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Thema: Rezidiv 16 Jahre nach Ende der DHB (Leibowitz)

  1. #1
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    Rezidiv 16 Jahre nach Ende der DHB (Leibowitz)

    Hallo zusammen,

    bei mir wurde im Jahre 2000 mit 41 Jahren Prostatakrebs beidseitig festgestellt. Und das ein Jahr nachdem ich meine jetzige Frau kennengelernt habe.
    Dx: T2bNxM0 G2 Gleason 3+4 (7) (bestaetigt durch Prof. Helpap)
    Daraufhin habe ich mich nach langen Recherchen, unter anderem auch mit persoenlichem Kontakt zu Christian Ligensa und anderen alternativen Therapien fuer die DHB nach Leibowitz entschieden, die ich mit den bekannten Nebenwirkungen gut vertragen habe. Sie hat mir viele krebsfreie Jahre ohne grosse Nebenwirkungen beschert.

    Bericht und Daten bis heute siehe auf myprostate.eu:
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=850&page=report

    Nachdem ich zwischenzeitlich hoffte, das ich es hinter mir habe, kam der Krebs nun nach langsam ansteigendem PSA 2,27 (vom 04.01.2018 unter Finasterid) bestaetigt durch ein Tesla-MRT und die darauffolgende gezielte Fusionsbiopsie mit 19 Stanzen letzte Woche etwas agressiver zurueck.
    Die MRT suspekte Laesion 6x7 mm mit 5mm Kontakt zur Kapsel linksseitig wurde unter anderem gezielt biopsiert.
    Heraus kam ein Prostata Adenokarzinom Gleason 4+4 = 8, Prognosegruppe (WHO/ISUP): 4

    Da in dem Fall nur noch die externe Bestrahlung und eine RPE in Frage kommen, habe ich mich nach langem Gespraech mit meinem Urologen Dr. Oberneder (Urologische Klinik Planegg), der mich schon seit vielen Jahren betreut, fuer aktuell die RPE entschieden. Zur Sicherheit vereinbarter OP-Termin ist der 12. April 2018.

    Ich wuerde natuerlich gerne noch wissen wie Eure Meinung für meine Ausgangssituation ist (Bestrahlung/RPE) und wie gross die Chance (Prozentzahl) ist, den PCA damit dauerhaft zu besiegen?
    Die Partin Tabellen erscheinen mir dafuer doch zu alt, da sie ja noch nicht unterscheiden zwischen Gleason 8 und 9-10.
    Auch ist mir nicht klar ob eine neoadjuvante bzw. adjuvante Hormontherapie in meinem Falle und meiner Vorgeschichte sinnvoll ist und wenn ja mit welchem(n) Medikamenten(n)?
    Casodex 150 in Kombination mit Tamoxifen (10mg täglich) würde mir vorschweben, aber wenn ueberhaupt sinnvoll wie lange?
    Nach bisheriger Recherche ist es eher nicht sinnvoll bzw. lebensverlaengernd...

    Ausserdem habe ich im November eine Haartransplantation FUE machen lassen und habe Angst, dass die vielen eingesetzten Haarwurzeln durch die Hormonblockade gestoert, oder gar vernichtet werden.
    Die Behandlung der Krebskrankheit steht aber natuerlich ueber allem...

    Ich bin gespannt auf Euer Feedback.

    Liebe Gruesse
    Frank

  2. #2
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    Hallo Frank,

    Viele derer, die in den Nullerjahren diagnostiziert wurden und sich für die DHB entschieden, die damals ein großes Thema war, taten dies in der Hoffnung, dass sie damit über die Runden kommen würden, bis bessere Behandlungsverfahren zur Verfügung stünden. Nun, der Fall ist eingetreten. Da Vinci ist um Längen schonender als die damals praktizierte Prostatektomie (macht aber im Ergebnis kaum einen Unterschied zu den heute praktizierten RPEn), statt der 3D-konformalen Bestrahlung als Non-plus-ultra damals steht heute die IMRT mit ihren Weiterentwicklungen zur Verfügung, ggf. auch für eine Salvage-RT. Diese Angebote solltest Du nutzen.

    Ralf

  3. #3
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    Hallo Ralf,

    danke erstmal und vor allem vielen Dank für Deine jahrelange Tätigkeit im Rahmen der Krebshilfe und den Ratgeber "Erster Rat". Der ist wirklich toll und unersetzbar. Einfach klasse was Du da zusammengetragen hast.

    In Planegg haben sie auch seit eineinhalb Jahren einen DaVinci Roboter. Mein Urologe und Chefarzt dort, Dr. Oberneder hat bisher 30 Patienten mit DaVinci operiert und viele Hundert offen. Er praeferiert eindeutig die offene RPE, da er, laut seiner Aussage auch noch auf seinen Tastsinn vertraut und sagt, dass er offen besser und sicherer die Lymphknoten entfernen kann. Jetzt weiß ich auch nicht ob ich mich von ihm offen oder mit DaVinci operieren lassen, oder gar woanders hin gehen soll.
    Christian Ligensa, Gott hab ihn selig, hat sich uebrigens auch von ihm die Prostata ausschaben lassen.

    Liebe Grüsse
    Frank

  4. #4
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    Hallo Frank,
    ein gangbarer Weg in deiner Situation wäre zunächst die RPE und anschließend schauen, was sich histologisch ergibt. Bei R0 und/oder NO keine weiteren Maßnahmen. Ansonsten bei R1-Status oder positiven Lyphmknoten wäre bei Gleason 8 oder höher eine adjuvante Bestrahlung mit begleitender ADT über einen längeren Zeitraum denkbar. Zuwarten, ob sich das PSA postoperativ wieder nach oben bewegt und dann erst mit einer Salvage-Bestrahlung beginnen, ist natürlich ebenfalls immer möglich.

    Bei nur 30 DaVinci OP's ist die Lernkurve noch nicht unbedingt abgeschlossen. Wenn der Urologe bereits als guter Operateur bei offenen RPE's bekannt ist und du Vertrauen zu ihm und seinen Aussagen hast, würde ich seinem Rat folgen. Zusätzlich noch eine Zweitmeinung vom Tumorboard einer renommierten Klinik einzuholen, wäre ebenfalls sinnvoll.

    Du bist noch keine 60 und damit noch relativ jung, deshalb würde ich mit der Begründung, eine Bestrahlung noch in der Hinterhand haben zu wollen, zunächst auf die Option RPE setzten, zumal das Karzinom randständig an der Prostatakapsel zu liegen scheint und durch eine OP eine bessere Bestimmung hinsichtlich Grading und Staging möglich wäre.

    Natürlich ist auch eine primäre Strahlentherapie möglich, allerdings ohne weitere Erkenntnisse zur Tumorausbreitung und Aggressivität. Bei der Entscheidung zwischen externer Bestrahlung und RPE spielen weiterhin auch individuelle Abwägungen zum Nebenwirkungsprofil der jeweiligen Behandlung eine Rolle.

    ADT/AHT könnten bei dir, falls später einmal notwendig, trotz vormaligem Einsatz (vor langen Jahren) erneut Anwendung finden. Ob sich aus der früheren Anwendung einer Hormontherapie resistente Mutationsvarianten entwickelt haben und/oder ob eine erneute Anwendung zu einer früheren Hormonresistenz führt, ist spekulativ und wäre postoperativ vielleicht über genauere Bestimmungen am entnommen Präparat zu prognostizieren.

    AHT/ADT können als Nebenwirkung auch zu Haarausfall führen. Bei einer AHT kann allerdings wegen eines Testosteronanstiegs auch das Gegenteil einteten, nämlich verstärkter Haarwuchs. Bei meiner kontinuierlichen Androgendeprivationstherapie (ADT) kam es zum Verlust der Körperbehaarung (Achsel-, Brust-, Extremitätenbehaarung). Die Schambehaarung ist gegenüber früher etwas reduziert. Bei den Kopfhaaren habe ich keinen Verlust festgestellt. Jeder wird wohl hier individuell etwas unterschiedliche Auswirkungen haben.
    Wie implantierte Haarwurzeln auf eine hormonelle Veränderung reagieren kann ich nicht beurteilen. Vielleicht gibt es Forumsuser mit Haarimplantation + ADT und/oder AHT, die dazu Erkenntnisse weitergeben können. Oder aber du fragst beim "Implanteur" nach, ob diesbezüglich Wissen vorliegt. Da du vor langer Zeit bereits einmal über den Zeitraum von 1 1/2 Jahren eine kombinierte AHT/ADT erhalten hast, wäre auch evtl. ein Rückschluss auf damalige Nebenwirkungen bzgl. Haarausfall bedeutsam. So wie ich es sehe, steht für dich ja unmittelbar keine ADT bzw. AHT an, so dass das Thema Haarausfall zunächst eher eine untergeordnete Rolle spielen dürfte.

    Und wie du schon selbst gesagt hast: "Die Behandlung der Krebserkrankung steht natürlich über allem..."

    Eine Prognose in Prozenten für eine Heilung des PCa's stelle ich mir schwierig vor. Aufgrund deines eher langsamen PSA-Anstiegs über lange Jahre (allerdings auch durch die Einnahme von Finasterid verzerrt und nach unten gedrückt) und der vorliegenden Bildgebung sind deine Chancen das PCa dauerhaft zu besiegen eher gut als schlecht. Ein gewisses Risiko für ein bereits fortgeschrittenes Stadium stellt die Randständigkeit des Tumors an der Prostatakapsel dar. Die Bildgebung ist hier leider nicht immer eindeutig.

    Ich wünsche dir alles Gute für den weiteren Verlauf deiner wie auch immer entschiedenen Therapie und einen dauerhaften Sieg über das PCa.

    LG
    Roland

    Anmerkung: Meine Beiträge sind die laienhaften Aussagen eines selbst Betroffenen.
    Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

  5. #5
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    Hallo Frank,

    wenn ich betroffen wäre, würde ich vorher eine PSMA-PET/CT machen lassen. Sollten Lymphknoten erkennbar befallen sein, könnten diese (halbwegs) zielgerichtet bei einer RPE mit entnommen werden.

    Viel Erfolg
    Wolfgang

  6. #6
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    Ich bin der Meinung das bei einer Op sowieso vorsichtshalber mehr Lympfknoten entfernt werden als bei einem PET/CT erkannt werden.

  7. #7
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    Das ist so falsch und hängt von der Lage der befallenen Lymphknoten ab.

  8. #8
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    Ich hab in meinem Entlassungsbericht gelesen das 26 Lympfknoten entfernt wurden aber GsD keiner befallen war. Konnte keine Nebenwirkungen davon erkennen. Aber ich denke, sicher ist sicher.

  9. #9
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    Allerlei unterschiedliche Erfahrungen, wozu ich meine
    eben auch noch hinzufüge:

    Mir wurden bei der RPE nur zwei Lymphknoten entnommen.
    Beide offensichtlich dick und dann auch tatsächlich positiv.
    Zwei Jahre später waren im PSMA-PET keine weiteren Metastasen
    erkennbar, die bei der RPE hätten entfernt werden können.
    Die in Anhang [4] erkennbare Läsion liegt viel weiter oben.
    Zwei Jahre zuvor wäre die im PET wohl noch nicht erkannt
    worden (wenn es damals schon Ga68-PSMA gegeben hätte).

    Die massenhafte Entfernung von Lymphknoten unterbricht
    Lymphbahnen, was wohl bei Michi problemlos war, in
    anderen Fällen aber heftige Nebenwirkungen verursacht.

    Das Thema ist umstritten, der Trend geht wohl zu mehr
    Zurückhaltung bei der Lymphadektomie.

    Konrad


    @Frank
    Du fragst nach Tabellen, um dein Überleben einschätzen zu können.
    Sowas gibt es eigentlich nur für die Erstdiagnose, und seither ist ja
    bereits erfreulich viel Zeit vergangen. Die Leibowitz-Therapie hat den
    Gleasongrad 3 offensichtlich vernichtet, wie meine einfache AHT
    wohl die frühen Metastasen im kleinen Becken abladiert hat.
    Was überlebt hat, ist in beiden Fällen der aggressivere Teil, bei
    dir der GG4, bei mir wohl der GG5, bzw. dessen Metastasen.

    Der eher schleppende Verlauf deiner PSA-Kurve könnte ein Hinweis
    darauf sein, dass keine Metastasen vorliegen. Damit hast Du immer
    noch eine Chance auf Heilung. Aber auch sonst seh ich keinen Hinweis
    auf eine aggressive Progression.


    Ich wünsche Dir das Beste bei der RPE,
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

  10. #10
    Harald_1933 Gast
    Zitat Zitat von Hvielemi
    Die Leibowitz-Therapie hat den
    Gleasongrad 3 offensichtlich vernichtet, wie meine einfache AHT
    wohl die frühen Metastasen im kleinen Becken abladiert hat.
    Was überlebt hat, ist in beiden Fällen der aggressivere Teil, bei dir der GG4, bei mir wohl der GG5, bzw. dessen Metastasen.
    Hallo Konrad,

    bitte lies, was Prof. Böcking hierzu ausführt:

    http://www.ralf-kollinger.de/wp/wp-c...C3%B6cking.pdf

    Du liegst also richtig mit Deiner Darstellung.

    Auch das: https://link.springer.com/article/10.1007/s002920050254 bestätigt den zuvor beschriebenen Ablauf.

    Beste Grüße

    Harald

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