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Thema: Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

  1. #21
    Hopeforlife Gast
    Sollte sich Sepp für Cannabis entscheiden, kann er in München zu Dr. Rolf Müller gehen und sich das Produkt verschreiben lassen https://rolf-mueller.org/cannabis/. Lieber Sepp ich hoffe Dir geht es gut... Gruß Jürgen

  2. #22
    SeppS58 Gast
    Dank Euch beiden für die Cannabis Tipps.

    Ich hab mich da bisher nicht so richtig dran getraut. Hoffte immer, die Schmerzlinderung würde durch Xofigo oder jetzt Xtandi endlich mal einsetzen. Aber dem ist nicht so, daher ist Cannabis durchaus auf dem Schirm und ich bin für gute Tipps dazu sehr dankbar.

    Aber ich muss vorsichtig sein, denn Dr. Rahammer, von der Palliativstation der Barm. Brüder hier in München, sagte mir, dass Cannabis und Methadon / L-Polamidon die gleichen Rezeptoren besetzen. - Ich habe CBD mal ausprobiert (schon unter Methadon) und es hat so richtig reingehauen. Bin 2 Tage nicht mehr aufgestanden, obwohl es nur ein paar Tropfen waren.

    Aber der Umstieg auf Cannabis steht wirklich an, da das L-Polamidon und das Oxycodon mir die Verdauung total kaputt gemacht haben. Nur muss ich dazu wahrscheinlich eine Woche in die Palliativstation und die zieren sich noch mit dem Cannabis.

  3. #23
    Hopeforlife Gast
    Ach lieber Sepp, bei Dr. Rofl Müller in München bekämest du Cannabis. Wie geht es Dir? Kannst Du es Dir nicht Zuhause in deinem Nest so einrichten, dass du nicht auf eine Palliativstation musst, oder möchtest du das? Ich will nur noch bei meiner Frau sein. Ich hänge der Ärmsten am Rockzipfel, aber ich kann mit fremden Menschen über meine Situation nicht reden, ich schäme mich und es geht mir leier auch nicht gut und traurig, sehr traurig, bin ich auch. Deshalb möchte ich auch am liebsten wenn es geht Zuhause bleiben und sterben. Viele Grüße Jürgen

  4. #24
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    Hallo Sepp,
    auch auf die Gefahr hin, dass du mich zum Teufel wünschst, weil ich mich trotz Gleason 9 und Knochenmetastasen, nicht für austherapiert halte, melde ich mich hier zu Wort. Mehrmals habe ich deinen Bericht auf myprostate gelesen und kann dir sagen, dass das richtig wehtut, was du schon alles durchgemacht hast. Trotzdem empfehle ich dir die Lutetium PSMA-Therapie. Meine Metastasen sind alle verschwunden und auch die Schmerzen im Rücken, die ich, mangels Kenntnis, gar nicht mit dem Prostata-Ca in Verbindung bringen konnte, sind weg. Mir ist schon klar, dass das nur mein individuelles Ergebnis ist. Xofigo kenne ich nicht, nur 225Ac in der letzten Therapie, auch ein Alpha-Strahler und bei mir - bis jetzt - ohne Nebenwirkungen. Ich wünsche dir, dass es dir wieder gut geht.

    Gruß Barnold
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

  5. #25
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    Hallo Barnold,

    ich ersehe aus deinem myprostate Profil, dass du auch die Kombi Lu177/Ac225 infundiert bekommen hast und kaum NW hattest.
    In Bad Berka wurde diese Kombi auch jemanden gespritzt, jedoch mit 50/50 Anteil.
    Der Betroffene hat Dünnpfiff vom Feinsten.
    Ac225 alleine scheint wohl den Betroffenen ein hohes Maß an NW zu bescheren. Lu177 alleine als Betastrahler scheint wohl in der Wirkung weniger zufriedenstellend zu sein.
    Der Alphastrahler wirkt offenbar besser, aber das NW Profil ist zu heftig.
    Es zeigt, dass hier noch Verbesserungen erforderlich sind.

    Ich hoffe, für dich, dass sich neben einem PSA Abfall auch eine Reduktion der Metastasen einstellt.
    Vielleicht wäre auch eine RT - natürlich die neuen Linerarbeschleuniger - eine Möglichkeit gewesen, diese zwei Metastasen inaktiv zu setzen.

    Gruss
    Hans-J.

  6. #26
    SeppS58 Gast
    Lieber Barnold,

    danke für Deinen Post und Deinen Optimismus: Auf myProstate.eu schreibst Du ja:

    Unmittelbar vor der Kombinationstherapie mit 177Lu und 225Ac ist der PSA-Wert nochmal deutlich angestiegen. Jetzt bin ich gespannt, wie sich das bis Oktober entwickelt. Bis jetzt habe ich zumindest die Therapie wieder gut vertragen und fühle mich wohl.

    Ich wünsche Dir das mit ganzen Herzen.

    Aber der Teufel ist hier ein Eichhörnchen und schwer zu erwischen. Leider ist Dein PSA ja auch nicht wirklich im Keller. Ich fürchte, Du wirst weiter kämpfen müssen. - Ich stell mir das immer so vor, dass die blöden Krebszellen mal festsitzen und sichtbare Metastasen bilden und mal rumschwimmen. Die fetten Metastasen erwischt man dann mit dem Lu177 oder dem Ac225 - aber die "freien", die sind zu klein, die rutschen durch ... und kommen wieder.

    Dein Leidensweg ist erst kurz. Ich verstehe, dass Du mit allem was es gibt, da drauf einschlagen willst. Aber bei mir zumindest ist der Krebs eine Hydra. Nach Chemo oder Bestrahlungen kam er doppelt so stark wieder!

    Ich stell mich jetzt mehr darauf ein "mit dem Krebs zu leben". - Ich bekomm ihn nicht mehr raus und meine Losung ist jetzt: "Das Leben ist zu kurz für IRGENDWANN".

    Dank an alle für die guten Ratschläge. - Ich werde auf Cannabis umsteigen, aber vorher will ich noch den Iran besuchen. Meine letzte große Reise, ein Fingerzeig der Perseiden im Sommer!!

    Ich habe dafür jetzt auch die Xtandi Therapie unterbrochen, da die mich immer so müde machte. Aber wahrscheinlich werde ich mit Xtandi wieder beginnen müssen, aber dann mit einer reduzierten Dröhnung.

    Schönes Wochenende allseits ... und das Leben ist schön!

  7. #27
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    Hallo Sepp,
    ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Reise in den Iran. Hoffentlich habe ich irgendwann auch deine Gelassenheit im Umgang mit dem Krebs, wenn ich ihn schon nicht besiegen kann, was ich im Moment aber noch mit aller Macht versuche.

    Angenehme Zeit,
    Barnold
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

  8. #28
    SeppS58 Gast
    Naja, gerade ist die Gelassenheit ziemlich dahin.

    Nach 16 Tagen Auszeit vom Xtandi kamen die Rückenschmerzen "bohrend" zurück. Ich musste wieder anfangen - zumindest mit der halben Dosis. - Und schon ist auch die Match-Birne zurück. Aber die Schmerzen sind weniger.

    Bin gerade nicht mehr gelassen. Bin schwer gefrustet.

    Am Samstag war ich hier in München beim KrebsInfoTag in Großhadern. Da hat doch glatt jemand Lu177 und Xtandi als das "Gelbe vom Ei" vorgestellt. Haben aber eingeräumt: 1/3 wirkt, 1/3 bleibt gleich und 1/3 schadet! Da kannst dann auch nicht mehr von dem "halbvollem" Glas reden, zumal ich zum letzten drittel gehörte.
    Ich hab nichts gesagt, nur anschließend (im kleine Kreis) gefragt, ob sie schon von dem Mix aus Heidelberg mit Lu177 und Actinium 225 gehört hätten. War nicht so. - Da war mir klar, die sitzen auch nur im eigenen Elfenbeinturm und wissen gar nichts!
    Tolle Aussichten mit den vielen Pfeilen im Köcher - die einen dann aber am Krebs vorbei auch tot schießen. - Bin grad etwas gefrustet.

  9. #29
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    Zitat Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
    ... vorher will ich noch den Iran besuchen. Meine letzte große Reise, ein Fingerzeig der Perseiden im Sommer!!
    Lieber Sepp,
    auch ich wünsche Dir eine schöne erholsame Reise in meine Heimat (Iran) - in der Hoffnung, dass die orientalische Herzlichkeit Deine Stimmung aufhellt.
    Samy

  10. #30
    Registriert seit
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    Lieber Sepp,

    erkläre bitte dem blöden Hartmut einmal, warum du in den Iran fliegst?
    Ich hatte Dich zu mir/ uns eingeladen, weil ich dachte, dass du ein normaler Mensch bist.
    Nun bin ich etwas verwirrt.
    Das ich keine Muslimi mag, ist ja hier im Forum bekannt.

    Gruss aus dem sonnigen Urlaub
    hartmut

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