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Xofigo / Alpharadin

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    #46
    Den Bereich Halswibelsäule Übergang Brustwirbel würde ich direkt bestrahlen lassen!
    ----------------------------------------------------------
    Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
    sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
    wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
    vor Ort ersetzen

    Gruss
    fs
    ----------------------------------------------------------

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      #47
      Dank Euch allen!

      Aber ich hatte schon mal eine Bestrahlung BW4 bis BW10. Hinterher war die Lunge voller Wasser und das Herz angegriffen. War ein zu großer Bestrahlungsbereich. Bin daher vorsichtig geworden.

      Am meisten schmerzt z.Z. meine linke Schulter. Wache deswegen auch nachts öfters auf. - Und meine Hände bzw. die Finger kann ich kaum mehr schmerzfrei biegen. Tut vor allem immer nach dem Schlafen besonders weh.

      Nochmals zu den Xofigo Nebenwirkungen. Schlimm war dieses Gefühl des inneren Verstrahltseins. Ist wie bei einer kleinen Brandwunde, nur eben innen und im ganzen Körper. Dazu Frösteln und die üblichen Schwitzattacken gleichzeitig. Und müde und schlapp war (und bin) ich immer noch sehr. - Der Wert für die Alkalische Phosphatase lag immer um den unteren Normwert. Vielleicht wurde bei mir auch einfach zu wenig Calzium eingelagert.

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        #48
        Sepp,

        mit CyberKnife kann man einen kleineren Bereich enger bestrahlen. Du könntest Dich bei Prof. Muacevic in München beraten lassen. Der bestrahlt Knochenmetastasen mit CyberKnife. Dies dann auch mit höheren Dosen, also nicht nur zur Schmerzbeseitigung.

        Georg

        Kommentar


          #49
          Danke Georg,

          ich hab mir den Internet Aufritt von "Cyberknife München" gleich angeschaut. Sieht sehr professionell aus. - Aber es macht keinen Sinn jetzt noch einzelne Partien bei mir zu bestrahlen, außer zu Schmerzreduzierung. - Sind zu viele Stellen mittlerweile. Und auch schon am Kopf. - Daher setze ich jetzt auf Xtandi, auch wenn ich noch nicht mal 60 bin! Chemo 2017 hat auch nur einen kurzen Aufschub gebracht. Ist einfach alles Mist!

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            #50
            lieber Sepp
            Deine Bilder sind in der Tat nur für starke Nerven:
            hier steht anhand von ähnlichen Bildern aus Australien, wie dir geholfen werden kann




            Noch besser , fast ohne NWkönnen die das nun in Heidelberg, bei Prof Haberkorn, wo ich grad als
            Versuchskaninchen diene.


            Alles gute wünscht dir
            Konraf
            Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

            [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
            [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
            [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
            [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
            [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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              #51
              Hallo Sepp,

              da unser Urologe sagte: "Bereich Halswirbelsäule Übergang Brustwirbel" meinte ich, speziell dieser Bereich könnte mit CyberKnife bestrahlt werden.

              Aber Konrad hat Recht, Du solltest Dich in Heidelberg melden. Xtandi stoppt derzeit das Tumorwachstum, wird aber wahrscheinlich nicht länger als ein Jahr wirken. Daher solltest Du schon vorher mit PSMA Therapie anfangen. Lies Dir dazu bitte auch diesen Beitrag von Konrad durch.

              Hier noch ein Bild aus Heidelberg, das auf der Prosca 2018 von Prof. Giesel vorgestellt wurde:



              Wohlgemerkt, die Metastasen sind nicht auf Dauer weg, aber es ist sicher besser als nur das Wachstum zu stoppen.

              Er hatte noch ein dramatischeres Bild aus Südafrika, wo die Patienten erst zum Arzt gehen, wenn gar nichts mehr geht. Hier kam der Patient mit einem PSA von 1300 das erste Mal zum Arzt:




              Georg

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                #52
                Danke Euch beiden - Konrad und Georg,

                aber ich haber das Xofigo / Alpharadin 223 nicht gut vertragen und gebracht hat es eben auch nicht viel. Muss mich da jetzt erst noch erholen.

                Vielleicht lag es auch am Liganden. Ich hab' zu wenig Calzium eingebaut. - Muss austesten, ob ich mir PSMA (als Ligand) besser fahre.

                Ich habe hier ein paar PSMA-PET CT Bilder vom 21. März 2018 und 29. Nov. 2017 https://www.dropbox.com/sh/rzm9me5ei...77RKrMAMa?dl=0

                Da scheint schon genügend PSAM aufgenommen worden zu werden. Aber ich kenne auch die NW von Lu177 (wenn auch nicht an mir selbst).

                Aber jetzt muss ich mich erst mal von dem Xofigo erholen!

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                  #53
                  lieber Sepp

                  Xofigo bringt natürlich gar nix gegen deine furchterregenden Lebermetastasen,
                  und gegen die Knochenmetas hat das auch nix gebracht , wie man aus den Bildern sieht.
                  vergiss Xofigo, das ist nuklearmedizinische Steinzeit. und kann gegen lebermetas gar nichts tun,
                  was ja auch nie irgendjemand behauptet hätte.

                  PSMA Lu177hilft dir gleichermassen gegen Lebermetastasen und gegen die Knochenmetastasen
                  Dass der PSMA-Ligand klar bindet siehst Du in deineneindrücklichen PET-Bildern:
                  überall wo es leuchtet bindet derPSMA -Ligand das radioaktive Lutetium in den Metas fest, die dann von innen zerstrahlt werden
                  Die einzigenNebenwirkungen sind etwas trockene Speicheldrüsen,

                  willst Du etwa an deinen Lebermetas sterben bloss weil Du etwas skeptisch bist? gegenüber demPSMA-Liganden?

                  Dein krachender Misserfolg mit Xofigo hat mit PSMA- rein gar nichts zu tun,
                  man hat dir einfach aus purer Ahnungslosigkeit das falscheZeug gegeben

                  Nun ruf gleich morgen in Heidelberg an, stattdümmlich an irgendwelchenWirbelkörpern rumzustrahlen während dich gleichzeitig die
                  Lebermetas alle machen . Lange Zeit hast Du nicht mehr um Bedenken zu tragen

                  DasZeug hilft, vergleiche diese auszralische Bildserie



                  Konrad
                  Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                  [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                  [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                  [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                  [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                  [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                    #54
                    Zitat von Sepp
                    zieht das jetzt zügig durch
                    In Deiner Situation ist Abwarten wirklich keine Option. Die PSMA Lu177 Therapie kann Dir wirklich helfen und weit, weit mehr als drei Monate bringen. Außerdem hat sie deutlich weniger Nebenwirkungen als eine Chemo. Manche merken nach der ersten Spritze gar nichts.

                    Georg

                    Kommentar


                      #55
                      Liebe Konrad, lieber Georg,

                      mein PSA Wert ist unter Xtandi jetzt erstmal gefallen. Von 5,95 am 2. Juli auf 1,17 gestern, am 11. Juli. - Ups. Erstmal etwas Zeitgewinn und aufschaufen. Und ich weiß, dass ist keine Dauerlösung.

                      Frage an Konrad: Wo siehst Du in meinen Bildern Lebermetastasen? - Davon steht bisher nichts in meinen Arztbriefen und Befunden. Ich habe die neueren auch unter
                      https://www.dropbox.com/sh/rzm9me5ei...77RKrMAMa?dl=0 eingestellt

                      Unter https://www.dropbox.com/s/brgi2bc649...71129.pdf?dl=0
                      steht der Befundbericht vom 29. Nov. 2017. Da sind keine Lebermetastasen erwähnt.

                      Sollte ich Lebermetastasen haben, ist PSMA Lu177 oder ähnliches natürlich eine naheliegende Option.

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                        #56
                        Bitte um Verzeihung

                        Lieber Sepp,

                        nun bin ich wohl durchgeknallt in meiner durch den Hirnschlag schwierig gewordenen Situation, wo einfach alles drüber und drunter ging.
                        Vielleicht schrieb ich unter dem Eindruck der eigenen Lebermetas, die ich nun selbst mit der PSMA-177Lu- therapieunterKontrolle bringen möchte..

                        Ich bin die Bilder nocheinmal durchgegangen, sehe aber nichtswas mich so in Alarmstimmung versetzt haben könnte

                        Dass eine PSMA-RLT für deine HWS und den Schädel eine Option sein könnte, halte ich hingegen weiterhinfür prüfenswert. Damit könnte man vielleicht mehr Strahlendosis einbringen als mitdem Xofigo und einer perkutanen Bestrahlung zusammen.


                        Bitte Verzeih mir den absolut untragbaren Unsinn den ich oben schrieb.

                        Dich so zu erschrecken ist skandalös und war grundfalsch So etwas darf einfach nicht geschehen

                        Wie man auch an diesem Text sieht kann ich noch keinen sinnvollen Zusammenhang
                        hinschreiben. ich überfordere mich laufend

                        Dass dein PSA beginnt auf das Xtandi zu reagieren ist Grund zu grosser Freude.

                        Dazu wünsche ich dir weiteren Erfolg,
                        erneut mit der Bitte um Verzeihung,


                        Für mich gilt zunächst nicht nur Fahrverbot,
                        aber besser wohl auch ein Schreibverbot
                        trotzdem herzlich
                        Konrad
                        Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                        [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                        [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                        [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                        [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                        [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                          #57
                          Konrad kennt sich mit PSMA Bildern bestens aus. Ich hatte daher seine Diagnose übernommen.

                          Du hast ja am 3.7. mit Xtandi angefangen. So schnell kann sich da noch nicht viel Wirkung zeigen.

                          Wenn Xtandi nicht mehr wirkt bleibt Dir nur Chemo oder PSMA Therapie. Bei den vielen Knochenmetastasen wäre wohl eine PSMA Therapie mit Actinium 225 am besten geeignet, das hat jedoch mehr Nebenwirkungen als Lu177. Aber Konrad hat ja jetzt gerade eine brandneue PSMA Therapie bekommen. Er wird uns irgendwann berichten, ob diese mit weniger Nebenwirkungen auch gegen Knochenmetastasen wirkt.

                          Georg

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                            #58
                            Lieber Konrad,

                            mach Dir bitte keine Sorgen! Und Du musst Dich auch nicht entschuldigen. Alles gut so weit. Ich hatte keinen Schreck. In meiner Situation erschreckt mich auch so leicht nichts mehr. Und ich frage auch nach (hab' das sogar schriftlich ... als renitenter Patient ;-) )

                            Wichtig ist jetzt, dass Du wieder auf die Beine kommst. - Ich bewundere Deinen Lebenswillen. Bist ein Vorbild für mich. Und vor allem, dass Du Dich auch jetzt noch "getraut" hast. Alles GUTE Dir und Deiner Partnerin.

                            @Georg: ja ich weiß, dass Xtandi seine Wirkung auch wieder verlieren wird. - Dann sind Lu177 oder Actinium 225 Optionrn ... oder nochmals Chemo, diesmal dann aber mit Cabazitaxel. Docetaxel habe ich ja schon durch.

                            Aber jetzt bin ich erstmal froh, dass Xtandi so schnell wirkt. Von 5,95 am 2. Juli auf 1,17 gestern, am 11. Juli, ist fast auf ein sechstel runter. Kanns auch fast nicht glauben. Hab's auch nur schwarz auf weiß. Mein Körper sagt noch was ganz anderes, denn die Schmerzen haben eher zugenommen!

                            Ich bin aber wieder positiver eingestellt - die Verstrahlung läßt nach!

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                              #59
                              Hallo Sepp,
                              Da gebe ich Dir vollkommen recht, dieser rasche PSA Abfall von 5.95 auf 1.17 innerhalb 9 Tagen ist fast unglaublich nur wegen dem Xtandi.

                              Wenn ich all die Infos welche LowRoad und Georg hier eingestellt haben, bin ich eigentlich überzeugt, dass die Xofigo Therapie angesprochen hast, und dieser PSA Abfall vor allem dieser Xofigo Therapie geschuldet ist (ok, ich bin kein Arzt und habe keine eigenen Erfahrungen). Die Nebenwirkungen sind natürlich echt blöd.

                              Aber dennoch bleibe ich dabei, dass Xofigo auch Dir geholfen hat, den Krankheitsverlauf etwas zu verzögern (ich erkläre hiermit auch, dass ich von Xofigo Verkäufen keine finanzielle Vorteile habe :-)).

                              Tritus
                              Meine PCa-Geschichte:
                              https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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                                #60
                                Kleiner Nachtrag,
                                Ich wollte mit meiner letzten Antwort nichts abschlägiges zur Wirkung von Xtandi sagen. Ich nehme an, dass dieses sozusagen fliessend die Kontrolle über Deine Knochenmetastasen für lange Zeit übernehmen kann. Danach kannst Du ja vielleicht wieder Xofigo oder eine PSMA-RLT wie von konrad vorgeschlagen versuchen.

                                Tritus
                                Meine PCa-Geschichte:
                                https://myprostate.eu/?req=user&id=864

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