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Thema: Xofigo / Alpharadin

  1. #1
    SeppS58 Gast

    Xofigo / Alpharadin

    Hallo Mitbetroffene,

    ich bekomme derzeit die Xofigo / Alpharadin - Radium 223 Therapie. Schlaucht mich ganz schön (Schmerzzunahme, Frösteln, Durchfall, ....)

    Wer von Euch hat diese Therapie schon durchlaufen und wie war sie zu ertragen?

    Würde mich freuen, hierzu ein paar Tipps zu bekommen.

    Danke,
    SeppS58
    Geändert von RalfDm (20.04.2018 um 10:21 Uhr) Grund: Klarnamen des Benutzers entfernt

  2. #2
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    Hallo Sepp,

    ja ich habe Xofigo auch erhalten. Deine Nebenwirkungen kann ich auch bestätigen, wobei, wenn du genau die Schmerzen an den Knochen verfolgst diese mit dem Befund korrelieren. Merke dir die Stellen gut und dokumentiere sie. Somit kannst du später bessere Angaben machen über die Knochenmetastasen welche eine Reaktion zeigen und solche die zwar da sind aber keine Reaktion zeigen.
    Der Dünnpfiff regelt sich in den nächsten Tagen ganz. Das Frösteln auch. Von den leichten Schmerzen hatte ich 4-6 Tage nach Injektion noch etwas. Danach ist Ruhe, dafür wird sich eine gewisse Appetitlosigkeit einstellen, leider auch eine Geschmachsveränderung.
    Später stellt sich eine gewisse Reduzierung des Blutbildes ein.
    Besonders der HB, Wert, die Eros, die Leukos haben nie wieder die Höhe erreicht wie vor der Therapie.

    Ich habe eine intermittierende Form der Injektion gewählt, also 3 x und später noch einmal 3 Injektionen.
    Vom Ergebnis war ich nicht so überzeugt bis auf einen gewissen zeitlichen Benefit bis zum nächsten Progress.
    Vielleicht bin ich da auch mit zu hohen Erwartungen eingestiegen.

    Die spätere RT mit einem hochwertigen Linearbeschleuniger war da wohl erfolgreicher.

    Vielleicht hast du mehr Erfolg, wäre dir zu wünschen und berichte darüber.

    Gruss
    Hans-J.

  3. #3
    SeppS58 Gast
    Lieber Hans-J.,

    danke für Deine rasche Antwort. Ich habe Deine PK kurz überflogen. Du hast auch schon lange damit zu tun ... seit 2008.

    Ich habe gesehen, dass Du 2015 und 2017 die Xofigo / Alpharadin Therapie gemacht hast. Und dann Bestrahlungen.

    Bestrahlungen habe ich auch schon einige hinter mir, z.B. 2014 Schlüsselbein (meine erste Fernmetastase) und 2016 BWK4 -10.

    Jetzt habe ich aktive Metastasen in allen Rückenwirbeln vom Hals abwärts bis zum Steißbein. Besonders stark in den Halswirbeln. Dann weiter in fast allen Rippen, den Schultern, im Becken und Brustbein.

    Weitere RTs sind nur zur Schmerzlinderung. - Die RT für BWK4 -10 haben meine Lunge und mein Herz schwer mit beeinträchtigt.

    Glückwunsch, Du bist wirklich sehr zäh und kannst auch einiges weg stecken. - Ich habe Angst, dass nach dem Xopfigo es dann bei mir so langsam aus ist.

    Ich habe mich im Aug. 2017 chirurgisch kastrieren lassen. Macht ja keinen Sinn, das Testosteron chemisch zu unterdrücken und all die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen (ich hatte starke Muskelschmerzen). Aber der komplette Testosteronenzug hat mich dann total antriebslos gemacht. Mittlerweilse schmiere ich per Creme wieder Testosteron zu und es geht mir psychisch auch wieder besser.

    Du nimmst jetzt noch Zytiga. Ich hoffe, es wirk gut. Ich weiß nicht, ob das auch bei mir noch eine Option (vllt. auch Xtandi) wäre nach der chir. Kastration.

    Also vielen Dank ... und ich schlaf dann mal wieder weiter!

    Liebe Grüße,
    SeppS58

    P.S.: meine KT unter http://de.myprostate.eu/?req=user&id=851 bin ich noch am Aufbauen

  4. #4
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    Hallo Sepp,

    ich kann Dir zwar keine guten Tipps geben, wünsche Dir aber dennoch alles Gute. Eine Sache hast Du meines Erachtens aber falsch gedeutet. Eine chemische Kastration bereitet keine Nebenwirkungen. Sie stoppt "nur" den Testosteronzufluss. Das fehlende Testosteron bereitet die vielen Nebenwirkungen. Bei einer operativen Kastration verhält es sich ebenso.

    Viele Grüße

    WernerE

  5. #5
    SeppS58 Gast
    Lieber WernerE,

    da widerspeche ich Dir definitiv. Ich hatte Eligard für die chem. Kastration bekommen und der Beipackzettel der Nebenwirkungen ist lang!

    Mir selbst hat das Eligard vor allem Muskelschmerzen bereitet. - Die waren nach dem Auslaufen der Eligard Zeit dann auch weg.

    Die chirgurgische Kastration blockt natürlich auch weiter das Testosteron und da hast Du sicher Recht, das fehlt uns Männer sehr.

    Dennoch würde ich immer wieder die chirurgische Kastration vorziehen, denn da habe wenigstens nicht die zuätzlichen Belastungen des Medikaments nicht mehr.
    (und wer zu viel Angst davor hat, dem sei gesagt, dass man Testosteron auch von außen per Creme wieder zuführen kann.

    Ich kann - falls Du davon betroffen bist - Dir auch nur die chirurgische Kastration raten! Außerdem sparst Du Dir die teueren 3-monats Spritzen!

    Viele Grüße,
    SeppS58

  6. #6
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    Hallo Sepp,

    Du kannst noch eine Lu177 oder Actinium 225 Therapie machen um die Knochenmetastasen zu reduzieren. Konrad hat darüber berichtet.

    Ansonsten kannst Du auch Dexamethason nehmen, dies senkt den PSA Wert. Als langfristige Dosis reichen 0,5 oder 1,0 mg. Wird Dir Dr. Rahammer wohl verschreiben.

    Georg

  7. #7
    SeppS58 Gast
    Lieber Georg,

    schön, dass Du Deine Paragraphen-Antwort selbst reduziert hast! Darüber hatte ich mich auch schon geärgert.

    Du kannst mir glauben, dass ich Chemo (Docetaxel - volle Dröhnung) + Cortison-Breitseiten längst durchlaufen habe. - Sonst würde die Krankenkasse ja auch das Xofigo nicht übernehmen.

    Lu177 kommt in Anwendung, wenn Weichteil-Metastasen da sind. Ich haber fast nur Knochen-Metastasen (die dafür aber rundum!) und da passt schon Xofigo ganz gut. - Ist aber eben nicht problemlos und aktuell leidet meine (Noch-) Lebensqualität gehörig darunter.

    Daher habe ich ja auch gezielt nach Xofigo-Erfahrungen gefragt - aber bisher hat hier nur Hans-J. drauf geantwortet. Danke ihm!

    Was ich suche, sind mit Betroffene, die die Xofigo Therapie durchlaufen haben oder auch gerade bekommen. Von denen erhoffe ich mir Tipps und Verständnis.

    Auf allgemeine Plattitüden und Geschwafel (wie etwa Hormonblockade hätte keine Nebenwirkungen) würde ich gerne verzichten. Nach fast 10 Jahren Krebskampf bin ich da ziemlich zermürbt. Und ich bin noch keine 60ig ... und auch noch nicht auf den Kopf gefallen.

    Viele Grüße,
    SeppS58

  8. #8
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    Zitat Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
    Du kannst noch eine Lu177 oder Actinium 225 Therapie machen um die Knochenmetastasen zu reduzieren. Konrad hat darüber berichtet.
    Lieber Sepp,
    Ich habe zwar keine Xofigo-Therapie gemacht, antworte aber trotzdem, weil ich angesprochen wurde.
    Zuallererst sei Georg einmal mehr darauf hingewiesen, dass es viele Therapien mit 177Lutetium gibt
    und auch einige mit 225Actinium, aber jeweils nur jene mit einem PSMA-Liganden kommt für uns
    Prostatakrebsbetroffenen in Frage. Für seltene PSMA-negative Fälle auch mal DOTATOC.
    Wäre gut, wenn man das in der Nomenklatur berücksichtigte.

    Weiter weise ich aufgrund meiner Einzelfall-Erfahrung darauf hin, dass PSMA-177Lu nicht
    besonders gut wirkte bei Knochenmetastasen. Man schaue in Anhang [5] die Metastase im
    linken (die liegt im Bild rechts) Oberschenkelhals an:
    Während die im Linken Bild sichtbaren Lymphknoten-Metastasen im mittleren Bild fast weg sind,
    ist diese Knochenmetastase zugleich deutlich gewachsen. Und auch im dritten Bild, in dem die
    Lymphknoten fast alle wieder nachgewachsen sind, ist die Knochenmetastase noch einmal
    gewachsen.

    Anders war das dann bei der PSMA-225-Ac-Therapie, die wie Alpharadin einen kurzstrahligen
    Alphastrahler verwendet: Die Knochenmetastase ist jetzt so gut wie weg (Dafür musste ich
    teils frühzeitiges Nachwachsen von Lymphknoten hinnehmen).

    Wie es scheint, wirken Alphastrahler besser bei Knochenmetastasen, egal wie sie in den
    Knochen angereichert werden. Die Art der Nebenwirkungen ist aber verschieden, ausser
    dass sowohl Xofigo als auch 225Ac-PSMA die Blutbildung beeinträchtigen, was dann zu
    diesem heftigen Frösteln führt, wenn das Hämoglobin HB deutlich unter den unteren
    Normwert von 135g/l (oder 13.5g/dl) sinkt.
    Mit nur noch 102g/l hab ich jämmerlich gefroren. Dagegen hilft mir jetzt 'Blutdoping'
    mit EPO. Bei 120g/l ist mir nun wieder warm und auch etwas Kraft ist zurückgekehrt.
    Die Onkologen wollten dies erst bei schwerer Blutarmut von 80g/l geben. Da kann
    man nicht mal mehr ohne Hilfe aufstehen. Aber ich hab auf die Pauke gehauen und
    nicht nur Krebstherapie, sondern auch Lebensqualität gefordert - und bekommen.

    Also, lieber Werner, wenn dir immer noch kalt ist vom Xofigo solltest Du HB messen,
    und wenn das unter 110 bzw. 1.1 liegt, mit EPO (z.B. Aranesp 150mg) spritzen.
    Aber immer wieder HB messen, bevor man wieder spritzt, weil über 120g/l HB das
    Kreislaufrisiko massiv ansteigen soll.


    Was die Nebenwirkungen der chemischen Kastration angeht, die über die Folgen des
    Tstosteronentzugs hinausgehen, ist das für die einen so gut wie nichts, andere
    leiden schwer. So hab ich mal nach der Injektion eines Goselerin-Depots drei Monate
    lang erbrochen, bis sich das Zeug endlich aufgelöst hatte. Von Degarelix hatte ich
    jeweils wochenlange einen faustgrossen 'Bremsenstich' an der Injektionsstelle, aber mit
    Lucrin (Leuprorelin) hab ich nichts, was ich mit einer Orchiektomie nicht auch hätte,
    also die typischen Folgen des Testosteronenzuges.
    Daher bin ich auch nach acht Jahren den Schritt zur Hodenentfernung nie gegangen.
    Aber ich habe volles Verständnis, dass man das tun kann und will.

    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

  9. #9
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    Servus Sepp,

    dieser Satz - Die RT für BWK4 -10 haben meine Lunge und mein Herz schwer mit beeinträchtigt- macht mich gerade etwas nervös...auch das,was du im Profil dazu schreibst...

    Wie hoch war denn seinerzeit die Dosis? Bei mir stehen aktuell Bestrahlungen an BWK 3 und 11 an......

    Zu deiner eigentlichen Fragestellung kann ich leider nichts beitragen....sorry.

    Gruß

    Uwe

  10. #10
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    Lieber Sepp,
    danke für den Link zu myprostate. Somit konnte ich dein Weg mitgehen.

    Ich habe mich im Aug. 2017 chirurgisch kastrieren lassen. Macht ja keinen Sinn, das Testosteron chemisch zu unterdrücken und all die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen (ich hatte starke Muskelschmerzen). Aber der komplette Testosteronenzug hat mich dann total antriebslos gemacht. Mittlerweile schmiere ich per Creme wieder Testosteron zu und es geht mir psychisch auch wieder besser.
    Glückwunsch zu deiner Entscheidung zur chirurg. Kastration.

    Eine sicherlich einsame Entscheidung die Mut erforderte. Folgt man der Pharma soll diese nicht mehr zeitgemäß sein. Wer diese Entscheidung als Betroffener trifft, kennt auch die Wirkungsweise von Testosteron zu DHT, die Resistenzen im Zeitablauf, die Entartung zu neuroendokrin und Mutation.

    Ich bin bei dir, denn die NW der chemischen Kastration werden seit Jahren – auch hier – heruntergespielt. Herz, Leber, Organe, Schilddrüse usw. können zu Todesfällen führen und schwerwiegende NW die zu oft dann weiterbehandelt werden müssen.

    Aber die Pharma bietet seit Jahrzenten die ADT als palliative Therapie an und macht weiter auf dieser Schiene, dank der Nachfrage. Als hätte es die DNA Entschlüsselung in der Wissenschaft nie gegeben.

    Was könnte man aus der Situation machen?
    „Du nimmst jetzt noch Zytiga. Ich hoffe, es wirkt gut. Ich weiß nicht, ob das auch bei mir noch eine Option (vllt. auch Xtandi) wäre nach der chir. Kastration“.
    Das meiste Testosteron wird in den Hoden produziert. Somit brauchst du noch die Blockade bei Nebennieren, Muskeln und auf der Zellebene. Hier böte sich Zytiga an.
    Entsprechend niedriger dosiert mit geringeren NW kann es gerade auf der Zellebene die wertvollsten Dienste tun. ( Im Gegensatz zu den bisherigen ADTs )

    Und DU entscheidest, wenn du durch Testo-Zufuhr intermittieren willst um wieder Aufleben zu können. Hut ab für deine Eigenverantwortlichkeit.

    Mir macht dein sehr niedriger PSA sorgen, könnte auf einen wenig PSA exprimierendes Tumorgeschehen schließen, der deine Entscheidung zur Orchiektomie sehr stark wichtet. Da du offenbar sehr klar Denken kannst, hast du auch die negativen Seiten der ADT’s im Auge gehabt, bei entdifferenzierten Tumoren, bei hypersensitiven Androgenmechanismus, bei Mutation.

    Du bist den alternativen, androlgischen Erkenntnissen aufgeschlossen.
    Vitamin B 12 habe ich nicht gefunden, nicht nur zur Stimmungsaufhellung, sondern auch zur Blutbildung.
    Lese den Link auch die Reiter seitlich zur DNA.
    http://www.vitaminb12.de/methylcobalamin/

    Lass mich noch einmal zu Xofigo kommen.
    Wir hatten das sehr ausführlich diskutiert an der Uni Bonn.

    1. Xofigo + Zytiga oder anderer ADT’s – bei mir kaum ein Unterschied, auch bei vielen anderen – kein messbares Ergebnis - mit und ohne ADT.
    2. Xofigo + D-L Methadon wurde nachdrücklich als interessant angesehen. Es fehlt offenbar an Betroffenen die etwas wagen. ( Habe ich nicht verstanden, offenbar sind die Betroffenen zu sehr verpfercht im Leitliniengehege ) Schade.

    Um die Nebenwirkung der Xofigo zu minimieren ( Appetitlosigkeit ) ( Schmerzen ) habe ich Cannabidiol Öl mit 10% CBD eingenommen. Hebt die Stimmung, sediert stark, triggert das Blutbild und fördert den Appetit.

    Zu deiner RT mit den Nebenwirkungen hätte ich auch die Maschine, Dosis und Fraktionierung gerne erfahren. ( Siehe Uwe )

    Hans-J.

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