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Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

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    #31
    Lieber Hartmut,

    das wird meine letzte, große Reise sein, bei der ich auch wieder zurück kommen will. Ist ein Traum von mir, schon sehr lange. Heuer im August habe ich zusammen mit meiner Freundin mal wieder die Peresiden Sternschnuppen angeschaut. Wir hatten Glück und einige gesehen. Auch zusammen welche. - Nachts lag ich dann wach und hab' nachgedacht. Peresiden, Perseus, Perseus - Stammvater der Perser. Und da war es da: Wann denn, wenn nicht jetzt. - Mein Leben ist zu kurz für IRGENDWAN!

    Mir zerinnt mein Leben zwischen den Händen. Ich will mir diesen Traum noch erfüllen. Ich habe aber auch Angst davor, denn ich bin ja immer so müde und kann nicht mehr normal mithalten. Ich fahre aber nicht alleine. Und es ist auch ein Dank an meine Freundin, die mich all die Zeit erträgt. (Iran mit Muße - von Studiosus Reisen)

    Außerdem finde ich, dass diesem Land Unrecht angetan wird. Es ist ein altes Kulturland und Ausschluss bringt garaniert keine Versöhnung. Diese kleine Reise ist auch mal mein Beitrag zur Völkerverständigung. Die Iraner sollen sehr gastfreundlich sein, heißt es!

    Danach kann Plan B folgen, oder ich habe wieder neuen Lebensmut.

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      #32
      Lieber Sepp,

      ich war der Meinung Perseus kommt aus dem Griechischen.


      Perseus war der Name unseres Belgischen Schäferhundes (Tervüren), der vor langer Zeit, 14 Jahre lang ein Familienmitglied war.

      Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub!
      Ich werde an Dich denken, wenn ich mal wieder über unseren schönen persischen Teppichläufer stolpere.

      Gruss
      hartmut
      http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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        #33
        Tja, Du magst noch Witze machen.
        Es stimmt, das Lachen vertreibt die Angst.
        Aber zumindest hasst Du ja einen schönen persischen Tischläufer.

        Gute Zeit,
        SeppS58

        P.S.: Mir ist noch nicht klar, wie ich die Reise überstehen kann. Aber Träume sind zum Erfüllen da. Gerade wenn der Tumor alle Knochen anknappert und sich anschickt ins Gehirn zu springen.

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          #34
          Ecke für die Austherapierten - Wie kommt Ihr über den Tag (und durch die Nacht)

          Hallo lieber Sepp,

          du hast Schmerzen, und bist dir nicht sicher ob, du überhaupt die Reise antreten kannst.
          Ich weiss, was als Clusterkopfschmerz Patient Schmerzen bedeuten.


          Ich weiss auch, wie es sich anfühlt, wenn man austherapiert ist.
          Vor ca. 10 jahren musste ich 3 Monate mit der Erkenntnis leben, das ich, aufgrund eines ausgedehnten Tumors im Bauch nicht heilbar bin und in den nächsten Monaten sterben werde. Ich sollte mein Leben, meine „Sachen“ ordnen.

          Nach 3 Monaten hatte dann hochdosiertes Kortison (100 mg/ Tag) für 2 Jahre (mit Unterbrechung) geholfen.
          Diese Therapie hatte ich selbst vorgeschlagen, weil mein Vater mit 46 Jahren an einem „Bauchtumor“ gestorben ist.

          Nach der Cortison-Therapie stellte sich heraus, es war ein „gutartiger Tumor“.
          Als wenn ich es nicht gewusst hätte, denn mein Vater verstarb 1958
          Da war die Medizin noch nicht so weit. . . . .
          Vielleicht wurde er übertherapiert, weil seine Erkrankung noch nicht bekannt war.
          Er starb an einer damals angewendeten Kobalt- Betrahlung.

          Hier noch etwas über meine Fibrose:


          Lieber Sepp, wir wünschen Dir und deiner Partnerin einen einigermaßen schmerzfreien, schönen Urlaub!
          Denke bitte auch an die Einreise- und Ausreisebedingungen im Iran.
          Da ist schnell mal der Kopf ab, wenn man die dortigen Gesetze nicht kennt.
          Ich persönlich reise nicht in diese Länder.
          Nach meiner langjährigen Erfahrungen aus der Seefahrt, weiss ich, wovon ich spreche.

          Ich bin ein USA Fan,
          weiss aber, dass es dort auch noch die Todesstrafe gibt.

          Gruss
          hartmut

          PS: Keinen Tischläufer, einen Läufer, wo wir rauftrampeln
          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=626&page=graphic

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            #35
            Kurzer Statusbericht:

            PSAM-PET-CT vom 21. Nov. 2018 zeigt gleichbleibenden Befund. Also jede Menge Metastasen in den Knochen, aber keine weitere Ausdehnung im Vergleich zum PSAM-PET-CT vom März dieses Jahres.

            Aber der "Stillstand" war teuer erkauft. Zuerst die 3x Folter mit Xofigo und dann das Zombie Dasein mit Xtandi (bei mir überwindet das Xtandi die Blut-Hirn-Schranke und sediert mich brutal. 10% der Xtandi Patienten haben dieses Problem).

            Daher wird jetzt das Xtandi abgesetzt, obwohl es meinen PSA Wert auf 0,13 gedrückt hatte. - Aber LEBEN konnte man das nicht mehr nennen.

            In 3 Monaten soll das nächste PSMA-PET-CT dann zeigen wohin die Reise geht. Chemo mit Caazitaxel oder Lu177 sind die Optionen.

            Schon lustig, so eine Schonfrist von 3 Monaten. Ich weiß genau, dass ich eine PSA Verdopplungszeit von unter 2 Wochen habe ohne dem Xtandi. D.h. ich steh dann wahrscheinlich bei PSA > 8.
            Und außerdem kann ich mich dann auf weitere Schmerzen einstellen. - Schöne Schonfrist! Aber mit Xtandi weitermachen ist auch keine Option für mich.

            Leider habe ich mir gerade auch eine dicke Erkältung eingefangen. Bekomme schlecht Luft und huste Schleim ab. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verschrieben. Er will verhindern, dass sich eine Lungenentzündung ausbildet. Ich werd da wohl durch müssen, denn die Husterei legt mich noch zusätzlich flach.


            Und dann noch was fürs Gemüt. Bin neulich auf die "Fünf Phasen des Sterbens" von Elisabeth Kübler-Ross gestoßen. Ist hoch interessant für mich.

            Bitte lest mal nach unter dem Link:



            Fünf Phasen des Sterbens in ihrem Kontext


            Da steht unter anderm: Der Sterbeprozess beginnt mit der Aufklärung über die tödliche Erkrankung ...

            War mir so nicht klar. Und auch die Wechselwirkungen mit meiner Familie und Freunden. Jetzt verstehe ich auch etwas besser mein großes Schlafbedürfnis. Tja, es geht dahin ...

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              #36
              Hallo Sepp, ich frage mich,wann gehört man als Betroffener,dem eine große palliative Operation im Bereich Mastdarm und Blase bevorsteht (Totalentfernung mit 2 Ausgängen für Stuhl und Urin) zu den Austherapierten. Ich meine zu dem Personenkreis gehöre ich immer noch nicht, aber trotzdem stelleich mir vor der Operation die Frage nach dem Plan B, wobei ich alle Vorbereitungen dazu schon abgeschlossen habe. Heute nach dem überzeugenden Gespräch mit Prof.H. Uniklinik Köln, der mir darlegte, was ich zu erwarten habe, wenn sich der Krebs (Gleason 9) weiter auf die Blase ausbreitet. Die Systemtherapie mit Abiterone etc. gaukelt mir mit PSA-Werte im Nullerbereich und Testosteron ebenso vor, es ginge so weiter, aber das stimmt anscheinend nicht. Auch Chemo o.ä. lasse die Krebsentwicklung nicht stoppen, mein Hausurologe und die Martiniklinik raten von dem Eingriff ab, aber beide haben nicht das Spezialwissen über diese Operation. Ich sage mir,wenn ich diese Op. überlebe und mit den Folgen (auf dem Bauch links und rechts jeweils einen Ausgang) nicht zurechtkomme, bleibt mir immer noch der Plan B, aber versuchen sollte ich diesen Weg. So, das mußte ich einfach einmal loswerden.
              Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und beobachte bzw. kommentiere selten im Forum. Auch meine Krankheitshistorie habe ich irgendwann nicht mehr weiter geführt, aber vielleicht demnächst doch wieder.
              Besten Gruß
              klaus42

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                #37
                Lieber Klaus,

                Du bist ja mutig! Machst noch so eine große OP. Ich würde das nicht mehr tun. Aber Du hast die Hoffnung, Deinen GS9 zu stoppen. Nur das ist trügerisch, denn die Krebszellen schwimmen ja im ganzen Körper rum.
                Klar kann diese OP die Tumor-Last eindämmen. Aber los wirst Du den Krebs dadurch auch nicht wirklich. Und Du handelst Dir große körperliche Probleme ein mit den beiden künstlichen Ausgängen.

                Hast Du mal an Luthetium 177 gedacht. Ist eine ß-Strahlung von innen. Und hat sicher weniger direkte Nebenwirkungen als Deine große OP.

                Ja, ich habe auch meinen Plan B griffbereit im Schrank. Aber der kann noch warten, solange mir ab und zu das Essen schmeckt. Ich habe mich für die Lebensqualität entschieden und ncht für die Lebenzeit. Aber diese Entscheidung muss jeder für sich selbst entscheiden. Und Du hoffst, durch die OP den Krebs zu besiegen. Da kann ich nur sagen: die Hoffnung stirbt zuletzt.

                Bei mir hat Xtandi leider starke Nebenwirkungen aber es wirkte. Xtandi wirkt aber auch stärker als das Zytica. Ich würde das an Deiner Stelle noch mal ausprobieren, bevor ich mich unters Messer legen würde.
                OPs können ganz schön ausarten. Kennst Du das Buch "Krebs" von Werner Schneyder. Er beschreibt da die völlig sinnlosen OPs bei seiner Frau, die ihr das bisschen Restleben zur Hölle gemacht haben. Lies mal nach bzw. höre rein, denn es gibt das Buch auch als Hörbuch.

                Du zählst Dich noch nicht zu den Austherapierten. Du setzt große Hoffnung in diese OP. Aber Du weißt auch, dass Dich und mich der Krebs töten wird (außer die OP oder wir selbst machen es vorher). Und daher bist Du schon richtig in diesem Thread. Kann Dir auch sehr empfehlen die "Funf Phasen des Sterbens" (siehe oben) Dir mal anzuschauen. Überlege mal, wo Du Dich einordnen würdest.

                Ich habe in Deinem Thread "pelvine Exentration des Enddarms und Blase" gelesen, dass Dich 2 Unikliniken vor der OP gewarnt haben. Aber die eine, die die OP macht, gibt Dir Hoffnung, wobei sie mit Angst argumentiert, wie der weitere Progress aussehen kann. Ich finde das kein gutes Vorgehen, denn Du bist da das Versuchskaninchen und die Krebszellen wirst Du durch die OP auch nicht komplett los. Also - um es ganz deutlich zu sagen - Heilung gibt es auch durch diese OP nicht!

                Aber ich wünsche Dir viel Erfolg, auch wenn ich nicht daran glaube.

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                  #38
                  Zitat von klaus42 Beitrag anzeigen
                  Hallo Sepp, ich frage mich,wann gehört man als Betroffener,dem eine große palliative Operation im Bereich Mastdarm und Blase bevorsteht (Totalentfernung mit 2 Ausgängen für Stuhl und Urin) zu den Austherapierten. Ich meine zu dem Personenkreis gehöre ich immer noch nicht, aber trotzdem stelleich mir vor der Operation die Frage nach dem Plan B, wobei ich alle Vorbereitungen dazu schon abgeschlossen habe. Heute nach dem überzeugenden Gespräch mit Prof.H. Uniklinik Köln, der mir darlegte, was ich zu erwarten habe, wenn sich der Krebs (Gleason 9) weiter auf die Blase ausbreitet. Die Systemtherapie mit Abiterone etc. gaukelt mir mit PSA-Werte im Nullerbereich und Testosteron ebenso vor, es ginge so weiter, aber das stimmt anscheinend nicht. Auch Chemo o.ä. lasse die Krebsentwicklung nicht stoppen, mein Hausurologe und die Martiniklinik raten von dem Eingriff ab, aber beide haben nicht das Spezialwissen über diese Operation. Ich sage mir,wenn ich diese Op. überlebe und mit den Folgen (auf dem Bauch links und rechts jeweils einen Ausgang) nicht zurechtkomme, bleibt mir immer noch der Plan B, aber versuchen sollte ich diesen Weg. So, das mußte ich einfach einmal loswerden.
                  Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und beobachte bzw. kommentiere selten im Forum. Auch meine Krankheitshistorie habe ich irgendwann nicht mehr weiter geführt, aber vielleicht demnächst doch wieder.
                  Besten Gruß
                  klaus42

                  Hallo Klaus,

                  wie immer Du Dich in dieser schwierigen Frage entscheidest ich wünsche Dir alles Glück dieser Erde.


                  Rudolf

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                    #39
                    Nachdem ich jetzt das Xtandi weggelassen habe, wollte ich auch gleich meine Schmerzmittel reduzieren. Mir ging's ja relativ gut und mein Kopf war wieder klar.

                    Ich habe daher auch meine Oxycodon Dosis halbiert. Leider bin ich anscheinend in einen kalten Entzug rein geraten, der sich dadurch äußerst, dass ich nachts schlecht schlafe und viel und stark schwitze und tagsüber ich mich wie gerädert fühle und viel dahin döse und mir die Beine sehr weh tun. Kraft und Antrieb fehlen sowieso.

                    Hat jemand Erfahrung mit dem Ausschleichen von Opiaten? - Ich gehe jetzt erstmal wieder den anderen Weg und gehe zurück auf die volle Dröhnung mit der Hoffnung, dass es mir dann wieder besser geht.

                    Die andere Erklärung wäre die, dass meine Krebszellen wieder munter vor sich hin wachsen und dass das mir die Kraft raubt. Aber dagegen spricht mein niederer PSA von 0,22. Allerdings ist mein GGT wieder über 250 und auch mein Testosteron Wert ist über 13 (wobei ich kaum Testosteron von außen zugeführt habe). Kann es sein, dass die Krebszellen jetzt schon selbst das Testosteron bilden, denn ich bin ja chir. kastriert und die Nebennieren produzieren niemals diese Menge.

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                      #40
                      Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
                      Nachdem ich jetzt das Xtandi weggelassen habe, wollte ich auch gleich meine Schmerzmittel reduzieren. Mir ging's ja relativ gut und mein Kopf war wieder klar.

                      Ich habe daher auch meine Oxycodon Dosis halbiert. Leider bin ich anscheinend in einen kalten Entzug rein geraten, der sich dadurch äußerst, dass ich nachts schlecht schlafe und viel und stark schwitze und tagsüber ich mich wie gerädert fühle und viel dahin döse und mir die Beine sehr weh tun. Kraft und Antrieb fehlen sowieso.

                      Hat jemand Erfahrung mit dem Ausschleichen von Opiaten? - Ich gehe jetzt erstmal wieder den anderen Weg und gehe zurück auf die volle Dröhnung mit der Hoffnung, dass es mir dann wieder besser geht.

                      Die andere Erklärung wäre die, dass meine Krebszellen wieder munter vor sich hin wachsen und dass das mir die Kraft raubt. Aber dagegen spricht mein niederer PSA von 0,22. Allerdings ist mein GGT wieder über 250 und auch mein Testosteron Wert ist über 13 (wobei ich kaum Testosteron von außen zugeführt habe). Kann es sein, dass die Krebszellen jetzt schon selbst das Testosteron bilden, denn ich bin ja chir. kastriert und die Nebennieren produzieren niemals diese Menge.

                      Hallo Sepp,

                      hab Hydromorphon (wirkt stärker als Oxycodon) schon mal abgesetzt. Mit schlechten Schlaf und Unruhe muss man dabei auf jeden Fall rechnen. Dafür bessert sich die Verdauung wieder. Movicol gegen die Verstopfung während der Opiat-Schmerztherapie hast Du laut Deinen Profil und Deiner umfangreichen Medikamentenliste ja ebenso wie ich bekommen. Motivierend bei der Absetzung sind auf jeden Fall die Berichte über die Opiat-Krise in den USA.

                      Müde war ich eigentlich mehr unter der Opiat-Therapie.

                      Mein Problem dabei war und ist der immer wiederkehrende sehr starke kolikartige Ursprungsschmerz (re. Flanke und am Rücken - muss ich in einer anderen Klinik ursächlich nochmals abklären lassen), der ohne sich ohne Hydromorphon dann wieder meldet.

                      Hoffe Du kannst die Opiat-Dosis mit Hilfe Deines Arztes doch noch herabsetzen.
                      Ob die Absetzung bei Dir in Deinem leider sehr vorgeschrittenen Stadium sinnvoll ist musst Du alleine mit Hilfe Deines Arztes entscheiden. Vielleich kann Dir aber auch das Schmerzzentrum München http://www.schmerzzentrum-muenchen.de/ helfen?
                      Auf jeden Fall solltest Du das Ganze mit Deinen Arzt besprechen.


                      Wünsche Dir noch viel Kraft und viel Stärke auf Deinen schweren Weg Sepp

                      Rudi

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                        #41
                        Hallo Rudi,

                        danke für Deinen Tipp und Deine Anmerkung. - Ich wollte das Oxycodon ausschleichen, um nicht mehr so müde zu sein. Aber Du hast Recht, das bringt nicht viel. Ich bin jetzt wieder auf die volle Dosis zurück gegangen und das starke Schwitzen hat etwas nachgelassen.

                        Ich habe mir jetzt Deinen "Werdegang" mal auf MyProstate.eu genau durchgelsen. Schon heftig, was Du in dem letzten Jahr so alles gemacht hast bzw. machen hast lassen. - Ich hab mal gelesen, dass ein Krebsfachmann genau Deinen Ansatz empfohlen hat: Mit allem was geht, reinzugehen, solange man das ertragen kann. Du hat ja echt viel unternommen. Klingt für mich fast wie im Zeitraffer. - Ich wünsche Dir, dass jetzt auch Deine Krebszellen lange, lange Ruhe geben.
                        Ich selbst verfolgte ja eher den anderen Ansatz: So lange wie möglich die Lebensqualität erhalten. - Das hat ja auch ein paar Jahre funktioniert. Nur jetzt ist leider der Ofen aus und ich komm nur mehr schwer aus meiner Lethargie raus.

                        Aber Weihnachten und Neujahr will ich schon gut verbringen. Die Kinder kommen und wir werden feiern - fast wie früher!

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                          #42
                          Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
                          Ich selbst verfolgte ja eher den anderen Ansatz: So lange wie möglich die Lebensqualität erhalten. - Das hat ja auch ein paar Jahre funktioniert. Nur jetzt ist leider der Ofen aus und ich komm nur mehr schwer aus meiner Lethargie raus.

                          Hallo Sepp,

                          ich hoffe Deine Kraft und Stärke reicht weiterhin, auch nach dieser langen Zeit, gegen den Krebs erfolgreich anzukämpfen und trotzdem Dir Deine Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

                          - Es ist unglaublich, wie viel Kraft die Seele dem Körper zu verleihen vermag -
                          Wilhelm von Humboldt




                          Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
                          Ich habe mir jetzt Deinen "Werdegang" mal auf MyProstate.eu genau durchgelsen. Schon heftig, was Du in dem letzten Jahr so alles gemacht hast bzw. machen hast lassen. - Ich hab mal gelesen, dass ein Krebsfachmann genau Deinen Ansatz empfohlen hat: Mit allem was geht, reinzugehen, solange man das ertragen kann. Du hat ja echt viel unternommen. Klingt für mich fast wie im Zeitraffer. - Ich wünsche Dir, dass jetzt auch Deine Krebszellen lange, lange Ruhe geben.


                          bin leider gleich mit einer Polymetastasierung gestartet, da wird leider normalerweise nur noch Palliativ vorgegangen. War und ist für mich persönlich keine gute Option. (u.a. Frakturgefahr - Ein Wirbelbruch ist leider gerade bei einem neuen Forumsteilnehmer mit ähnlicher Ausgangslage passiert )

                          Interessant in diesen Zusammenhang ist auch dieser Vortrag http://www.prostatakrebse.de/informa...g_Dr._Kwon.pdf (Danke Georg für die Übersetzung - hoffe sehr das auch ist Validiert)


                          Zitat von SeppS58 Beitrag anzeigen
                          Aber Weihnachten und Neujahr will ich schon gut verbringen. Die Kinder kommen und wir werden feiern - fast wie früher!
                          Wünsche Dir Glückliche und Frohe Weihnachten mit Deiner Familie und Deinen Kindern - ganz so wie früher

                          Rudolf

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                            #43
                            Hallo Mitbetroffene,

                            ich hoffe, Ihr seid besser über Weihnachten gekommen als ich. Mir ist die Hoffnung abhanden gekommen.

                            In einem anderen Thread schreibt ein anderer Schwerbetroffener:
                            "Das Ganze auf den Stand einer chronischen Erkrankung zu bekommen ist mein Ziel und den Krebs irgendwann mit einer neuen "ultimativen" Therapie endgültig zu besiegen."


                            Mir ist der Wunsch langsam vergangen meinen Krebs als chronische Erkrankung zu sehen. Denn nach 9 Jahren bin ich ausgelaugt und mürbe und ich merke wie stark ich mein Umfeld belaste.

                            Ich weiß nicht wie Ihr bzw. Euer Umfeld mit einer weitreichenden Metasierung umgeht. Ich kann es aber so langsam nicht mehr. Fähigkeiten und Hoffnungen gehen verloren und langsam reicht es.

                            Kommentar


                              #44
                              Lieber Sepp,
                              von Anfang an habe ich viele Beiträge von Dir gelesen und auch schon hier und da geantwortet. Als Neuling muss man da wohl zunächst zurückhaltend sein. Du weißt aber auch, dass meine Situation nicht sonderlich erfreulich ist und ich noch am kämpfen bin. Deshalb kann und will ich das hier nicht so stehen lassen:
                              Zitat: Ich weiß nicht wie Ihr bzw. Euer Umfeld mit einer weitreichenden Metastasierung umgeht. Ich kann es aber so langsam nicht mehr. Fähigkeiten und Hoffnungen gehen verloren und langsam reicht es.
                              Mein Umfeld weiß Bescheid und ich habe nicht das Gefühl, dass ich denen zur Last falle. Und ich bin sicher, dass das bei Dir genauso ist. Meine Einstellung zu gewissen Therapiemöglichkeiten kennst Du ja. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
                              In den nächsten Jahren werde ich noch viele Kommentare von Dir lesen.
                              Gruß
                              Arnold
                              Mein Bericht: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=875

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                                #45
                                Lieber Arnold,
                                Du bist 10 Jahre älter und kämpfst seit einem Jahr.
                                2010 hat meine Welt auch noch anders ausgesehen.
                                Jetzt nehme ich seit gut 2 Jahre schon Opiate und habe Xtandi, Xofigo und Kastration hinter mir.
                                Meine Muskeln sind weg, meine Hoffnung auch. Ich will nicht jahrelang dahin siechen. Und ich will und kann auch nicht weiteren Therapien hinterher laufen.
                                Schön, dass Du das noch kannst.

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