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Xtandi - wie weit senkt sich da der PSA?

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    #31
    Morgen bin ich mal wieder bei einem PSMA-PET-CT. Mal schau'n, ob es zu einem Therapiewechsel führt
    Hallo lieber Sepp,

    was hat die Untersuchung ergeben?

    Gruss
    hartmut
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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      #32
      Ich muss auf den Befund warten. Ich kann die Bilder nicht eindeutig interpretieren.

      Im Vergleich zum PSMA-PET-CT vom März hat sich nicht viel verändert. Leuchtet alle Wirbel rauf und runter und auch im Becken, Schultern, Rippen und Brustbein und auch Schädel. Und dass trotz 3x Xofigo und 5 Monate Xtandi.

      Das Xtandi würde ich gerne absetzen, denn es macht einen Zombie aus mir, selbst bei halber Dosis.

      Ich habe nicht die Wahl zwischen Pest und Cholera. Ich habe nur die Wahl der Reihenfolge.

      Bin gespannt auf die Empfehlung dann vom Tumprboard vom Klinikum r.d.Isar.

      P.S. Ich habe eigenständig das Xtandi drei Tage vor dem CT abgesetzt. Ich fühle mich jetzt wieder viel klarer im Kopf, lese wieder, hab einfach wieder etwas Lebensfreude.

      Letztes mal im August nach 16 Tagen Xtandi Pause hatte sich der PSA in dieser kurzen Zeit verdoppelt und die Schmerzen waren stärker als die Schmerzmittel. Ich hab dann mit der halben Dosis Xtandi wieder angefangen. Notgedrungen.

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        #33
        Lieber Sepp,

        könntest du nicht bis zur Empfehlung des Tumprboards weiter experimentieren?
        Immer mal eine kurze Pause (1 Woche) einlegen, oder statt der halben Dosis, eine viertel Dosis nehmen?
        In der Hoffnung, das der PSA nicht höher geht.


        Um Gotteswillen möchte ich kein „Schlaumeier“ sein, es ist nur eine blöde Überlegung von mir, wie ich es später einmal machen würde . . . .
        Gegen die unerträglichen Schmerzen muss es doch noch etwas anderes geben, falls der PSA – Wert bei einer Verringerung der Dosis funktioniert.

        Ich denke, dass das Tumorbord dir empfehlen wird, was Konrad über sich ergehen lassen musste. (diese Bestrahlung von innen) Das würde, oder könnte bei dir klappen.

        Konrad hatte die Ergebnisse der Chemo- nicht abwarten wollen.
        Er hatte sie, meiner Meinung nach, zu früh abgebrochen.
        Konrad hatte seinen „Plan B“ vorgezogen.
        Er hatte bedenken, dass er durch die Metastasen im Kopf, sein Ende später nicht entscheiden könnte.
        Konrad hatte Doris an seiner Seite. Verstehen muss ich es nicht. - Will ich auch nicht.
        (Ich darf es schreiben, weil wir freunde waren).
        Mein Respekt für Konrad,! - ich könnte es nicht!

        Wie es mit mir weiter geht:
        Ich war gestern Abend bei meinem Urologen.
        Ich nehme die Bicalutamid 50 mg bist 1 Monat vor der Prostatalogenbestrahlung, Januar, Februar weiter, damit der Erfolg der Bestrahlung sichtbar wird.
        Prof. Seif hält nichts von den Studien. Er will wissen, was die Bestrahlung „netto“ bringt.
        Danach sehen wir weiter.

        Alles erdenkliches Gute für Dich, lieber Josef.

        Gruss
        hartmut
        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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          #34
          Lieber Hartmut,

          danke für Deine lieben Worte.

          Ich bin mal wieder dabei auszuloten, ob ich wieder etwas Lebensqualität haben könnte. - Habe auch schon daran gedacht das Xtandi auf 1/4. also nur eine Tablette pro Tag, zu reduzieren.
          Aber davor will ich mich ein paar Tage erholen. Mir geht's vom Kopf her besser. Was nicht unbedigt von Vorteil ist, da ich jetzt meine Situation wieder klarer überblicken kann. Und ja, ich habe auch meinen Plan B schon griffbereit.

          Ich warte mal ab. Aber Lu177 reitzt mich auch gar nicht!

          Die Prostatalogenbestrahlung hat mir damals 2012 noch 2 - 3 gute Jahre gebracht. Wünsche Dir das auch und mehr

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            #35
            So der heutige PSA Wert ist da (ja mein Hausarzt schafft das innerhalb eines Tages).

            Und ... wie erwartet: gestiegen, von 0,13 am 15. Nov. auf heute 0,17

            Erwartet deswegen, weil ich am 18. Nov. das Xtandi ausgesetzt habe (damit das PSAM-PET-CT genauere Werte zeigt - Befund habe ich aber noch nicht, und weil ich auch mal wiede ein bisschen LEBEN wollte. Das Xtandi macht mich ja zum Zombie)

            Hab noch etwas Zeit, bis ich das Xtandi (oder sonst was) wieder einsetzen muss. Auch wenn es im Rücken und in der Schulter schon wieder etwas mehr zwickt.

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              #36
              Hallo Sepp,
              wir kennen uns noch nicht und ich bin auch relativ neu hier im Forum. Meine Daten habe ich bei my.prostata eingegeben aber irgendwas stimmt da noch nicht.
              Hier mal kurz mein Leidensweg: Prostatatektomie ,mit einem PSA Ausgangswert mit 320, mit dem Davinci 2013 in Würzburg, danach Hormonbehandlung mit der
              Trenantone Spritze bis 2016, da stieg der PSA wieder auf 0,65 ab da Bicalutamid 50mg zusätzlich. Jetzt am 26. Oktober PSA auf 1,27 gestiegen. Ein MRT des Abdomen und eine Sklettszintigrafie zeigte auch nichts Eindeutiges.Erneuter PSA Wert am 23.11.18 war auf 1,97 angestiegen jetzt soll ich bis zum Abklären der Kostenübernahme des PSMA PET_CT Xtandi nehmen macht das Sinn? Du hast ja scheinbar mit den Nebenwirkungen des Xtandi keine guten Erfahrungen gemacht,
              kannst Du mir da mal kurz berichten.
              Danke und alles Gute
              Viele Grüße
              Hartmut
              Mein Bericht: https://de.myprostate.eu/?req=user&id=903

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                #37
                Hallo Hartmut,

                Xtandi ist derzeit (neben Zytiga) die stärkste Tabletten Therapie. Es wirkt dreifach und blockiert auch die Testosteron Aufnahme in den Zellen (leider aber in allen und nicht nur den Tumorzellen).

                Es gibt praktisch keine Erfahrungen mit Kurzeiteinnahmen. Ich weiß nur, dass es bei wirkt wie ein Schalter. Ich nehem es, der PSA fällt. Ich nehme es nicht, der PSA steigt (und leider rasch).

                Klar kannst Du es kurzzeitig nehmen, aber dann würde ich zumindest mit der halben Dosis anfangen. - Die Zulassung ist nur für die volle Dosis (4 Tabletten gemacht worden, aber das ist sicher meistens überdosiert).

                Sei froh, dass im Szinti noch nichts zu sehen ist. Dann hast Du zumindest keine großen Knochenmetastasen (sieht bei mir hier ganz anders aus).

                Bicalutamid gibt es doch auch mit 150mg. Warum nimmst Du das nicht zur Überbrückung.

                Ich halte nichts von einer frühzeitigen Xtandi Einnahme, auch nicht zur Überbrückung. Dafür wirkt das Mittel einfach zu stark!

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                  #38
                  Hallo Sepp,

                  vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

                  Weiterhin alles Gute (ja ich weiss sagt sich so leicht)

                  Grüße
                  Hartmut
                  Mein Bericht: https://de.myprostate.eu/?req=user&id=903

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                    #39
                    Hallo Mitbetroffene,

                    ich habe Xtandi ja nach fast 5 Monaten abgesetzt. Habe dazu jetzt auch das OK von meinem federführenden Oberarzt vom Klinikum r. d. Isar.

                    Die halbe Dosis (also nur 2 40mg Tabletten pro Tage) haben zwar auch noch gut gewirkt und meinen PSA auf 0,13 gedrückt, aber die Nebenwirkungen (Müdigkeit, Apathie, ...) waren zu stark. Der Oberarzt hat mir das so erklärt, dass bei etwa 10% der Xtandi Probanden die Blut-Hirn Schranke überwunden wird und es dann eben genau zu diesem Zombie Dasein kommt. Er meinte ich soll mich jetzt mal 3 Monate lang erholen (ohne andere zusätzlich Therapie - kastriert bin ich ja eh schon), und dann soll ein neues PSAM-PET-CT helfen für eine neue Therapie Entscheidung.

                    Wahrscheinlich habe ich dann einen PSA > 8 und hoffentlich halte ich die Zeit ohne noch mehr Schmerzmittel durch. Kann mich ja melden, wenn "es" plötzlich explodiert. Dann könnte man auch über Lu177 nachdenken oder über Cabazitaxel.

                    Ich bin mir unschlüssig, ob ich diese Herwarterei jetzt gut oder schrecklich finde. Gut, weil es schön ist, endlich wieder einen klaren Kopf zu haben, und schlecht, weil ich ja weiß, dass der Progress jetzt ungehemmt loslegt. Mein guter Oberarzt meinte noch, ich soll mich nicht verrückt machen und den PSA nur alle 4 Wochen checken. - Ob ich das aushalte, weiß ich noch nicht. Hängt auch von der Schmerzzunahme ab.

                    Ich will das Beste draus machen, aber leider hab' ich mir gerade auch noch ein starke Erkältung zugelegt. Der Hausarzt hat mir Antibiotika verschrieben, um eine Lungenentzündung zu vermeiden. Doch, wenn diese vorbei ist, dann will ich dieses Weihnachten noch Mal richtig genießen und meinen Geburtstag auch! Also seh' ich die Schonfrist schon eher positiv, merke das auch deutlich , da ich wieder Freude am Lesen, an guter Musik und auch an Hörbüchern habe.

                    Anbei ein Tipp für alle Schwerbetroffenen und auch für die, die es mal werden: "Interviews mit Sterbenden" von Elisabeth Kübler-Ross


                    Mich hat das seht überrascht, denn Frau Kübler-Ross vertritt die These: Der Sterbeprozess beginnt mit der Aufklärung über die tödliche Erkrankung ...
                    (taugt wohl eher nicht als Weihnachtsgeschenkt ;-) )

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                      #40
                      Hallo Sepp,
                      in deinem Bericht auf myprostate.eu schreibst du:
                      PSMA-PET-CT vom 21. Nov. 2018 zeigt gleichbleibenden Befund. Also jede Menge Metastasen in den Knochen, aber keine weitere Ausdehnung im Vergleich zum PSMA-PET-CT vom März dieses Jahres.
                      Wenn ich dann noch lese, was das Xtandi dir antut, schüttelt es mich regelrecht. Nach allem, was du bisher mitgemacht hast, traue ich mich kaum dir doch nochmal die 177Lu-PSMA-617 Therapie zu empfehlen. Mir hat das immerhin bis jetzt ein ganzes Jahr ohne Nebenwirkungen und ohne Schmerzen beschert. Nach deinen schlechten Erfahrungen mit Xofigo kann ich deine Vorbehalte zwar nachvollziehen, finde aber, dass die Entscheidung für 177Lu eine bessere ist als die Wahl zwischen Pest und Cholera. Vielleicht schaust du einfach noch mal in meinen Bericht. Bilder sagen oft mehr als Worte.
                      In jedem Fall wünsche ich dir alles Gute.
                      Gruß
                      Arnold
                      Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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