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Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

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    Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

    Liebe Mitbetroffene im weit fortgeschrittenem Stadium,

    mich würde interessieren, wie Ihr damit umgeht, dass unser Horizont schon sehr greifbar nahe ist.

    Wie kommt Ihr damit zu Recht, dass immer mehr Fähigkeiten schwinden?

    Wie steuert Ihr dagegen? Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)?

    Habt Ihr die Hoffnung aufgegeben und verweigert jemand weitere Therapien?

    Ich bin jetzt auf Xtandi seit 2 Monaten. Der PSA fält mittlerweile auf 0,26, aber ich habe Angst, dass das nur ein Zwischenhoch ist. - Die Wirkdauer von Xtandi ist so um ein Jahr rum.
    Aber selbst unter Xtandi bin ich sehr müde und schlafe fast überall ein. Kann auch an den Opiaten liegen. Ober ohne die geht es nicht, denn die Schmerzen sind nicht weg. Vor allem im Lendenbereich und in die Schulter tut es immer weh. Nachts wache ich davon mehrfach auf.

    Ich habe große Angst meine Selbständigkeit zu verlieren. Ich habe mitbekommen, wie Helmut Müller oder Sepp Blaim dem Ende zu nur noch im Bett und komplett auf Hilfe angewiesen waren. Konrad hat die Reißeine gezogen!

    Ich lebe gerne und bin soweit auch ganz zufrieden. Ich freu mich sehr über die Enkelkinder meiner Freundin. Kann denen vorlesen, aber Fangen-Spielen geht nicht mehr. - Ich habe Freude an meinen Kindern, die sind auch schon groß und sehr besorgt um mich und ich bin stolz auf sie. Überhaupt habe ich ein super Umfeld, das mich raus holt. Oft kommen Freunde und holen mich zu einem Ausflug ab. Auch meine Lebenspartnerin spornt mich an, mich nicht hängen zu lassen und Körperpflege und Kleidung aufrecht zu halten. Sie ist meine größte Unterstützung. Dank an sie.

    Aber dann sind da auch die Momente, wo ich mal was nicht mehr tun kann, was früher für mich ein Klacks gewesen wäre. Oder ich verdrehe wieder die Worte wg. Xtandi. Und da ich werde ich dann traurig und frage mich, was das alles noch soll. Dahin vegetieren will ich nicht. Mein Plan B steht auch schon fest.

    Wie schafft Ihr Eurer täglich Leben? Hofft Ihr noch oder habt Ihr Euch dem Schicksal ergeben? Eurem oder dem, das die Ärzte Euch verordnet haben?

    Bin gespannt auf Eure Beiträge und hoffe auf zahlreiche Antworten - aber bitte keine Ratschläge von Plauderern aus der 6-er Welt.

    #2
    Lieber Sepp,

    ich glaube, viele, die deine Zeilen lesen, wünschen sich, dass sie dir zumindest mit guten Ratschlägen und Erfahrungswerten zur Seite stehen könnten. Es scheint ja leider so, als ob hier im Forum nicht viele mitschreiben würden, die dir wirklich fundiert antworten könnten.

    Können dich deine behandelnden Ärzte vielleicht in Kontakt mit Männern bringen, denen es ebenso geht wie dir und die sich gernde austauschen würden? Im Krankenhaus meines Mannes haben ab und zu Patienten über Aushänge "Gleichgesinnte" gesucht.
    Eine wahrscheinlich noch bessere Anlaufstelle wäre sicher eine Selbsthilfegruppe Betroffener, vielleicht kann deine Freundin sich da schlau machen, anrufen und den Erstkontakt herstellen?

    Und bist du in psychoonkologischer/psychiatrischer Betreuung? Ist das eine Möglichkeit für dich?
    Ich denke, man sollte von medizinischer Seite alles dafür tun, dass es dir psychisch wieder besser geht (Schmerztherapie erwähne ich gar nicht, die sollte selbstverständlich optimal sein) - wenn du dafür offen bist und nichts dagegen spricht, würde ich alles an Psychopharmaka mitnehmen, was dabei hilft. In meinem Familien-/Freundeskreis hat sich zudem Methadon in ganz schweren Zeiten bewährt - aber damit hast du ja bereits Erfahrungen, das kannst du sicher selbst am besten einschätzen.

    Dein PSA-Wert ist gigantisch gefallen, ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du wieder mehr Energie und Freude bekommst und die Nebenwirkungen nicht so gravierend sind. Mit so einer tollen Familie um dich herum gibt es garantiert noch viel zu genießen.

    Es tut mir leid, dass ich nicht mehr beizutragen habe. Ich finde nur, dein Aufruf verdient sich eine Antwort. Damit du weißt, dass wir hier mitlesen und mitfühlen - auch wenn wir momentan leider nicht in der Lage sind, dir mit echten Erfahrungen zu helfen.
    Alles Gute
    Nat

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      #3
      Liebe Nat,

      danke für Deine aufmunternden Zeilen. Ihr habt ja absolut Erfahrung, wenn ich mir das Profil so ansehe. Klasse, dass Ihr so positiv denkt.

      Wie Du siehts habe ich ja auch schon viele Deiner Vorschläge umgesetzt. Ja ich war auch schon mehrfach bei den Psychoonkologen. Aber auch die könenn die Metastasen nicht weg beschwören. Und Escitalopram hat mich nur noch vollständig weggebeamt. - Ich schmiere seither lieberTestosteron, um wieder was vom Leben zu haben.

      Und in München haben wir eine gute Selbsthilfegruppe: http://shg-prostatakrebs-muenchen.de...prostatakrebs/ - Aber da bin ich auch der jüngste.

      Vielen, vielen Dank für Deinen Beitrag!

      Kommentar


        #4
        Hallo Sepp,

        schade das Du so wenige Antworten bekommst,
        ich bin zwar selbst noch lange nicht Austherapierten und weiss auch gar nicht wie ich Dir Mut spenden könnte.

        Aber vielleicht bringt Dir das noch ein paar Wochen oder Monate:
        Lu-177-PSMA-617-Therapie (innere Strahlentherapie) LMU-München
        für Patienten mit fortgeschrittenem kastrationsresistentem Prostatakarzinom


        Wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und Stärke
        und noch einen langen wunderschönen Herbst (ohne allzugroße Schmerzen!!!)

        Rudi

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          #5
          Danke Rudi,

          ich bin am Klinikum r.d. Isar in Behandlung und hatte da jetzt im Frühjahr 3 Gaben Xofigo. Die habe ich leider schlecht vertragen und gebracht haben sie auch nicht viel.

          Dr. Tauber hat mir schon aufgezeigt, dass ich noch 2 Otionen hätte: Chemo mit Cabazitaxl und/oder Bestrahlung von Innen eben mit einem anderen PSMA Liganden.

          Ich bin mir nicht sicher, ob ich das noch will.

          Aktuell sind die Schmerzen ok, nehme ja das Xtandi und die Opiate. Aber ich bin immer so müde.

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            #6
            Lieber Sepp,

            ein wesentlicher Teil Deiner Müdigkeit dürfte dem Einfluss auf die Physis durch den Krebs (Fatigue) geschuldet sein. Deshalb sind die Blutwerte jetzt von besonderer Bedeutung. Insbesondere die Größe und Anzahl der Erys und deren Bindung des Hämoglobin. Es handelt sich hauptsächlich, abgesehen von den Opiaten, um Sauerstoffmangel der Zellen. Ggf. kann akut eine Bluttransfusion aber auch Erytropoetin helfen, wenn das Hämoglobin im Keller ist. Es wird immer angedeutet, dass sich Bewegen, also Muskeltätigkeit die Blutbildung wieder in Schwung bringt. Ich weiß, letzteres ist leichter gesagt als getan.

            Alles Gute
            Heribert

            Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
            myProstate.eu
            Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
            Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



            (Luciano de Crescenzo)

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              #7
              Hallo Heribert,

              danke für Deinen Tipp - ja ich habe Fatigue. Aber nicht nur wg. der schlechten Blutwerte, auch weil mein Hirn hier nichts anderes mehr denken kann. Ist wie die Motte, die ums Licht flattert.

              Ja, ich sollte mich wieder mehr bewegen. Meine Freunde und Daniela, meine Partnerin, holen mich auch oft raus. Aber alleine habe ich keine Aufschwung dazu.

              Meine aktuellen Blutwerte stehen unter: https://www.dropbox.com/s/fyiuzy9kah...80824.pdf?dl=0
              Sie sind gar nicht mal so schlecht.

              Einen Querschnitt meiner "Belege" findest Du unter: https://www.dropbox.com/sh/rzm9me5ei...77RKrMAMa?dl=0

              Kommentar


                #8
                Hallo Sepp,

                Deine Blutwerte sind tatsächlich nicht besorgniserregend. Insofern bekommen Deine Zellen genügend Sauerstoff. - Was mir allerdings auffiel, war der etwas zu niedrige Kreateninwert, der auf nur geringe Muskeltätigkeit zurückgeführt werden kann. Warum das so ist, hast Du ja selbst beschrieben.
                Mit zunehmender muskulärer Tätigkeit, wird zwar Deine andauernde Müdigkeit nicht sofort verschwinden, nach einigen Tagen würde sich aber Besserung einstellen. Ich hoffe, Du findest einen Weg, dieses Feld intensiver zu beackern um den Plan B noch weit vor Dir her schieben zu können.

                Alles Gute
                Heribert

                Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                myProstate.eu
                Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                (Luciano de Crescenzo)

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                  #9
                  Zudem finde ich den Vitamin D Wert auch ein bisschen niedrig. Falls du es eh noch nicht nimmst: Dekristol 20.000 IE 1x/Woche. Sonst finde ich die Werte auch gut.

                  CARPE DIEM !
                  https://myprostate.eu/?req=user&id=931

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                    #10
                    Hallo Katrin, Hallo Heribert,

                    Dekristol 20.000 IE nehme ich 2x die Woche und bekomme das auch auf Kasse (kann nämlich verschrieben werden).

                    Bewegung geht nur moderat. Bekomme schnell Rückenschmerzen. - Wobei meine Ausgangslage bis vor 2 Jahren als aktiver Badminton Liga Spieler super war!

                    Aber Danke für Eure Tipps!

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo,

                      danke für alle Ratschläge und Tipps. Aber wo bleiben die "im weit fortgeschrittenem Stadium"?

                      Möchte daher heute mal ein Gedicht teilen, das mir heute ein guter Freund (vielleicht mein bester) zugesendet hat:

                      Gedicht von Mario de Andrade (San Paolo 1893-1945) Dichter, Schriftsteller, Essayist und Musikwissenschaftler.
                      Einer der Gründer der brasilianischen Moderne.
                      __________

                      Meine Seele hat es eilig.

                      Ich habe meine Jahre gezählt und festgestellt, dass ich weniger Zeit habe, zu leben, als ich bisher gelebt habe.
                      Ich fühle mich wie dieses Kind, das eine Schachtel Bonbons gewonnen hat:
                      die ersten essen sie mit Vergnügen, aber als es merkt, dass nur noch wenige übrig waren, begann es, sie wirklich zu genießen.
                      Ich habe keine Zeit für endlose Konferenzen, bei denen die Statuten, Regeln, Verfahren und internen Vorschriften besprochen werden, in dem Wissen, dass nichts erreicht wird.
                      Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen , die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind.
                      Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmäßigkeiten zu kämpfen.
                      Ich will nicht in Besprechungen sein, in denen aufgeblasene Egos aufmarschieren.
                      Ich vertrage keine Manipulierer und Opportunisten.
                      Mich stören die Neider, die versuchen, Fähigere in Verruf zu bringen, um sich ihrer Positionen, Talente und Erfolge zu bemächtigen.
                      Meine Zeit ist zu kurz um Überschriften zu diskutieren.
                      Ich will das Wesentliche, denn meine Seele ist in Eile.
                      Ohne viele Süssigkeiten in der Packung.
                      Ich möchte mit Menschen leben, die sehr menschlich sind.
                      Menschen, die über ihre Fehler lachen können, die sich nichts auf ihre Erfolge einbilden.
                      Die sich nicht vorzeitig berufen fühlen und die nicht vor ihrer Verantwortung fliehen.
                      Die die menschliche Würde verteidigen und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten.
                      Es ist das, was das Leben lebenswert macht.
                      Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die es verstehen, die Herzen anderer zu berühren.
                      Menschen, die durch die harten Schläge des Lebens lernten, durch sanfte Berührungen der Seele zu wachsen.

                      Ja, ich habe es eilig, ich habe es eilig, mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann.
                      Ich versuche, keine der Süßigkeiten, die mir noch bleiben, zu verschwenden.
                      Ich bin mir sicher, dass sie köstlicher sein werden, als die, die ich bereits gegessen habe.
                      Mein Ziel ist es, das Ende zufrieden zu erreichen, in Frieden mit mir, meinen Lieben und meinem Gewissen.

                      Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.

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                        #12
                        Dr. Tauber hat mir schon aufgezeigt, dass ich noch 2 Otionen hätte: Chemo mit Cabazitaxl und/oder Bestrahlung von Innen eben mit einem anderen PSMA Liganden.
                        Ich bin mir nicht sicher, ob ich das noch will.
                        Lieber Sepp,

                        ich gehöre auch (noch nicht) zu den Jungs "im weit fortgeschrittenem Stadium"
                        Trotzdem möchte ich mich hier einmal melden.

                        Es macht mich sehr traurig, was du, und andere User hier schreiben.
                        Bei Konrad hatte ich bis zum Ende gedacht, das wird schon . . .
                        Ich hatte mich geirrt.

                        Lieber Sepp, nehme die Vorschläge an.
                        Es wäre erst einmal ein "Überleben" in einer schlechteren Lebensqualität, aber vielleicht kommt noch etwas in den nächsten Monaten.
                        Nirgendwo anders wird soviel geforscht, wie bei unserem Krebs.
                        Konrad hatte immer gehofft, Spritze rein und gut.
                        Daran glaube ich noch immer.
                        Aber auch kleinere Erungenschaften würden das Überleben vorerst sichern.
                        Gebe nicht auf!

                        Gruss
                        hartmut

                        http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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                          #13
                          Hallo Sepp,

                          ich möchte Dir auch dringend raten, die PSMA Therapie zu machen. Die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu Cabazitaxel viel geringer und es wirkt, so weit ich beurteilen kann, sogar deutlich besser. Es kann sein, dass Du nach einigen Wochen vorläufig keine Opiate mehr brauchst.

                          Aber folge Konrad's Rat: nicht im festen 2-Monatsrhythmus spritzen lassen und nicht den Ehrgeiz entwickeln, alle Metastasen vom PSMA PET/CT zu entfernen. Lieber den Verlauf abwarten und eine neue Spritze geben lassen, wenn die Metastasen wieder wachsen. So kann man die Wirkung strecken und hat letztlich weniger Nebenwirkungen.

                          Georg

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                            #14
                            Hallo Georg,

                            hast Du es ausprobiert?

                            Wenn NEIN, dann halte Dich hier bitte raus.

                            Ich wollte hier eine Ecke, nur für die "harten" Fälle.
                            Ich war schon drei Monate auf Xofigo und da wie ein Zombie. Ich weiß nicht, ob ich noch einmal eine Bestrahlung von innen will.

                            Aber was ich sicher weiß, ist, dass ich hier keine Ratschläge von Wichtigtuern brauche.

                            Konrad ist m.E. an zu viel Behandlung gestorben, bzw. haben die Bestrahlungen und die Chemo ihm sehr stark zugesetzt. - Ich kenne auch schon beides und auch die Schmerzen und auch den starken Trieb zum Überleben.
                            Ich werde abwägen müssen, aber das will ich zumindest mit klarem Verstand.
                            Was mich hier interessiert, ist, wie andere Schwerbetroffene damit umgehen, z. B. ob jemand ab einem bestimmten Punkt auf die nächste Runde verzichtet.
                            Da geht es nicht mehr um schöne Studien oder tolle neue Therapieansätze. Da geht es um LEBEN , bzw. um die letzten Krümel unserer Bonbonschachtel. Und die möchte ich genießen.

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                              #15
                              Lieber Sepp, Dein Beitrag "Überholen die Therapien den Krebs" hat mich persönlich abgehalten aufgrund von erneutem Lymphknotenbefall , drei an der Aorta, eine zweiten Bestrahlungszyklus über vier Wochen auf mich zu nehmen. ich habe meinen CT-VErmessungstermin für morgen früh abgesagt, vielen Dank! Denn in der Tat, stellt sich die Frage: Was bleibt denn nach all den Therapieveranstaltungen noch von einem über?

                              Mach Dir einen schönen Sonntag und ja, menschliche Menschen sind kostbar wie rare Bonbons... Viele Grüße Jürgen

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