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Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

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    #61
    Lieber Sepp,

    ich möchte Dir einen Gruß schicken, Dir sagen, daß ich an Dich denke.
    Daß sich Dein PSA Wert in kurzer Zeit verdoppelt hat tut mir leid, noch mehr, daß Du Schmerzen hast. Da gibt es ja auch nicht den Königsweg, die Therapie, oft muß das mit großem Aufwand austariert werden. Meinem Mann hatte erst die Kombination von mehreren Medikamenten Linderung gebracht. Leider hat er diese lange zu sparsam verwendet, er befürchtete, wenn er die vorgeschriebene Dosis nimmt, er schnell ans Ende der Fahnenstange kommt und den Schmerzen dann nicht beizukommen ist.

    Meine Mama war mit Hilfe der Morphiumpflaster schmerzfrei. Aber ich habe Ihre Aussage, sie hätte lieber „etwas“ Schmerzen und wäre dafür klarer im Kopf, nicht vergessen. Das ist 20 Jahre her, inzwischen kann man das vermutlich viel feiner dosieren.

    Lieber Sepp, ich hoffe Du bekommst die bestmögliche Behandlung der Schmerzen. Fühlst Du Dich diesbezüglich gut aufgehoben?

    Es ist bestimmt schwer auch nur ansatzweise halbwegs gut „durch den Tag, durch die Nacht“ zu kommen. Ich hoffe Du hast etwas, worauf Du zurückgreifen kannst. Ressourcen. Erinnerungen, ein Mensch, der für Dich da ist, Musik, Literatur, Natur, Tagträumereien, etwas aufschreiben, was man nicht so gut sagen kann, vielleicht auch ein Glas Wein, ein Stück Schokolade.

    Du hast recht mit Deiner Aussage, keiner weiß wie es ist, der nicht in Deiner Situation ist. Was ja für viele Lebenslagen gilt. Doch in keiner kann der andere so viele Fehler machen, sich ungeschickter verhalten, als einem schwerkranken Menschen gegenüber. Dafür gibt es keinen Knigge, dafür leider eine Menge Missverständnisse. Eigentlich kann man - nötige Bereitschaft vorausgesetzt - nur durch Erfahrungen halbwegs brauchbare Hilfe und Unterstützung anbieten. Aber nicht jede Erfahrung muß man selbst machen. Mein Mann hatte mir z.B. mehrere Male gesagt wie schrecklich leid es ihm tut, seine verstorbene Frau geplagt zu haben, daß sie essen, essen, essen muß und soll. Das habe ich mir gemerkt.
    Dabei gibt es kaum etwas was mir mehr Angst macht als ein Mann, der nicht essen mag. (weil ich kein Smilie setzen kann, an dieser Stelle die Bemerkung: Ironie).

    Ganz liebe Grüße und gute Wünsche
    Briele

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      #62
      Hallo Sepp,

      Brieles Grußworte haben Dir sicher gut getan.

      Vielleicht gibt Dir aber auch ein Blick auf die PKH von Paul Neuer, mit dem ich erst Anfang der Woche telefoniert habe und der seit 1.5.2006 registriert ist, ebenfalls Auftrieb.

      Harald

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        #63
        Hallo Harald,

        ja, Brieles Worte tun mir gut, zumal mein PSA sich wieder verdoppelt.

        Aber Dich bitte ich nicht weiter in diesem Thread zu posten. Wir sind in unterschiedlichen Universen unterwegs. Ich fürchte um mein Leben. Fürchte, dass ich mein Umfeld (Kinder, Partnerin, Freunde ... und auch dieses Forum) belaste. Mir geht es nicht mehr, um die Verlängerung meiner Lebenszeit um jeden Preis. Ich habe Angst und ich bin mutlos. Ich schlafe viel.
        Und mich nerven Deine, für mich unverstädlichen Posts.
        Also tu mir bitte den Gefallen und halte Dich hier raus. Auf meiner Ignore-Liste stehst Du schon, aber das nützt leider nicht viel, wie man hier deutlich sieht.

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          #64
          Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
          Ich fürchte um mein Leben. Fürchte, dass ich mein Umfeld (Kinder, Partnerin, Freunde ... und auch dieses Forum) belaste. Mir geht es nicht mehr, um die Verlängerung meiner Lebenszeit um jeden Preis. Ich habe Angst und ich bin mutlos. Ich schlafe viel


          Tut mir sehr, sehr leid Sepp,


          weiß leider gar nicht wie ich Dir Deine Angst nehmen könnte und schon gar nicht wie ich Dir etwas Mut machen könnte in dieser schweren Zeit. Hoffe nur Du hast keine großen Schmerzen.

          Scheiß Krebs!

          Vielleicht hast Du noch die Energie, die Kraft und die Lust einen kleinen, kurzen Reisebericht über Deine letzte Persien-Reise zu schreiben?

          Rudi

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            #65
            Lieber Sepp,

            also Du belastest das Forum ganz bestimmt nicht. Vielleicht denkst Du Dir es sei für andere mehr oder weniger Betroffene besser, nichts über Deinen Zustand, Deine Gedanken zu lesen. Ich nehme an, daß jene, die das lieber ausblenden, ohnehin hier nicht lesen, das kann ja jeder halten wie er will. Aber den meisten, die schwer erkrankt sind, wird es ergehen wie Dir. Und irgendwann vermutlich uns allen, wobei das Alter ja schließlich auch eine Rolle spielt. Wenn man eher auf die 90 zugeht, sich fit fühlt, dann kann man leicht kregel sein, kann es aber auch für sich behalten, wenn man sich mit Betroffenen austauschen will. Ich denke jeder wünscht sich einen gnädigen Tod, schnell und schmerzlos soll er kommen, so etwas gibt es ja. Wenn auch selten. Wir müssen also eher mit Schmerzen, Schwächezuständen, Ängsten, Mutlosigkeit, Verzweiflung, Abhängigkeiten rechnen. Eine herbe Nummer. Es stünde jedem gut an, genau zuzuhören, wenn einer davon erzählt, ihm dankbar sein, daß er es tut. Es gehört auch Mut dazu.

            Ich wünsche Dir alles Gute, lieber Sepp.
            Briele

            P.S ich zögere folgendes zu schreiben, weil ich es problematisch finde, von Medikamenten zu schreiben, die empfohlen wurden, bzw. geholfen haben.
            Nun tue ich es doch. Mein Mann hat für seine Ängste, die auch manchmal zu Panikattacken wurden, ein Medikament bekommen. Das hat ihm gut getan, ihm das Leben etwas leichter gemacht.




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              #66
              Danke Briele,

              schicke mir bitte den Medikamentennamen per private Nachricht.

              Ja ich bin verzweifelt. Jetzt schmerzt auch noch die rechte Hüfte. Aber nicht nur da. Ich bin froh um die Schmerzmittel, auch wenn es mittlerweile schwer fällt, sie zu nehmen.
              Ich weiß nicht, ob ich geduldig genug bin, das alles so auszuhalten. Ich kenne Konrads Weg, doch Konrad war ein starker Kämpfer.
              Gerade haben wir hier in München Schnee ohne Ende und es ist schön, das noch mal zu erleben. Als Kinder sind wir auf der Straße Schlitten gefahren (aber das war in Niederbayern).

              Ich freu mich immer, von Dir zu lesen. Du hast viel durchgestanden. Danke.

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                #67
                Lieber Sepp,

                ich kann gut verstehen, daß man einerseits dankbar ist, verlässliche Schmerzmittel zu haben. Es wird einem ja ganz anders, wenn man da an frühere Zeiten denkt.
                Aber es ist wohl so, daß so gut wie jeder, der über einen längeren Zeitpunkt Medikamente einnehmen muß, an einen Punkt kommt, an dem ein starker Widerwille entwickelt wird. Das bringt zusätzlichen Druck in die Situation, die schon schwer genug ist, und ich erinnere meine diesbezüglichen Bemühungen und Versuche, da etwas zu finden.

                Neben einer verständlichen Verdrossenheit, dauernd Medikamente schlucken zu müssen, hatte mein Mann auch eine leichte Übelkeit in sich.
                Ich weiß nicht, warum nicht schon zu einem früheren Zeitpunkt an ein Magenschutzmittel gedacht wurde, das als erstes am Morgen eingenommen wird.
                Das, zusammen mit einem „Porridge“ als Frühstück, machte dann die Einnahme erträglicher. Man muß so einen Haferbrei natürlich mögen, aber er ist eine gute Basis für den ganzen Tablettenkram, der dann drauf kommt.
                Geht so: ca. 1/4l Wasser salzen, ca. 3 Esslöffel kleinblättrige (vielleicht Bio) Haferflocken einrühren, zum Kochen bringen, Hitze zurückschalten, ca. 10 Minuten quellen lassen. Je nach Vorliebe kann man den Brei dünner oder dicker kochen.
                Ich finde ihn am besten mit Obst belegt, manche mögen ihn gerne mit Milch, einer Banane, etwas Zimt.

                Entschuldige bitte, wenn ich so etwas Banales, ein Rezept schreibe, aber manchmal sind kleine Dinge eine kleine Hilfe.

                Ich will schon etwas zu Deiner Bemerkung, daß Du nicht weißt, ob Du geduldig genug bist, das alles so auszuhalten, sagen.
                Erst meine Eltern, dann mein Mann, haben mehrmals gesagt, sie möchten diesen letzten Weg abkürzen, sahen keinen Sinn darin, ihn bis ans Ende zu gehen. Meiner Mutter hatte ich erst noch großspurig versprochen ihr zu helfen, doch dann war der erst gedachte Weg nicht mehr möglich, für etwas anderes fehlte mir der Mut.
                Ich verstehe diesen Wunsch sehr gut. Aber ich habe bei meinen drei Lieben auch bis zu deren Ende Momente erlebt, in denen sie noch Freude erlebten, meine Anwesenheit, Nähe, Liebe aufnahmen und es irgendwie gut war. Aber man darf dabei nicht schmerzgebeutelt darnieder liegen.

                Es braucht Mut seinen Weg zu Ende zu gehen, es braucht Mut ihn abzukürzen, es ist schwer zu entscheiden. Auch die Frage, ob man das alleine entscheiden soll, wenn man eine Familie, Angehörige hat. Natürlich hat man das Recht dazu.

                Alles Gute für Dich
                Briele

                P.S. Medikamentenname folgt per p.N.

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                  #68
                  Hallo Sepp
                  Ich habe einen Vater dem es wohl aehnlich ergehen mag. Obschon er irgendwie schon noch darauf hofft das es irgend etwas gibt das ihn noch eine Zeit lang schmerzfrei leben laesst. Er hat grosse Schmerzen und kann sich kaum mehr bewegen. Du hast Recht, niemand weiss wie sich das anfuehlt wenn er nicht selber betroffen ist. Er ist krank und er ist total schwierig...war er immer schon... Vielleicht bin aber auch ich schwierig:-) Aber er wird mir niemals zur Last fallen! Obschon das sicher auch eine seiner Befuerchtungen ist.
                  Es ist fuer mich nur oft schwierig das Richtige zu tun. Vielleicht falle ja auch ich ihm zur Last mit meinen Ideen und Vorstellungen. Ich versuche das zu tun was er moechte, weil ich ihn liebe und er mir nicht zur Last faellt.... obs gelingt...?
                  Ich bin sicher fuer Deine Familie ist es auch so.. auch fuer das Forum. Ich lese Deine Beitraege gerne. Ich finde sie ehrlich. Wir sind alle verschieden..zum Glueck.
                  Alles Gute!
                  Lg Esther

                  Kommentar


                    #69
                    Liebe Esther,

                    ich habe gerade Deinen Thread "Wie weiter ..." gelesen und sehe die ganze Hilflosigkeit, Angst und Schmerzen. Tja, was tun? Vielleicht hat Briele noch einen guten Rat.

                    Ich kenne es aber von mir selbst, dass da manchmal so eine hilflose Wut in mir ist. Und dann kann mir es auch keiner recht machen, denn ich weiß ja dann nicht mal selbst, was ich eigentlich will (außer gesund sein, was unmöglich ist). Ich hab das erst verstanden, nachdem mir die 5 Stufen
                    Leugnen
                    Wut
                    Verhandeln
                    Depression
                    Akzeptieren
                    halbwegs klar geworden sind.
                    Kannst Du nachlesen bei Kübler-Ross "Interviews mit Sterbenden".
                    Die Stufen wechseln auch immer mal wieder. Und die Wut, bzw. nichts ist einem recht, durchläuft man immer wieder.

                    Sieh aber auch mal das Positive. In der fortgeschrittenen Krebssituation ist das Leben sehr kostbar und Du kannst Deinen Vater begleiten. Nehmt Euch auch mal Zeit für einander. Besprecht alle Dinge. Lasst nichts unausgesprochen. Auch nicht und gerade nicht das ICH LIEBE DICH.

                    Mich hat heute meine Tochter im Warteraum der Uniklinik überrascht, indem sie einfach vorbei gekommen ist. Ich habe mich sehr gefreut. Aber auch geweint (nachdem sie gegangen war).

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                      #70
                      Lieber Sepp,

                      wenn es Dir recht ist, schreibe ich hier weiter, vielleicht ist ja auch etwas dabei was für andere eine Überlegung, eine kleine Hilfe sein kann.

                      Vorausschicken möchte ich, daß ich so gut wie nichts beitragen kann, was weitere Therapiemöglichkeiten, deren Sinnhaftigkeit, usw. betrifft. Gewünscht ist neben einer längeren Lebenszeit ja auch eine Steigerung der Lebensqualität. Selbst wenn man über alle Möglichkeiten informiert ist, bleibt die Entscheidung an einem hängen und das ist richtig schwer, kann man doch erst im nachhinein beurteilen ob diese oder jene Behandlung von Nutzen war.

                      Ich kann nicht beurteilen ob das, was ich im folgenden schreibe verfrüht für Deine Situation ist, es angebrachter wäre Dir Mut für Therapien zuzusprechen und ich hoffe, ich trete Dir mit diesem Thema nicht zu nahe.

                      Gibt es an Deinem Wohnort das Angebot einer ambulant palliativen Hausversorgung?
                      Mein Mann war zuert in der Praxis der onkologischen Schmerzambulanz, später wurden ihm Hausbesuche angeboten. Nach dem ersten Block von ca. 3 Monaten war er gut eingestellt, ging es ihm besser, so daß er wieder selbst in größeren Abständen die Ordination besuchte. Ein Jahr später wurden die Hausbesuche wieder aufgenommen.

                      Einmal in der Woche kam der Arzt. Durch Befragung von seiner Seite, Beschreibung der Lage aus unserer Sicht (ja, von uns beiden) erstellte er den Plan für die Medikamente. Also da kam dann einmal etwas hinzu, was anderes weg, wurde erhöht, es gab eine schnelle Reaktion auf veränderte, bzw. zusätzliche Beschwerden.

                      Der Arzt hatte auch mich im Blick und wir fühlten uns beide gut aufgehoben, uns beiden wurde ein gewisses Gefühl von Sicherheit gegeben. Wir hätten auch jederzeit um einen zusätzlichen Besuch bitten können. Es ist um vieles angenehmer im eigenen Wohnzimmer auf den Arzt zu warten, als in einem überfüllten Wartezimmer, in das man ja auch erst einmal hinkommen muß.

                      Zu der hausärztlichen Versorgung der Praxis gehörte, daß neben dem wöchentlichen Besuch des Arztes auch einmal in der Woche jemand vom Pflegedienst kam, die Medikamente brachte. Diesen Teil fand ich gleichermaßen überflüssig wie anstrengend. Man hat stundenlang gewartet, es kamen immer wieder neue Leute, man mußte mit seiner Geschichte jedesmal bei Adam und Eva beginnen. Sie boten an pflegedienstlich aktiv zu werden, aber da bestand keine Notwendigkeit. Alle waren schrecklich nett. Als ich einmal vorsichtig meinte, daß wir diesen Teil der Versorgung nicht wirklich benötigen, die Medikamente von mir abgeholt werden können, waren sie beleidigt. Ich habe dann verstanden, daß man das „Package“ nur komplett nehmen kann. Macht ja auch Sinn, wenn jemand alleine lebt, oder der Angehörige selbst älter und gebrechlich ist, viele Dinge nicht leisten kann.

                      Zu Beginn erschreckte meinen Mann und mich die Tatsache, daß auf einem Zettel
                      „palliativ care“ stand, es vermittelte den Eindruck nun auf dem letzten Weg zu sein. Wir konnten dem Arzt nicht glauben der sagte, diese Hilfe und Betreuung könne auch nur vorübergehend sein. Doch so war es und es dauerte ein Jahr bis wir wieder um diese bewährte Unterstützung bitten mußten.

                      Vielleicht ist das auch etwas für Esthiis Vater.

                      Liebe Grüße, gute Wünsche
                      Briele

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                        #71
                        Ambulante Palliativ Care und Pflegedienst

                        Hallo Sepp,

                        ich habe vor gut 8 Jahren meinen Bruder in seiner letzten Zeit begleitet. Er war wohl in mehrfacher Hinsicht ein Sonderfall – allein, daß zwischen PCa-Diagnose und seinem Tod ganze 3,5 Monate lagen.

                        Wir hatten auch eine hervorragende ambulante Palliativ Care, die jederzeit zu uns nach Haus kamen, mehrmals die Woche und zur Not auch nachts um ein Uhr. Die waren sehr hilfreich und kreativ bei der Schmerztherapie. Es gab dabei nicht die von Briele berichtete Koppelung mit irgendeinem Pflegedienst, den wir damals auch als unnötig, eigentlich als störend empfunden hätten. Es gibt bestimmt Situationen, wo ein zusätzlicher Pflegediensteinsatz gut und richtig ist, aber es gab eben nicht die standardmäßige Kombination. Kann sein, daß das in unterschiedlichen Bundesländern unterschiedlich geregelt ist. Briele berichtet über Hamburg, ich über Hessen, man muß wohl die jeweiligen Regularien klären.

                        Zur damaligen Situation:
                        Mein Bruder war privat versichert. Ich glaube nicht, daß ein Pflegediensteinsatz je zur Debatte stand, aber mit einer PKV wird es nie Streit geben, wenn kostenträchtige Maßnahmen abgelehnt werden.
                        Er war Arzt. Er konnte unsinnige Eingriffe, die vorgeschlagen wurden, mit größerer Autorität ablehnen, als sie z.B. mir zur Verfügung stünden.
                        Er war ein schwerer Fall, der im Normalfall wohl im Krankenhaus gelandet wäre. Er hat uns das heilige Versprechen abgenommen, daß das auf absolut keinen Fall passiert, weil er kein unnötiges in die Länge ziehen wollte. Die Palliativ Care Docs haben ihm darin zugestimmt, sie konnten ihm nicht mal für die eigene Klinik garantieren, daß irgendwelche lebensverlängernden Maßnahmen unterbleiben würden. Sorry, nicht sehr tröstlich dieser letzte Teil, aber ich wollte ihn auch nicht unterschlagen...
                        Zuletzt geändert von Rastaman; 16.01.2019, 17:51. Grund: Ergänzungen
                        Gruß, Rastaman

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                          #72
                          Danke Briele, Danke Rastaman,

                          ich war ja schon mal eine Woche auf der Palliativstation der Barmherzigen Brüder hier in München und habe mir meine Schmerzmedikation einstellen lassen. Ich plane demnächst das auch zu wiederholen. Auch über ambulante Pflege habe ich mich schon erkundigt. Wäre auch problemlos zu bekommen. Aber noch brauche ich die nicht.

                          Ich finde es generell sehr wichtig, dass die Schmerzmedikation stimmt. Ist ein großer Teil der Lebensqualität. Und die Palliativ-Leute können auch helfen bei Depression und Fartigue. Überhaupt vergessen wir es in diesem Forum über Pflege und Begleitug zu sprechen. Therapien sind gut und nützlich, aber was tun, wenn die ausgeschöpft sind oder kaum mehr was bringen. Ich bin da schwer am Überlegen und möchte nicht den richtigen Zeitpunkt verpassen. Aber das ist schwer und der Lebenswille ist stark. Wir sind auf Überleben programmiert. Das Erfolgskonzept der Evolution.

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                            #73
                            Lieber Sepp

                            Auch CBD-Cannabis könnte Dir helfen, hat auch schon manchen geholfen.. manch einer schwört drauf.. (kann der Arzt verschreiben)

                            Alles Gute!
                            WJ

                            Kommentar


                              #75
                              Harald,

                              Was ist so schwer zu verstehen an Sepps Bitte an Dich:

                              ...Aber Dich bitte ich nicht weiter in diesem Thread zu posten… Mir geht es …
                              Und mich nerven Deine, für mich unverständlichen Posts.
                              Also tu mir bitte den Gefallen und halte Dich hier raus…

                              Dein Verhalten ist nicht zu begreifen. Was ist das? Was treibt Dich? Wenn Du aus dem Nichts, ungefragt, nur weil Du es grad interessant findest, meinst, alte Threads verlinken zu müssen, naja, aber daß Du einem Foristen einen Link zu seinem eigenen Thread einstellst, kann man nur mit einer gewissen Darstellungswut erklären, so nach der Devise, Mensch, heute habe ich doch erst … so und so viele Beiträge verfasst, da muß ich noch schnell einen reinhauen.

                              Jeder, der sich für diesen Thread interessiert und schon ganz und gar wer hier schreiben möchte, wird das bisher Geschriebene gelesen haben. Also wird Sepp den Beitrag von Rastaman gelesen haben und benötigt nicht diesen Link. Und ohne Wolfjanz nahe treten zu wollen, nehme ich an, daß er keine Aufklärung zum Thema Cannabis benötigt, er hat ja auch keine diesbezügliche Frage gestellt.

                              Das Ganze war überflüssig wie ein Kropf.
                              Also: Halt Dich bitte hier raus. Ich bin sicher, das ist im Sinne von ganz vielen im Forum.
                              Gruß Briele

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