlerweile eingetretenen Schmerzen im Sitzbeinbereich
              und Störungen der Bein-Motorik.

              - Leider wurden infolge einer Actinium-Gabe bei der 1. Infusion die Speicheldrüsen zerstört.
              Neben Mund-Trockenheit und den Problemen
              mit der Mundschleimhaut traten die fatalen Folgen
              für Verdauung und Zähne erst viele Monate später auf !!

              - 05.2015 deutliche Verschlechterung des Allgemeinbefindens.
              Bei vielen Knochenmetastasen ist der beta-Strahler Lu177 kontraindiziert, weil die
              Strahlung mehrere Millimeter weit über den Tumor hinaus ins Knochenmark strahlt
              und damit die Blutbildung erheblich schädigen kann.
              Da wird der nur wenige Zelldurchmesser weit strahlende alpha-Strahlers Ac225 eingesetzt.
              Angesichts der hohen Toxizität auf Speichel- und Tränendrüsen wird man das aber
              nur bei anderweitig austherapierten Patienten anwenden. Dr. Kratochwil hatte mir
              dringend davon abgeraten, zumal ich ja nur eine nachgewiesene Knochenmetastase
              hatte, die zwar auf Lu177 nur geringfügig ansprach, dafür aber problemlos perkutan
              mit einer TomoTherapie-Maschine in einem Mal bestrahlt werden konnte.

              Eine nukleare PSMA-Therapie mit Y90, Lu177 oder Ac225 ist in jedem Fall ein
              experimenteller Ansatz, der sorgfältig abgewogen werden will.
              Ac225 gibt es nur in Heidelberg und das schwierig herzustellende Nuklid ist nur für wenige
              Patienten verfügbar.
              Liegen nur wenige Knochenmetastasen vor, wird man zunächst ohnehin zu Lu177
              greifen, das auch an vielen anderen Kliniken in Deutschland angeboten wird.

              Dass man auch mit den beta-Strahlern Y90 und Lu177 gute Erfolge erreichen kann,
              sieht man in meiner PET-Bildfolge [5]. Was aber auch sieht, ist das erneute Tumor-Wachstum
              im rechten Bild, nachdem in dem mittleren Bild nichts mehr zu sehen war (ausser der
              Knochenmetastase im linken Oberschenken, im Bild rechts).


              Lieber Samil
              Erstmal sollte dein Vater wohl die etablierten Zweitlinien-Hormontherapien Xtandi oder Zytiga
              versuchen. Das geht zuhause, mit einfachem Pillenschlucken. Ob, wenn die Chemotherapie
              zu belastend sei, die Reisen nach Heidelberg oder in eine andere PSMA-Klinik tragbar
              wären, samt mehrtägigem Aufenthalt dort, kann ich von Ferne nicht beurteilen.

              Carpe diem!
              Konrad
              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                #8
                (als Anzeige bezahlten)
                Hallo Konrad,

                woher weißt Du das denn? Wenn Fachartikel ohne jeden Hinweis darauf als Anzeige bezahlt und dann in einem Fachmagazin gedruckt werden lässt einen dies an der Evidenz von Veröffentlichungen zweifeln. Was soll man dann noch glauben?

                Georg

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                  #9
                  Inzwischen habe ich gelesen, dass die Autoren eine "Bearbeitungsgebühr" dafür bezahlen müssen, damit ihre Artikel veröffentlicht werden. Das sind bis zu 5000 Dollar.

                  Dies ist aber wohl nur der Fall, wenn dann die Artikel ohne Gebühr verfügbar sind.

                  Georg

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
                    Wenn Fachartikel ohne jeden Hinweis darauf als Anzeige bezahlt und dann in einem Fachmagazin gedruckt werden lässt einen dies an der Evidenz von Veröffentlichungen zweifeln. Was soll man dann noch glauben?
                    Der Artikel ist ein Vorab-Bericht zu einem späteren, mehr Patienten umfassenden Bericht,
                    der, soweit ich sehe, noch nicht erschienen ist. Die beiden Patienten A und B haben
                    sensationelle Ergebnisse erzielt. Da ist man schon daran interessiert, der Fachwelt
                    erst mal mitzuteilen, was man da gefunden habe.

                    Da der Text keine wissenschaftliche Review durchlaufen hat, musste die Publikation
                    wie üblich bezahlt werden, worauf unter 'Disclosure' (Interessenbindung) ganz offen
                    hingewiesen wurde.

                    Alles ordnungsgemäss!

                    DISCLOSURE
                    The costs of publication of this article were defrayed in part bythe payment of page charges. Therefore,
                    and solely to indicate thisfact, this article is hereby marked “advertisement” in accordancewith 18 USC section 1734.
                    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                      #11
                      Hallo Konrad, Hallo Geaorg,

                      vielen Dank für eure Wertvollen Kommentare im voraus.

                      Gestern war der Termin bei dem Urologen meines Vaters. Leider hatte er gerade nur 9 minunten für unsere Fragen Zeit. Auf die Frage, wo der Krebs genau metastasiert hat, und ob die Lymphknoten auch befallen seien sagte :ja die waeren auch befallen. Lutetium 177 wüsste er, würde er aber nicht empfehlen, mit Zytiga sollte mein Vater erstmal anfangen. Und zu Ende war unsere Gespraech.

                      Mein Vater hat seit geraumer Zeit Vorhofflimmern im Herzen und eine leichte H.Rythmusstörung und Flüssigkeitsansammlung in den Beinen. Nach dem ich die Nebenwirkungen von Zyntiga gelesen habe und die, gerade die geschilderten Probleme meines Vater verstaerken könnten, habe ich den Arzt telefonisch darauf hin angesprochen. Er sagte" Die Nebenwirkungen könnten sogar beim schlimmsten Fall zum Herzversagen führen." Das waere aber nicht sein Fachgebiet, wenn in der Hinsicht Verschlechterung eintreten sollten, würde er uns dann zu einer Herzklinik überweisen. Ich weiss nicht, was ich davon halten soll. Ich bin kein Arzt, aber ist es nicht normal, wenn er meinen Vater an eine Herzklinik überweist und untersuchen laesst, um das Risiko eines Herzversagens bei Einnahme von Zyntiga einschaetzen zu können?

                      Schön Grüsse

                      Samil

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                        #12
                        Es ist wohl Zeit, lieber Samil, den überforderten Urologen zu verlassen und
                        sich an die Uro-Onkologen eines zertifizierten Prostatazentrums zu wenden.

                        Ich wurde vor der Xtandi-Therapie von den Kardiologen des KSSG sehr
                        genau untersucht zur Abschätzung, ob ich das erhöhte Herz-Kreislauf-
                        Risiko in Kauf nehmen solle, oder doch lieber ohne die Zweitlinien-
                        Hormontherapie am Krebs krepieren solle.
                        Irgendwie kam mir dann eine spontane Blutdrucksenkung zu Hilfe ...

                        Konrad
                        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
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                        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                          #13
                          Das hatte ich ja vorhergesehen:
                          Der Urologe hat wahrscheinlich noch keinen Patienten gehabt, der eine Lu177 Therapie gemacht hat. Deshalb wird er sie nicht empfehlen.
                          Also nimmt er seinen Rezeptblock und verschreibt Tabletten ohne sich über mögliche Nebenwirkungen Gedanken zu machen. Das Wartezimmer ist ja voll. Konrad hat recht, Dein Vater ist schwer krank und Ihr müsstet eine qualifiziertere Beratung aufsuchen.

                          Georg

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Georg,

                            ich habe meinen Vater einem Kardiologen untersuchen lassen. Er fand seinen Zustand seinem alter ensprechend gut. Doch die Einnahme von Zyntiga würde seinem Herz zu 70% schaden zufügen. Er waere strickt gegen die Einnahme. Langsam versteche ich warum die Urologen (bzgl Prostatkrebs) sagen, die meisten Patienten würden mit dem Krebs sterben statt an dem Krebs.
                            Ich versuche einen Termin in Heidelberg bzg Lutetium177 Therapie zu bekommen, und hoffe das mein Vater wird zugelassen wird. Sonst weiss ich auch nicht mehr weiter.

                            Gruss
                            Samil

                            Kommentar


                              #15
                              Wenn Du in Heidelberg einen Termin bekommst, wollen die vorab Unterlagen sehen. Die Standardantwort ist dann, Lu177 erst nach Zytiga und Chemo. Du solltest Dir daher vom Kardiologen den Bericht in Kopie geben lassen, dass Zytiga nicht anwendbar ist und vom anderen Arzt ein Schreiben, dass er von Chemo abrät. Dann im Anschreiben darauf hinweisen und erwähnen, dass Zytiga und Chemo nicht eingesetzt werden können.

                              Georg

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