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Thema: irgendwie hilflos

  1. #1
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    irgendwie hilflos

    hallo,
    habe hier schon ziemlich viel gelesen und irgendwie bin ich immer noch ratlos, hoffnungslos...wie auch immer...
    mein dad hat vor einigen wochen auch die diagnose prostatakrebs bekommen, die OP hat er nun schon hinter sich und irgendwie war alles zu schön um war zu sein: krebs im anfangsstadium, operabel, OP gut überstanden, nervschonend operiert...nur kurz auf intensivstation, nicht lange im krankenhaus... nun kam der histologiebefund von der OP und es ist wohl ein sehr aggressiver krebs, man konnte nicht alles rausoperieren (kann das nicht schon direkt nach der OP gesagt werden??) und jetzt folgt eine strahlen- und hormontherapie. das ist alles wie ein tiefer stich ins herz. mein dad ist noch so jung, also erst 54 und ich komm mit diesem gedanken "KREBS" überhaupt nicht klar. jetzt kommt erst die reha oder AHB, dann ist in 6-8 wochen wohl beginn der weiteren therapie. aber warum erst nach so langer zeit, warum wird nicht sofort anschließend eine weitere behandlung durchgeführt? ich versteh es nicht, da sind so viele fragen. und ich hab auch wahnsinnig angst. obwohl ich als tochter wohl stark sein müsste, ihn aufheitern müsste usw.
    naja, vielleicht hat ja jemand von euch einen rat, obwohl man sich da wohl nur auf die ärzte verlassen kann, in der hoffnung, das diese die richtige entscheidung treffen.
    lg

  2. #2
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    Nur den Mut nicht verlieren!

    Hallo Lieschen

    Am liebsten würde ich nun über die Ärzte herfahren, die sehr wahrscheinlich Deinen Dad operierten, ohne vorher für eine möglichst gute Diagnose zu sorgen.

    Nach dem Wenigen, das Du uns mitteilen kannst, scheint es schwierig, Dir brauchbare Ideen für die weitere Behandlung Deines Dad zu vermitteln. Er sollte also von den Ärzten, die ihn behandelt haben (wahrscheinlich war ein Urologe federführend) Kopien aller Dokumente über seine Erkrankung und deren Behandlung verlangen (mit seiner Vollmacht kannst Du auch direkt handeln). Wichtig zu wissen sind alle PSA-Werte aus der Zeit vor der Operation, das pathologische Gutachten (es gibt Auskunft über die Ausdehnung des Krebses, da hast Du uns ja schon einiges mitteilen können) und insbesondere die sog. Gleason-Werte, die etwas über die Aggressivität der Erkrankung aussagen.

    So dürfte es wohl möglich sein, aus dem Forum (an dem sich auch zwei Ärzte beteiligen, sobald es sehr ernst gilt) Antworten zu bekommen, die weiterhelfen.

    Auf jeden Fall gibt es Therapien, die Deinem Dad helfen können, wenn Du Dich auch damit abfinden musst, dass die Krankheit nicht geheilt werden kenn. Aber es ist heute möglich, sie mit geeigneten Mitteln über Jahre hinweg in Schach zu halten.

    Alles Gute wünscht Deinem Dad

    Jürg


  3. #3
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    Hallo Lieschen,

    wie Jürgen schon schrieb, müsste man mehr über den pathologischen Befund Deines Vaters nach der OP wissen.

    Aber nur, um Dir etwas Hoffnung zu geben und damit Du nicht zu sehr verzweifelst, möchte ich Dir heute schon schreiben.

    Ich war vor 7 Jahren nach einer Prostata OP in einer ähnlichen Lage. Erst Tage später wurde durch die feinpathologische Untersuchung entdeckt, dass der Prostatakrebs schon zu weit fortgeschrittten war und nicht nur eine unklare Schnittrandsituation vorandn war, sonder auch die Lymphknoten befallen waren. Der PK war mit einem Glesaon-Score 7 in der Variante 4 + 3 auch recht aggressiv.

    Noch im Krankenhaus leitete mein Operateur eine Hormonbehandlung ein und riet mir zur Bestrahlung, die ich einige Monate später, nachdem die OP-Wunde verheilte war, auch durchzog.

    Nach 11 Monaten stellte ich auf Grund nicht mehr nachweisbarer PSA-Werte die Hormonblockade ein und der PSA-Wert blieb bis heute im nicht mehr messbaren Bereich von < 0,01!

    Ich wünsche Deinem Vater einen ähnlichen Erfolg mit seinen auf die OP folgenden Therapien.

    Gruß

    Hansjörg Burger
    Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar
    Geändert von BurgerH (13.12.2006 um 22:00 Uhr)

  4. #4
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    hallo ihr beiden über mir,
    ich danke euch wirklich für eure zeilen!!
    vor der OP meines vaters habe ich die medizinischen berichte gelesen, der PSA wert lag da um die 8,... jetzt am wochenende bin ich wieder bei meinen eltern und werde dann sicher die aktuellen befundergebnisse auch in zahlen vorliegen haben. vielleicht kann mir ja danach der ein oder andere von euch nochmal antworten, das wäre nett. ich weiß einfach nicht, was ich tun soll, er ist mein dad und war immer der Starke, wie männer eben sind. ich hab nie gedacht, das mal irgendwas kommt, was ihn aus der bahn werfen würde. und nun sowas und wir alle bemühen uns, damit "gut" umzugehen, aber was heißt das schon. ich kann es einfach nicht.

    ich danke euch nochmals & wünsche euch noch einen schönen abend. melde mich wieder...
    lg lieschen
    Geändert von lieschen80 (13.12.2006 um 22:34 Uhr)

  5. #5
    WinfriedW Gast
    Zitat Zitat von jürgvw Beitrag anzeigen
    ... Am liebsten würde ich nun über die Ärzte herfahren, die sehr wahrscheinlich Deinen Dad operierten, ohne vorher für eine möglichst gute Diagnose zu sorgen. ...
    Nun mach mal halblang! Lieschens Vater wurde bei PSA=8ng/ml operiert. Das erscheint auf den ersten Blick nicht unvernünftig. Nun gibt es eine unklare Schnittrandsituation und ihm wird eine adjuvante Hormon- und Strahlentherapie empfohlen. Das ist blöd, kommt aber vor. Vielleicht wurde hier auf Kosten der Radikalität nevschoned operiert. Wir können es nicht beurteilen.

    Zitat Zitat von jürgvw Beitrag anzeigen
    ...
    ... mit seiner Vollmacht kannst Du auch direkt handeln ...
    Ich denke, dass Lieschens 54 Jahre junger Vater auch mit Krebs stark genug ist, um selbst zu handeln!

    Zitat Zitat von lieschen80 Beitrag anzeigen
    ... aber warum erst nach so langer zeit, warum wird nicht sofort anschließend eine weitere behandlung durchgeführt? ...
    Die antiandroge Therapie kann und wird man vermutlich auch sofort einleiten. Die Strahlentherapie erst einige Wochen später, wenn die OP-Wunde sicher verheilt ist und dein Vater nach Möglichkeit auch wieder richtig kontinent ist.

    WW

  6. #6
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    Zitat Zitat von WinfriedW Beitrag anzeigen
    Nun gibt es eine unklare Schnittrandsituation und ihm wird eine adjuvante Hormon- und Strahlentherapie empfohlen. Das ist blöd, kommt aber vor. Vielleicht wurde hier auf Kosten der Radikalität nevschoned operiert. Wir können es nicht beurteilen.

    WW
    hallo winfried,
    danke für deine antwort. oh man, das ist alles so neu für mich. man liest soviel und ich kann nicht mit allem was anfangen. wie meinst du das, "das ist blöd, kommt aber vor"?? -> bezogen auf die OP und das ergebnis oder auf die vorgeschlagende weitere therapie...???

    habe eben mit meinem dad telefoniert, er war nach dem krankenhausaufenthalt nochmal ambulant beim urologen und der aktuelle psa wert liegt bei 0,3. nun liest man auch darüber wieder viel, ich weiß nicht, was ich da hineininterpretieren soll bzw. was man glauben kann/soll. nächste woche muss er nochmal ins krankenhaus (nachkontrolle) und dann wird der weitere therapieverlauf besprochen.

    Die antiandroge Therapie kann und wird man vermutlich auch sofort einleiten. Die Strahlentherapie erst einige Wochen später, wenn die OP-Wunde sicher verheilt ist und dein Vater nach Möglichkeit auch wieder richtig kontinent ist.
    ich hab es so verstanden, dass die hormon-und strahlentherapie erst in 6-8 wochen beginnen soll. wenn es aber so ein aggressiver krebs ist, dann versteh ich nicht, warum man nicht eher damit anfängt, also zumindest mit der hormontherapie. fragen über fragen.

    lg lieschen

  7. #7
    WinfriedW Gast
    Hallo Lieschen,

    der Chirurg gibt das gesamte OP-Präparat, das ist insbesondere die herausoperierte Prostata, zum Pathologen. Dieser untersucht das Präparat nach verschiedenen Kriterien. Insbesondere begutachtet er die Schnittränder. Wenn sie nicht tumorfrei sind, muss davon ausgegangen werden, dass ein Teil des Tumors im Patienten verblieben ist. Der Pathologe nennt so etwas eine R1-Situation. Für den Patienten ist das lax gesagt: „blöd“.

    Dein Vater wurde nervschonend operiert. Es ist denkbar, dass der Chirurg zu wenig weggenommen hat, um die Nerven zu schonen, aber das ist Spekulation.

    Hormontherapie kann man m. E. sofort einleiten, allerdings sind dann die PSA-Werte nicht mehr aussagekräftig. Vielleicht wollen die Ärzte abwarten, welcher Nadir erreicht wird (?). Wenn der PSA-Wert nicht auf Null geht, dann wäre dies ein weiterer Hinweis darauf, dass ein Teil des Tumors im Patienten verblieben ist.

    Strahlentherapie wird man erst einleiten, wenn sich dein Vater von der OP erholt hat und die OP-Wunde auch innerlich sicher verheilt ist.

    Nun wurde dein Vater nervschonend operiert. Unter Hormontherapie und nach Strahlentherapie wird die Potenz mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit dennoch hin sein. Das ist für ihn saublöd!

    Alles das hat zunächst nichts mit der Aggressivität des Krebses zu tun. Diese macht sich normalerweise am Gleason Score fest, der ebenfalls vom Pathologen ermittelt wird. Den hast du uns, soweit ich das überblicke, nicht verraten.

    WW
    Geändert von WinfriedW (15.12.2006 um 15:20 Uhr)

  8. #8
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    Hallo Winfried,
    danke für die schnelle und ausführliche Antwort! Das ist wirklich sehr hilfreich. Den Gleason Score konnte ich noch nicht mitteilen, da ich ihn nicht wußte, ich wollte nochmal genau in den Unterlagen nachsehen. Vor der OP lag er bei 3+3 und jetzt liegt er wohl (nach telef. Auskunft des Arztes) bei 5+3... oh man... Leider haben wir den Bericht von Krankenhaus noch nicht. Ich dachte, er wird mittlerweile da sein. Die 5 sagt doch nun die Aggressivität des Krebses aus, oder nicht? So habe ich es zumindest gelesen.
    LG Lieschen

  9. #9
    WinfriedW Gast
    Zitat Zitat von lieschen80 Beitrag anzeigen
    ... Die 5 sagt doch nun die Aggressivität des Krebses aus, oder nicht? ...
    So ist es, 5 ist sehr aggressiv.

    Deinem Vater wurde die Prostata entfernt. Wurde dabei auch eine Lymphadenektomie durchgeführt? Wie viel Lymphknoten wurden entnommen und wie viele waren davon befallen?

    Wenn keine Lymphadenektomie durchgeführt wurde, dann weiß man über den Lyphknotenstatus sehr wenig bzw. eigentlich nichts. Mindestens in diesem Falle hielte ich es für richtig, ein Cholin-PET und/oder ein USPIO durchführen zu lassen. Beide Verfahren bringen unter antiandrogener Therapie (hier Hormontherapie genannt) keine brauchbaren Ergebnisse mehr. Dein Vater sollte also dringend darüber nachdenken, ob er sich nicht sehr schnell diesbezügliche Klarheit verschaffen will. Cholin-PET bingt man u. U. bei der gesetzl. Krankenkasse durch, USPIO nicht, aber vielleicht ist dein Vater auch privat versichert.

    Die elendige Diskussion mit den Lymphknoten haben wir aktuell: Hier!

    Angenommen, bei deinem Vater wurde tatsächlich keine Lymphadenektomie durchgeführt und es ließe sich mittels oben genannter Untersuchungsmethoden ein Lymphknotenbefall (wobei USPIO zum Nachweis befallener Lymphknoten wohl das sensiblere Verfahren ist) nachweisen, dann würde ich an seiner Stelle die operative Lymphadenektomie nachholen lassen - man muss ja nicht gleich 60 Lymphknoten entnehmen.

    Hierzu dieses: Lymphadenektomie und Überleben.

    Gruß Winfried
    Geändert von WinfriedW (20.12.2006 um 14:13 Uhr)

  10. #10
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    Hallo Winfried,
    wieder tausend Dank für deine ausführliche und schnelle Antwort. Das hilft wirklich so sehr!!!
    Bei meinem Dad wurden Lymphknoten entnommen (wieviele es waren, weiß ich allerdings nicht). Befallen waren keine. Geht sowas überhaupt bei einem Gleason-Score von 5? Das versteh ich nicht. Bei "sehr aggressiv" denkt man immer sofort an das Schlimmste.
    Heut war mein Dad beim Urologen und hat die erste Hormonspritze bekommen. Es ging nun doch schneller, als erwartet. Morgen muss er ins Krankenhaus, Nachkontrolle wg OP und Gespräch mit OP-Arzt wg weiterem Behandlungsverlauf. Dann wird er auch endlich den OP-Befund bekommen. Den werde ich dann auch gleich lesen. Mal schauen...
    Liebe Grüße, Lieschen

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