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Mitrofanoff vs. Suprapubischer

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    Mitrofanoff vs. Suprapubischer

    Hallo,
    folgende Situation:
    Nach RPE in 2013 und anschließender Prostatalogenbestrahlung stellten sich nach anfänglicher Dichtigkeit im Laufe der Zeit Kontinenzprobleme ein. Gleichzeitig fiel es mir immer schwerer Wasser zu lassen - schon mal n Harnverhalt, schließlich brauchte ich 3 Minuten oder so, die Blase zu entleeren. Uroflow plateaumaessig auf niedrigstem Niveau. Diagnose: Harnröhrenstriktur im Spinkterbereich nach Radiatio.
    Als Lösung wurde mir angeboten, eine Harnröhrenplastik mit Mundschleimhaut durchzuführen; dabei würde der Schließmuskel kaputt gehen. Trotz erfolgter Bestrahlung könne das funktionieren.
    Ich habe "ja" gesagt.
    Hat funktioniert.
    Nächster Schritt war Einbau eines artifiziellen Spinkters, AMS 800.
    Das lief dann so wie bekannt. Implantation, Warten, Aktivierung - und die ganze Zeit ( von Oktober 2017 bis April 2018 ) 100% Inkontinenz. Das wäre keine schöne Zeit.
    Nach 3 1/2 Wochen , die Klasse waren (!), lief leider nichts mehr. Harnverhalt. Es stellte sich heraus, dass meine Harnröhre so marode ist, dass sie dem Druck der "Abdrueckmanschette" nicht standhalten kann. Arosion.
    Also raus mit AMS 800.
    Jetzt wird morgen festgestellt werden, ob alles wieder gut verheilt ist, um den nächsten Schritt in Angriff zu nehmen.
    Und hier nun meine Frage an die Community :
    Die Ärzte raten mir zu einem Mitrofanoff-Stoma. Da würde der Blasenausgang verschlossen werden, mit irgendwelchen Darmteilen ein Kanal von der Blase zur Bauchdecke gebaut, durch den ich mich dann bei Bedarf selbst katheteresien kann. Und soll funktionieren.
    Ich glaube, nicht mehr die Kraft für irgendwelche Experimente zu haben, tendiere also zu der zweiten Lösung, nämlich ebenfalls Blasenausgang dicht, dann aber Ablauf via Bauchdeckenkatheter.
    Auch nichts, was mich frohlocken lässt.
    Der Arzt hatte gesagt, mein Problem sei, dass ich erst 62Jahre alt sei...?
    Hat jemand Erfahrung mit dieser Fragestellung?
    Oder mit der einen oder der andern Lösung?
    ( Ich habe gelesen, was nebenan über Probleme mit Bauchdeckenkatheter als Langzeitloesung geschrieben wird, und das macht mir große Angst.)

    Rudi

    #2
    Ich würde vorschlagen, dass Du Dir eine Zweitmeinung einholst bevor Du so einen umfangreichen Eingriff vornehmen lässt. Zum Beispiel in dieser Klinik.

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      #3
      Hallo Rudi,

      wenn man betrachtet, was Du schon alles hast über Dich ergehen lassen, wird es Zeit wieder an Lebensqualität zu gewinnen. Ich selbst war sehr zögerlich nach meinem Rektumkarzinom ein endständiges Colostoma anlegen zu lassen. Das funktioniert heute so perfekt, dass es kaum Einschränkungen mehr macht. Während meiner Reha habe ich einige getroffen, die ein Urostoma als letzte Möglichkeit der Harnableitung haben machen lassen. Ein 42-jähriger Mann, der seit 8 Jahren mit Schlitzung, Schleimhautimplantation, Selbstkatheterisierung und Bauchdeckenkatheter versucht hat den Alltag zu bewältigen. Er sagte, "nun endlich kann ich mal ohne Sorgen vors Haus".
      Ein Schwager von mir, hatte mit 72 Jahren Blasenkrebs der sich über den Ureter bereits ausgebreitet hatte. Nach Totaloperation wurde bei ihm eine Neoblase mit einem Urostoma angelegt, welches ihn nicht gehindert hat damit ins Schwimmbad zu gehen. Er ist im Herbst 2016 93-jährig verstorben.

      Ein Urostoma anzulegen erfordert sicher einen guten Operateur. Wenn es gut gemacht ist, brauchst Du nur eine gute Anleitung damit umzugehen. Das sollte während einer AHB (Reha) erfolgen, dann wirst Du endlich wieder einen vollkommen normalen Tagesablauf genießen können.

      Herzliche Grüße
      Heribert

      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
      myProstate.eu
      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



      (Luciano de Crescenzo)

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        #4
        Hallo,

        danke für eure Antworten.
        Ich werde morgen früh nach HH fahren, dasUKE ist keine schlechte Adresse für diese Geschichten, werde geröntgt werden, (hoffentlich ist alles - ' in Ordnung ' hätte ich beinahe geschrieben - so wie es sein soll ), werde noch ein Gespräch mit dem Arzt haben.
        Ich tendiere sehr stark dazu, nach Verschliessung der Harnblase mir einen Bauchdeckenkatheter legen zu lassen, und das einfach mal auszuprobieren. Vielleicht komm ich ja klar damit.
        Und wenn nicht?
        Dann kann ich ja immer noch die große Sache in Angriff nehmen.
        Mal sehen, was sie dazu sagen.

        Gruß Rudi

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          #5
          Hallo Rudi,

          am UKE würde ich versuchen bei Prof. Fisch einen Termin zu bekommen. Die bietet auch das Mitrofanoff-Stroma an.

          Georg

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            #6
            Lieber Rudi
            Zitat von rudi56 Beitrag anzeigen
            Ich tendiere sehr stark dazu, nach Verschliessung der Harnblase mir einen Bauchdeckenkatheter legen zu lassen, und das einfach mal auszuprobieren. Vielleicht komm ich ja klar damit.
            Das was bislang gemacht wurde, waren nachdem die Prostataloge bestrahlt wurde mehr oder weniger Versuche den Harnabfluss doch noch in den Griff zu bekommen. Besonders fragwürdig war die Implantation eines AMS 800 von dem man weiß, dass er die bereits durch die Bestrahlung vorgeschädigte Harnröhre künstlich abdrückt. Auch ein Bauchdeckenkatheter kann nicht der Weisheit letzter Schluss sein. Es mag sein, dass für ein paar Jahre Ruhe einkehrt, nein falsch, Ruhe kehrt damit ja nicht ein, weil der suprapubische Katheter regelmäßig gewechselt werden muss. Es ist also absehbar, dass eine dauerhafte Lösung gefunden werden muss.
            Ein Urostoma wird bereits bei Kleinkindern angewendet, weil sehr große und gute Erfahrungen vorliegen. Lasse Dich bitte über alle noch möglichen Eingriffe ausführlich beraten und vor allem die Langzeiterfahrungen erklären. - Klar hat man Bedenken, wenn der Harnabfluss über die Bauchdecke erfolgen soll. Wenn das aber schon dauerhaft sein muss, würde ich eine Lösung anstreben, die auch ohne fremde Hilfe gut händelbar ist.

            Gruß Heribert

            Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
            myProstate.eu
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            (Luciano de Crescenzo)

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              #7
              Hallo,
              @ Heribert
              du hast sehr schön und zutreffend die Überlegungen, die zum AMS 800 geführt haben, zusammengefasst. Ich hab natürlich viel drüber nachgedacht. Schon bevor ich das in Angriff genommen habe war klar, dass die Chance, dass das klappt, nicht so gewaltig groß war; aber sie bestand. Hat nicht funktioniert. Ich brauch mir keine Vorwürfe wg. evtl. verpasster Möglichkeiten zu machen.
              Heute nun hab ich 'ne blöde Erfahrung gemacht.
              Im Krankenhaus stellen sie fest, dass mein Urin mit Keimen stark belastet ist. Ich hatte vorher - wie verlangt - beim Urologen eine Urinkultur anlegen lassen, das Ergebnis aber nicht abgefragt. (Das Mal vorher hatte mich die junge Frau am Telefon , als ich nach dem Ergebnis meiner Urinkultur mich erkundigte, angemault: wenn's nicht gut sei würden sie sich schon melden, und wenn sie nicht anrufen würden, wäre alles okay.)
              Das war für mich ja leicht zu verstehen. Haben sich nicht gemeldet.
              Ein Anruf des Arztes aus dem KH in der Praxis des Urologen brachte Klärung.
              Pseudomonas, und zwar dieser Stamm, der nicht auf die üblichen Antibiotika anspricht, sondern der irgendwie intravenös im KH angegangen werden muss.
              Hatten in HH aber kein Bett für mich; werden demnächst anrufen. Haben sie jedenfalls gesagt.
              Nun kann ich noch 'ne Zeit drüber grübeln wie es weitergehen kann.

              Gruß Rudi

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                #8
                Hallo Rudi,

                wurde vor den stattgehabten Eingriffen immer Keimbestimmungen aus der Nasen- und Rachenschleimhaut, den Achseln, den Leisten und der Analspalte gemacht? Wir selbst sind gelegentlich Träger von Pseudomonas-Keimen. Ich setze solche Untersuchungen vor planbaren Eingriffen als Standard voraus. Daraus lässt sich dann auch ableiten ob man sich mit einem Krankenhauskeim infiziert hat.

                Das ist ein Keim der besonders häufig nach wiederholten Katheterisierungen der Blase zu Harnwegsinfekten führt. Wesentlich ist jetzt, den Keimbefall vollständig zu eliminieren bevor erneut ein Eingriff geplant werden kann. Leider gehören Pseudomonas aeruginosa zu den schwer behandelbaren, oft resistenten Keimen, die auf vielen Breitbandantibiotika nicht sensibel reagieren. Deshalb ist eine Infusionstherapie geplant um die Keime sicher zu vernichten.

                Gruß Heribert

                Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
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                (Luciano de Crescenzo)

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                  #9
                  Zu der oben Fragenstellung: Mitroanoff vs. Suprapubischer?

                  Sind im Forum noch andere die das selbe Problem haben ?

                  Ich stehe vor das selbe Problem - was machen ?

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                    #10
                    Hallo,

                    nur kurz wie es weitergegangen ist:
                    Pseudomonaskeim erfolgreich mit Antibiotika via Vene bekämpft. (Es hatte sich allerdings ein Abszess gebildet, der operativ entfernt werden musste - also noch mal Vollnarkose, und in `nem Vierteljahr sehen wir weiter!)
                    Danach Verschluss des Blasenhalses und Anlage des Bauchdeckenkatheters. Urinabfluss zuerst in Beutel - seit einer Woche mit Ventil.
                    Wie sich das z.Zt. darstellt, bin ich nicht unzufrieden mit dieser Lösung. Da meine Blase doch recht klein geworden ist über die Zeit - hoffe die berappelt sich wieder - möchte ich mir nicht vorstellen wie das mit Mitrofanoff wäre, Urin alle ein bis zwei Stunden abzulassen. ("Halten Sie Ihre Trinkmenge hoch!" kommt ja auch noch dazu.)

                    Gruß Rudi

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