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Thema: Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

  1. #11
    SeppS58 Gast
    Hallo,

    danke für alle Ratschläge und Tipps. Aber wo bleiben die "im weit fortgeschrittenem Stadium"?

    Möchte daher heute mal ein Gedicht teilen, das mir heute ein guter Freund (vielleicht mein bester) zugesendet hat:

    Gedicht von Mario de Andrade (San Paolo 1893-1945) Dichter, Schriftsteller, Essayist und Musikwissenschaftler.
    Einer der Gründer der brasilianischen Moderne.
    __________

    Meine Seele hat es eilig.

    Ich habe meine Jahre gezählt und festgestellt, dass ich weniger Zeit habe, zu leben, als ich bisher gelebt habe.
    Ich fühle mich wie dieses Kind, das eine Schachtel Bonbons gewonnen hat:
    die ersten essen sie mit Vergnügen, aber als es merkt, dass nur noch wenige übrig waren, begann es, sie wirklich zu genießen.
    Ich habe keine Zeit für endlose Konferenzen, bei denen die Statuten, Regeln, Verfahren und internen Vorschriften besprochen werden, in dem Wissen, dass nichts erreicht wird.
    Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen , die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind.
    Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmäßigkeiten zu kämpfen.
    Ich will nicht in Besprechungen sein, in denen aufgeblasene Egos aufmarschieren.
    Ich vertrage keine Manipulierer und Opportunisten.
    Mich stören die Neider, die versuchen, Fähigere in Verruf zu bringen, um sich ihrer Positionen, Talente und Erfolge zu bemächtigen.
    Meine Zeit ist zu kurz um Überschriften zu diskutieren.
    Ich will das Wesentliche, denn meine Seele ist in Eile.
    Ohne viele Süssigkeiten in der Packung.
    Ich möchte mit Menschen leben, die sehr menschlich sind.
    Menschen, die über ihre Fehler lachen können, die sich nichts auf ihre Erfolge einbilden.
    Die sich nicht vorzeitig berufen fühlen und die nicht vor ihrer Verantwortung fliehen.
    Die die menschliche Würde verteidigen und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten.
    Es ist das, was das Leben lebenswert macht.
    Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die es verstehen, die Herzen anderer zu berühren.
    Menschen, die durch die harten Schläge des Lebens lernten, durch sanfte Berührungen der Seele zu wachsen.

    Ja, ich habe es eilig, ich habe es eilig, mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann.
    Ich versuche, keine der Süßigkeiten, die mir noch bleiben, zu verschwenden.
    Ich bin mir sicher, dass sie köstlicher sein werden, als die, die ich bereits gegessen habe.
    Mein Ziel ist es, das Ende zufrieden zu erreichen, in Frieden mit mir, meinen Lieben und meinem Gewissen.

    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.

  2. #12
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    2.052
    Dr. Tauber hat mir schon aufgezeigt, dass ich noch 2 Otionen hätte: Chemo mit Cabazitaxl und/oder Bestrahlung von Innen eben mit einem anderen PSMA Liganden.
    Ich bin mir nicht sicher, ob ich das noch will.
    Lieber Sepp,

    ich gehöre auch (noch nicht) zu den Jungs "im weit fortgeschrittenem Stadium"
    Trotzdem möchte ich mich hier einmal melden.

    Es macht mich sehr traurig, was du, und andere User hier schreiben.
    Bei Konrad hatte ich bis zum Ende gedacht, das wird schon . . .
    Ich hatte mich geirrt.

    Lieber Sepp, nehme die Vorschläge an.
    Es wäre erst einmal ein "Überleben" in einer schlechteren Lebensqualität, aber vielleicht kommt noch etwas in den nächsten Monaten.
    Nirgendwo anders wird soviel geforscht, wie bei unserem Krebs.
    Konrad hatte immer gehofft, Spritze rein und gut.
    Daran glaube ich noch immer.
    Aber auch kleinere Erungenschaften würden das Überleben vorerst sichern.
    Gebe nicht auf!

    Gruss
    hartmut


  3. #13
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    2.394
    Hallo Sepp,

    ich möchte Dir auch dringend raten, die PSMA Therapie zu machen. Die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu Cabazitaxel viel geringer und es wirkt, so weit ich beurteilen kann, sogar deutlich besser. Es kann sein, dass Du nach einigen Wochen vorläufig keine Opiate mehr brauchst.

    Aber folge Konrad's Rat: nicht im festen 2-Monatsrhythmus spritzen lassen und nicht den Ehrgeiz entwickeln, alle Metastasen vom PSMA PET/CT zu entfernen. Lieber den Verlauf abwarten und eine neue Spritze geben lassen, wenn die Metastasen wieder wachsen. So kann man die Wirkung strecken und hat letztlich weniger Nebenwirkungen.

    Georg

  4. #14
    SeppS58 Gast
    Hallo Georg,

    hast Du es ausprobiert?

    Wenn NEIN, dann halte Dich hier bitte raus.

    Ich wollte hier eine Ecke, nur für die "harten" Fälle.
    Ich war schon drei Monate auf Xofigo und da wie ein Zombie. Ich weiß nicht, ob ich noch einmal eine Bestrahlung von innen will.

    Aber was ich sicher weiß, ist, dass ich hier keine Ratschläge von Wichtigtuern brauche.

    Konrad ist m.E. an zu viel Behandlung gestorben, bzw. haben die Bestrahlungen und die Chemo ihm sehr stark zugesetzt. - Ich kenne auch schon beides und auch die Schmerzen und auch den starken Trieb zum Überleben.
    Ich werde abwägen müssen, aber das will ich zumindest mit klarem Verstand.
    Was mich hier interessiert, ist, wie andere Schwerbetroffene damit umgehen, z. B. ob jemand ab einem bestimmten Punkt auf die nächste Runde verzichtet.
    Da geht es nicht mehr um schöne Studien oder tolle neue Therapieansätze. Da geht es um LEBEN , bzw. um die letzten Krümel unserer Bonbonschachtel. Und die möchte ich genießen.

  5. #15
    Hopeforlife Gast
    Lieber Sepp, Dein Beitrag "Überholen die Therapien den Krebs" hat mich persönlich abgehalten aufgrund von erneutem Lymphknotenbefall , drei an der Aorta, eine zweiten Bestrahlungszyklus über vier Wochen auf mich zu nehmen. ich habe meinen CT-VErmessungstermin für morgen früh abgesagt, vielen Dank! Denn in der Tat, stellt sich die Frage: Was bleibt denn nach all den Therapieveranstaltungen noch von einem über?

    Mach Dir einen schönen Sonntag und ja, menschliche Menschen sind kostbar wie rare Bonbons... Viele Grüße Jürgen

  6. #16
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    Hallo Sepp,
    das Gedicht hat mir sehr gut gefallen und wurde in meine Sammlung aufgenommen. Auch Deine Einstellung hier im Forum wird gebraucht, nicht zuletzt die Kommentierung zu den Behandlungsformen unseres zu früh verstorbenen Konrad, den alle geschätzt und manche geliebt haben. Wir hatten von Anfang an einen persönlichen Kontakt, sind als sog. Hochrisikopat. aber unterschiedliche Wege gegangen bei vergleichbaren Ausgangswerten, so habe ich über die ganze Zeit nur einen minimalen Bruchteil der uroonkologischen Medikation u.a. bis heute akzeptiert. Deine klaren Worte hier im Forum werden gebraucht.
    Schönen Sonntag
    Klaus

  7. #17
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    Moin, mag ja sein, dass die Einstellung gebraucht wird, die Ausdrucksweise aber immer noch nicht. Engagierte und in meinen Augen kompetente Forumsmitglieder als Wichtigtuer zu betiteln ist ziemlich niedriges Niveau.
    Ich persönlich brauche auch nicht Sepps Kommentare zu Konrads Behandlung....die Schlüsse, die dort gezogen worden sind, sind nichts als Vermutungen und verunsichern andere, die sie später lesen. Niemand weiß, woher die Schlaganfälle resultierten, welches Blutgerinnsel sich evtl. wo gelöst hat.....
    So und jetzt verziehe ich mich hier wieder, den zu den Austherapierten gehöre ich hoffentlich noch nicht.

  8. #18
    SeppS58 Gast
    Lieber Uwe,

    Zitat Zitat von uwes2403 Beitrag anzeigen
    .... , den zu den Austherapierten gehöre ich hoffentlich noch nicht.
    Warum schreibst Du und Dein engagierter und kompetenter Kollege dann hier? - Ich bin in einer anderen Welt. Und für die wollte ich eine kleine Ecke hier. Ich hatte darum gebeten, keine Ratschläge von den "leichten" Jungs. Ihr könnt meine Welt (für Euch glücklicher Weise) noch nicht verstehen. - Meine Bonbonkrümel sind nur noch wenige. Ich rechne nicht mehr mit Jahren. Aber das habe ich oben alles schon dargelegt. Bitte respektiert das.

    Ich war jetzt für 2 Tage und eine Nacht in Niederbayern und hatte das Xtandi nicht eingepackt (typische NW). Konnte daher gestern Abend keins nehmen. Und siehe da: heute Morgen fühlte ich mich wieder stärker. Kam mir vor, wie eine Pflanze, die nach langer Dürre wieder etwas Wasser abbekommen hat. - Hat jemand schon eine ähnliche Erfahrung gemacht?

    Jetzt rattert's in Hirn und und ich überlege, ob ich das überhaupt so schnell merken kann. Laut Waschzettel macht ein Tag Pause gar nichts aus. Und ich habe es auch gerade wieder brav genommen. - Mal schau'n, wie es mir morgen wieder geht.

  9. #19
    SeppS58 Gast
    Hallo Jürgen,

    das muss schon Deine eigene Entscheidung sein.

    Aber ich finde es gut, dass Du jetzt überlegst, den punktuellen Ansatz zu verlassen.
    Aus meiner Sicht macht es keinen Sinn, einzelne Metastasen noch zu bestrahlen, wenn es doch schon viele gibt. Außer es geht um gezielte Schmerzreduktion.
    Nur lass das DEINE Entscheidung sein und nicht die der Ärzte.

  10. #20
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    Hallo Sepp,

    auf die Gefahr, mir ein “…
    halte Dich hier bitte raus” einzufangen, komme ich auf Deine Überlegung “… Eine andere Option wäre Cannabis. Aber da ist schwer ran zu kommen. Hier wird fast rundum geblockt” aus einem anderen Thread zurück. Es tut mir immer leid, wenn Leuten die Nutzung eines solch harmlosen, billigen, u.a. stimmungsaufhellenden, kurz: wirkungsvollen Mittels verwehrt wird, das mir häufig als wesentlich naheliegendere Alternative, meinetwegen Ergänzung, zu hier genanntes NEMs einfällt.

    Ich will mich hier nicht selbst zitieren. Wenn Du unter Erweiterte Suche den Suchbegriff Cannabis mit meinem Benutzernamen kombinierst, findest Du ein paar Beiträge dazu. Eine weitere Info-Quelle ist die Arbeitsgemeinschaft Cannabis als Medizin.
    https://www.arbeitsgemeinschaft-cannabis-medizin.de

    Vermutlich erfüllst Du mehr als viele andere die Voraussetzungen für einen legalen Bezug. Mir wäre der Hindernislauf zu blöd. Wir sollten unsere Zeit nicht damit verquasen, wenn das Zeug so gut wie überall zu bekommen ist (in den Großstädten besonders leicht).

    Bleibt die Frage: Wie drankommen? Ich wäre in über 45 Jahren mehr oder weniger regelmäßigen Gebrauchs nicht auf die Idee gekommen, dubiose Kontakte z.B. in Bahnhofsgegenden zu nutzen. Wenn Du lange genug rumfragst, wirst Du auf jemanden stoßen (und sei es über den Umweg über einen, der jemanden kennt, der jemanden kennt…), der was hat und es bereits getestet hat. Klingt schrecklich klischeehaft, aber die Chancen steigen bei (jungen) Leuten, die irgendwie kreativ, z.B. in der Musik-Szene, unterwegs sind. Hättest Du entspr. geeichte Röntgen-Augen
    – Du würdest Dich wundern wie verbreitet das Kraut selbst in Orten wie Krailling ist, vermutlich in Deiner Nachbarschaft.

    Den "legalen" Weg kannst Du ja parallel versuchen. Viel Glück!
    Gruß, Rastaman

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