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Thema: Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

  1. #1
    SeppS58 Gast

    Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

    Liebe Mitbetroffene im weit fortgeschrittenem Stadium,

    mich würde interessieren, wie Ihr damit umgeht, dass unser Horizont schon sehr greifbar nahe ist.

    Wie kommt Ihr damit zu Recht, dass immer mehr Fähigkeiten schwinden?

    Wie steuert Ihr dagegen? Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)?

    Habt Ihr die Hoffnung aufgegeben und verweigert jemand weitere Therapien?

    Ich bin jetzt auf Xtandi seit 2 Monaten. Der PSA fält mittlerweile auf 0,26, aber ich habe Angst, dass das nur ein Zwischenhoch ist. - Die Wirkdauer von Xtandi ist so um ein Jahr rum.
    Aber selbst unter Xtandi bin ich sehr müde und schlafe fast überall ein. Kann auch an den Opiaten liegen. Ober ohne die geht es nicht, denn die Schmerzen sind nicht weg. Vor allem im Lendenbereich und in die Schulter tut es immer weh. Nachts wache ich davon mehrfach auf.

    Ich habe große Angst meine Selbständigkeit zu verlieren. Ich habe mitbekommen, wie Helmut Müller oder Sepp Blaim dem Ende zu nur noch im Bett und komplett auf Hilfe angewiesen waren. Konrad hat die Reißeine gezogen!

    Ich lebe gerne und bin soweit auch ganz zufrieden. Ich freu mich sehr über die Enkelkinder meiner Freundin. Kann denen vorlesen, aber Fangen-Spielen geht nicht mehr. - Ich habe Freude an meinen Kindern, die sind auch schon groß und sehr besorgt um mich und ich bin stolz auf sie. Überhaupt habe ich ein super Umfeld, das mich raus holt. Oft kommen Freunde und holen mich zu einem Ausflug ab. Auch meine Lebenspartnerin spornt mich an, mich nicht hängen zu lassen und Körperpflege und Kleidung aufrecht zu halten. Sie ist meine größte Unterstützung. Dank an sie.

    Aber dann sind da auch die Momente, wo ich mal was nicht mehr tun kann, was früher für mich ein Klacks gewesen wäre. Oder ich verdrehe wieder die Worte wg. Xtandi. Und da ich werde ich dann traurig und frage mich, was das alles noch soll. Dahin vegetieren will ich nicht. Mein Plan B steht auch schon fest.

    Wie schafft Ihr Eurer täglich Leben? Hofft Ihr noch oder habt Ihr Euch dem Schicksal ergeben? Eurem oder dem, das die Ärzte Euch verordnet haben?

    Bin gespannt auf Eure Beiträge und hoffe auf zahlreiche Antworten - aber bitte keine Ratschläge von Plauderern aus der 6-er Welt.

  2. #2
    Registriert seit
    06.06.2017
    Beiträge
    49
    Lieber Sepp,

    ich glaube, viele, die deine Zeilen lesen, wünschen sich, dass sie dir zumindest mit guten Ratschlägen und Erfahrungswerten zur Seite stehen könnten. Es scheint ja leider so, als ob hier im Forum nicht viele mitschreiben würden, die dir wirklich fundiert antworten könnten.

    Können dich deine behandelnden Ärzte vielleicht in Kontakt mit Männern bringen, denen es ebenso geht wie dir und die sich gernde austauschen würden? Im Krankenhaus meines Mannes haben ab und zu Patienten über Aushänge "Gleichgesinnte" gesucht.
    Eine wahrscheinlich noch bessere Anlaufstelle wäre sicher eine Selbsthilfegruppe Betroffener, vielleicht kann deine Freundin sich da schlau machen, anrufen und den Erstkontakt herstellen?

    Und bist du in psychoonkologischer/psychiatrischer Betreuung? Ist das eine Möglichkeit für dich?
    Ich denke, man sollte von medizinischer Seite alles dafür tun, dass es dir psychisch wieder besser geht (Schmerztherapie erwähne ich gar nicht, die sollte selbstverständlich optimal sein) - wenn du dafür offen bist und nichts dagegen spricht, würde ich alles an Psychopharmaka mitnehmen, was dabei hilft. In meinem Familien-/Freundeskreis hat sich zudem Methadon in ganz schweren Zeiten bewährt - aber damit hast du ja bereits Erfahrungen, das kannst du sicher selbst am besten einschätzen.

    Dein PSA-Wert ist gigantisch gefallen, ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du wieder mehr Energie und Freude bekommst und die Nebenwirkungen nicht so gravierend sind. Mit so einer tollen Familie um dich herum gibt es garantiert noch viel zu genießen.

    Es tut mir leid, dass ich nicht mehr beizutragen habe. Ich finde nur, dein Aufruf verdient sich eine Antwort. Damit du weißt, dass wir hier mitlesen und mitfühlen - auch wenn wir momentan leider nicht in der Lage sind, dir mit echten Erfahrungen zu helfen.
    Alles Gute
    Nat

  3. #3
    SeppS58 Gast
    Liebe Nat,

    danke für Deine aufmunternden Zeilen. Ihr habt ja absolut Erfahrung, wenn ich mir das Profil so ansehe. Klasse, dass Ihr so positiv denkt.

    Wie Du siehts habe ich ja auch schon viele Deiner Vorschläge umgesetzt. Ja ich war auch schon mehrfach bei den Psychoonkologen. Aber auch die könenn die Metastasen nicht weg beschwören. Und Escitalopram hat mich nur noch vollständig weggebeamt. - Ich schmiere seither lieberTestosteron, um wieder was vom Leben zu haben.

    Und in München haben wir eine gute Selbsthilfegruppe: http://shg-prostatakrebs-muenchen.de...prostatakrebs/ - Aber da bin ich auch der jüngste.

    Vielen, vielen Dank für Deinen Beitrag!

  4. #4
    Rudi61 Gast
    Hallo Sepp,

    schade das Du so wenige Antworten bekommst,
    ich bin zwar selbst noch lange nicht Austherapierten und weiss auch gar nicht wie ich Dir Mut spenden könnte.

    Aber vielleicht bringt Dir das noch ein paar Wochen oder Monate:
    Lu-177-PSMA-617-Therapie (innere Strahlentherapie) LMU-München
    für Patienten mit fortgeschrittenem kastrationsresistentem Prostatakarzinom
    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...SMA/index.html

    Wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und Stärke
    und noch einen langen wunderschönen Herbst (ohne allzugroße Schmerzen!!!)

    Rudi

  5. #5
    SeppS58 Gast
    Danke Rudi,

    ich bin am Klinikum r.d. Isar in Behandlung und hatte da jetzt im Frühjahr 3 Gaben Xofigo. Die habe ich leider schlecht vertragen und gebracht haben sie auch nicht viel.

    Dr. Tauber hat mir schon aufgezeigt, dass ich noch 2 Otionen hätte: Chemo mit Cabazitaxl und/oder Bestrahlung von Innen eben mit einem anderen PSMA Liganden.

    Ich bin mir nicht sicher, ob ich das noch will.

    Aktuell sind die Schmerzen ok, nehme ja das Xtandi und die Opiate. Aber ich bin immer so müde.

  6. #6
    Registriert seit
    30.09.2006
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    Düsseldorf der Bergische Löwe
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    2.557
    Lieber Sepp,

    ein wesentlicher Teil Deiner Müdigkeit dürfte dem Einfluss auf die Physis durch den Krebs (Fatigue) geschuldet sein. Deshalb sind die Blutwerte jetzt von besonderer Bedeutung. Insbesondere die Größe und Anzahl der Erys und deren Bindung des Hämoglobin. Es handelt sich hauptsächlich, abgesehen von den Opiaten, um Sauerstoffmangel der Zellen. Ggf. kann akut eine Bluttransfusion aber auch Erytropoetin helfen, wenn das Hämoglobin im Keller ist. Es wird immer angedeutet, dass sich Bewegen, also Muskeltätigkeit die Blutbildung wieder in Schwung bringt. Ich weiß, letzteres ist leichter gesagt als getan.

    Alles Gute
    Heribert

    Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
    myProstate.eu
    Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
    Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



    (Luciano de Crescenzo)

  7. #7
    SeppS58 Gast
    Hallo Heribert,

    danke für Deinen Tipp - ja ich habe Fatigue. Aber nicht nur wg. der schlechten Blutwerte, auch weil mein Hirn hier nichts anderes mehr denken kann. Ist wie die Motte, die ums Licht flattert.

    Ja, ich sollte mich wieder mehr bewegen. Meine Freunde und Daniela, meine Partnerin, holen mich auch oft raus. Aber alleine habe ich keine Aufschwung dazu.

    Meine aktuellen Blutwerte stehen unter: https://www.dropbox.com/s/fyiuzy9kah...80824.pdf?dl=0
    Sie sind gar nicht mal so schlecht.

    Einen Querschnitt meiner "Belege" findest Du unter: https://www.dropbox.com/sh/rzm9me5ei...77RKrMAMa?dl=0

  8. #8
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    2.557
    Hallo Sepp,

    Deine Blutwerte sind tatsächlich nicht besorgniserregend. Insofern bekommen Deine Zellen genügend Sauerstoff. - Was mir allerdings auffiel, war der etwas zu niedrige Kreateninwert, der auf nur geringe Muskeltätigkeit zurückgeführt werden kann. Warum das so ist, hast Du ja selbst beschrieben.
    Mit zunehmender muskulärer Tätigkeit, wird zwar Deine andauernde Müdigkeit nicht sofort verschwinden, nach einigen Tagen würde sich aber Besserung einstellen. Ich hoffe, Du findest einen Weg, dieses Feld intensiver zu beackern um den Plan B noch weit vor Dir her schieben zu können.

    Alles Gute
    Heribert

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    (Luciano de Crescenzo)

  9. #9
    Registriert seit
    13.05.2016
    Beiträge
    48
    Zudem finde ich den Vitamin D Wert auch ein bisschen niedrig. Falls du es eh noch nicht nimmst: Dekristol 20.000 IE 1x/Woche. Sonst finde ich die Werte auch gut.

    CARPE DIEM !

  10. #10
    SeppS58 Gast
    Hallo Katrin, Hallo Heribert,

    Dekristol 20.000 IE nehme ich 2x die Woche und bekomme das auch auf Kasse (kann nämlich verschrieben werden).

    Bewegung geht nur moderat. Bekomme schnell Rückenschmerzen. - Wobei meine Ausgangslage bis vor 2 Jahren als aktiver Badminton Liga Spieler super war!

    Aber Danke für Eure Tipps!

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